ISA FONNEGRA DE JARAMILLO
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Primera edición, 1999. Editorial Primer Latinoamericana Ltda., Colombia. Segunda, tercera, cuarta, quinta y sexta reimpresión, 1999. Colombia. Séptima, octava, novena y décima reimpresión, 2000. Colombia. Duodécima reimpresión reimpresión,, 2001 . Colombia. Primera edición, 2001. Editorial Andrés Bello. Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y el tratamiento informático, así como la distribución de ejemplares mediante alquiler o préstamo público.
© ISA FONNEGRA DE JARAMILLO Derechos en español con la excepción de Colombia, Ecuador y Venezuela © EDITORIAL ANDRÉS BELLO Av. Ricardo Lyon 946, Santiago de Chile www.editorialandresbello.com
[email protected] Editorial Andrés Bello de España, S. L. C/. Córcega, 257 I 2 B 08036 Barcelona o
a
ISBN: 84-95407-71-X Depósito legal: B-14.546-2001 Impreso por Romanyá Valls, Valls, SA. - Pl. Verdaguer, Verdaguer, 1-0878 6 Capellades Printed in Spain
A Merce, mi mamá, quien hasta hoy, y a pesar de su enfermedad, ha conservado intactos los rasgos que más adm iración y gratitud me han despeñado: su amorosa incondicionalidad, su invariable respeto por los puntos de vista ajenos, su intensidad vital y su inteligencia. inteligencia. Mucho me ha enriquecido el compartir con ella su duro y bello caminar hacia la muerte.
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Primera edición, 1999. Editorial Primer Latinoamericana Ltda., Colombia. Segunda, tercera, cuarta, quinta y sexta reimpresión, 1999. Colombia. Séptima, octava, novena y décima reimpresión, 2000. Colombia. Duodécima reimpresión reimpresión,, 2001 . Colombia. Primera edición, 2001. Editorial Andrés Bello. Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y el tratamiento informático, así como la distribución de ejemplares mediante alquiler o préstamo público.
© ISA FONNEGRA DE JARAMILLO Derechos en español con la excepción de Colombia, Ecuador y Venezuela © EDITORIAL ANDRÉS BELLO Av. Ricardo Lyon 946, Santiago de Chile www.editorialandresbello.com
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ISBN: 84-95407-71-X Depósito legal: B-14.546-2001 Impreso por Romanyá Valls, Valls, SA. - Pl. Verdaguer, Verdaguer, 1-0878 6 Capellades Printed in Spain
A Merce, mi mamá, quien hasta hoy, y a pesar de su enfermedad, ha conservado intactos los rasgos que más adm iración y gratitud me han despeñado: su amorosa incondicionalidad, su invariable respeto por los puntos de vista ajenos, su intensidad vital y su inteligencia. inteligencia. Mucho me ha enriquecido el compartir con ella su duro y bello caminar hacia la muerte.
De la autora
No me fue fácil tomar la determinación de escribir este libro. Por años consideré y descarté la idea, con la dis culpa de que no disponía de tiempo para ello y conside rando que lo que yo sabía sobre la muerte y el morir lo había dicho ya, en diferentes momentos y contextos. No encontraba muchas ideas nuevas para escribir. Además, por estar tan familiarizada con los temas del dolor humano y el morir, pensaba -equivocadamen te- que mis potenciales lectores lo estarían también. Pero una experiencia personal le dio un vuelco total a esta idea. Por mucho tiempo he guardado en una caja cien tos de papelitos con las preguntas o casos que me plan tean los asistentes a mis charlas, seminarios y conferencias. El revisarlos y volver a leerlos me mostró el vacío que existe -en Colombia, al menos- en cuanto a información básica pero actualizada sobre estos temas. De igual for ma, me señaló la necesidad apremiante de respuestas a tantas inquietudes, de orientación en momentos de ti nieblas y de información oportuna, no sólo para quienes están afrontando situaciones de pérdida o de duelo sino también para profesionales como médicos, psicólogos, psiquiatras, enfermeras, trabajadores sociales y profeso res de colegio, entre otros, que por trabajar tan de cerca con el ser humano están presentes en sus momentos de 9
pérdidas y desgracias, muchas veces con pocas herra mientas para comprender, apoyar, consolar y orientar. Tales preguntas han sido el motor y la guía para escribir estas páginas, en las que he prestado la mayor atención a las inquietudes del público, no a las mías. Así pues, este libro va dirigido a cualquier persona que de see acercarse al fenómeno de la muerte como una reali dad humana. No hay requisitos previos para su lectura, que puede estar motivada por la muerte reciente o próxi ma a ocurrir de un ser amado; o por el hecho de encon trarse, desde cualquier perspectiva o circunstancia, enfrentado a la experiencia del morir. O por la necesi dad sentida de descorrer el velo de la ignorancia y los tabúes y aproximarse a su misterio. O quizás por la ur gencia de entendernos a nosotros mismos en los mo mentos de tragedia y dolor, y saber qué podemos esperar en el incierto camino hacia la superación personal. O, tal vez, por el deseo de acompañar física, emocional o espiritualmente a quienes enfrentan la muerte. O, en el ámbito profesional, por la necesidad de conocimientos que, aunque elementales, son ignorados por muchos y que permiten un acercamiento más adecuado, integral y holístico al moribundo y su familia. Como mi experiencia ha sido fundamentalmente clí nica, no he teorizado sobre los aspectos filosóficos, his tóricos o antropológicos de la muerte, el morir y el duelo; humildemente, dejo estos temas en manos de los exper tos e interesados. Otro tanto he hecho con la concep ción religiosa de la muerte. Los conocimientos y la experiencia que sustentan este libro provienen de muchas fuentes y aprendizajes: de la observación permanente y atenta de los hechos que su ceden a mi alrededor, en nuestra cultura, y de la forma como se asume en ella la muerte y la relación posterior
con el dolor y los recuerdos. También se nutre de las experiencias cotidianas directas con personas en trance de morir, con sus familias, con los médicos, con nuestro entorno religioso, y del contacto con expertos tanatólogos de muchos países y con sus diferentes costumbres y culturas. Y, naturalmente, de todo lo que me han aporta do, durante casi treinta años de práctica profesional como psicoterapeuta, mis pacientes que sufren. El libro consta de tres partes. La primera, "Ante la muerte", se ocupa de las actitudes hacia la muerte que son comunes en nuestra cultura y en buena parte de Latinoamérica, e incluye los resultados más significativos de una encuesta sobre este tema realizada a 800 familias colombianas en enero de 1998. Se consideran de mane ra independiente la muerte natural, la accidental, el sui cidio y el homicidio. La segunda parte, "El morir humano", nos acerca a la experiencia personal de enfrentarse cara a cara con la muerte: el diagnóstico médico, las decisiones por tomar, los dilemas que se nos presentan y las alternativas para un buen morir. El concepto de morir con dignidad y el efecto que su adopción genera en una familia es otro de los temas de esta segunda parte, también acompañada, como todo el libro, de preguntas ilustrativas y casos que nos ofrecen un valioso testimonio del dolor humano. La tercera parte, "Pérdida, dolor y recuperación", trata del papel que las experiencias de pérdida y duelo tienen en nuestra vida emocional, y de la función de la tristeza. Esta sección del libro habla de los diversos tipos de pérdidas -la muerte de un bebé, de un niño, de los padres, del cónyuge- y sus consiguientes due los, siempre con la intención de que el lector encuen tre luz y orientación y comprenda el valor profundo del consolar.
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Para concluir, deseo hacer un reconocimiento a aque llas personas a quienes debo el haber podido dar a luz este libro, y quisiera, a riesgo de omitir algunas, hacer pública mi gratitud al doctor Gustavo Ángel Villegas, ex perimentado psicoanalista que ha sido mi maestro per sonal en el difícil arte de enfrentar las pérdidas y los duelos. A Simón Brainsky, un amigo, un crítico y un apoyo incondicional. A mis queridas colegas y amigas Sarita Pérez de Cabrera y Nelly Rojas de González, por su generoso respaldo de siempre. A Beatriz Kopp de Gómez, gestora de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, con quien hace quince años inicié no sólo esta quimérica cruzada sino una profunda amistad. Tam bién va mi gratitud a los compañeros de la Junta de D.M.D. Gracias mil a mis amigos médicos, por sus ense ñanzas y su respaldo; quizás nunca sabrán de qué ma nera el trabajar en equipo con ellos y el escucharnos mutuamente en foros y conferencias ha ampliado mis horizontes personales y mi visión del enfermo y de la enfermedad. A la psicóloga e inmejorable editora de textos Patri cia Dimaté, quiero agradecerle su paciencia, su dedica ción y, sobre todo, su inquebrantable fe en este libro. Compartir con ella tardes y días enteros revisando mis manuscritos, a veces ininteligibles, se convirtió en una experiencia mucho más fecunda que una simple tarea. Mis padres, Jorge y Merce, y mis ocho hermanos, en un comienzo prácticamente los únicos que creyeron en mi tarea, en mi pasión por el tema de la experiencia de morir y en mis proyectos, merecen un reconocimiento ineludible por su amoroso apoyo y respeto. A los diferentes grupos de profesionales que a partir de 1984 han pasado por mi vida quiero también expre sarles mi gratitud. Entre ellos, muy especialmente, a las 12
psicólogas de la Fundación Omega: Cecilia Gerlein, Elsa Mantilla de Mejía, Luz Emilia Guerrero, Marcela Soto y Martha Lucía Aristizábal, con quienes he compartido pe nas y fracasos personales, errores, logros, descubrimien tos, satisfacciones y aprendizajes de incalculable valor. Mi eterna gratitud para todas aquellas personas cu yas vidas han penetrado en la mía, bien sea a través de conversaciones, reflexiones, confidencias, consultas o psi coterapia, como también a mis queridos e inolvidables pacientes cuyas muertes iluminaron como faros mi reco rrido y mi búsqueda en este campo. Así mismo, van también mis agradecimientos a todas aquellas personas que me autorizaron a incluir sus testimonios y preguntas en este libro. A ellas debo, en gran parte, la riqueza y la intensa humanidad de su contenido. Otras personas se reconocerán en algunas alusiones o textos, y sabrán en tonces cuánto me enseñó su dolor. Finalmente, no tiene límites mi gratitud con Rodrigo, mi compañero de vida desde hace 37 años, quien siem pre ha respetado y apoyado mis proyectos y mis necesi dades de crecimiento personal y profesional, sin importar su dirección o la cuota de sacrificio que ello le exigía. De la misma manera, a mis fuentes vitales de energía, amor e inspiración: mis hijos. Son ellos Alejandro, Eduar do, Liliana y Felipe, quienes me han dado su incondicio nal apoyo, su paciencia y su comprensión para realizar este trabajo.
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Era una fría madrugada del mes de febrero de 1988. Mi esposo, de 88 años, me despertó diciéndome: "Tengo frío, mija, abrázame fuerte". Al acercarme, su respiración fatigosa me sobresaltó y l e dije que era mejor avisar a las bijas. "No es necesario -me dijo-, quedémonos aquí los dos, abrázame y acompáñame". Me di cuenta de lo que estaba a punto de ocurrir. Puse su cabeza contra mi corazón y lo abracé fuerte. Le agradecí por lo que habían sido nuestros 52 años de matrimonio, nuestros cinco hijos. El, con los ojos cerrados, me escuchaba. Luego puse mi cara contra su frente y de nuevo le dije cuánto lo amaba. Permanecíamos tranquilos, abrazados. Cuando se estremeció, supe que era su último aliento de vida. Sentí algo indescriptible. Por un rato largo, hasta que aclaró el día, no llamé a nadie. Seguía acariciándolo. Llevábamos dos años preparándonos para este momento porque su organismo se des gastaba y ya nada se podía hacer. La fe en un Ser Supremo y nuestro amor nos habían dado la fortaleza necesaria para vivir, y fueron nuestros compañeros al tiempo de morir. Experiencia personal. Publicado con autorización de su hija, A.C. de C.
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PARTE I
ANTE LA MUERTE
-Voy a morir-profirió trabajosamente-. No me quejo de una suerte que comparto con las flores, con los insectos y con los astros. En un universo en donde todo pasa como un sueño, sentiría remordimientos de durar para siempre. No me quejo de que las cosas, los seres, los corazones, sean perecederos, p uesto q ue parte de su belleza se compone de desventura. Lo que me aflige es que sean únicos. Antaño, la certidumbre de obtener en cada instante de mi vida una revelación que no se renovaría nunca constituía lo más caro de mis secretos placeres: ahora muero confuso como u n privilegiado que ha sido el único en asistirá una fiesta que se dará sólo una vez. Marguerite Yourcenar, Cuentos orientales
Nuestras costumbres, nuestra cultura
C
omo un niño que cuando aparecen en el cine las escenas de terror cierra fuertemente los ojos para no ver esa realidad que lo incomoda y prefiere erradi car de su experiencia lo muy temido o doloroso, mu chos de nosotros -una gran mayoría, me atrevería a decir- aún cerramos los ojos ante la realidad del morir y optamos por jugar a ser inmortales. Así vivimos, y con frecuencia así morimos: con los ojos cerrados, in conscientes ante la realidad de la muerte. Por esta ra zón, acercarse a su misterio, descorrer el velo de ignorancia que la rodea, es un desafío que incomoda, que perturba, que inquieta. Para poder mantener en el destierro este lado duro y difícil de la vida, se apela a normas sociales que proscri ben el tema por ser de mal gusto, esquivando las refe rencias a la muerte y las evidencias de su inevitabilidad. La nuestra es una cultura negadora de la muerte, que la trivializa. Por esto los velorios en casa ya casi no exis ten, y a cambio se prefieren las velaciones breves en una funeraria. El luto tiende a desaparecer, y aquel reco gimiento familiar que expresaba socialmente el duelo ha sido remplazado por una actitud "natural", sin rituales de ninguna clase. El doliente pronto reanuda sus activi dades normales, y entre menos señales de dolor mani19
fieste, más admiración suscita. A cambio de la tristeza, nuestra sociedad enaltece la valentía y la entereza. La muerte, mejor ni nombrarla. Preferimos los eufe mismos para hablar de ella: "Se fue", "perdimos a...", "des cansó", "voló al cielo", "fue llamado por el Señor". A los niños los marginamos de las experiencias familiares de muerte y tristeza y les recomendamos compostura y con trol ante la tragedia. Desde que son muy pequeños trata mos de ocultarles el dolor, la enfermedad, la soledad y la muerte, y en cambio les enseñamos a exaltar como valo res máximos la salud, la belleza, la juventud, la alegría y los triunfos. Subestimamos así no sólo su capacidad para enfrentar el dolor, sino también el profundo valor que la tristeza y las pérdidas tienen en la vida emocional. Y es que saberse capaz de experimentar dolor, aceptarse y que rerse en los malos momentos, abre una puerta a la espe ranza, a la reparación, a la posibilidad que tenemos los humanos de reconstruirnos después de la catástrofe.
dad y el mal humor, pero no el quebrantamiento o la tristeza. Con la mujer ocurre un fenómeno diferente: se le concede permiso social para reaccionar con tristeza ante las pérdidas, eso sí durante un tiempo limitado arbitra riamente fijado por la comunidad; pero su rabia, su re beldía o su inconformidad no son aceptadas. Aun en este fin de siglo, es privilegio de unos pocos el reaccio nar libre y espontáneamente ante un dolor, desobede ciendo el mandato de aceptar con resignación que nacimos para sufrir. Reiterar el derecho del hombre a estar triste y cen surar el estoicismo como obligación cultural y actitud vital ante el dolor, y rechazar la represión impuesta a la expresión de las emociones fuertes de la mujer, resulta útil en esta búsqueda de lo saludable, que es darle curso libre al dolor, a lo que verdaderamente se siente, a las manifestaciones de tristeza, rabia o ale gría. No es esta, ni mucho menos, una defensa del masoquismo, de la depresión, del desánimo o de la apatía ante la vida. Todo lo contrario: personalmente, entre más me acerco a la muerte más la respeto, y mayor y más intenso es mi compromiso con la vida. Pero tratar de excluir las experiencias dolorosas de nuestro panorama vital es imposible: equivaldría a te ner días eternos, inacabables, sin el contraste y el va lor que les da la noche, la oscuridad. Así como existen momentos propicios para amar, disfrutar, sentir rego cijo, compartir, luchar, reír y gozar, también los hay para vivir el silencio, la tristeza y la soledad.
Aceptar nuestra condición de mortales y vivir de con formidad con ella implica, entonces, reconocer como inevi tables estos momentos de la vida y admitir como propios también los sentimientos profundos de despojo, de pérdi da. Es admitir la vulnerabilidad inherente al ser humano. Lo contrario sería recubrirse con una armadura emocional que imaginariamente nos hace inmunes al peligro y al do lor, pero que en realidad nos empobrece, quitándonos la posibilidad de sentir también lo bueno, lo reparador, lo que consuela, lo amoroso. Culturalmente, casi siempre el hombre lleva la peor parte. De él se espera que se muestre invulnerable a la pena y que, en vez de sentir, organice, comande, ejecute y se haga cargo de la situación. Su fortaleza bien puede traducirse como su anestesia ante las tribulaciones. Sólo ciertas emociones le son permitidas: la rabia, la agresivi-
Otra de las consecuencias positivas de afrontar la propia mortalidad radica en constatar que la vida está hecha de pequeños milagros, que infortunadamente no todos perciben. Descubrirlos, registrarlos y saborearlos
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es un autorregalo que amplía creativamente los confines de la cotidianidad.
EL COLOMBIANO Y LA MUERTE
muerte los hombres que las mujeres y los católicos no practicantes que los practicantes. Es frecuente que la men ción de este tema vaya acompañada del uso de excla maciones con algún carácter religioso como "Dios me libre" o "en paz descanse", y de gestos como hacerse la señal de la cruz o tocar madera. Los encuestados tam bién reconocieron que "no es un tema como cualquier otro". La mitad de ellos cree en la vida eterna, y el 17% cree que no hay nada después de la muerte. Un gran porcentaje de los encuestados conoce el concepto de buen morir, pero al explorar la relación entre lo que afirman que debería ser la muerte (algo natural e inevitable) y sus actuaciones cotidianas, se apre cia que la suya es una posición teórica sin respaldo en la práctica: en realidad, la mayoría de las personas igno ran sus derechos y deberes en lo tocante al morir, así como las características y circunstancias de un morir na tural y digno, es decir, informado, en casa o el lugar elegido, con familiares que lo cuiden con dedicación, sin dolor y con asistencia emocional y espiritual. Buena parte de los encuestados ignoraban que existe la opción de aliviar al enfermo cuando ya no se lo puede curar, con el fin de preservar a toda costa su calidad de vida. Asimismo, a pesar de no querer que el moribundo sufra dolores, desconocen el poder benéfico de los analgési cos opiáceos del tipo morfina, útiles y eficaces en la etapa final de ciertas enfermedades (86% de los encues tados los rechazan, muy seguramente debido a que las campañas contra la drogadicción han calado en Colom bia). El temor a la adicción hace que en muchos casos el enfermo tenga que tolerar, innecesariamente, el dolor terminal.
¿Qué piensa, dice y siente el colombiano promedio acer ca de la muerte y el duelo? Esta inquietud dio origen a una investigación financiada y publicada en enero de 1998 por el periódico bogotano El Tiempo, para la cual diseñé una extensa y completa encuesta (61 preguntas) que fue aplicada por la firma Napoleón Franco & Cía., en 811 familias de cuatro ciudades colombianas: Bogotá, Cali, Medellín y Barranquilla. Los resultados señalan algunas de las tendencias, ac titudes y valores ante la muerte y el duelo generalizados en Colombia. Quizás lo más destacado fue la constata ción de que el colombiano promedio no ha pensado en el tema de la muerte ni le ha dedicado tiempo, por lo cual sus opiniones y actitudes al respecto son contradic torias, inconsistentes y superficiales. Paradójicamente, de bido a la cruda violencia que azota a dicho país, la muerte es pan de cada día en las pantallas de televisión, en los medios informativos y en la vida cotidiana. Excluirla como tema de reflexión hace que no haya claridad en cuanto a valores y preferencias, y por eso llegado el momento final nos quedamos a la deriva, sin poder hacer respetar la autonomía y la posibilidad de decidir del moribundo y de sus familiares. Dos de cada tres personas encuestadas admitieron no hablar del tema de la muerte o hacerlo "sólo si al guien ha muerto", y muy rara vez sobre la propia, por considerarlo "de mal agüero", porque "es mejor no pen sar en eso" o porque "entristece". Hablan menos de la
Al preguntar a los encuestados cuánto tiempo creen que una persona necesita para reponerse del dolor cau-
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sado por la muerte de un ser querido, una tercera par te respondió que entre uno y dos años, y las otras dos terceras partes que la pena es interminable. El 81% cree que lo mejor para alguien que vive un duelo es dis traerse y no hablar de quien murió, y 65% recomienda retornar a las actividades normales cuanto antes. Estos dos hechos tienen una explicable conexión: si la mayo ría de las personas buscan distraerse, volver pronto al trabajo y no hablar de quien murió, no pueden hacer el duelo, lo cual explica que las penas sean para ellas interminables. El concepto de "hacer el duelo" será ex plicado en detalle en la tercera parte de este libro. De los encuestados, 40% cree que no es bueno ha blarles a los niños de la muerte. El restante 60% opina que sí, pero en el colegio, no en la casa. Con respecto al efecto que la violencia en los medios tiene sobre el ciudadano común, el 99% reconoce que se siente afecta do de muchas maneras por las escenas de masacres que cada noche irrumpen en la sala o en la alcoba y por las noticias siempre negativas: se deprimen (35%), se vuel ven más violentos (36%) o insensibles (29%) y se llenan de miedo (36%). Esta insensibilidad sirve como defensa: el tiempo que se demora una persona en recuperarse tras una noticia violenta, por ejemplo una matanza, es cada día más breve. La capacidad de reaccionar, de in dignarse y de conmoverse se ha empobrecido ante la avalancha de violencia que deja cada año 30.000 ó 40.000 muertos, y otros tantos heridos y damnificados.
1 Muerte natural
Morir con dignidad es una oportunidad inmerecida, un gran regalo: el gran don. Y al mismo tiempo una gran tarea para la humanidad. HANS KUNG, 1997
MUERTE NATURAL REPENTINA
Estas y otras respuestas indican que la muerte y el morir son asuntos proscritos, tabúes para la mayoría de los colombianos, lo cual nos señala la urgencia de abrir un espacio y educar respecto de estos temas, ya que la reflexión sobre la muerte es también una reflexión sobre la vida.
Es la que sucede súbitamente sin un síntoma previo, como en el caso de un infarto cardiaco, un derrame cerebral, un aneurisma y otras muchas enfermedades ful minantes. El impacto de la sorpresa, la duda de si quien murió había dado señales previas que hicieran suponer que se encontraba enfermo o enferma y la preocupación de si sufrió o no al morir y si se dio cuenta de que estaba muriendo, son tres elementos que diferencian cualitati vamente esta muerte de la muerte natural anticipada. Aunque en la gran mayoría de estos casos nada de lo que los familiares hubieran hecho habría evitado la muerte, por tratarse de una enfermedad fulminante, es común que durante un tiempo ellos se pregunten una y otra vez qué habría pasado si "hubiera llegado más tem prano ese día", "si le hubiera puesto más atención al
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malestar que dijo tener", "si lo hubiera obligado a ir donde el médico cuando dijo que se sentía decaído", "si me hubiera cerciorado de que se tomaba sus medici nas", hasta llegar finalmente a admitir que los humanos no tenemos poder sobre la muerte. Buscar una explicación médica sensata y coherente para esa muerte ayuda a la familia a asimilarla mucho mejor que si se aceptan razones tan superficiales como "murió de un ataque" o "cayó fulminado sin saberse por qué", que siempre dejan incógnitas sin respuesta y mar tirizan al doliente. En estas muertes, al choque inicial hay que añadir lo absurdo de tener que aceptar que quien ayer conver saba tranquilamente o presidía la comida familiar sin ninguna queja de salud, hoy está muerto y no volverá. A esto se suman otros elementos como la culpa y los autorreproches, que no sólo se dirigen contra el su puesto descuido médico sino que también se ligan al repaso minucioso y crítico de los últimos días de vida con quien murió. Un disgusto, una pelea, un distanciamiento o lo contrario, un buen momento en la rela ción, cobran un valor destacado para el doliente. Las últimas palabras, afirmaciones y consejos son escrupu losamente repasados una y otra vez, buscando una se ñal de premonición, de despedida, de perdón o de gratitud. A estas reacciones puede unirse la rabia, una sensación de injusticia o un resentimiento casi inconfe sable hacia el que murió. Esto es común cuando, por ejemplo, si quien muere de un infarto mantenía, a sa biendas de sus efectos nocivos, conductas como fumar, no vigilar su colesterol y descuidar su dieta. La familia puede interpretar este descuido como un seudoabandono voluntario o una especie de suicidio velado, pues si bien la persona no propició directamente su muerte,
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tampoco hizo mucho por evitarla. "No me quería lo suficiente", "se fue dejándome con todas las cargas ha biendo podido luchar más", "prefirió morirse: quizás andaba deprimido", son pensamientos frecuentes en los familiares de quienes mueren de repente, cuando había señales de peligro que fueron desatendidas. Nuestras costumbres sociales obligan a no hablar mal de quien murió ni sentir rabia hacia él; por esta razón, este tipo de pensamientos se esconden con ver güenza. El poder expresarlos abiertamente produce un gran alivio y mitiga los rencores que bloquean la apari ción de los demás sentimientos propios del duelo.
MUERTE NATURAL ANTICIPADA
Es la que resulta de una enfermedad fatal cuyo pronósti co es inmodificable. Si bien en la segunda parte del libro se habla con más detalle de la enfermedad en fase termi nal, de su impacto en la familia, de las difíciles decisiones que hay que tomar cuando se prevé el final y de la expe riencia de morir y sus opciones, cabe recordar aquí que existe una gran cantidad de enfermedades irreversibles e incurables, y que su influencia en el enfermo y los seres cercanos a él varía de acuerdo con tres factores: LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD
La enfermedad no debe ser vista sólo como un conjunto de procesos biológicos deteriorantes; hay que considerar también sus implicaciones sociales y su significado psi cológico. Un diagnóstico de sida, por ejemplo, puede ser visto por una persona como una terrible infección viral, mientras que otra puede asumirlo como un castigo 27
divino, y una tercera como un estigma familiar y social. De la forma como cada quien lo viva dependerá en parte la posibilidad de desahogarse con otras personas acerca de los detalles, los sentimientos y la necesidad de apoyo, así como la evolución del duelo posterior a la muerte. LA DURACIÓN EN EL TIEMPO
Es otro factor a tener en cuenta, pues una enfermedad de curso rápido, muy agresivo, o que se descubre en una fase ya muy avanzada, no da tiempo a la familia para reorganizarse luego del choque inicial del diagnós tico. Pero, por otro lado, una enfermedad muy prolon gada exige a los familiares múltiples adaptaciones que incluyen conceder sus espacios, replantear sus rutinas y/ o abandonar parcial o totalmente su mundo previo para poder cuidar al enfermo. Con frecuencia, estas circuns tancias generan una ambivalencia entre la devoción y la dedicación exclusivas al enfermo y la atención de las necesidades y fatigas propias, junto con una sensación de pérdida de la libertad. También aparece a veces el deseo de retirarse de la tarea, con la consiguiente culpa. Cuando una persona es víctima de una enfermedad grave, su familia atraviesa tres momentos que acá enun ciamos someramente, pues serán tratados en detalle en la segunda parte:
Período
de
adaptación
Luego de la aceptación del diagnóstico y de haber ago tado todos los recursos disponibles para anular el vere dicto, buscando un posible error, o lograr la curación, la familia se reparte las tareas y se adapta a vivir con el enfermo y con la enfermedad. Las muchas personas que en un principio los acompañaron han regresado a sus actividades habituales, por lo que el paciente debe en frentar solo los síntomas de la enfermedad, los efectos colaterales de las drogas y tratamientos y su propio pro ceso interno de aceptar que es una persona enferma. Algunas enfermedades con un patrón de desarrollo len to, como la esclerosis múltiple, presentan episodios agu dos seguidos de períodos largos de estabilización, mientras que el sida, la leucemia y algunos otros tipos de cáncer muestran un patrón de altibajos marcados en tre remisiones y recaídas. En ocasiones, estos períodos de estabilización o de remisión son interpretados equi vocadamente por el paciente y su familia como curacio nes; luego, cuando la enfermedad vuelve a manifestarse, el golpe que reciben es peor. Fase
terminal
Corresponde a la etapa de incredulidad e incertidumbre relacionada con el diagnóstico.
La muerte se acepta ya como un evento inevitable y próximo, y el énfasis se cambia de curar a aliviar. De nuevo la familia, a menos que haya sido adecuadamen te preparada, suele entrar en crisis. En esta etapa, tanto el médico como el paciente y su familia necesitan re plantear las decisiones anteriormente válidas para aco modarlas, en lo posible, a los valores y deseos del enfermo, en búsqueda de una buena calidad de muerte.
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Crisis aguda profunda y
inicial con angustia
desorganización
LA INTENSIDAD DEL SUFRIMIENTO DEL PACIENTE
La percepción de qué tanto sufre un paciente a lo largo de una enfermedad prolongada influye en el duelo poste rior, pues puede generar sentimientos de impotencia o de ambivalencia con respecto a la continuación de su vida. Eventualmente puede bloquear el curso normal del due lo, con la idea de que "lo mejor que pudo pasar es que muriera", o "sufría tanto que por fin descansó". También puede dar pie a dudas y dilemas de orden espiritual, si la familia se pregunta por qué Dios es capaz de permitir que alguien bueno padezca una enfermedad tan degra dante y humillante o tan incontrolable en sus síntomas.
LAS DECISIONES MEDICAS
Conocer verbalmente o por escrito las preferencias de la persona acerca de las circunstancias en que le gustaría que se diera su muerte, y discutirlas, previene muchos problemas y conflictos entre los médicos y los familiares.
Preguntas y respuestas ¿Qué se puede hacer poder y dominio sobre mite opinar?
cuando una familia el enfermo que ni
ejerce siquiera
tanto le per
Infortunadamente, muy poco. Tanto mis colegas como yo hemos tenido casos en que una familia muy domi nante y egoísta no permite que el enfermo se entreviste a solas con nosotros, ni siquiera mediando una solicitud explícita de él en ese sentido. En tales casos, con toda seguridad el paciente morirá como vivió: dominado y manipulado por sus familiares. Una alternativa puede ser buscar una reunión de fa milia para intentar que se entienda el derecho que tiene todo paciente a expresar sus deseos y a que le sean respetadas sus necesidades. A veces esta reunión da re sultados, pero en algunas ocasiones los más acerbos ene migos de una muerte buena y digna para una persona son sus mismos familiares, que le imponen sus puntos de vista sin permitir el acceso directo a él para someter a su consideración las decisiones.
Las decisiones en torno a los tratamientos y al cuidado del paciente deben ser revisadas con flexibilidad y re planteadas varias veces a través del curso de la enferme dad. ¿Trataremos su cáncer con cirugía, quimio o radioterapia? ¿Hasta cuándo se emplea la quimio y en qué momento se cancela para optar por los cuidados paliativos? ¿Quién toma las decisiones? Todo este proce so puede implicar profundos dilemas éticos que, mal resueltos, influyen negativamente en el duelo porque tien den a culpabilizar al doliente de lo que se hizo o se dejó de hacer. Con bastante frecuencia he visto que, luego del fallecimiento, la familia se cuestiona con re mordimiento por qué permitió tantos experimentos y tan costosas e inútiles intervenciones médicas, que le oca sionaron más sufrimientos a su ser querido y quizás una muerte de muy mala calidad, solo, agobiado e incomu nicado, a lo mejor conectado a aparatos, extenuado por el dolor y con el cuerpo martirizado.
Cuando usted se reúne con una familia donde hay ban dos, uno a favor de d ejar morir a la mamá y otro a favor de hacer hasta lo imposible para prolongarle la vida, ¿en algún momento deja ver su posición personal?
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El trabajo psicológico exige neutralidad y apertura para respetar posiciones diferentes en cualquier campo. En esta situación particular, hay que tener en cuenta que el proceso de tomar decisiones respecto al final de una vida ni es simple ni fácil. Muchas veces, a pesar de que se comparte información veraz y honesta acerca del pro nóstico del paciente, no se logra consenso debido a que entran en juego muchas fuerzas y presiones, tanto cons cientes como inconscientes, de cada uno de los miem bros de la familia. Las decisiones se deben tomar teniendo en cuenta la voluntad y el deseo del enfermo, conforme a los principios bioéticos, a la moral y al vínculo de afecto entre todos los involucrados. En ocasiones la fa milia me pregunta: "Doctora, si se tratara de su mamá o de un hijo suyo, ¿qué haría usted?" En tales casos ex pongo, sustento y argumento mi punto de vista, sin im ponerlo.
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Homicidio
A mí también me mataron, lo que pasa es que no me morí.
Experiencia personal (una madre reviviendo el brutal asesinato de sus hijos de 12 y 15 años)
Cuando la muerte de un ser querido ocurre en circuns tancias traumáticas, el duelo presenta una notoria ten dencia a complicarse porque los dolientes deben enfrentar, al mismo tiempo, el estrés postraumático. La categoría de trauma es altamente subjetiva, pues para una persona la pérdida de un ser querido como consecuencia de un homicidio o un accidente de tránsi to puede ser, además de dolorosa, traumática, mientras que para otra no. Sin embargo, algunos factores hacen que una muerte sea traumática (y el duelo más compli cado); entre ellos: • Lo súbito, sorpresivo y no anticipado de la muerte. • La violencia, mutilación o destrucción del cuerpo. • Si la muerte fue determinada por factores de azar que pudieron haber sido evitados. • Las muertes múltiples (cuando fallece más de una persona afectivamente significativa). 33
• El encuentro personal del doliente con la muerte. En algunos casos, por ejemplo en las masacres y las venganzas, esto se ve agravado por la existencia de una amenaza explícita o latente a su vida y a su integridad. Según la psicóloga Thérése Rando, el trauma es "un estado emocional de malestar y estrés asociado a una experiencia catastrófica extraordinaria que desata en el doliente la sensación de ser vulnerable al daño". Esta experiencia devastadora genera un estado de choque que inunda o sobrecarga las capacidades de reaccionar y defenderse como respuesta a vivencias traumáticas que resultan de una amenaza personal a la invulnerabilidad. Cuando la muerte ocurre de manera súbita, y especialmente si ha sido una muerte violenta, acciden tal o por homicidio, el duelo puede complicarse debi do a que: » La capacidad de adaptación disminuye como con secuencia del choque; el Yo se sobrecarga y aparecen a la vez otros múltiples factores estresantes. • El mundo presuntivo, esto es, el mundo predecible que creemos relativamente seguro, se estremece sin preaviso ninguno, y las creencias que hasta entonces representaban el orden confiable del universo personal, por ejemplo la noción de invulnerabilidad, se alteran o invalidan. • Se trata de una muerte absurda, que no puede comprenderse ni absorberse y que tampoco permite ha cer un "cierre" (despedirse, decirse adiós, poner punto final a la relación). • Los síntomas agudos del duelo y el choque emo cional y físico persisten por más tiempo. • El doliente reconstruye obsesivamente los eventos y el escenario en que sucedieron, buscando entender esa muerte y obtener elementos de control sobre ella.
• El doliente sobredimensiona los eventos de la rela ción inmediatamente anteriores a la muerte, desatendien do el valor de un vínculo con historia. Dichos eventos -una discusión o pelea, el estar lejos de la persona, una amenaza que se ignoró o una queja física que se des oyó- se salen de proporciones y generan culpas y autoreproches. • Las reacciones emocionales suelen ser más inten sas: son mayores la rabia, la culpa, la ambivalencia, la desorganización, la confusión, el desamparo y la vulne rabilidad. Todo esto unido a una gran necesidad de en contrarle un significado a la muerte, un porqué. • Aparece el estrés postraumático, que se manifiesta a través de la intrusión repetitiva de imágenes y recuer dos trágicos y del incremento de algunas respuestas fi siológicas, de hiperactividad o parálisis. Cuando no es posible ver el cadáver o los restos el riesgo de complicaciones es mayor, lo mismo que cuan do las diligencias legales absorben una buena parte del tiempo que deberían ocupar las respuestas iniciales de duelo. En el caso concreto de Colombia, un país que en los últimos años presenta cifras desbordadas de muertes vio lentas (30.000 por año, de acuerdo con la información del Instituto Colombiano de Medicina Legal), no sólo resulta preocupante el curso del duelo de tantas familias afectadas, sino el de poblaciones enteras que viven en un estado permanente de estrés asociado a muertes trau máticas. El terror, la sensación de desprotección y vulne rabilidad, la rabia por la injusticia y la desesperanza por la posible impunidad son algunas de las reacciones más frecuentes en las comunidades que han sido amenaza das después de haber presenciado, con horror, masacres colectivas. Estos duelos tienden, obviamente, a ser exa-
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gerados, demorados y complicados, y a manifestarse a través de patologías como depresión, alcoholismo y vio lencia intrafamiliar. En algunos casos, por ejemplo, cuando hay embos cadas guerrilleras o paramilitares en lugares geográficos distantes, las madres o los familiares de los muertos se enteran de la tragedia a través de los medios de comuni cación. El manejo que estos le dan al sufrimiento huma no dista de ser el más respetuoso: generalmente la prensa y la televisión son intrusos que invaden el territorio pri vado e íntimo del dolor, del desconsuelo, de la rabia, del deseo de venganza y de la paralizante impotencia. Las bolsas negras que los colombianos asociamos a res tos mortuorios aparecen cada noche, en forma repetitiva y morbosa, en la alcoba del ciudadano común o en la sala de su casa a través de la pantalla de televisión. Esas bolsas, que carecen de significado personal para el es pectador, producen en las familias de las víctimas un impacto emocional de carácter traumático. Las brutales escenas de charcos de sangre y muertos atados boca abajo son imágenes de máxima violencia que nos im pactan a todos y, de una u otra forma, nos afectan psi cológicamente. El homicidio viola todos los principios fundamenta les que nos han enseñado desde pequeños: el respeto a la vida, la no agresión, el maravilloso poder del diálogo como instrumento de conciliación que remplaza a la vio lencia. La impotencia, la desorganización y el desampa ro se apoderan de los dolientes de muertes violentas, junto con una creciente necesidad de vengar a su ser querido, para así al menos honrar su memoria. La sensa ción de que el mundo, antes seguro y confiable, es aho ra peligroso, genera en las víctimas terror y la angustia de estar también en peligro. 36
Dadas las características de la muerte violenta, uno podría afirmar, casi sin temor a equivocarse, que toda familia que sufre el homicidio de uno de sus miembros debe recibir ayuda, apoyo y orientación emocional con el fin de evitar patologías y complicaciones ulteriores y prevenir que se establezca un nuevo eslabón que, dadas las circunstancias, entre a fortalecer aún más el círculo vicioso violencia-venganza-violencia. Para terminar, deseo compartir con el lector mi pre ocupación personal y profesional acerca del incierto fu turo emocional de un país cuya población se ha anestesiado ante la avalancha de estímulos trágicos trau máticos provenientes de una situación cotidiana de vio lencia. Esa anestesia lesiona la capacidad de conmoverse, de indignarse, de ser solidario y empático con la desgra cia y el dolor ajenos.
Preguntas y respuestas Mi hijo men or, de 23 años, fue visto por última vez un viernes a las 6p.m. en una heladería. De ahí, desapare ció. Yo como madre tenía fe en que no había pasado nada malo. El miércoles ya todos estábamos angustiados. Encontraron su cadáver con d os balazos en la cabeza, seis días después, en una carretera a una hora de la ciudad. Me preocupa, doctora, que yo estoy como si nada: sigo trabajando, sonrío y no pienso en él. De esto hace un mes y medio. El nunca tuvo enemigos, era bello físi camente, bueno como el pan, trabajaba en una firma de computadores y se iba a casar. ¿Cómo me ve?
La veo... paralizada, anestesiada. Cuando a alguien le ocurre una tragedia como la que usted está viviendo, tan absurda y tan dolorosa, se puede demorar semanas 37
tar que su mejor amiga murió a su lado, sin que usted hubiera podido hacer algo para salvarla. Además, la muer te resulta absurda e inútil: "Por robarle la cadena". La secuencia tan rápida de los acontecimientos la sobrecar gó a usted, se podría decir que la inundó psicológica mente, y por ello experimenta esas sensaciones tan extrañas y desconcertantes. Quizás algunas escenas como fotográficas se le vengan una y otra vez a la cabeza, atormentándola; quizás algunos sonidos e imágenes re lacionados con la tragedia se repitan en sus pesadillas. Y como el escenario de la tragedia fue la calle, usted ex perimenta terror a salir, para no correr el riesgo de que aquello vuelva a pasar; es como una especie de fobia. Usted puede estar sintiendo que el mundo externo ya no es seguro y que, como aparentemente nadie com prendería su "locura", es mejor aislarse, encerrarse en usted misma.
y meses hasta poder permitirse aceptar la realidad. Sim plemente usted continúa viviendo como si nada hubiera ocurrido, expulsando la idea del homicidio y mantenien do a raya la avalancha de emociones y sentimientos que necesariamente se le vendrían encima si aceptara que su hijo fue cruelmente asesinado. Por otro lado, este tipo de muerte plantea un proble ma de valores, de creencias y de confianza. ¿Cómo pue de uno seguir existiendo en un mundo tan amenazante y peligroso? ¿Cómo volver a confiar? ¿Por qué le ocurre algo así a alguien bueno e inocente? La mente humana, en principio, no es capaz de asimilar un hecho tan bru tal y tan injusto, por ello usted no lo ha podido registrar en su conciencia. Le aconsejo buscar ayuda profesional para que se sienta apoyada, y para que, cuando esté lista, descorra el velo y pueda aceptar la desgracia en toda su magnitud y con todas las incógnitas que plantea.
Todo esto es muy doloroso pero es normal y tempo ral. Le conviene mucho hablarlo con alguien y contar una y otra vez, hasta que los recuerdos se destiñan, sus sentimientos y la experiencia vivida. Entre más hable de ello, mejor se va a sentir. Una vez el estrés postraumáti co vaya pasando, podrá entonces afrontar una triste ta rea: la de vivir el duelo, el dolor y la rabia por la pérdida de su mejor amiga en circunstancias tan absurdas, y dar le cumplimiento a la labor de reacomodar su vida, ya sin su compañía, y acercarse a otras amistades sin olvi darse de esa persona tan querida.
Salíamos del trabajo, mi mejor amiga y yo, cuando un hombre, por arrebatarle a ella la cadena, la empujó vio lentamente y ella cayó. Un taxi que pasaba en ese ins tante la atropello, y falleció al día siguiente. Desde entonces, vivo permanentemente con miedo, tengo terror de salir a la calle, me parece que todo me va a volver a pasar, tengo pesadillas y a veces siento que me estoy vol viendo loca. ¿Quépuedo hacer?
Lo que usted está viviendo es una reacción muy normal a los sucesos tan infortunados que me cuenta. Es lo que se conoce como estrés postraumático, y quizás enten derlo la haga sentirse un poco mejor. Seguramente usted pasó las primeras horas o días como anestesiada, con la sensación de que "eso" no era verdad. Pero cuando el choque inicial empieza a ceder, usted comienza a acep38
A un hermano mío lo ron muerto en las afueras una conmoción familiar en hermanos. Mis dos hijos, de blado de esto ni preguntado esposo consideramos que
atracaron y luego lo abandona de Bogotá. Este hecho generó mis sobrinos, mis padres y 9 y 6 años, nunca han ha sobre lo que pasó. Con mi están demasiado pequeños para 39
comprender tanto horror, y delante de ellos no lloro. Tampoco hablo de esto con mis padres. Los niños no demuestran haberse impresionado y son muy juiciosos, como su padre, un matemático que les exige mucho. ¿Qué piensa usted?
Como se explicará adelante en detalle, es más alarmante la respuesta de un niño que no reacciona ante la muerte que la de uno que deja ver la desorganización de su vida a través de preguntas, protestas, cambios de con ducta o desajustes escolares. No siempre hay que espe rar a que los niños pregunten. A veces no lo hacen porque han captado de los mayores el mensaje tácito de que es mejor no hablar de eso. Pero un asesinato como el que usted relata -absurdo, violento, evitable- plantea a un niño innumerables incógnitas acerca de la muerte, pero también acerca de la seguridad de su familia. Qui zás ellos han sentido el temor de que a usted y a su esposo les pueda pasar algo semejante, o han tenido miedo o rabia, dolor por sus primos sin papá o un gran porqué en sus mentes. No es probable que el homicidio del tío no los haya afectado o que no hayan percibido el impacto de la noticia y el duelo familiar. Lo que pasa es que todas estas inquietudes, con sus concomitantes emo cionales, permanecen ocultas y luego emergen disfraza das tras la fachada de síntomas físicos, problemas escolares, apego ansioso, preocupación por los padres, miedos, pesadillas...
Doctora,
¿es
verdad
que
las
desgracias
de una tragedia que ambos comparten, como la muerte de un hermano, de un hijo, o de uno de los padres en la infancia. Quizás se comprendan mutuamente en su dolor, sean solidarios y se dediquen tiempo para sus duelos, algo que otros no han hecho con ellos. Pero con frecuencia esto se confunde con el amor o el ena moramiento, y es importante tener claridad sobre estos sentimientos para no apegarse a una relación que poco tiempo después demostrará no tener piso ni solidez. Recordemos que "en épocas de tempestad, todo puerto es buen amigo". Por otro lado, es indudable que la empatia o capacidad de ponerse en lugar del otro pue de generar un acercamiento sano, sensible y amoroso hacia quien sufre.
unen?
Sí, las desgracias pueden unir a las familias o a las personas. Pero también pueden desunir y, mal maneja das, terminar con una relación. A veces dos seres hu manos se encuentran en la vida y los une la similitud 40
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QUE TAN "ESPERABLE" ERA LA MUERTE
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Muerte accidental
Un barco anclado en un puerto estará siempre a salvo, pero no es para eso que se han hecho los barcos.
Por ejemplo, es esperable -mas no deseable, desde lue go- que a un torero lo cornee un toro, que un corredor de automóviles sufra un accidente en una carrera o que un joven dedicado al canotaje muera ahogado en un río turbulento. Mas no es esperable que lo cornee a uno un toro en un ascensor, como ocurrió hace unos años a un individuo en un edificio cercano a la plaza de toros, o morir ahogado en la Autopista Norte de Bogotá al rom perse un tubo madre de acueducto.
TOMAS DE AQUINO
QUE TAN PREVISIBLE ERA LA MUERTE
Todos, sin excepción alguna, estamos expuestos en cual quier momento a sufrir accidentes, daños o el efecto negativo de hechos fortuitos, imponderables e impredecibles, sean estos de índole natural -un rayo, una ava lancha como la de Armero, un derrumbe, una inundación, un terremoto- o causados por fallas humanas -un acci dente automovilístico, la caída de un avión o el hundi miento de un barco. Mucho de lo que se dijo sobre la muerte violenta es aplicable también a la muerte accidental, pues en ambos casos se trata de un evento súbito o repentino. Adicionalmente, hay otros factores que inciden en la respuesta de los familiares a la tragedia y en la duración del perío do inicial de choque que precede a la aceptación de la muerte como hecho innegable:
Por ejemplo, si sucede porque el automóvil se quedó sin frenos debido a un descuido mecánico, o por mane jar embriagado, permitirles a los niños jugar con pólvora o materiales inflamables o dejar a su alcance venenos o armas. Entre menos esperable y más prevenible sea una muerte, más absurda e ilógica aparecerá a los familiares, y más difícil será el proceso inicial de aceptación del hecho. En muchos casos de muerte accidental, la desfi guración o mutilación del cuerpo lleva a los familiares a abstenerse de mirarlo para realizar la labor de identifica ción o reconocimiento, tarea que generalmente se asig na a un pariente del sexo masculino, quien considera prudente no divulgar a los padres o hermanos el estado final de la víctima. Como la muerte accidental presupo ne un sujeto sano, se hace más difícil asimilar la noticia de que alguien fuerte y saludable ayer, hoy está muerto y no volverá. Otro de los elementos que suelen complicar la reac ción de los dolientes es la duda acerca de si quien mu-
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rió sufrió o no (durante el incendio o el accidente auto movilístico, por ejemplo), y qué pensaría, qué sentiría al final, si se dio o no cuenta de que estaba muriendo y si una ayuda más pronta u oportuna hubiera podido evitar el fatal desenlace. Los adolescentes representan un sector de la pobla ción muy vulnerable a la muerte accidental, debido a su actitud desafiante ante el riesgo y los peligros. Su nece sidad de experimentarlo todo para demostrarse a sí mis mos o a su grupo cuan arriesgados son, y el poco temor que manifiestan ante la muerte por sentirse inmortales, los colocan en una posición de muy alto riesgo. Cabe mencionar aquí algunas conductas suicidas enmascara das tras la fachada de valentía y carencia de miedo, como andar en pandillas buscando pleitos, hacer carreras de automóviles en la ciudad cerrando los ojos al cruzar las bocacalles, correr en motocicleta a altas velocidades sin casco protector y otros seudodeportes altamente peligro sos, detrás de cuya práctica se esconden tendencias autodestructivas desatendidas en el adolescente.
Preguntas y respuestas Mi hijo de 16 años se encontraba esquiando en un lago cuando una lancha lo atropello, dejándolo descerebrado durante ocho días. Las escena s siguientes al rescate fue ron horribles, pues nosotros vimos todo desde la orilla, presos de pánico, atónitos e impotentes. Aún me sueño con esas escenas todas las noches y repaso una y otra vez lo ocurrido hace siete meses. ¿Es eso normal? ¿Podré al gún día sentirme mejor?
adolescente, deportista y sano, sino también porque pre senció la escena de la tragedia sin haber podido evitarla y fue testigo impotente de las labores de rescate. Ello le ha producido lo que se conoce como síndrome de es trés postraumático. Si bien una reacción tan aguda como la que usted parece sentir no suele durar siete meses, hay casos en que las circunstancias particulares así lo ameritan. El hecho de que fuera un deporte bastante poco peligroso, un joven con sus padres observándolo desde la orilla, un accidente mutilante y cruento, seguido des pués de ese período infernal de desgastantes altibajos entre la esperanza y la desesperanza, entre luchar o des conectarlo, entre permitirle morir o buscar más alternati vas, explica el que usted haya sufrido una experiencia emocionalmente devastadora. Más adelante podrá sentir se mejor que hoy, pero debe ayudarse mucho; quizás le sea útil la colaboración de un psicólogo o un grupo de padres en duelo. Mi chiquita de 7 años cruzó la calle corriendo para al canzar el bus del colegio, que ya la dejaba, y la atrop ello un automóvil que cruzaba a toda velocidad. Quedó tira da en el pavimento con seis fracturas y hemorragia cere bral. Mu rió al ser llevada a la clínica y aún no me repongo, porque además era yo quien la sacaba al para dero. Precisamente ese día todo salió al revés porque salí muy temprano a la peluquería y no la llevé. Por seme jante motivo... ya no la tengo.
Sí, su reacción es normal puesto que no solamente ha tenido que afrontar el duelo por la muerte de su hijo
Al dolor por la muerte accidental y absurda de su hijita se suma la culpa por no haber podido evitarla, que la atormenta y le nubla su proceso de adaptación a la pér dida. El haber ido a la peluquería -algo trivial y secun-
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dario- y no haberla llevado usted misma al bus la hace sentirse responsable de lo que ocurrió, como si sintiera que de haber estado usted cerca de la niña nunca habría ocurrido el accidente. Hace cuatro meses mi esposo murió en un accidente de avión. Los cuerpos quedaron destrozados y a mí no me dejaron ver los restos que nos entregaron. Desde enton ces m e atormenta día y noche la idea de si él sufrió con el impacto, si quedó vivo unos momentos y, más que eso, la imagen de un cuerpo quemado y mutilado. ¿Es eso normal? ¿Usted cree que un día podré olvidar esa obse sión que a nadie en mi familia le puedo confesar?
La muerte de su esposo fue violenta, inesperada y trau mática, y su cuerpo quedó mutilado. Todo esto explica que su aflicción y su experiencia de duelo sean tan difí ciles. Cuando una persona sufre un accidente grave, ge neralmente entra en choque y no tiene sensación de dolor. Muchas personas que luego se han recuperado dicen que pasó un tiempo antes de que experimentaran dolor físico; muchos no recuerdan el impacto, bien sea el choque del automóvil o del avión, un balazo u otra forma de trauma. Muy probablemente el choque inicial que usted sufrió al recibir la noticia fue mucho más ate morizante que el de su ser querido que murió. Su preocupación por el estado en que quedó el cuer po es absolutamente natural, sobre todo al principio del duelo; luego vienen la rabia, el dolor, la añoranza, el miedo a afrontar la viudez. Poco a poco, muchos otros estados de ánimo irán ocupando su mente y su mundo. Por ahora, pensar en ello no es malo, pero compartirlo con alguien comprensivo y paciente sería mucho mejor. Por otro lado, ese cuerpo que quedó destrozado era 46
importante para usted. Usted lo conoció, lo cuidó, lo acarició, lo amó, y ahora lo extraña y no puede imagi narlo incompleto. Además, como no le permitieron ver lo, quizás lo que usted se imagina es peor de lo que realmente sucedió. Puede ayudarle, cuando se sienta ca paz, el leer con un médico amigo la partida de defun ción, o que él mismo le explique cómo pudo haber quedado su esposo. Aunque parezca macabro, alivia mu cho, y a la larga tranquiliza y le ayuda a hacerse a la idea de que él sí murió y que no sobrevive amnésico, quién sabe dónde. Cuídese y téngase paciencia. Si lo necesita, busque ayuda profesional para compartir lo que la preocupa, porque a veces este tipo de ideas e imágenes que se rumian por meses impiden que el duelo siga su curso natural y que afloren los sentimientos esperables tras la pérdida de alguien tan importante. Cumplí 25 años. Tenía, hasta hace tres meses, dos amigos con los que desde la infancia había compartido la vida. Eramos, se puede decir, más que hermanos, y así nos res petaban las tres familias. Hace 86 días fuimos a hacer canotaje diez personas en un grupo alegre, de entusiastas y confiados deportistas de primera. Nos volcamos en el río. Uno de mis amigos apareció a la semana, muerto, y el otro apenas se recupera, luego de haber estado en coma por los golpes que se dio contra unos troncos pesados. Mi depresión no tiene límites, doctora; lo que la gente me dice es que debiera estar de rodillas porque Dios me conced ió una segunda op ortunidad, pero yo, tengo que admitirlo, no quiero seguir viviendo. Yo soy veterinario, y mis dos ami gos, administradores de empresas.
Su sensación de pérdida debe ser demoledora. Por un lado, la sociedad casi no valida el duelo por la muerte 47
de un buen amigo, y esa es una pena enorme. Nadie más que uno mismo puede saber cuánto ha compartido a lo largo de una amistad, y lo que pierde con la muerte del amigo. Hay amigos que son más que hermanos, así como hay hermanos que no son sino eso. Además, las circunstancias en que uno de sus amigos murió, y el otro quedó gravemente herido, son especialmente difíci les de asimilar: era un paseo de gente joven, sana y fuerte. Por otro lado, usted puede resentir el no haberse despedido y el no haber podido hacer nada para evitar la muerte o el accidente. Esto es lo que se conoce como la "culpa del sobreviviente" (survivor's guilt, según Lifton): la sensación de culpa por estar vivo asociada a la muerte de alguien importante afectivamente que muere en el mismo accidente. Es como si el precio que hubo de pagarse por quedar vivo fuera la muerte de los otros. Seguramente usted tiene recuerdos de índole muy traumática ligados al momento en que los extrañó, a las maniobras de rescate, a la espera, a la angustia y al balance tan desconsolador de lo que pretendió ser una actividad de grupo sana y agradable. Por todo ello, le sugiero que consiga ayuda profesional para poder ela borar esa situación tan traumática. De no hacerlo, temo que su equilibrio psicológico se vea seriamente afecta do, lo cual podría acarrearle consecuencias negativas a corto y a largo plazo.
ción de mar. Además cada familia puede arrojar al agua, en cajitas o botellas atadas a piedras, mensajes, cartas o dibujos de despedida, o flores. Cualquier ritual que sim bolice un respetuoso adiós resultará útil y conveniente para poder iniciar un duelo. Los rituales pueden ser muy variados y creativos, respetando siempre las necesidades y deseos de cada familia en particular. Si los dolientes se encuentran lejos del lugar donde ocurrió el accidente, se puede explorar con ellos qué rituales les ayudarán. Es bueno que, además de los mensajes de despedida, invo lucren el agua.
Cuando un avión se accidenta en pleno vuelo y cae al agua, y los cadáveres no aparecen, ¿qué se puede hacer con los familiares de las víctimas?
Si los familiares están cerca del lugar del accidente, o es factible que se dirijan a él, se puede hacer un servicio religioso en la orilla para declarar camposanto esa por48
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4 Suicidio
Si el tema de la muerte sigue siendo tabú, mucho más lo es el suicidio. No se considera adecuado abordarlo socialmente, y cuando se hace es en voz baja. El suicidio, aún hoy, estigmatiza, no sólo a la víctima sino a toda su familia. Nunca se omite al hacer referencia a la historia de un apellido. Por estas y otras importantes razones incluyo el tema en este libro. Pasarlo por alto sería igno rar que la frecuencia de esta forma de muerte ha au mentado de manera preocupante en los últimos años, sobre todo entre los adolescentes y la población escolar. Además, considero que hablar de esto sirve para ayudar en sus duelos a familias enteras de suicidas que, descon certadas, se ven condenadas a un régimen de silencio y vergüenza, y para llevar a cabo una eficiente y oportuna detección de casos de alto riesgo.
desinformación al respecto; con bastante frecuencia médicos, psiquiatras y psicólogos emitimos conceptos categóricos, tajantes y descalificantes que lastiman hon damente a los seres cercanos al suicida, ya de hecho heridos, atónitos y confundidos. Al hacerlo, subesti mamos las perjudiciales secuelas emocionales que se pueden derivar de comentarios y explicaciones que pecan de ligereza y desconocimiento. Dejo de lado las reflexiones filosóficas sobre los alcances de la au tonomía del ser humano en este campo, así como tam bién las consideraciones morales, éticas y religiosas. Como psicóloga de muerte y duelo, mi acercamiento profesional al tema del suicidio está orientado a com prender al suicida, su mundo y su conducta, antes que a juzgarlo. Definimos el suicidio como una actuación humana -ya sea activa o pasiva- cuyo fin es causarse la propia muerte. Para comprender al suicida es importante recu rrir a una perspectiva diferente de la habitual, pues lo que nosotros llamamos suicidio es, en el fondo, un in tento del sujeto de salvarse a sí mismo. Resulta paradóji co, es cierto. ¿De qué se salva? De algo que para él es mucho peor que la muerte: el tormento interior, la des esperación, la locura, la crisis interna que, ya sea recien te o antigua, él juzga en ese momento como insoportable. Quizás, en algunos casos, con su suicidio el ser humano se salve de... matar. Aunque suene irónico, lo que el suicida busca es aliviar su sufrimiento, anular los conflic tos que le parecen insolubles o que se siente incapaz de resolver. El suicidio es, entonces, la derrota de la espe ranza.
Aquellos que consideran y "rumian" la idea de sui cidarse, y los que lo intentan con o sin éxito, son vistos negativamente por la mayoría de la gente. Las actitudes hacia los suicidas van desde la lástima y la compasión hasta implacables juicios sobre su cobar día, su presumible problemática psiquiátrica o su cen surable deslealtad y desobediencia frente a Dios, quien como incuestionable Ser Supremo nos da y nos quita la vida. Incluso entre los profesionales existe mucha
El impulso suicida es inconstante: va y viene. Nadie es ciento por ciento suicida: un hombre que hoy ve en el suicidio su única salida puede considerar días des-
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pues esta idea como innecesaria, impensable, pavorosa. En el momento en que una parte de la persona desea morir debido a las circunstancias intolerables de su vida actual, pero otra sí querría vivir, si las circunstancias fue sen más favorables, es muy importante la intervención psicológica. Cuando alguien se suicida, o intenta hacerlo, su cam po de conciencia se estrecha. Es lo que se ha denomina do visión de túnel: todo alrededor es oscuro y confuso, los estímulos externos -la madre amorosa, la esposa o novia suplicante, la hermana comprensiva, los hijos que lo necesitan- se excluyen de la conciencia y sólo perma nece una imagen fija: la de la ventana, el revólver, el frasco de barbitúricos o la soga, y una obsesión que le dice "única salida". La doctora Judith Stillion, experta en suicidios, ha ela borado, con base en los conceptos clásicos de Durkheim, Schneidman y otros investigadores, una "trayectoria del sui cidio" que establece cuatro grandes categorías de factores de riesgo (biológicos, psicológicos, cognitivos y ambienta les), que pueden influenciarse mutuamente en diferentes proporciones. Cuando el peso combinado de estos factores es tal que la capacidad de adaptación se ve amenazada, surge la ideación suicida, o sea la idea de ponerle fin a la vida como única solución. En ese momento pueden apare cer señales de alarma o un evento desencadenante llama do "experiencia gatillo". Por esto es muy importante descartar el mito de que para todo suicidio hay una razón y un culpable, que trata de establecer una relación causa-efecto entre algún acto del final de la vida y el suicidio.
só en ellos antes de cometer el acto suicida; si no recor dó a sus hijos; si no pensó en el amor, en el futuro, en la casa que iban a comprar, en el trabajo que le habían ofrecido, en la capacidad que la familia tenía de apoyar lo o en que el problema económico se habría podido solucionar por otros medios. Otro mito, muy divulgado, es aquel según el cual quien de verdad desea suicidarse no lo dice, no lo deja notar, no lo anuncia. Esto tampoco es cierto. Muchísimas personas que se quitaron la vida lo hablaron, lo anun ciaron y revelaron sus intenciones sutil o abiertamente. Con excepción de algunos casos de adolescentes y per sonalidades afines, en los cuales aparentemente el suici dio no tiene conexión alguna con la historia de la persona, la gran mayoría de los suicidios son concebidos y estu diados con anterioridad, aunque no con la precisión con la que se planea una cita, con fecha y hora exacta. Pero sí encontramos que esa persona, por ejemplo, había ad quirido el revólver con anticipación, había averiguado a qué hora se encontraba sola la residencia en que vivía, o había comenzado a jugar ruleta rusa. Es decir, había una serie de hechos que, mirados en conjunto, constitu yen la historia de esos suicidios. De manera que todo indicio debe tomarse en serio.
Al trabajar la "autopsia psicológica" con los dolientes del suicida -su pareja, sus amigos, etc.-, estos se pre guntan qué pasó, por qué su ser querido eligió triste y dramáticamente morir a vivir con ellos; si acaso no pen-
Es importante entender que cada ser humano tiene un límite inconsciente de tolerancia a la adversidad, el cual solamente se hace consciente cuando se llega a él. Una vez que se pasa esta frontera, se aprieta el gatillo. Aquellos que aún mantienen algo de esperanza piden auxilio. Los que no, se matan rápidamente, con desesperación. En otras palabras, en cada uno de nosotros existe una ecuación que determina el punto en el cual la cali dad de nuestra vida sería tan patéticamente pobre para nosotros mismos que ya no desearíamos seguir vivien-
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do. Esto explica por qué ante un mismo estímulo, por ejemplo un ataque de la guerrilla en el cual cuatro o cinco soldados quedan defendiendo solos la patria ante un montón de guerrilleros, algunos se suicidan y otros no. Estamos hablando de una ecuación personal, que tan sólo conocemos cuando nos enfrentamos a situacio nes trágicas concretas.
POBLACIÓN DE ALTO RIESGO SUICIDA
• Personas con intentos previos de suicidio. • Personas que amenazan, directamente o en forma velada, con suicidarse. • Personas con historias familiares de suicidio como solución a las adversidades. » Personas con historia de alcoholismo. • Personas con adicciones crónicas a barbitúricos, tranquilizantes u otras sustancias. • Personas que padecen desórdenes afectivos como depresión, esquizofrenia o diferentes tipos de psicosis. • Personas que padecen enfermedades crónicas o ter minales, especialmente en el momento del diagnóstico. • Personas con duelos complicados, dificultades con yugales, desempleo o en quiebra económica. • La vejez y la jubilación son también factores que generan desesperanza. • La crisis aguda de la adolescencia.
Preguntas y respuestas Hace un mes y medio me llamaron d esde la ciudad don de mi hermana vivía para decirme que se había suicida-
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do. Yo no lo puedo creer aún, si bien ella era muy des graciada. Lo que quiero que me explique es si será nor mal la rabia que siento, me da pena decirlo, pero cuando supe que le había dejado una nota a su hijo y otra a mi papá, fue peor lo que sentí.
Sí, su rabia es totalmente normal, y hablar de ella con alguien tolerante y de su confianza le puede ayudar mu cho. Su rabia tiene que ver con muchas cosas: como su hermana no le dejó una nota, usted puede suponer que no era importante para ella; además, usted siente que al irse le hizo daño y que la dejó sin ninguna explicación y sin darle la oportunidad de decir adiós. Quizás usted la culpe de cobarde por no haber luchado más, y tal vez también sienta rabia al pensar en todo el dolor que eso les causa, y en que la vergüenza y el sufrimiento de su familia podrían haberse evitado. De otro lado, cuando un ser querido opta por suicidarse, uno tiende a pregun tarse el porqué, sin encontrar nunca un motivo que lo justifique suficientemente. Si en su comunidad hay algún grupo de apoyo para familiares de suicidas, le hará bien asistir. Con la ayuda de los otros participantes, podrá intentar comprender, y no enjuiciar, ese acto final de su hermana, y aceptar su rabia como una reacción natural. Mi hija de 16 años se tomó una sobredosis de somnífe ros hace quince días y murió. El novio, con quien ha bía terminado la noche anterior, me ha mandado razones de que quiere hablar conmigo. Yo no quiero ni verlo, sé que todo fue por su culpa y además de nada vale pues mi niña no está. Aprovecho el no tener que firmar este papel para pedirle su opinión en esta conferencia.
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Aunque cuando alguien se suicida uno siente la necesidad de encontrar un culpable, la experiencia ha mostrado que lo último que ocurre antes de la muerte no es la causa sino el detonante; si uno averigua y explora la historia de la persona, quizás encuentre información que le permita entender mejor lo incomprensible. Seguramente la pelea con el novio fue el gatillo que desencadenó el suicidio. Creo que ese muchacho debe estar sintiéndose muy culpable y asustado por lo que pasó. Yo le sugeriría oírlo, pero... cuando se sienta capaz. Mándele razón de que por ahora está muy triste y confundida, que quizás más adelante podrán conversar. Pero ojalá alguien le es cuche al joven su versión, le quite el sentimiento de culpa y lo ayude. Si usted quiere, puede conversar con alguna psicóloga o ponerse en contacto con una institu ción que le ofrezca apoyo profesional y que la pueda orientar y acompañar en su pena. Mi mamá, de 43 años, se suicidó. Ella tomaba trago y tranquilizantes tranquilizantes con frecuencia. En los últimos meses no salía del cuarto y yo creo que lo hizo para vengarse de mí y de la felicidad que tengo con una nueva pareja. Creo que quiso herirme de por vida y lo logró. Yo tengo 23 años, vivíamos las dos solas y peleábamos con fre cuencia, pero... también tengo buenos recuerdos. ¿Qué puede decirme, doctora Isa?
No es muy probable que su mamá se hubiera suicidado para herirla o por envidia de su buen momento afectivo. Le sugiero buscar la ayuda de un profesional con expe riencia en este tema para que exprese esos resentimien tos, así como la interpretación que usted tiene del suicidio de su mamá. Indudablemente recuperarse del suicidio de alguien tan central en la vida es una tarea muy com56
plicada y dolorosa. Valdría la pena ampliar la perspecti va con la cual usted está juzgando a su mamá y contem plar el sufrimiento, el dolor emocional y espiritual, la soledad y la sensación de fracaso que posiblemente in vadían su vida. Es posible que el suicidio haya sido su única alternativa ante un mundo sin buenas opciones para ella y una vida que le resultaba un tormento intole rable. Quizás en un episodio depresivo la visión de tú nel le cerró toda otra perspectiva, o de pronto no se sentía amada, o a lo mejor pensaba que al irse de este mundo la liberaría a usted de la carga que ella represen taba y le permitiría, precisamente, ser feliz. En nuestro colegio se han presentado dos casos de suici suici dio con cianuro. Aparentemente no eran eran ni amigos, ni del mismo grupo. Ambos habían notificado a sus compa ñeros, con ironía y burla, sus intenciones. intenciones. También oían oían el grupo "Pestilencia" y todo lo relacionado con la pelí cula Rodrigo D: No futuro. Tememos que hubiera in fluencias de sectas demoniacas porque en los cuadernos se encontraron dibujos con cachos que invitan a matar se. ¿Quépodemos hacer?
Abordar el problema con decisión, esto es, hablar con los grupos, permitir el desahogo de los compañeros con profesionales de la salud mental y realizar una in tervención en crisis masiva para prevenir futuros suici dios y para detectar, identificar e intervenir a aquellos estudiantes que por su vulnerabilidad, circunstancias fa miliares difíciles, cercanía afectiva o dependencia de quienes murieron, personalidad frágil y/o consumo de sustancias, puedan estar en alto riesgo de conductas autodestructivas.
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El novio de mi hija se pegó un tiro jugando ruleta rusa con unos amigos una madrugada. El le había dicho que no se graduarían juntos, pero ella no entendió el porqué, puesto que ambos estaban en quinto de secundaria. Fue como una amenaza. La mamá del muchacho fue asesi nada tres meses antes en la puerta de su casa para ro barle el automóvil. ¿Habrá relación en eso, doctora? Yo no creo en brujerías, pero ¿será que esa familia tiene una maldición y se están muriendo todos? ¿Recomienda usted que la mandemos a otra ciudad, donde mi cuñada, para que se olvide de él?
Sí puede haber alguna relación entre la muerte trágica de la madre y el juego suicida del muchacho. Faltarían muchos datos para saber con certeza si él estaba depri mido y si lo afectó mucho la muerte de su mamá por ser muy cercanos o por no haberla podido salvar de sus asesinos. Es posible que él ya viniera mal, y ese hecho traumático agravó las cosas. No creo que se trate de una maldición, y tampoco me parecería bien separar a la niña de su familia cuando tiene su duelo y tantos inte rrogantes sobre su vida y la muerte. Converse con ella, póngale mucha atención y dedíquele tiempo. Ojalá ella pueda hablar y comentar con ustedes, con amigos co munes o con el psicólogo escolar, lo que él le decía. Lo más importante es que ella no se sienta culpable por lo que pasó y que pueda hacer bien su duelo, pues se trata de una experiencia muy traumática y dolorosa.
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PARTE II
EL MORIR HUMANO
... Sólo nosotros entre todos los seres vivientes tenemos conciencia de nuestra mortalidad, y esto es, entendiéndolo bi en, un gran don y al mismo tiempo una gran tarea... Quien no trata de olvidar su muer te sino que la asume conscientement e, vive de modo distinto. Quien no recluye su propia muerte en el futuro lejano de la "hora de la muerte", sino que la practica a lo largo de la vida, tiene otra actitud fundamental ante la vida. HANS KUNG, 1997
Asumir nuestra muerte
orno ya lo hemos afirmado, la nuestra sigue sienV > d o una cultura cultura negadora de la muerte, aun a pesar de los logros que hemos obtenido a partir de 1950. Cada vez son más frecuentes los simposios, foros y congresos internacionales sobre el tema; además, existen revistas y publicaciones científicas especializadas en el morir hu mano. De la misma manera, la práctica clínica y la in vestigación han hecho aportes teóricos muy importantes. Sin embargo, a nivel cotidiano, el ciudadano común rehuye el tema de la muerte en sus conversaciones, como no sea para hacer chistes al respecto o para emplear el término "morir" sin relación alguna con su significado real: "me muero de pena", "me morí de la risa", "prefie ro morirme a volver a verlo", "muerto de miedo", son frases usuales en nuestro lenguaje diario. La gran mayo ría de nosotros evita a toda costa la reflexión acerca de un evento con tan enorme peso emocional, y cuya ocu rrencia está totalmente garantizada. La muerte continúa siendo un misterio inexplorado, y el morir es para muchos una pared y no una puerta que se abre a un gran espacio sobrecogedor y fascinan te a la vez, pleno de incógnitas, temores, oportunidades, opciones... La muerte es inherente a la vida; es a ella lo que la noche es al día, o lo que la oscuridad a la luz. Es 61
r>>r eso que incluirla en nuestra conciencia, pensarla y Punirla amplía nuestro horizonte vital, pues le da sentiy significado al quehacer diario y le otorga un más á, una trascendencia, una tercera dimensión al plano V estéril vivir de quien se limita al escueto día a día. Así t es, de la misma manera en que la necesidad de auto°mía de los seres humanos nos lleva a hacernos cargo nuestra vida, deberíamos hacernos cargo de nuestra Uerte, y más precisamente de nuestro morir. (
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La muerte y la práctica médica
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La medicina es una profesión curativa. Los médicos de ben descubrir la enfermedad, tratarla y eliminarla; en términos generales, por definición, sus esfuerzos están orientados a ayudar a las personas a vivir más y a fun cionar mejor. Este enfoque de la práctica médica es casi una visión de túnel a favor de curar a cualquier costo, de luchar sin cuartel por la vida, sin importar sus cir cunstancias ni su calidad. Sin proponérselo, ha ido de jando de lado un enfoque más claro y amplio que incluya la atención médica y humana adecuada para el paciente en trance de morir. En otras palabras, cuando el propó sito de la medicina se define solamente en términos de curar y prolongar la vida, no hay directrices para asistir al moribundo. En nuestra época, la muerte ya no se considera un proceso natural e inevitable sino algo que debe comba tirse con todas las armas de la biotecnología. Cuando ello ya no es posible, su significado es trivializado: "se hizo hasta lo imposible", "no hay nada más que hacer", "todos nos vamos a morir", "no se preocupe, es posible que yo me muera antes que usted", suelen decir los médicos. De hecho, en la formación médica universitaria el morir es el tema más olvidado. Durante diez o doce 62
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semestres todo el entrenamiento del futuro galeno va orientado precisamente a erradicar, a vencer a la muerte como un enemigo. Dejar morir en paz cuando el mo mento ha llegado se considera la peor de las derrotas médicas. Ningún estudiante de medicina se gradúa sin experiencia en maniobras como resucitación y reanima ción cardiopulmonar, pero sí con notorias deficiencias en cuanto al control del dolor y los síntomas terminales. Aun la muerte "inevitable" de un paciente representa una amenaza y un fracaso, y el deseo de impedirla lleva al médico, en muchas ocasiones, a recomendar al pa ciente y a su familia nuevos procedimientos, aun sabien do que son totalmente inútiles para el caso. Todo esto para enc ubr ir su .inc apaci dad de admitir la "derrota", de aceptar la muerte y de cambiar, con humanidad y humil dad, el rumbo de sus intervenciones para pasar de curar al paciente a aliviarlo y preparar a la familia para el final. Si cada médico se atreviera, como un ejercicio ético, a mirar retrospectivamente su práctica clínica y reflexio nara sobre la justificación de muchas de sus intervencio nes en pacientes con enfermedades incurables en su etapa terminal, seguramente admitiría que en varios casos se realizaron esfuerzos inútiles no justificados, con altos cos tos económicos, físicos y emocionales para el paciente y su familia, tan sólo para postergar la muerte un día o unas horas más, para extender la vida una semana sin tener en cuenta su calidad. Con argumentos como "mien tras haya un soplo de vida hay esperanza", cientos de pacientes han sido sometidos a verdaderas torturas, y sus familiares a un inolvidable martirio psicológico y emo cional. En ocasiones, muchos años después ellos aún se reprochan el haber permitido para su ser querido una muerte tan indigna, degradante y solitaria.
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No abandonar a un paciente es, a mi juicio, el com promiso ético más importante de un médico. Consiste en acompañarlo en el trayecto de la enfermedad, no importa qué rumbo tome esta ni cuál sea su desenlace. Esta es la esperanza que muchos abrigamos: contar al final con un médico amigo, con un profesional humano que, consciente de nuestra condición de seres mortales, nos permita morir en su compañía, con los síntomas aliviados y respetando nuestra autonomía. Para muchos, morir en una unidad de cuidados in tensivos, con su aislamiento y su infinita soledad en me dio de tantos extraños, anula o desploma de un tajo la esperanza de no estar abandonados en las últimas ho ras. De hecho, mueren abandonados a las buenas inten ciones y a los alcances tecnológicos de un equipo profesional altamente entrenado y capacitado, pero aje no e impersonal. Tan abandonados como los que mue ren sin atención médica, tirados en una cama, con dolor y sin que su sufrimiento sea tratado. "El hospital y la clínica se han convertido en el sitio de la muerte solita ria" (Nuland, 1993). Luego de tres lustros de trabajo continuo y compro metido al pie de la cama de pacientes terminales, pue do afirmar que el morir es para muchos una pesadilla peor que la muerte en sí. Hay muchos estados de vida peores que la muerte. Mi visión de la muerte no es una visión romántica sino dura, triste y final. Precisamente de esa percepción nació en mí, hace muchos años, la conciencia de la responsabilidad que cada uno tiene frente a su muerte, la necesidad de abogar por una postura más madura y respetuosa frente al morir huma no y la importancia de incluir este tema -con sus dile mas éticos, sus problemáticas decisiones, sus alternativas, sus frustraciones y sus enseñanzas- en el panorama de
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la formación médica. He tenido contacto con médicos alrededor de la cama de un moribundo casi a diario. De muchos he aprendido lecciones inolvidables que nunca habría podido descubrir yo sola; trabajando en equipo con ellos he establecido vínculos profesionales de una profunda riqueza humana, compartiendo las du ras decisiones, los fugaces logros, la preocupación y el dolor de ver morir a tantos pacientes queridos e inolvi dables, verdaderos maestros para mí. He recibido apo yo y enseñanzas de muchos médicos, por quienes profeso infinita admiración y gratitud. Sin ellos mi re corrido profesional por los caminos del morir habría sido casi imposible. También he compartido con ellos la recóndita satisfacción de haber respetado los deseos de los pacientes y de haberlos acompañado en el trán sito final hasta una muerte digna. Pero, de igual forma, he sido testigo de la ignorancia de algunos profesionales, de su desconocimiento del arte de ayudar a bien morir, de su frialdad y autosuficiencia -que ignoran la autonomía del paciente-, de su profun da vulnerabilidad ante el dolor humano, la cual los ha obligado, para protegerse, a hacer, cuando era impor tante tan sólo acompañar. Recordemos esa máxima rec tora del quehacer médico: "Curar, algunas veces, aliviar con frecuencia y consolar siempre". Y, finalmente, he enseñado a, he compartido con y he aprendido de la sinceridad de muchos estudiantes de medicina que se permiten reconocer, en voz baja, su incomodidad frente al paciente que va a morir, su caren cia de herramientas para enfrentarse a la muerte y su miedo visceral a la derrota, pero que saludablemente optan por afrontar el problema, reconocen con humil dad sus limitaciones, solicitan ayuda y aceptan orienta ción para subsanarlas.
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No quiero dejar en el lector la equivocada idea de que existe en mí animadversión hacia los profesionales de la medicina, hacia los hospitales o hacia las unidades de cuidados intensivos. Todo lo contrario: mis mejores amigos y mis más grandes maestros han sido médicos. Sin embargo, ello no me impide señalar, con claridad y franqueza, las fallas que he observado en el manejo y cuidado de enfermos terminales. Al ponerlas en eviden cia, busco generar conciencia para poderlas remediar.
Preguntas y respuestas Estudio medicina y quiero decirle que les tengo pavor a los pacientes terminales. Los llamamos "chicharrones" en tre nosotros y hacemos chistes de "ese ya no amanece" para asustar al compañero a quien le toca el turno de noche. ¿Quépuede hacer uno para contrarrestar este pro blema?
Mucho. Ante todo, ser consciente de que es un proble ma y quererlo modificar. A veces, la desinformación acer ca de las necesidades de un enfermo terminal le hace juego a nuestra necesidad de ignorarlas para no expo nernos al dolor o a la emotividad con que puede res pondernos un paciente aislado y muy enfermo. Existen cursos breves y publicaciones de alta calidad acerca de la muerte de un paciente, los duelos del médico, las alternativas que pueden ofrecérsele a alguien que cierta mente va a morir pronto y la manera de dar las malas noticias. Quizás sea una buena idea conformar un grupo con otros compañeros y solicitar un curso específico de tanatología en la facultad, o un taller para trabajar las reacciones que nos suscita la muerte del paciente. Con-
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sidero que todo médico, aunque se incline por una es pecialidad que aparentemente no tenga que ver con en frentar la muerte de sus pacientes, debería recibir capacitación y entrenamiento concreto para responder a las situaciones adversas que, en su práctica profesional, ponen a prueba su sensibilidad humana y su responsa bilidad. Disponer en su formación académica de un es pacio para compartir sus actitudes y reacciones personales hacia la muerte y los pacientes terminales es muy im portante. Soy un médico joven y me preocupa el énfasis que se le está dando a la autonomía de los pacientes. ¿Quépasa si mi paciente me reclama que le practique la eutanasia o que lo vuelva a operar de algo de lo cual estoy seguro que no obtendrá ningún beneficio quirúrgico?
La misma autonomía que le concede al paciente el dere cho a rehusar un tratamiento, o a solicitar otro, le conce de a usted, como médico, el derecho a decir no, si siente que la petición del paciente va en contra de sus princi pios éticos. En tal caso, considero que hay dos conduc tas que usted puede seguir: en primer lugar, discutir con el paciente su petición, ampliándole la información, ex plicándole claramente el motivo por el cual declina su propuesta y ofreciéndole otras opciones; y en segundo lugar, luego de aclararle su posición, sugerirle que bus que otro médico que quizás proceda en forma diferente y más en conformidad con los deseos del paciente.
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2 Decisiones de vida o muerte
Hace unas décadas, los libros que trataban el tema de la muerte no incluían un aparte sobre las decisiones acerca del final de la vida. La razón era muy sencilla: la muerte natural, como tal, sí se presentaba. Como no existían los avances médicos de los que hoy se dispone, no era necesario explicitar a las familias y al médico los deseos y las expectativas personales en torno a las circunstan cias deseables para morir. No había mayores decisiones que tomar: se moría en casa, pues los hospitales no fueron diseñados para morir en ellos, sin adelantar y sin retrasar el evento de la muerte y sin ningún tipo de medidas artificiales de soporte vital (la diálisis, la ventila ción mecánica, las complejas cirugías, los catéteres y los sofisticados antibióticos no existían). En vez de la ali mentación parenteral, el enfermo recibía en su cama, de manos de un familiar amado, el tradicional caldo casero. Se moría al lado del médico de la familia, quien ya ha bía anunciado al paciente y a su familia acerca de la proximidad del final, y con el apoyo de un sacerdote que los preparaba y reconfortaba espiritualmente. Se te mía a la muerte repentina pero no a la causada por una enfermedad, pues daba al moribundo la oportunidad de ponerse "en gracia de Dios", de despedirse de los seres queridos y la servidumbre, de prepararse y de presidir 69
su propia muerte, como hermosamente lo ilustra Phillipe Aries en su libro Actitudes occidentales hacia la muerte (1977). Hoy las cosas son diferentes, y la muerte no ocurre cuando naturalmente debiera. La ciencia dispone de re cursos médicos que pueden dilatarla por meses o años, manteniendo al paciente vivo biológicamente, pero sin capacidad de vivir a plenitud. Cada órgano o sistema que falle puede ser reemplazado para no dejar morir a la persona. El sufrimiento, el dolor y el costo de una intervención no se tienen en cuenta al tomar la determi nación de hacerla, pues el objeto único es ampliar el tiempo de vida, aunque esto muchas veces signifique olvidar su calidad y la voluntad del paciente. En la actualidad cada nueva etapa, y prácticamente cada nuevo síntoma de la evolución de una enfermedad, exigen replantear las decisiones médicas vigentes hasta el día anterior para remplazarías por otras. Cada una de estas decisiones determina no sólo la calidad de la vida restante sino la calidad de la muerte que ese ser huma no habrá de experimentar (¿o de padecer?). Durante mucho tiempo la medicina estuvo regida por un espíritu paternalista que le otorgaba al médico pode res de semidiós. El paciente y su familia depositaban en él la responsabilidad de tomar las determinaciones, con la certeza de que ellas serían las más acertadas, sensatas y adecuadas, y sin atreverse a cuestionarlas y mucho menos a contrariarlas. Pero la aparición de importantes avances médicos y tecnológicos rompió ese equilibrio: la muerte dejó de ser un evento triste, pero inevitable y previsible, para convertirse en algo incierto, solitario, que inspira te mor y en lo cual, muchas veces, ni el paciente ni su familia tienen participación alguna. El morir viviendo se puede alargar interminablemente gracias a la sofisticación
El paciente mentalmente competente y adecuadamente informado acerca de las opciones que existen para en frentar su grave enfermedad, debe poder tomar la deci sión de aceptarlas o rehusarlas, aun si la oposición del médico es contraria:
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de aparatos y procedimientos, mientras los pacientes y su familia se preocupan por el desenlace y por el prospecto de un morir de inquietante calidad. Es así como surgen en el mundo entero los movimientos -de tipo eutanasista y no eutanasista- en favor del derecho a morir dignamen te, ahora más que nunca susceptible de ser violado debi do a los abusos de la tecnología. Esto ante la necesidad de defenderse, de agruparse para reclamar el control per dido y la autonomía que establece la diferencia entre mo rir y poder "vivir mi muerte". Con la conciencia de la propia autonomía y la divul gación de los derechos que asisten al paciente terminal -por ejemplo, a rehusar tratamientos o a solicitar al mé dico verbalmente o por escrito, a través de documentos como Esta es mi voluntad, que ante la perspectiva de una calidad de vida deplorable e indigna no aplique medidas inútiles y desproporcionadas a la situación- se dio origen a un terreno propicio para el conflicto entre la omnipotencia del médico y la voluntad del paciente informado, autónomo y competente. A pesar de eso, hoy en día parece haber consenso en torno al derecho que tiene todo paciente a ser informado. También se acepta, en menor escala, que su voluntad y sus deseos, expre sión de su autonomía como ser humano, deben ser pro tegidos y respetados.
¿A QUIEN CORRESPONDE DECIDIR?
Las decisiones deben ser tomadas por ello tiene competencia y capacidad. por aquellos que tienen los derechos siempre la voluntad razonable y los del paciente.
el paciente, si para En caso contrario, legales, respetando intereses legítimos
Catecismo de la Iglesia Católica, 1993-
él. Obviamente, en ningún caso se trata de una imposi ción sin posibilidad de cuestionamiento. En tales ocasio nes el médico debe tener en cuenta que curar significa mucho más que extender la vida biológica -ya que la enfermedad nos enfrenta con las limitaciones y la fragili dad de nuestra condición humana- e implica la conside ración de una amalgama de los valores, las necesidades, la historia personal y el momento vital del enfermo. El paciente siempre debe ser tomado en cuenta, in formado, consultado y acompañado en el duro proceso de tomar las decisiones relacionadas con su próximo final. Ahora bien, como ya se había dicho, el médico no está obligado éticamente a satisfacer cualquier requeri miento de su paciente, ni éste a permanecer ligado a un médico impositivo, irrespetuoso y tajante o con el cual no se haya establecido una buena relación, ni a aceptar a ojos cerrados, y a cualquier costo físico y psicológico, su conducta y determinaciones. Para algunos enfermos, y esto es igualmente respetable, no se justifica el precio físico y emocional que hay que pagar por la curación, incluso si existe la certeza de que esta llegará tras unos días o semanas de infierno.
Sin lugar a dudas una decisión reflexiva, tomada en consenso entre el paciente y el médico, y en segundo lugar la familia, sería lo ideal. Los deseos del paciente pueden ser ratificados en ese momento, si él está en condiciones de hacerlo, o pueden deducirse de docu mentos como Esta es mi voluntad, en los cuales, con la presencia de testigos o familiares, la persona expresa libremente su voluntad en torno a la forma como desea ría que se diese su muerte: en casa o en una institución especializada, con o sin medicación generosa para con trolar el dolor, con o sin auxilios espirituales, con o sin información detallada acerca del diagnóstico y el pro nóstico, incluyendo o excluyendo a la familia en el pro ceso, agotando hasta el final la búsqueda de medidas extraordinarias para controlar de alguna forma la muerte inminente o señalando en qué momento del recorrido y ante cuáles síntomas deben abstenerse de iniciar nuevas intervenciones y medidas de soporte vital o retirar las existentes, no sólo por inútiles, sino como productoras de sufrimiento adicional. El profesional de la salud honesto, eficiente y huma no, interesado no sólo en la cantidad de vida de su paciente sino en optimizar la calidad de la que le quede y en respetar su autonomía, podrá siempre formular una recomendación. Esta sugerencia, sustentada en los crite rios éticos y en el conocimiento de las circunstancias, deseos y valores del paciente, y orientada por el sentido común y el buen juicio, seguramente será adoptada por
Este concepto se refiere a la aprobación o desaproba ción por parte del paciente de cualquier tratamiento o intervención médica, siempre y cuando sea una persona competente y adulta y disponga de información sufi-
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Si, del otro lado, determinada intervención médica so licitada por el paciente o su familia riñe éticamente con los principios del médico, éste deberá expresarlo sin sen tirse culpable y sugerir otro profesional o institución.
CONSENTIMIENTO I NFOR MADO
cíente, actualizada y explícita, en un lenguaje compren sible y detallado, acerca de lo que va a decidir. No es posible elegir sobre opciones que se desconocen; por tanto, el médico está en la obligación de suministrar, a través de un diálogo cuidadoso y concienzudo, basado en la confianza, toda la información requerida para ilus trar o apoyar la determinación del paciente. La actuación médica así sustentada no corre ningún peligro de puni ción (De Brigard, 1998). Es recomendable buscar un punto medio de equilibrio entre la absoluta soberanía de la autonomía del paciente y el convencional paternalismo médico. Desde 1979, gracias a la labor de la fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, Colombia es el único país de Latinoamérica en el que existe la posibilidad de ex presar por escrito -cuando la persona es competente mentalmente-, en forma autónoma y sin ningún tipo de coerción, la voluntad personal, esto es, los deseos, ex pectativas e instrucciones en lo referente a la calidad del fin de la vida. En muchos países este tipo de documen tos se conoce como Living Wills o Advanced Directives. Solicitarlos, llenarlos y tramitar un carnet que se lleva en la billetera no tiene costo alguno. Su contenido puede hacerse aún más personal si el firmante registra de puño y letra las especificaciones de su caso particular. Por ejemplo, el empleo de insulina en el diabético con cán RCP ) en el anciano, cer, la resucitación cardiopulmonar ( RCP) la diálisis en pacientes en etapa final, la medicación anal gésica para el control del dolor y el empleo de la uni dad de cuidados intensivos (uci). Vale la pena destacar que el documento no reportará ninguna garantía al por tador si su familia y su médico no conocen explícita mente los alcances e implicaciones del mismo. No sobra insistir, una vez más, en que hablar oportunamente del
morir y de los deseos personales con la familia, y desig nar a un hijo, hermano, cónyuge o amigo como apode rado y encargado de hacerlos respectar, es fundamental para una buena muerte.
Al médico le corresponde orientar algunas de las mu chas y difíciles decisiones que deben tomarse a la hora
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ÁREAS QUE PLANTEAN DILEMAS DIFÍCILES INFORMACIÓN
Es el primer escollo por resolver, y nos plantea inquietu des como estas: ¿qué hacer con la información sobre el estado y el posible curso de la enfermedad? ¿Hasta dón de decir? ¿Quién lo debe decir? ¿En qué momento? ¿A quién? ¿Qué tan detallada y precisa debe ser la informa ción que se da al paciente? ¿Cómo manejar su esperable reacción emocional ante las noticias? FAMILIA
El manejo del enfermo también enfrenta a la familia con nuevos dilemas que llevan a preguntas como ¿qué hace mos con los familiares? ¿Los involucramos en el proceso o los marginamos? ¿A algunos de ellos, o a todos? ¿Les permitimos cooperar y participar en el cuidado del en fermo, o es mejor establecer una única vía de contacto entre el paciente y el médico? ¿Les otorgamos un poder absoluto en las decisiones, en ocasiones sometiéndolos a presiones indebidas provenientes de conflictos previos, intereses personales o sentimientos de culpa? ¿Les suge rimos buscar ayuda psicológica especializada? DETERMINACIONES MEDICAS
de morir: ¿hacia dónde dirigir nuestro proceder médico? ¿A curar? ¿Se debe continuar con los procedimientos in vasivos y agresivos destinados a erradicar la enferme dad? ¿O es mejor cambiar el rumbo y evitar las intervenciones heroicas, que finalmente serán inútiles por lo incurable del caso, y optar más bien por el camino paliativo de cuidar y aliviar los síntomas? ¿Hasta qué mo mento se emplearán las medidas de soporte vital? ¿Cuá les son las opciones para sustentar la decisión de retirar las ayudas existentes y permitir que sobrevenga la muer te? ¿Cuáles sus consecuencias? Los profesionales de la salud debemos buscar como norte en nuestra brújula el bienestar del paciente, la cali dad de su final y la optimización de su cuidado, tratan do de que las únicas medidas heroicas que se empleen sean la empatia, el respeto, la compasión y la responsa bilidad ética. Enfrentaremos dilemas como estos: ¿nos comprometemos a acompañar al paciente hasta su muerte? ¿Lo remitimos? ¿Nos retiramos sutilmente de los casos que nos parezcan frustrantes o sin interés? ¿Nos distan ciamos? ¿Ignoramos al paciente?
posible para conocer sus expectativas sobre el lugar de la muerte, la medicación para el dolor y la eventual se dación terminal, los eventos que pueden desencadenarla y las acciones necesarias para evitar el pánico y el des control? ¿Le ofrecemos nuestra disponibilidad en esos momentos?
CALIDAD DE VIDA Y CALIDAD DE MUERTE
Así como existe una preocupación por optimizar la cali dad de vida hasta el final, es igualmente importante pre ocuparnos por ofrecerle a la persona una muerte con la calidad que ella espera, teniendo en cuenta sus deseos y necesidades. Entre las inquietudes que pueden surgir es tán: ¿consultamos con tiempo y con respeto las prefe rencias del paciente en lo referente a su proceso? ¿Qué desea y qué no? ¿Qué es para él una vida con sentido, y cuándo siente que su enfermedad le hace perderlo? ¿Es prudente en nuestras conversaciones anticipar el final 76
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Principios éticos
Los principios éticos que, como un faro en medio de la tempestad, orientan el proceso de toma de decisiones acerca del final de la vida, son:
AUTONOMÍA
Las decisiones de un paciente adulto, mentalmente com petente y suficientemente informado, son éticamente inviolables, aun si ellas implican el rechazo a tratamien tos e intervenciones que el médico puede considerar aconsejables. Cuando el paciente no está capacitado para comunicarse o para tomar decisiones, debe hacerlo el familiar delegado con base en los deseos expresados previamente por él. Si no existe esa persona o no se conocen explícitamente los deseos del paciente, el equi po tratante debe usar su buen juicio. Ante la inminencia de una muerte inevitable y a pesar de los medios empleados, es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a unos tratamientos que sólo gene ran una prolongación precaria y penosa de la existencia. Por eso el médico no debe tener motivos de angustia como si no hubiera prestado asistencia a una persona en 78
peligro... Hoy día hay que proteger la dignidad humana en el momento de la muerte contra el tecnicismo que corre el riesgo de hacerse abusivo. Catecismo de la Iglesia Católica, 1993
HACER EL BIEN Y NO DAÑAR (BENEFICENCIA, NO MALEFICENCIA) Toda decisión debe orientarse a hacer el bien al pa ciente. Permitir, que no procurar, la muerte a quien lo desea o a quien padece inevitables dolores y sufrimien tos, es hacer el bien y es éticamente correcto. No sólo debe tenerse en cuenta el dolor físico sino también el sufrimiento que puede ocasionar a un paciente deter minada intervención. Recordemos los criterios para es tablecer la futilidad o inutilidad de una intervención médica: » Carencia de eficacia médica, a juicio del médico. Esto es, cuando se sabe que la medida es inútil. • Carencia de una supervivencia con significado, en términos de calidad y duración, de acuerdo no con el criterio del médico sino con los valores, nece sidades y deseos del paciente. Por ejemplo, en los casos en que se está considerando una cirugía muti lante o una quimioterapia intensa en un cáncer metastásico de un paciente terminal, intervenciones que afectan claramente la calidad de su vida restante. Esta valoración es subjetiva y quien la realiza es el propio enfermo, según la American Thoracic Society (1991). En Colombia, la ley que rige dice: El médico no expondrá a su paciente a riesgos injustifi cados. Pedirá su consentimiento para aplicar los trata79
mientos médicos y quirúrgicos que considere indispen sables, que puedan afectarlo física o psíquicamente, sal vo en los casos que ello no fuere posible. Entonces les explicará a sus responsables de tales consecuencias anti cipadamente. Artículo 15, ley 23 de 1981 Sobre este tema también se pronunció, en 1993, la Iglesia Católica: Aquellos cuya vida está disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial: la interrupción de trata mientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legíti ma. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el "en carnizamiento terapéutico". Con esto no se pretende provocar la muerte. Se acepta meramente no poder im pedirla.
JUSTICIA
un enfermo terminal un abanico de opciones terapéuti cas que escapen de sus posibilidades económicas, geo gráficas o de recuperación. La ley de ética médica, que regula en Colombia el proceder de los profesionales de la medicina, afirma: El médico usará los métodos posición o alcance, mientras curar o aliviar la enfermedad. tico de muerte cerebral no es el funcionamiento de órganos tificiales.
y medicamentos a su dis subsista la esperanza de Cuando exista un diagnós de su obligación mantener o aparatos por medios ar Artículo 13, ley 23 de 1991
Este punto de vista de la ley de ética médica mere ce tenerse muy en cuenta en Colombia debido a que la ley 100 en Salud permite la aplicación indiscriminada de métodos y procedimientos diagnósticos en pacien tes terminales, ocasionando, a ellos y a sus familias, costos físicos, económicos, dolor y sufrimientos ago biantes injustificados.
La distribución éticamente sensata de los recursos dispo nibles es el tercer principio orientador en la toma de decisiones. El empleo indiscriminado de las opciones en aquellos casos en los que de antemano se sabe que no se podrá obtener ningún beneficio es censurable e inco rrecto éticamente. El uso del respirador mecánico y la práctica de cirugías o tratamientos extensos como pue den ser la quimioterapia, los trasplantes de órganos y otros procedimientos extremos, injustificados y costosos, que desembocan frecuentemente en lo que se denomina "encarnizamiento terapéutico", deben ser claramente orientados de acuerdo con la prioridad de la justicia. De la misma manera, es inaceptable éticamente ofrecerle a
Es inevitable, al hablar del tema de las decisiones de vida o muerte, hacer referencia, aunque sea brevemente, a la bioética. Así el lector podrá familiarizarse con las principales ideas de este nuevo movimiento, encamina do a hermanar las ciencias con las humanidades y la ciencia con el hombre y la vida. Se debe al bioquímico, médico y oncólogo Van Renselaer Potter el haber puesto en circulación la palabra bioética en su publicación Bioethics, Bridge to the Future (1971). Preocupado por el comportamiento depredador
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¿Y QUE ES LA BIOÉTICA?
de la especie humana frente a la naturaleza, y luego de profundas reflexiones, Potter llegó a la conclusión de que la supervivencia del hombre dependerá de una éti ca basada en el conocimiento biológico. De ahí que la bioética sea considerada la ciencia de la supervivencia. Su concepción de la ética es interdisciplinaria y abarca a las ciencias y a las humanidades, estableciendo un puente entre la ética y las ciencias biológicas, entre el hombre y su medio ambiente. La fundamentación teórica de la bioética no se limita a una sola corriente filosófica ni a un solo sistema médi co, y por ello se considera pluralista, secular y democrá tica. Al postular el principio de libertad moral, acepta que el ser humano es un agente moral autónomo y res ponsable cuya dignidad debe ser respetada por quienes mantienen posiciones morales diferentes. En el campo de las ciencias médicas, y en concreto en nuestra área de interés, el morir humano, la bioética ha empezado a ocupar con fuerza el espacio antes reser vado a la ética médica. Tanto el comienzo como el final de la vida humana son hoy del dominio de esta disciplina pluralista. La muerte es, dentro del terreno bioético, un tema de discusión natural, no tabú, que se analiza en la práctica bajo la óptica de los principios éticos que ya mencionamos: beneficencia y no maleficencia, autonomía y justicia, cuya aplicación es ley moral para quienes nos ocupamos profesional y humanamente de los enfermos terminales (Sánchez Torres, 19 98) .
tante grupo interdisciplinario de profesionales interesa dos y han estimulado la formación a nivel de posgrado en varias universidades. Además, organizan jornadas, con gresos y publicaciones y coordinan acciones concretas a escala comunitaria.
En Colombia, dos instituciones trabajan en la bioética: el Instituto Colombi ano de Estudios Bioético s (ICEB), fun dado y presidido por el médico bioeticista Fernando Sán chez Torres, y el Centro Nacional de Bioética (CENALBE), fundado y presidido por el sacerdote jesuíta y bioeticista Alfonso Llano. Estos dos centros congregan a un impor82
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4 Calidad de muerte: diferentes opciones Todo tiene su momento, y cada cosa su tiempo bajo el cielo: tiene su tiempo el nacer y tiene su tiempo el morir. QOHELET
imperdonables, por omisión o por comisión, que causan muertes degradantes y rupturas familiares. Sin pretender censurar, descartar o recomendar alguna de tales opcio nes, procederemos a aclarar al lector en qué consisten, pues se trata de conceptos que a veces se emplean con ligereza y desconocimiento. El morir humano como experiencia, o sea, la viven cia de morir, tan sólo la tienen aquellos cuya muerte se puede anticipar y prever como consecuencia de una en fermedad fatal. Quedan así por fuera del ámbito de este capítulo las muertes súbitas no anticipadas -la muerte accidental, el suicidio y el homicidio- y aquellas que, aunque causadas por una enfermedad, no eran previsi bles (mencionadas en la primera parte del libro). Pero como ningún ser humano puede anticipar con certeza cómo ocurrirá su muerte, nos conviene a todos conocer acerca de este tema y familiarizarnos con las diferentes opciones: muerte digna, eutanasia activa (voluntaria), eu tanasia pasiva, suicidio médicamente asistido, distanasia, cuidados paliativos o del bienestar, abandono y muerte natural no asistida profesionalmente.
Dada la complejidad de los dilemas bioéticos y las en crucijadas que plantea la toma de decisiones acerca del final de la vida, tanto para el paciente y su familia como para el médico, hay que recalcar la importancia de no caer en generalizaciones y de estudiar y valorar cada caso individual, con sus circunstancias vitales, historia particular y tipo de enfermedad. Las decisiones rara vez son entre blanco y negro; generalmente se ubican en algún punto de una extensa gama de grises, y para acer tar se requiere inteligencia, conocimiento, tacto, empatia y respeto por la dignidad humana y por la autonomía del enfermo y del médico, además de una buena dosis de compasión y sensibilidad. Hay que tener también la flexibi lidad sufici ente para repla ntear tal decisi ón una vez más mañana, de acuerdo con las circunstancias. Es importante diferenciar las alternativas de que se dispone a la hora de morir, ya que con frecuencia se presentan malos entendidos que pueden llevar a errores
Se llama así a la muerte que ocurre dentro del respeto por la dignidad humana en todas aquellas condiciones y circunstancias que resulten manejables. Esto es, preferi blemente en la casa; rodeado de personas afectivamente significativas que atiendan y acompañen al moribundo con amor y cuidado; con información suficiente sobre su enfermedad, el diagnóstico, las opciones disponibles y el pronóstico; con auxilios espirituales de acuerdo con el requerimiento y las creencias religiosas de quien va a
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MUERTE DIGNA
morir; habiendo podido prepararse para la muerte y des pedirse de sus seres queridos y, además, con el dolor y los síntomas controlados. Algunas personas equiparan la muerte digna con los cuidados paliativos. No estoy de acuerdo, puesto que si bien estos tienen como objetivo procurar una muerte en condiciones dignas, algunas muertes dignas no cuentan con el apoyo de ellos: un campesino puede morir muy dignamente en su casa, en la montaña, los llanos o re giones costeras, donde el trabajo en equipo interdiscipli nario es impensable. Considero que la muerte digna es mucho más que un estilo particular de muerte: es un concepto amplio, una filosofía del morir basada en el respeto por la dig nidad del ser humano hasta en la hora de su muerte. Entonces, en la categoría de muerte digna se pueden incluir los cuidados paliativos y cualquier otra clase de muerte que el sujeto juzgue como tal. La muerte digna no es un mito ni corresponde al esquema romántico e idealizado de la muerte perfecta, y comprende diversas opciones que algunos pueden censurar y otros acoger de acuerdo con su autonomía, creencias religiosas y preferencias individuales.
EUTANASIA PASIVA
Aunque desde hace algún tiempo se ha tratado de evitar el uso de este término por considerarlo confuso, origi nalmente se designa con el nombre de eutanasia pasiva a la muerte que ocurre como consecuencia de la absten ción de emplear, o la interrupción, de todas las medidas artificiales de soporte vital como diálisis, ventilación me cánica, uso de sondas nasogástricas, procedimientos in86
ESQUEMA DE ALGUNAS DE LAS DIFERENTES OPCIONES PARA MORIR
vasivos, antibióticos, etc. Esto generalmente ocurre cuando luego de analizar sus efectos y resultados se concluye que no están cumpliendo una función diferente a la de posponer o demorar el evento de la muerte, o cuando el paciente así lo desee y lo exprese verbalmente o por escrito. En estos casos, la intención no es matar sino permitir que la muerte sobrevenga en forma natural, en el momento en que corresponda y como consecuencia de la enfermedad incurable e irreversible que el pacien te padece. La Iglesia Católica y la ley colombiana expre san su total respaldo al acto autónomo por el cual el paciente terminal rechaza el inicio de los tratamientos o solicita su interrupción.
causal para solicitarla, y sólo puede ser aplicada a pa cientes en estado terminal y no a víctimas de enferme dades crónicas, degenerativas, mentales o de ancianidad. Ningún médico puede practicarla sin la libre solicitud y consentimiento del paciente y sin reunir todos los requi sitos estipulados por la sentencia. No podrá jamás con vertirse en práctica habitual de una institución o para determinada enfermedad, de acuerdo con lo que hasta ahora se prevé. Esto disipa, al menos por el momento, los comprensibles temores de que se abuse de la medi da y de que se la emplee contra las minorías débiles.
SUICIDIO ASISTIDO EUTANASIA ACTIVA VOLUNTARIA
Con este nombre se designa la muerte que el enfermo terminal se procura empleando los medios sugeridos o proporcionados por un médico (pastillas, inyección letal, etc.). La diferencia entre la eutanasia activa y el suicidio médicamente asistido no radica en el medio que se em plea sino en el sujeto que la lleva a cabo: en la primera, el médico es el agente activo a solicitud del paciente, sujeto pasivo; en el segundo, el paciente es el sujeto acti vo, asistido y aconsejado por el médico.
Se conoce como eutanasia activa al acto médico orienta do explícitamente a ponerle fin a la vida de un paciente víctima de una enfermedad incurable y ya en fase termi nal, por requerimiento suyo y debido a la intratabilidad del dolor o de los sufrimientos. En mayo de 1997, a raíz de un fallo de la Corte Constitucional del cual fue po nente Carlos Gaviria Díaz, Colombia se constituyó en el primer país en despenalizar el ejercicio del "homicidio por piedad" en pacientes terminales, siempre que medie una solicitud explícita del enfermo, se trate de una en fermedad incurable, irreversible y en fase terminal, que cause dolores intratables, y el acto sea llevado a cabo por un médico. El procedimiento debe ser regulado por el Congreso. La eutanasia activa es una opción más, y el lector debe tener claro que la sentencia de la corte ni la sugie re ni la recomienda. El sufrimiento sin dolor físico no es
Este término hace referencia a la muerte que se difiere o pospone mediante la aplicación de procedimientos y tra tamientos biotecnológicos. Aquí predomina el criterio de cantidad de vida sobre el de calidad de vida. La agonía del enfermo -que en la mayoría de los casos, aunque está vivo, no vive- se prolonga por semanas, meses y
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DISTANASIA
años mediante la aplicación de medidas agresivas, des proporcionadas para un paciente terminal. Estas medi das anteriormente conocidas como "heroicas", producen lo que se ha llamado encarnizamiento terapéutico. Den tro de ellas se cuentan las cirugías que demeritan la calidad de la vida que resta al paciente, algunas clases de quimio y radioterapia, el empleo de métodos diag nósticos que causan dolor, sufrimiento y gastos inútiles, y otros procedimientos que se aplican a sabiendas de que no curarán al enfermo, manteniéndolo con vida co nectado indefinidamente a máquinas y tubos y generan do expectativas injustificadas.
ABANDONO Se designa así a la muerte que ocurre en circunstancias degradantes, indignas y humillantes, no por el abuso ni el empleo indiscriminado de los avances biotecnológicos que retardan la muerte, sino por lo contrario: la carencia de la atención médica mínima que le propor cione al enfermo analgesia adecuada para soportar dolo res agobiantes, de medicación para los síntomas propios de la enfermedad (oxígeno para la disnea, higiene cor poral para prevenir las escaras en las zonas de presión, medicación para controlar las náuseas y el vómito, etc.), y de información acerca de la gravedad del pronóstico y la cercanía de la muerte. Este tipo de muerte, que suce de en circunstancias de desamor, abandono médico y deshumanización, es frecuente en una franja de la po blación de escasos recursos y deprivada, que carece aún de los servicios de salud básicos.
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CUIDADOS PALIATIVOS: MORIR VIVIENDO Incurabilidad no es igual a no hay nada más que hacer.
Añadir más vida a sus días y no más días a su vida.
Se denominan cuidados paliativos o cuidado de los hos picios (Hospice Caré) los que buscan procurar bienestar al enfermo (Comfort Care). Se trata de un programa coor dinado e interdisciplinario que presta servicio de control del dolor y de los síntomas y brinda apoyo a las personas con enfermedades mortales y a sus familiares. El cuidado paliativo, como aproximación científica y humana al trata miento médico de pacientes incurables, incluye princi pios, valores y técnicas diferentes de las del cuidado médico tradicional. Concentra sus esfuerzos en mantener o mejo rar; si es posible, la calidad de vida del paciente -en el marco del significado que la vida y la enfermedad tienen para él- y en aliviar sus síntomas, no en tratar de erradi car la enfermedad ni de prolongar la vida. Esta filosofía del cuidado integral al paciente termi nal tuvo su origen en Inglaterra, hacia 1967, con la mé dica Cicely Saunders. Desde entonces se ha expandido por el mundo entero como una alternativa viable, eficaz y económica que respeta la dignidad del morir. Se reco mienda su iniciación en tres circunstancias específicas: • Cuando los tratamientos tradicionales ya no son efectivos para la curación de un paciente. • Cuando la carga de sobrellevar la enfermedad su pera los beneficios de la continuación de un tratamiento médico agresivo. • Cuando el paciente así lo solicite, decidiéndose a favor del alivio de su dolor y no de luchar más en con tra de una enfermedad que sabe ya incurable. 91
El cuidado paliativo lo presta un equipo de expertos en distintas disciplinas de la salud que busca responder a las necesidades multidimensionales de un ser humano que enfrenta la muerte en un período más o menos breve. Generalmente, el equipo consta de un médico paliativista, una enfermera y una psicóloga o psicólogo con entrenamiento en tanatología. Si es posible, incluye también una trabajadora social y un anestesiólogo ex perto en dolor. Este programa de atención presta asistencia domici liaria, lo que facilita que el paciente pueda morir en su casa e involucra a la familia hasta donde sea posible, incluso a los niños, en el cuidado del enfermo. Los cui dados paliativos también pueden prestarse en un pabe llón o piso destinado específicamente a los pacientes en fase terminal que enfrentan la muerte en un período no superior a los seis meses (hasta donde sea posible pre decirlo). Otra alternativa consiste en establecer un sólido equipo interdisciplinario que asista, en cualquier piso o pabellón del hospital, a los pacientes terminales. El compromiso del equipo de expertos con el pa ciente y su familia se sustenta en el no abandono del caso bajo ninguna circunstancia y en su disponibilidad permanente. Los aspectos emocionales del enfermo y su familia, de vital importancia dentro de los cuidados paliativos, son atendidos por el equipo completo, de manera más específica por la psicóloga o el psicólogo que asume el caso, con el fin de orientar saludable mente el proceso del duelo anticipatorio, preparar a la familia y al paciente para vivir sanamente el evento próximo de la muerte y propiciar conductas sanas y reparadoras. Detectar y atender el sufrimiento, y no sólo el dolor, es otro de los objetivos por cumplir. También forma par92
te del programa la asistencia a la familia luego de la muerte, durante el proceso de elaboración del duelo. De acuerdo con los lineamientos de la National Hospice Organization (NHO): El cuidado paliativo tiene como propósito dar apoyo y cuidado a las personas que están en la etapa final de una enfermedad mortal, permitiéndoles vivir de la mane ra más plena y confortable posible. El cuidado paliativo es una confirmación de la vida, y mira a la muerte como un fin natural. El cuidado paliativo ni acelera ni pospone la muerte. Su filosofía es que, a través de un sistema de asistencia personalizada y de una comunidad sensible que se preocupa, los pacientes terminales y su familia puedan alcanzar la preparación necesaria para una muerte que les sea satisfactoria. El médico paliativista debe poseer, además de em patia y tolerancia a la frustración y la impotencia, un sólido cuerpo de conocimientos acerca del manejo efi caz del dolor y los otros síntomas del paciente: sólo cuando ellos son atendidos y controlados el ser hu mano puede enfrentar su propia experiencia de morir en forma digna y respetuosa. Los deseos y la voluntad del paciente son explorados y respetados por el equi po que lo cuida. En Colombia, los cuidados paliativos se iniciaron en los años ochenta, y si bien no han tenido la difu sión esperada, sí han colaborado en forma tangible a crear una conciencia acerca de la responsabilidad del ser humano frente a la calidad de su propio proceso de morir, y han facilitado a cientos de pacientes una muerte digna.
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Preguntas y respuestas Cuando un paciente la eutanasia activa,
suyo le habla de ¿usted qué le dice?
su preferencia por
Lo escucho, exploro sus motivos y le amplío la informa ción en lo concerniente a todas las otras opciones dis ponibles para un buen morir.
muerte. hacerse prevenir ble para
En algunos casos, muy excepcionales, puede necesaria la intubación de un paciente para su muerte por asfixia, y la uci es indispensa ello.
¿Cuál es la principal causa de que muchos pacientes no se beneficien de los cuidados paliativos? Yo no los cono cía. ..
Tengo un primo d e 40 años que tiene sida hace cinco. ¿Qué le parece a usted que, además de que está muy mal y parece un cadáver, con oxígeno permanente y todo, mañana lo operen para ponerle un marcapasos, que di cen es solucionarle un problema cardíaco. ¿Cuál es su opinión?
Para poder opinar, habría que detenerse un poco más a analizar el caso, disponer de más información y conocer la historia y los deseos del paciente, así como los criterios del médico, pero en principio comparto su rechazo a que se empleen procedimientos desproporcionados en pacien tes terminales, en quienes sin lugar a dudas un marcapa sos tan sólo conseguirá detener la muerte por unos días, prolongando una vida ya de muy pobre calidad. ¿Lospaliativistas están dados intensivos?
en
contra
de
las
unidades
de
Hay muchas causas, no una sola. Creo que los médicos no remiten a un paciente terminal al departamento o servicio de cuidados paliativos porque equivocadamente creen que ello equivale a abandonarlo. En otras ocasio nes, tanto el paciente como la familia acuden a buscar asistencia ya muy tarde en el curso de la enfermedad, y tan sólo podemos apoyarlos en la agonía, pero no reali zar una labor fructífera de apoyo y preparación para la muerte. En ambos casos hay un común denominador: falta muchísima educación y conciencia de que una buena muerte es una inmensa responsabilidad y un gran regalo al final de la vida, tanto para la familia como para la sociedad en general.
cui
No. Cualquier paliativista reconoce la inmensa utilidad de una unidad de cuidados intensivos en miles de ca sos. Sin su invención, muchas personas que están vivas aún habrían muerto años antes. Lo que resulta cuestio nable es que una uci, cuyo diseño y objetivos no con templan la atención integral al paciente en su dimensión bio-psico-social, sea un lugar recomendable para morir. Defendemos la postura de hacerse dueño de la propia 94
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5 El paciente terminal. Vivir muriendo: la enfermedad fatal La mera sospecha de que los síntomas que se tienen o los exámenes practicados puedan poner en evidencia la presencia desuna enfermedad fatal, activa ansiedades, temores, ideásrecurrentes y fantasías con respecto ^al futuro, que desorganizan la vida en forma notable. LuegosTfer :oñTírmación del diagnóstico, y la certeza de que no se trata de una sospecha sino de una enfermedad ya cTflrTproBada, despiertan en el paciente una sensación agobiante de terror, de pánJoo^jde incertidumbre, de de sastre inminente. La forma particular como cada paciente reacciona de^'Kpende de varios factores, entre ellos qué tan sorpresivo es el diagnóstico, si por algún motivo resultaba esperable, el momento del ciclo vital en que se manifiesta la enferme dad, la^característicag__d£_sju personalidad, los niecanismos adapíativos que haya empleado con éxito en previos momentos difíciles, el balance que pueda hacer de su vida, el tipo de enfermedad y el futuro previsible, la ma nera como fue informado, el grado de apertura en la comunicación y el apoyo que pueda derivar de su familia (Jaramillo, 1988). •\ Aunqu e en much os caso s pue de habe r inicialmente una aparente ausencia de reacción,y un enfrejntarnienlo valeroso, confiado y tranquilo a la noticia, en el curso_ -
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deljecorriáo que va desdg_el diagnóstico hasta la muer-, te la respuesta personal fluctúa, y así como se presentan períodos de negación en los que la persona sigue vi viendo como si no tuviera ninguna enfermedad o como si no supiera_^e_va__a_mQfir-xomo consecuencia de ella, en otros mome nt os, .al ce de r la negaci ón, surge n la trLsteza, el miedo_p^ralizante -la angustia ante la muerte, muchas preguntas sin respuesta, la revisión de las tareas pendientes y el dolor de tener que separarse de los se res queridos, de todo lo suyo, de la vida. Aunquejio lo diga, la gran mayoría de las personas sabe que^su enfermedad es grave V que no tiene curación^oosi ble^ La experien cia directa con pacient es termi nales nos muestra que ellos manejan la dura realidad con djstintasj^nlscaias.", por así decirlo, dependiendo de lm om en tp , deHnterlocutoir . y de las expectativas de familiares y amigos" s ob re el es toicis mo, la valentía o Ta resignación con que se supone o espera que el enfermo enfrente su siflnrdórrr" Inevitablemente, la cotidianidad personal y familiar se altera a partir del diagnóstico porque la enfermedad invade la vida; la seguridad, la confianza y lo predecible se van perdiendo. Con el transcurrir del tiempo, la per sona tiende a ir aceptando, lenta y progresivamente, la idea de la enfermedad grave, a acomodarse a las mu chas pérdidas que ella conlleva, a buscar una organiza ción más efectiva del medio familiar y, a nivel emocional, a hacer un duelo por lo que cada día se ve obligado a renunciar. El proceso de elaboración ocurre en algunos pacientes de forma aislada e imperceptible para los de más. Esto depende de la disponibilidad o no de res puestas comprensivas, empáticas y no juzgadoras de quienes lo rodean. Cuando aparece un interlocutor dis puesto a escuchar y acompañar, el enfermo suele permi7
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tirse compartir los momentos difíciles que van apare ciendo, su tristeza, sus angustias y temores respecto a lo que falta por vivir y al tipo de muerte que le sobreven drá. Las personas introvertidas, solas o con una autoesti ma sustentada en la admiración que su fortaleza ha despertado siempre, sienten temor a defraudar a sus se res queridos dejándoles ver su sufrimiento, lo cual los lleva a disimularlo.
6 Decir u ocultar
Le atormentaba esta mentira, le atormentaba el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos sabían y sabía él mismo, sino que quisieran m entirle acerca de su espantosa situación, obligándole a tomar él mismo parte en la mentira. La mentira, esta mentira de que era objeto en vísperas de su muerte, una mentira que debía reducir el acto solemne y terrible de su muerte al nive l de las visitas, las cortinas, el esturión de la comida... era algo atroz para Iván Ilich. Y, cosa rara, en muchas ocasiones cuando realizaban con él sus maniobras, estaba a punto de decirles: "No mintáis; sabéis, y yo sé, que me estoy muriendo; dejad de mentir al menos". LEÓN TOLSTOI, La muerte de Iván Ilich
No hablar de la mue rte con un paciente terminal es como no hablar del parto con una mujer embarazada. Ambos (forzosamente) tendrán que descubrirlo. MICHAEL SIMPSON
Quizás la duda que con más frecuencia atormenta a los familiares de un enfermo terminal, y que motiva inicialmente la consulta al psicólogo, es si se le debe informar o no sobre su gravedad y el curso probable de su enfer medad. Los familiares se ven sometidos a indecibles pre siones; algunos opinan que "mamá tiene todo el derecho a saber lo que le pasa", otros que "si le decimos, se 98
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muere la víspera" o "le ocasionaría tal sufrimiento saber lo, que es mejor engañarla"; otros se inclinan por "dorar le la pildora" para evitar su desplome emocional. La conducta que generalmente asume nuestro equipo profesional en esos casos, desde hace más de doce años, es procurar promover una reunión de toda la familia, sin incluir al enfermo. Luego de compartir información actua lizada sobre los síntomas, riesgos, opciones y pronósticos de la enfermedad que sufre el ser querido, se da a cada miembro la oportunidad de expresar libremente, y sus tentar con argumentos, su opinión a favor o en contra de decirle al enfermo. Finalmente se solicita a cada uno que, olvidándose de su posición personal, evoque qué le ha oído decir al paciente; qué ha insinuado o solicitado, verbalmente o por escrito, esa persona en relación con la muerte; cómo es su personalidad; qué cree que ella de searía, y si él o ella ha comentado algo sobre su futuro. Luego de ese ejercicio, que puede llevar horas y ser acalorado y tenso porque facilita la expresión de los sen timientos y las emociones de cada uno con respecto a la muerte inminente del ser querido, se concluye -en la gran mayoría de los casos- que ese ser querido sí sabe algo o lo sospecha, pues lo han sorprendido llorando, o ha pre guntado a alguno o, más aún, ya ha dado instrucciones a alguien, o sencillamente que su actitud, en apariencia fuerte y distante, corresponde al temor del grupo familiar a ha blar de eso, y que juegan al mutuo engaño: "Yo sé que tú sabes y tú sabes que yo sé, pero hagamos de cuenta que ninguno sabe nada, ¿está bien?" La experiencia ha demostrado repetidamente que si a una persona se le ofrece la oportunidad de conocer la realidad y los hechos de su enfermedad, poco a poco, a su propio ritmo, siempre y cuando cuente con el apoyo y la facilidad para compartir con otros los senti100
mientos que esta suerte le suscita, se evita que los de más lleguen a sobrecargarlo con sus propios temores, y el enfermo podrá avanzar progresivamente hacia una confrontación con la situación, sin caer en el sufrimien to de episodios de pánico paralizante y de desesperan za total. PARKES, 1978 Como ya se dijo, la gran mayoría de los pacientes saben que están graves y que van a morir, aunque no lo verbalizan por temor a desatar un derrumbe emocional en la familia, por miedo a la reacción de los más débiles o por vergüenza ante la posibilidad de dejar ver su dolor, su tristeza, su inconformidad y su vulnerabilidad. Lo sa ben porque en algunas ocasiones han escuchado comen tarios al descuido entre el médico y los hijos, o por la aparición de secretos o conductas no usuales entre los familiares, como excesiva dedicación de los hijos o irrita bilidad y lágrimas que se escapan. Además, por supuesto, por la percepción del curso de sus síntomas y por el deterioro físico. Usualmente el enfermo le permitirá ente rarse de que él sí sabe a aquel o aquellos que supone más capaces de recibir la noticia y compartirla con él. Es un hecho innegable que una familia que ante la inminente muerte de uno de sus miembros abre las com puertas de la comunicación y logra compartir la infor mación dolorosa en forma honesta y triste (¿por qué no?) podrá enfrentar el evento próximo de la muerte del ser querido y el proceso tan difícil y desgastante de to mar las decisiones pertinentes de la mejor manera posi ble, con un menor gasto emocional y un más adecuado manejo de la situación que una familia en que se calla, se oculta, se disimula y se vive intensamente, pero en forma aislada, el peso del secreto y del sufrimiento. 10 1
Desde los puntos de vista ético y legal, todo ser humano tiene derecho a saber qué pasa con su cuerpo y a participar activamente en las decisiones que se to men en cuanto a las opciones de tratamiento, pronósti co, calidad de vida y preferencias ante el evento de su muerte. El médico tiene la obligación de informar ade cuada, sencilla y detalladamente al paciente sobre su enfermedad, y de darle la información que necesite y solicite; ni más, ni menos. Sin embargo, hay una excepción a esta regla: el dere cho a saber no implica la obligación de saber. Yo puedo, en el ejercicio de mi autonomía, solicitar explícitamente que no se me informe más, y mi deseo debe ser respeta do. Por supuesto, el momento en que el médico le infor ma a la persona de su enfermedad es penoso y doloroso. Muy posiblemente dé lugar a una esperable reacción emo cional de aislamiento, tristeza, dolor, angustia o irritabili dad que merece, en lo posible, ser comprendida y aliviada con amor. ¿Que es triste? Claro, no podría ser de otra manera. Pero es una experiencia que de todas formas hay que vivir para poder enfrentar la propia muerte, preparar se y despedirse. En muchas ocasiones, la forma en que se da la noti cia determina tanto la reacción emocional aguda (que es temporal) como el contenido en sí. Un médico humano y sensible, que logre transmitir la noticia del diagnóstico en términos sencillos, gradualmente y con consideración y afecto, hace menos difícil este momento. Más aún si le ofrece al paciente su tiempo, al día siguiente o varios días después, para volver a reunirse y compartir el efec to devastador que el anuncio puede causar no sólo en el paciente sino también en su familia. La comunicación con el paciente que va a morir no se limita a la transmisión de la información. El paciente 102
percibe, a través de las actitudes de su familia y del médico, la aceptación y el compromiso de no abando no, o el pánico y rechazo que su situación genera. A veces, la conspiración de silencio le produce un inmen so sufrimiento, unido a una angustiante sensación de encontrarse aislado y abandonado, enfrentado solo a su implacable sentencia de muerte.
Preguntas y respuestas Soy psicóloga y trabajo en un hospital. Encuentro muy difícil iniciar la conversación con un paciente terminal, y sin querer me doy cuenta de que lo saludo y acabo volteando la espalda y despidiéndome rapidito. ¿Puede decirme usted qué sirve en estos casos?
Ante todo, establezca una relación con ese paciente: tó melo en cuenta, sonríale, mírelo a los ojos, acerqúese a su cama y salúdelo en una forma más personal. Por la reacción de él usted podrá deducir si está dispuesto o no a aceptar la comunicación. Cuando llegue el momen to, pregúntele si desearía conversar, añadiendo que us ted tiene tiempo. Puede mostrarle su disponibilidad acercando un banquito o un asiento al pie de la cama, lo cual le indicará que no está por obligación. Frases como "si no le molesta, cuénteme un poco lo que le pasa, cuándo ingresó al hospital, de qué está enfermo" o "¿cómo se siente?", "¿qué ha sido lo más difícil para us ted?", "hábleme de su familia", son una buena forma de iniciar la conversación, aunque también las circunstan cias del enfermo, su ubicación en el hospital y los exá menes y procedimientos que usted ve que le están practicando pueden ser muy útiles para romper el hielo. Respétele sus señales de cansancio, su tristeza, sus silen103
cios y, si lo cree oportuno, ofrézcale volver al día si guiente, si él lo desea, para seguir conversando, para saber cómo se sintió luego de su visita. Cumpla siempre lo ofrecido. ¿Hay algunas frases comunicación con
que es pacientes
conveniente emplear terminales?
en
la
No es fácil establecer recetas o protocolos para la comu nicación que resulten invariablemente efectivos con to dos los enfermos terminales, ya que cada uno tiene su propia historia, sus anhelos, sus miedos muy personales. Y ese paciente con su historia, con su situación especial, y usted con la suya, hacen que el diálogo sea irrepetible y único. En general, interésese genuinamente en él y pregúntele cosas como: "¿hay algo que pueda hacer por usted?", "¿qué le preocupa?" o "¿qué ha sido lo peor de su enfermedad?" Estas frases tienden a abrir las puertas de la comunicación, permitiéndole al paciente exteriori zar sus preocupaciones, posiblemente hasta ahora inconfesadas. Quisiera aprovechar esta ocasión para expresar mi convicción de que al abrir las compuertas solidarias de la comunicación se adquiere un compromi so ético que, a mi juicio, es incancelable. A la manera bíblica de un Cirineo, usted adquiere la responsabilidad de ayudarle a llevar su cruz a ese paciente, no importa qué tan pesada resulte. Si usted no está dispuesta a vin cularse al proceso de morir de ese paciente, no se lo ofrezca, pues generará con ello falsas expectativas. Sea honesta y especifique el ámbito de su intervención: "Mien tras usted esté en el hospital, vendré martes y viernes a ver cómo está". No le diga, verbalmente o con su acti tud, que puede contar con usted si no es cierto.
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La esperanza
Uno de los argumentos más usados para ocultar la verdad a un paciente terminal es "no destruir su esperanza, por que eso aceleraría su muerte". Me parece importante acla rar que, desde luego, el saber que se sufre una enfermedad incurable y mortal derrumba la esperanza de llegar a la vejez, de culminar los planes de vida. También destruye la fantasía que, aunque irreal, todos guardamos en el fon do del alma: la de ser inmortales y, de alguna extraña manera, no tener que morir. Y pone fin a la esperanza de recuperación. Ahora bien, mi experiencia humana y pro fesional de escuchar tardes enteras a personas que en frentan su propia muerte en un plazo corto, y dialogar con ellas me ha enseñado la importancia de replantear el término esperanza. La única esperanza de un enfermo terminal no es la de recuperarse; cada persona tiene sus propias esperan zas y hay que descubrirlas, conocerlas y luchar hasta el final por no decepcionarlas. Por ejemplo, la esperanza de no ser abandonado en ningún momento ni por su médico ni por sus familiares; la esperanza de morir bien atendido, sin dolor y con sus síntomas adecuadamente controlados; la esperanza de no ser engañado y de po der confiar en su médico, su equipo y su familia; la esperanza de poder morir en casa, con dignidad, sin ser 105
hospitalizado nuevamente si no lo desea; la esperanza de que su autonomía será respetada por todos y de que sus instrucciones respecto a su muerte serán cumplidas; la esperanza de no morir solo; la esperanza de que al guien se hará cargo de lo que él deja pendiente y de que dispondrá de un sacerdote que le ayude, dentro del marco de sus creencias espirituales, a encontrarle un sen tido a su muerte; la esperanza de que solo, o con la ayuda de un psicólogo capacitado, tendrá la oportuni dad de emplear su tiempo final para crecer espiritualmente, para crear, para pensar y sentir, para prepararse, para vivir su muerte en toda su complejidad; la esperan za de que una mano amiga lo reconfortará en sus mo mentos de miedo y angustia. Todas estas, y muchas otras, son esperanzas válidas que deben ser tenidas en cuenta. A través del contacto personal, íntimo y sagrado con quien está muriendo, el tanatólogo clínico las descubre e intenta respetarlas y complacerlas.
* A la regresión, la dependencia, a "volverse niños" (tener que usar pañales, ser bañados y alimentados). * A la pérdida de la identidad propia. * A la muerte en sí y al proceso previo. * A morir privados de su dignidad. Los enfermos experimentan muchos otros temores cuando se acerca el momento de la muerte. Sin embar go, el estar en relación activa con una o varias personas que compartan con ellos, que reciban sus confidencias, que los escuchen, ya representa un importante alivio psicológico. En muchos casos los pacientes sienten "te mor de compartir sus temores" con sus familiares, pues no quieren inquietarlos, preocuparlos o causarles más sufrimiento, lo cual representa algo así como una conde na a sufrir en silencio, cuyo resultado es una notoria y dolorosa reducción en la comunicación, con la consi guiente sensación de aislamiento (Jaramillo, 19 88).
TEMORES DEL ENFERMO TERMINAL
En su trayectoria hacia la muerte inevitable, los enfer mos terminales enfrentan múltiples temores que es muy importante legitimar y resolver, en lo posible, dentro de la asistencia psicológica. Los más frecuentes son: • A lo desconocido, al curso de la enfermedad. « Al dolor físico y al sufrimiento. • A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez. • A inspirar compasión. • A perder el control de sí mismos y la autonomía en la toma de decisiones. • A dejar a su familia y sus amigos. • A la soledad por el abandono de los demás. 106
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8 Calidad de vida
Por tanto, la calidad de vida incluye una amalga ma muy subjetiva y personal de funcionamientos sa tisfactorios que el médico y los familiares del paciente deben explorar cuidadosamente antes de decidir qué conducta seguir. Hay cuatro áreas en las cuales la ca lidad de vida del enfermo terminal se expresa y se altera, las cuales deben ser evaluadas y respetadas: • Psicológica: comprende el sufrimiento, la ansie dad, la incertidumbre, la sensación de ser un estorbo, etc.
A lo largo de este libro se ha hecho mención, varias ve ces, a la calidad de vida, elemento que nunca debe dejar se de lado al considerar el tiempo que le queda al paciente terminal. El concepto de calidad de vida es variable y, por tanto, definirlo no es fácil, pues depende de quién lo utilice: un paciente terminal, un comerciante, un poeta, un economista, un filósofo... Pero en aras de la sencillez podemos equipararlo con el término bienestar. Ambos, el bienestar y la calidad de vida, son total mente subjetivos. Para mí puede ser calidad de vida du rar cuatro meses luego de un diagnóstico de cáncer hepático siempre y cuando no tenga dolores, pueda es cribir, tenga contacto con la naturaleza, esté rodeada de mi esposo, mis hijos y mis nietos, y además esté segura y confiada de que ni mi médico ni mi familia traiciona rán mis instrucciones y deseos sobre mi final. Otra per sona puede no verlo así y, ante lo que le ofrece el futuro, tomar la decisión de quitarse la vida, por ejem plo, si para ella la actividad física no es un valor nego ciable y la enfermedad le exige restringir o suprimir actividades como correr, montar en motocicleta, esquiar y comer exquisitamente. De igual forma, vivir mutilado físicamente puede ser muy tolerable para una persona, y reñir con el concepto de calidad de vida de otra. 108
• Ocupacional: comprende la posible renuncia a su actividad, trabajo u oficio y el enfrentar una vida vacía, sin retos ni exigencias, debido a las limitaciones que impone la enfermedad. • Social: comprende el sentimiento de abandono por parte de la sociedad y el deseo de rehuir a los amigos debido a los síntomas molestos y desagradables. El aisla miento social del enfermo, producto de sus restricciones para la interacción con otros, genera depresión y sensa ciones de minusvalía personal. « Física: comprende el dolor, síntomas como náu seas, vómitos o asfixia y la limitación o cancelación de la vida sexual. Verse reducido a una cama y obligado a usar pañales o babero, no poderse desplazar solo y te ner que renunciar a la privacidad por necesitar enferme ra de día y de noche son limitaciones que forman parte de la cotidianidad y resultan intolerables e inconcebibles para algunas personas desde el punto de vista de su calidad de vida. Tanto el equipo interdisciplinario o el médico tratan te como la familia cercana deben hablar clara y sincera mente con el paciente acerca de las renuncias que de forma gradual su enfermedad le irá imponiendo y tomar en cuenta, en forma muy seria y respetuosa, sus consi-
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deraciones en torno a lo que para él es aceptable o no, siempre a la luz de su autonomía y de la obligación de buscar el bienestar y la calidad de sus días. El apoyo psicológico es un recurso de enorme utilidad y riqueza en los casos en que el avance de la enfermedad impone al paciente renuncias y sacrificios difíciles de asumir.
Preguntas y respuestas Además de un enfisema pulmonar de hace ocho años, le han encontrado a mi padre, de 73 años, un cáncer de pulmón. La situación es muy triste porque él necesita oxí geno permanentemente y ya no puede moverse sino que está sentado todo el día. Se desespera en su cuarto sin hacer nada. Además, nada le duele. ¿Qué se puede hacer por un paciente que aunque uno podrá decir que es ter minal, puede vivir uno o dos años más? El manejaba una empresa de asuntos contables y está jubilado.
vida de buena calidad a sus días, pues sentirse útil mejo ra la autoestima. Estar entretenido proporciona cierta sen sación de independencia y acorta los días que de otra forma se sienten interminables. Mi madre tiene 58 años de edad. Tuvo un cáncer de seno hace cinco años, la operaron y duró bien hasta hace un año, cuando aparecieron metástasis que ya la tienen invadida. Aunque tengo un hermano mayor que vive en Venezuela, me siento muy sola con ella. La cuido yo mis ma y hemos tenido una muy buena relación. Lo único es que no hemos podido hablar de lo que está pasando, más por miedo mío que por ella. Ella como que busca el tema, pero, le confieso, yo me hago la sorda y le contesto otra cosa. Ahora pienso que... debería ser distinta. Pero me pone muy nerviosa hablarle. No sé...
Me parece muy amorosa y muy pertinente su preocupa ción acerca de la calidad de vida de su papá, enfermo crónico y terminal. Cuando la enfermedad no se puede curar, el énfasis debe ponerse en aliviar y en mejorar, hasta donde sea posible, la calidad de vida. Algunas su gerencias elementales podrían incluir el ubicarle su si llón o cama cerca de la ventana, lo cual da una sensación muy reconfortante de contacto visual con el mundo, que en algo contrarresta su encierro obligado. Organice, con una terapista ocupacional, algo así como un horario de actividades que incluya ratos de reposo, de visitas y com pañía, de lectura, de televisión, de música. Seguramente ocupaciones como arreglar fotografías y revisar el kárdex o la contabilidad de algunos negocios le añadirían
Por su pregunta deduzco que si su madre llega a morir sin que hayan podido romper esa barrera que las sepa ra, usted conservará para siempre la sensación de que se quedaron ciertas cosas "en el tintero" y que no pudie ron despedirse. Claro que es triste, y claro que duele en el alma. Ojalá la próxima vez que ella busque el tema usted pueda dejar de hacer lo que está haciendo, sentar se, demostrarle interés y decirle algo así como "yo sé que tú quieres decirme algo hace días. A mí me cuesta trabajo hablar de esas cosas tristes, pero creo que nos va a hacer mucho bien. Te escucho...", o quizás usted mis ma busque la oportunidad y tome la iniciativa. Si llora, o si tiene reacciones emotivas, no se alarme. En lugar de hacerles daño, les hará bien a ambas. El contacto físico, un abrazo, una caricia, sentarse cerca si les nace, puede ayudar mucho. Además, eso no quiere decir que en ade lante sólo van a hablar de la muerte.
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El saber que tiene qué forma puede
cáncer, ¿ayuda afectarla?
o
no
ala persona? ¿En
El solo conocimiento de que uno está afectado por una enfermedad fatal genera respuestas físicas y psicológicas semejantes a las que se experimentarían ante una sen tencia de muerte, y de hecho pueden alterar la calidad de vida. Aunque esto ocurre también en personas que tienen una adecuada comprensión de la enfermedad, los efectos son mucho más devastadores en quienes desco nocen la verdadera realidad del cáncer y su tratamiento y que además tienen creencias mágicas y erradas como estas: que es una enfermedad contagiosa o un castigo divino por algo malo que se hizo en la vida, o que "a la final, la gente se pudre por dentro". De ahí la importancia de transmitir con precisión, en forma clara y repetidas veces, de qué se trata la enfer medad. Esto porque existe evidencia de que los pacien tes no retienen la información sino que la reprimen o seleccionan fragmentos que acomodan a sus deseos, como una defensa temporal frente al impacto emocional de las malas noticias. Un paciente bien informado colabora más y sufre menos ansiedad y depresión ligadas a la incertidumbre. Además, siempre debe respetársele su derecho a saber cuanto él quiera y cuando lo desee, para poder participar en las decisiones acerca del final de su vida. El precio que se paga por saber lo que uno tiene es alto, pero es inevitable para poder hacerse cargo de la propia muerte. ¿Quién enfermo
debe decidir cuándo llamarle terminal? ¿El o su familia?
un
sacerdote
a
un
La familia puede sugerirle o preguntarle al paciente si considera útil conversar con un sacerdote u otra persona 112
que lo acompañe espiritualmente, pero sin imponerlo y siempre y cuando este ofrecimiento sea congruente con la elección religiosa del paciente, sus valores y sus creen cias. Algunas personas comparten con sus familiares o amigos cercanos sus dilemas e incógnitas a nivel espiri tual o religioso, lo cual facilita la elección de alguien que pueda disipar sus dudas y orientar su proceso espiritual de forma apacible y reconfortante. Papá está muy grave y nosotras, sus hijas, tratamos a toda costa de distraerlo, de forzarlo a seguir con la vida, de darle ánimos. Cuando vemos que se entristece o va a llorar, lla mamos a un bioenergético amigo y con sus gotitas natura les le controla el estrés. Quisiera su opinión, por favor.
El problema de su papá no es de estrés sino más bien de incomunicación. Aunque tiene hijas que lo distraen y lo acompañan, quizás le serviría que ustedes pudieran res petarle sus ratos de tristeza, inevitables cuando la muerte se acerca. ¿Por qué se alarman ante las lágrimas? Con sólo acercarle un pañuelo y sentarse cerca, ya le estarían de mostrando empatia y comprensión. Tanto mejor si alguna se atreviera a decirle "¿por qué no me cuentas lo que te tiene tan triste papá? Si lo hablamos ambos nos vamos a aliviar, o si no puedes hacerlo conmigo yo te consigo alguien amable y capaz que pueda venir a la casa y con quien puedas hablar y desahogarte. ¿Te parece bien?"
Mi cuñada d e 25 años tiene un cáncer cerebral, diag nosticado hace un mes. Llora de día y de noche y no habla. Sinceramente, nos pone a todos muy nerviosos por que con esa actitud es imposible ayudarle y ahuyenta a todo el mundo. ¿Usted cree que darle tranquilizantes le ayudaría? 113
En principio, no. Antes de recetarle tranquilizantes quí micos sería mejor ofrecerle cercanía, comprensión y no censura, tiempo para que pueda poner en palabras su tristeza y así manejarla mejor. Quien tenga con ella me jor relación será el indicado para decirle algo como "si estuviera en tu lugar yo estaría también así de triste. Quiero ofrecerte mi hombro para que puedas llorar acom pañada y, si te sirve, comparte conmigo lo que te pre ocupa, te asusta, lo que tienes pendiente y lo que llevas guardado por dentro. Seguramente yo no pueda modifi carlo, pero quizás pueda acompañarte y protestar juntos, si lo necesitas". Casi podría asegurarle que en parte las lágrimas de su cuñada provienen de esa sensación de estar sola, con su diagnóstico y su pena a cuestas, a pesar de estar rodeada de gente querida.
¿Qué relación personal para
hay el
entre morir?
calidad
de
vida
y preparación
Mucha. La calidad de vida de que se disfruta en la etapa vital en que sobreviene la muerte es, con muy contadas excepciones, la que permite u obstaculiza el enfrentamiento personal con la vivencia de la propia muerte. Tristemente, para muchos el período que precede a la muerte se convierte en un soportar dolores inenarrables y situaciones psicológicamente humillantes y degradan tes, que semejan -por la pérdida de la autonomía, del pudor y la privacidad- más una tortura que un exitoso tratamiento. Aunque hay algunas personas que sin sufrir dolores niegan el evento de la muerte próxima y nunca se preparan, también es cierto que muchas otras hubie ran querido vivir su muerte de otra manera, pero las condiciones físicas, psicológicas y espirituales no lo per mitieron.
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9 Dolor y sufrimiento
...Lo más doloroso para Iván Ilich era que nadie tuviese compasión de él, tal como habría querido: en algunas ocasiones, después de largos suplicios, lo que más deseaba, por mucho que le avergonzase reconocerlo, era que alguien lo tratase con cariño, como si fuese un niño enfermo. Quería que le hiciesen caricias, le besasen y llorasen con él como se acaricia y consuela a los niños. Sabía que era un grave personaje de barba entrecana, y por eso era imposib le, pero, a pesar de todo, sentía esos deseos. LEÓN TOLSTOI, La muerte de Iván Ilich
Comparto con Eric Cassel la observación de que, con frecuencia, muchos colegas admiten conocer muy poco acerca del sufrimiento de sus pacientes o, más radical mente, que debido a ese desconocimiento lo ignoran, lo omiten o lo marginan dentro de las metas propuestas para la atención de enfermos de cáncer, lo cual, paradó jicamente, lleva a incrementar aún más su sufrimiento. La tradicional dicotomía cartesiana mente-cuerpo es par cialmente responsable de este hecho. La división de la condición humana entre lo físico (lo corporal, lo médi co) y lo subjetivo (lo "no real", lo no físico, lo no médi co) ha estrechado los alcances de la atención médica. El 11 5
cuerpo experimenta dolor pero es el ser humano quien sufre, ante lo cual esta división resulta artificial. El sufrimiento se presenta cuando se percibe una inmi nente destrucción de la persona; continúa mientras la ame naza de desintegración persiste o hasta que la integridad de la persona pueda ser restaurada de alguna otra mane ra. Se deduce de esto que aunque el sufrimiento ocurra en presencia del dolor, la disnea u otros síntomas corpo rales, se extiende más allá de lo físico... El sufrimiento puede ser definido como el estado de malestar severo asociado con eventos que amenazan la integridad de la persona. CASSEL, 1992.
puede mantener una relación médico-paciente más com pleta, integral y personalizada. Los médicos y demás profesionales de la salud te nemos la obligación moral y profesional de ampliar nuestra óptica del paciente, de descubrir las fuentes de su dolor y sufrimiento y de emplear todos los me dios disponibles para permitirle el alivio que él desee. Y, en el caso del paciente terminal, para que pueda morir dignamente: asistido, aliviado, acompañado e in formado, y no agobiado por su agonía desatendida (esto sin perder la perspectiva de que a la hora de morir, algún sufrimiento es inevitable). No es posible concebir la muerte en forma romántica ni idealizada, pero aliviarla, en lo posible, es una forma moral de respeto por la humanidad y la dignidad de la persona (Jaramillo, 1993).
Los pacientes con dolor reportan también sufrimiento cuando perciben el dolor como una amenaza a su exis tencia, no sólo a sus vidas sino a su integridad como personas: cuando el dolor está fuera de control, cuan do es agobiante y se desconocen sus causas, cuando no tiene significado o cuando es crónico. También es fuente de sufrimiento la no validación del dolor por parte del médico, o cuando este lo considera "psicoló gico", esto es, irreal. El sufrimiento siempre es subjeti vo, personal, tiene relación con el pasado de la persona, con sus vínculos afectivos, su cultura, sus roles, sus necesidades, su cuerpo, sus emociones, su vida secre ta, sus fantasías y su futuro. Todas estas áreas son sus ceptibles de ser lesionadas, de sufrir pérdidas y de ocasionar sufrimiento. Las heridas a la integridad per sonal se expresan a través de sentimientos como triste za, soledad, rabia, depresión, aflicción, infelicidad, aislamiento, anhelos, que no son la herida sino su ma nifestación. La única forma de conocer qué causa el sufrimiento es preguntar a quien lo padece; sólo así se
La médica británica Dame Cicely Saunders, a quien muy honrosamente puedo llamar mi maestra y amiga, acuñó el término dolor total para abarcar, además del dolor físico y otros síntomas, el dolor emocional, fami liar, social y espiritual del paciente terminal. Ese es el gran reto que nos plantea hoy el concepto de un buen morir: detectar el dolor total del moribundo y responder a él eficiente y eficazmente. Al referirnos al dolor consi deramos también todos los síntomas físicos que deterio ran la calidad de vida y que entorpecen la experiencia del morir. El poder vivir la muerte propia nos confronta ineludi blemente con una amalgama de temores, ansiedades, sen saciones de pérdida, reflexiones, revisiones, recuerdos, nostalgias, enriquecimientos espirituales y búsquedas de significado. Una paciente de 63 años, creativa en su ofi cio artístico e inquieta intelectualmente, quien padecía de un extenso y doloroso cáncer de garganta y cuello,
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expresaba su vivencia al respecto diciéndome: "Los ár boles me tapan el bosque: con hambre permanente, pues no puedo comer, con dolor, y con sed, no puedo hacer me cargo de vivir mi muerte". Las clínicas del dolor y los médicos paliativistas es tán actualmente en capacidad de controlar, de manera efectiva, la gran mayoría de los dolores y síntomas de la fase terminal. Además, la seguridad de que estarán siem pre dispuestos a buscar nuevas alternativas y combina ciones de medicamentos para poder controlarlos, tranquiliza al enfermo y a su familia. Síntomas como la náusea, los vómitos, el hipo, la tos, la constipación, la disnea o dificultad para respirar, el insomnio, el prurito y la hinchazón de las extremidades deben ser atendidos con prontitud y eficacia por el equipo tratante. El em pleo de opiáceos como la morfina y otros, en combina ción con medicamentos que regulen o hagan llevaderos sus posibles efectos secundarios, es una opción de gran efectividad para el manejo de los síntomas terminales. Los temores del paciente y de la familia en torno a una posible adicción deben ser disipados y aclarados por el médico tratante. A pesar de todos los esfuerzos humanos y de las posibilidades farmacológicas existentes, en algunos ca sos los síntomas son rebeldes, incluso incontrolables, ocasionando un sufrimiento que para el paciente y su familia es dramático e imborrable. Queda entonces un recurso: la sedación. Utilizada en casos inmanejables, en las últimas horas de vida y previa solicitud y autori zación del enfermo, evita una agonía indigna y degra dante y facilita un final más apacible para el enfermo y un recuerdo menos tormentoso para su familia.
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DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL
• Derecho a mantener hasta el final de sus días la misma dignidad y autovalor a los que ha tenido derecho en la vida. • Derecho a obtener información veraz, franca y com pleta acerca de su diagnóstico, opciones de tratamiento y pronóstico. Esta debe ser suministrada en forma consi derada, en términos comprensibles y con tiempo sufi ciente para asimilarla. • Derecho a participar en las decisiones referentes a su cuidado y a aceptar o rehusar drogas, tratamientos o procedimientos. • Derecho a expresar sus deseos en lo referente a las circunstancias que rodearán su muerte, y a que éstos sean respetados por familiares y médicos. • Derecho a elegir entre las opciones disponibles para morir y, conforme a ello, a que ni se le acelere ni se le posponga la muerte, lo cual incluye el derecho a no ser resucitado. • Derecho a conservar un sentimiento de esperanza, lo cual no equivale a que se le creen falsas expectativas. • Derecho a beneficiarse de las alternativas humani tarias existentes para su cuidado y a evitar la frialdad que con frecuencia acompaña la aplicación de la cre ciente tecnología en los lugares diseñados para casos agudos o críticos, y el hacinamiento que se da en algu nos albergues para ancianos o enfermos crónicos. • Derecho a obtener alivio efectivo de su dolor y de sus síntomas, aun si los medicamentos o medidas reque ridas para ello le redujeran el tiempo de vida restante. • Derecho a que le sean satisfechas integralmente sus necesidades, sin olvidar nunca que detrás de ese enfermo, hasta el último instante, hay un ser humano. 119
» Derecho a recibir apoyo psicológico para facilitar su adaptación a la fase terminal de su vida y a la inmi nencia de su muerte. Este puede provenir de sus fami liares, de las enfermeras, del médico o de un profesional de la salud mental, cuando ello sea necesario y factible. • Derecho a elegir que su familia, como parte direc tamente afectada por su muerte, sea atendida, respetada y cuidada. • Derecho a su individualidad, privacidad y pudor. • Derecho a ser acompañado en el momento de la muerte. • Derecho a recibir asistencia espiritual, siempre que lo solicite, y a que le sean respetadas sus creencias reli giosas, cualesquiera que sean. • Derecho a ser cuidado por personas sensibles, pre paradas y conscientes del difícil momento que atraviesa y de su obligación de ayudarlo en lo posible. • Derecho a disfrutar hasta el final de una vida con buena calidad, criterio este que debe prevalecer sobre la cantidad de vida. • Derecho a morir con dignidad. (Jaramillo, 1989)
Preguntas y respuestas Perdone mi ignorancia, pero cuando cuidados paliativos, ¿se refiere a lo clínicas de dolor?
usted habla de los que hoy día llaman
No son sinónimos. Un programa de cuidados paliativos debe disponer siempre de un departamento o servicio especializado en el manejo y control de los dolores y los síntomas, aun los más rebeldes; pero, además de eso, ofrece asistencia tanto a la familia como al paciente des120
de el punto de vista emocional y espiritual, no solamen te físico. De la misma manera, una clínica del dolor pue de no sólo atender el dolor físico sino disponer de un equipo que se ocupe también del dolor psicológico y emocional. ¿Existen sufrimientos que ni los dos paliativos pueden aliviar?
tanatólogos
ni
los
cuida
Sí. La misión del médico, y la del equipo interdiscipli nario que cuida a un paciente terminal, es siempre la de mejorar la calidad de vida de éste, controlando el dolor y otros síntomas y ocupándose también del sufri miento, ya sea causado por problemas familiares, eco nómicos o sociales, por asuntos pendientes, por incomunicación y aislamiento, por abandono médico o familiar o por los mismos tratamientos. Subsiste tam bién un sufrimiento relacionado con la realidad de que la muerte se acerca, de que debo abandonar no sólo a un ser querido, un proyecto vital o una ilusión, sino a todos mis seres queridos, todos mis proyectos y todas mis ilusiones, y esto es imposible de modificar. Ante la muerte como evento final, triste y en cierto sentido misterioso, un paciente puede experimentar mu chos y diferentes temores que lo hacen sufrir y que los expertos no están en capacidad de disipar o esfumar. Acompañar, estar ahí cerca, disponibles, es lo único -y ya es bastante- que podemos hacer en muchísimos casos. Quisiera saber si el empleo de pacientes en la fase terminal camente aprobado.
morfina y sedantes de la enfermedad
en los está éti
Sí. Es ética y legalmente lícito. Más aún, la Iglesia Católi ca lo recomienda para aliviar el sufrimiento y el dolor 12 1
en la mayoría de los casos en que se busca una buena muerte. A veces es necesario, para controlar los dolores, retirar los tratamientos médicos activos de tipo curativo y proveer a los pacientes en forma generosa de morfina o sus derivados, aun si su aplicación les acorta la vida. Esto es éticamente permitido y aconsejado. En aquellos casos en los cuales para ofrecer una muer te confortable y apacible se requiere también el empleo de sedantes para controlar los síntomas finales, el princi pio del "doble efecto", según el cual la intención es aliviar el sufrimiento -aunque esto tenga como conse cuencia un acortamiento de la vida- justifica éticamente tal proceder médico.
posibilidades de curación son los pilares que deben fun damentar la toma de decisiones. Mi marido tiene 50 años y sufre de un melanoma malig no que está regado por todo su cuerpo. A ratos él está consciente y a veces está como ido, creo que se acerca su muerte. Tenemos una hija única que es enfermera y en tre las dos lo hemos cuidado. Querría hacer una pregun ta con mucha pena. Llegado el momento, ¿qué nos aconseja hacer para que tenga una muerte digna?
Comprendo su malestar y su sensación de injusticia por el hecho de que no hayan dejado morir a su padre cuan do hizo el primer paro. No tiene sentido, ni es obliga ción ética para el médico, practicar maniobras de reanimación a un paciente de esa edad, en esas circuns tancias clínicas y con tan pobre prospección de vida. La postura del médico a favor de la vida a cualquier costo no se justifica desde el punto de vista ético. Como se ha explicado ampliamente, la calidad de la vida que le resta al paciente, sus deseos y la apreciación realista de sus
Si el dolor y los síntomas están controlados y se ha decidido que la muerte ocurrirá en la casa, creo que tienen un largo camino ya recorrido. Aunque preferiría hablar de esto con usted en privado, respondo su pre gunta en público porque supongo que varias personas tienen la misma inquietud y les falta el valor de formu larla. Hasta donde sea posible, averigüe con el médico qué puede causar la muerte y cuáles síntomas pueden acompañarla; esto para que estén preparadas y dispon gan de recursos para evitar el pánico. Por ejemplo, si es previsible que la persona muera asfixiada, hay que tener cerca un balón de oxígeno y alguna medicación que recete el médico para una emergencia; si es posible que se presenten convulsiones, será necesario tener a la mano un relajante muscular; de igual forma hay que estar pre parado para una hemorragia, dolor, náusea e inquietud terminal. Asumiendo que, en un caso muy favorable, se den cuenta por la respiración, el sudor frío, la mirada fija y otras señales de que la persona está muriendo, pueden acercarse, tocarla suavemente, hablarle en voz baja y cariñosa y decirle lo que el corazón les indique. También se puede poner música relajante o tranquilizan te, una luz tenue en la habitación, leerle salmos y lectu-
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Mi papá tenía 90 años al morir, sufría del corazón. A los 88 años le encontraron un cáncer de próstata muy avan zado, que después se propagó a los huesos. Lo hospitali zaron por diez días y en dos ocasiones hizo paro cardíaco. Ambas veces lo resucitaron, pero ya al final estaba in consciente. El médico nos dijo que no haberlo resucitado iba contra su obligación m édica, que era salvar vidas. Papá sufrió tanto, que al final... yo creo que fuimos muy débiles al haberlo llevado a la clínica. ¿Qué dice usted?
ras de su agrado o rezar -si esa era su predilecciónpara permitirle irse con amor. No hay que "hacer", hay que estar. ¿Qué es
eso
de
la
sedación
terminal?
La sedación terminal con barbitúricos o benzodiazepinas es una medida opcional de alivio para aquellas personas cuyo sufrimiento o síntomas en las horas previas a la muerte son incontrolables. La intención es aliviar al paciente, aunque el empleo de ciertos medicamentos pueda acortar el tiem po restante de vida. Con la sedación, previo consentimien to del paciente, se le permite morir sin ser plenamente consciente de su agonía, sino en un estado de sueño indu cido. Aunque para algunas personas es impensable el no estar lúcidas en sus momentos finales, para otras esto es fuente de tranquilidad. ¿Cuál ha sido el recorrido terminales desde que usted y ron labores? Soy psicóloga.
Creo que haber introducido el concepto de autono mía del paciente en la toma de decisiones es el más reciente y positivo logro. Ello nos ha permitido realizar un trabajo más concienzudo destinado a explorar y co nocer los deseos del paciente y a compartirlos con los demás miembros de la familia, como punto de partida al iniciar el trabajo con ellos. Debo añadir que no ha sido, ni mucho menos, un camino fácil. Ha sido un desafío, y como tal lo hemos aceptado, con momentos descorazonadores y momentos duros pero, así mismo, de una pro funda riqueza y satisfacción tanto personal como profesional.
del trabajo con los pacientes su equipo de Omega inicia
En 1986 comenzamos a trabajar, inspirados en el trabajo de Kübler-Ross, con pacientes terminales. Al principio, como no había médicos paliativistas, se les ofrecía bási camente apoyo psicológico; luego incluimos la atención de los síntomas físicos, con el fin de aliviarlos. Años más tarde optamos por incluir a las familias, hasta entonces desatendidas en las labores asistenciales de Omega. Re cibimos entrenamiento profesional específico y pronto pudimos constatar la gran diferencia que hay en la ma nera como se vive la muerte de un ser querido en una familia preparada y en una sin preparación, sin ayuda y muchas veces errática en sus decisiones y conductas ha cia el paciente. 124
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• Reacción inicial de choque e incredulidad: "No puede ser que esto esté ocurriendo". • Negación como mecanismo de defensa útil, puesto que permite a la psiquis acomodarse y asimilar la reali dad paulatinamente y no de un solo golpe: "Quizás esto sea sólo un error en el diagnóstico", "esto no me puede ocurrir a mí". • Rabia e irritabilidad, como una manifestación ini cial del declinar de la negación. Preguntas como "¿por
qué a mí?" o "¿por qué ahora?" expresan la inconformi dad del paciente con su obligado destino. • Negociación, etapa fugaz en la cual el paciente ne gocia con Dios, con la vida o con los médicos su cura ción, o cuando menos la extensión temporal de su vida a cambio de promesas, buenas obras y sacrificios. • Tristeza y depresión, cuando el paciente constata que la negociación no da resultados. Si su ambiente fa miliar se lo permite, comienza a dejar ver su depresión con llanto, desánimo y desapego. En un principio ésta es de tipo reactivo ante las múltiples pérdidas que la enfermedad le ha ocasionado -por ejemplo, la caída del pelo por la quimioterapia, la remoción de una parte de su cuerpo, su capacidad de valerse por sí mismo, su autonomía, su futuro-, y luego evoluciona hacia una de presión que anticipa la pérdida de la vida, de todos sus proyectos, sus ilusiones y sus seres queridos. • Aceptación pacífica de la muerte cercana como un fin alcanzable. Este es quizás el hallazgo clínico más valorado de la doctora Kübler-Ross. La experiencia nos señala que estas etapas no ocu rren en todos los pacientes en una secuencia cronológi camente ordenada, y que no siempre al final se logra una tranquila aceptación de la muerte por aquellos que atravesaron las etapas anteriores. Sin embargo, estas re acciones -choque, negación, rabia e irritabilidad, nego ciación, tristeza, depresión, y quizás resignada aceptaciónsí están presentes en muchos pacientes, junto con otras respuestas, como asombro, ansiedad, pánico, aislamien to y múltiples temores -al dolor físico, a la mutilación, al incierto recorrido que el curso de la enfermedad ha de seguir, al abandono de sus seres queridos y del médico, al anuncio de desintegración y aniquilación que, entre muchas otras vivencias, representa la muerte-. La muer-
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Etapas del proceso de morir según Kübler-Ross Es imposible omitir, en un libro sobre la muerte y el mo rir, el nombre y el valioso aporte de la psiquiatra y tanatóloga suiza Elizabeth Kübler-Ross, con quien tuve el honor de haberme entrenado y a quien indiscutiblemente hay que reconocer como maestra y pionera en la compren sión del mundo del paciente en trance de morir. Su teo ría, expuesta originalmente en 1967, ha sido revaluada en algunos aspectos como, por ejemplo, el planteamiento de una secuencia ordenada de etapas para describir las reac ciones y estados de ánimo del moribundo desde que en frenta el diagnóstico hasta su muerte. Sin embargo, esta mujer abrió una ventana para penetrar en la comprensión de la vivencia del morir, empleando la entrevista como herramienta clínica. Según la doctora Kübler-Ross, ciertas respuestas emocionales se presentan en forma de etapas:
te que la psiquiatra describe como apacible y tranquila, con frecuencia es menos romántica y está cargada de preocupaciones de toda índole: de silencios, de tareas pendientes, de conflictos familiares y de dilemas espiri tuales. En la calidad de la muerte inciden muchísimos facto res, además de la ordenada y esperable evolución de las etapas, que en el caso de las enfermedades terminales se repiten en orden alternado una y otra vez, aun en un mismo día. Este enfoque resulta muy útil para aproxi marse a los requerimientos de un ser humano que en frenta su muerte en un plazo breve, sobre todo porque destaca su inagotable necesidad de compañía empática y respetuosa y de una atención humanizada y personal acorde con su particular historia de vida.
11 ¿Despedirse?
Los seres humanos necesitamos ponerle fin a una rela ción, despedirnos, cerrar el ciclo vital antes de morir. Intentamos conseguir, de alguna manera, una especie de permiso de nuestros seres queridos para poder morir. Esto se ha hecho evidente con algunas experiencias con movedoras: alguien que no muere hasta tanto no regre se su hijo de un viaje, pueda escribir una carta o enviar un mensaje a sus seres queridos que dé razón de lo que con él ocurrió. Un ejemplo fue el caso, que publiqué en 1989, de unos sobrevivientes de la tragedia de Armero, que a pesar de tener gangrena gaseosa y padecer atro ces sufrimientos, no podían permitirse la muerte. Inten tamos, entonces, que cada uno dictara una carta sobre su situación y nos comprometimos a hacerla llegar a sus seres queridos, tras lo cual la mayoría de los pacientes pudo acceder al descanso de la muerte. La oportunidad de decir adiós que una enfermedad ofrece a los familiares y amigos es muy valiosa y aporta gran alivio, así se trate de un triste alivio, al paciente y su familia: compartir las lágrimas, reiterarse los afectos, perdonar fallas y heridas previas, abreviar las distancias afectivas y manifestar agradecimiento por lo vivido y el dolor por tener que separarse. El contacto físico, un abra zo, una caricia o una mirada, dicen tanto o más que las
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palabras y constituyen interacciones de profundo valor humano de las cuales los sobrevivientes jamás se arre pienten. Más bien se lamentan de no haberlo hecho en vida, especialmente aquellos que por temor al dolor di simularon sus necesidades tras una falsa fachada de en tereza, desapego y control de la situación.
12 ¿Dónde morir?
En algunos casos el recorrido particular de una enfer medad nos permite elegir en qué lugar querríamos que ocurriera nuestra muerte: ¿en el hogar? ¿En una clínica u hospital, aclarando en qué condiciones? ¿En una ins titución para la tercera edad? ¿En un hospicio o unidad de cuidados paliativos o intermedios? Sin embargo, en muchas ocasiones, por ejemplo cuando debido a las características particulares de la enfermedad y a los sín tomas de difícil manejo domiciliario se hace indispen sable la hospitalización, la muerte no sobreviene en el lugar elegido. Aunque para muchos enfermos el ideal es morir en su casa, no siempre hay alguien dispuesto a cui darlos con dedicación y paciencia. En otros casos no se dispone de las garantías médicas mínimas para ofre cerles una muerte digna, con una enfermera perma nente, si fuera necesario, un médico que los asista e información y educación a la familia. En tales situa ciones, un hospital o clínica pueden ser opciones éti camente válidas y respetuosas de la voluntad del enfermo, a la vez que eficientes en la prestación de servicios profesionales mesurados, proporcionados y de óptima calidad científica y humana. Esto es lo que finalmente importa. 130
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En Europa y Estados Unidos, donde el cuidado pa liativo es cada día una opción más factible y completa para la atención del paciente moribundo, se ofrece atención domiciliaria y en equipo a quienes así lo de sean -la gran mayoría-, y además se dispone de casasclínicas e instituciones que brindan cuidados óptimos con calor de hogar. Estas se conocen como hospicios y están localizadas en diferentes barrios o comunas de las ciudades, cubriendo la atención de los enfermos terminales de un área geográfica determinada. Estos lu gares, atendidos por personal entrenado, tienen un to que de calidez. Los horarios de visita son flexibles, los niños y los ancianos son bienvenidos, lo mismo que las mascotas del enfermo, y las habitaciones están de coradas con fotografías familiares y plantas, sillones, cubrelechos y objetos personales. Me ha sorprendido muy favorablemente el empeño e interés de las entidades estatales que regulan la salud en países como Rusia y Polonia en implementar este tipo de hospicios o albergues, cuyo funcionamiento re presenta una solución económicamente más adecuada que una cama de hospital, y humanamente más respe tuosa para un buen morir. En Colombia la Fundación Omega, que trabaja como unidad de cuidados paliativos domiciliarios, ha intenta do en tres ocasiones establecer hospicios de este tipo. La primera fue en 1988; el proyecto debió ser cancelado porque la obra en construcción fue atacada por los veci nos de un sector del norte de Bogotá, temerosos de que albergara pacientes terminales y eventualmente enfermos de sida. Los dos intentos posteriores no prosperaron por que no se consiguió la suficiente respuesta de la comu nidad para su financiamiento.
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Preguntas y respuestas
La
negación,
como
mecanismo
defensivo,
¿espatológica?
No. Yo diría que, en algún momento de su recorrido, todo paciente acude a la negación, y no una sino varias veces. Es un recurso adaptativo muy normal que le per mite a él, y también a su familia, asimilar gradualmente una realidad dura y dolorosa. La negación que hace un paciente debe ser respetada por médicos, enfermeras y psicólogos, y tan sólo en aquellos casos en que la integri dad del enfermo o la de sus seres cercanos corra peligro, es necesario poner en evidencia este mecanismo y sus dañinas consecuencias. ¿Cómo se puede manejar una paciente pre está de mal genio y callada?
terminal
que
siem
Primero que todo, pregúntese si existe alguna justifi cación razonable para su rabia. Si honestamente no la encuentra, atrévase a acercarse y a preguntarle qué le pasa. Quizás nadie lo haya hecho hasta ahora, y a ella le serviría mucho poder compartir su enfermedad, su frustración, sus prevenciones, sus contrariedades. Puede hacerle mucho bien una actitud abierta y comprensi va. En lugar de criticar su mal genio o sermonearla sobre las consecuencias funestas que la rabia y el ais lamiento pueden tener para su enfermedad, acerqúese a ella cálidamente, comprométase a cambiar lo cam biable y busquen conjuntamente la solución a algunos de sus problemas. Es muy posible que al sentirse aten dida, y no castigada con el aislamiento y la incom prensión de los demás, ella pueda poner en palabras su sufrimiento, su ansiedad y su inquietud, y reconec tarse en forma más integrada con su mundo dolorido. 1 33
Vivo un infierno, doctora. Mi hijo de 15 años es víctima de un cáncer muy agresivo: un osteosarcoma. Le ampu taron una pierna hace dos meses, y en la actualidad está como un cristo. Yo le doy esperanzas y le ruego que luche por vivir, porque sin él mi vida no tendría ningún sentido. Con su experiencia, ¿qué me puede aconsejar? Gracias.
No sabe cuánto dolor me produce su pregunta. Ojalá pudiera responderle algo diferente, ojalá... Pero, respe tando y honrando su infinito amor de madre, yo le pre guntaría: ¿cuánto tiempo más quiere tener a un cristo frente a usted? ¿No sería más generoso asumir su propio dolor, que sé que es infinito y, si usted sabe que él no tiene curación, dejarlo ir? A veces las personas en su final sufren mucho, "un infierno", como usted acertada mente lo califica, porque les pedimos que no se vayan, que se esfuercen por vivir, que no nos dejen, cuando su vida ya no es más que un calvario. Cuando un joven como su hijo escucha de su madre palabras como "¡Dé jate ir! Sé que me harás una falta infinita pero sé tam bién que querrías poder descansar de estos sufrimientos... ¡Hazlo y vuela, mi niño! Vete, que yo sobreviviré gracias a tu recuerdo", recibe por fin permiso para poderse mo rir. Aunque parezca paradójico, necesitamos ese permiso para irnos, para volar, para dejar de sufrir, para morir. Otorgar ese permiso, cuando es oportuno, es un verda dero regalo de amor.
¿Usted considera que hoy, en bien atendido es imposible para
Colombia, morir en casa la inmensa mayoría?
Sí. Hay esfuerzos importantes en ese sentido pero, en general, se puede afirmar que no existe una adecuada atención domiciliaria en equipo que ofrezca garantías y seguridad a las familias.
EL ULTIMO CAPITULO DE LA VIDA: UNA OPORTUNIDAD PARA CRECER INTERIORMENTE
Sé que le estoy diciendo algo profundamente dolo roso y difícil de aceptar, pero en este caso concreto, como en otros, es válida la afirmación según la cual "amar es dejar partir". Amar a alguien no es retenerlo contra su voluntad, haciéndolo además culpable de aban donarnos.
La enfermedad fatal pone la muerte en un futuro cer cano. Esa realidad inalterable se impone al enfermo, lo quiera o no, y a pesar de los avances de la ciencia y la medicina, nada puede hacerse para derrotar el destino de morir. Este período de la vida al que ya nos hemos referido como vivir muriendo puede ex tenderse por semanas, meses y a veces años, y puede ser vivido de diferentes maneras. El cómo vivirlo per tenece exclusivamente a cada persona, a su decisión personal, al ámbito individual y privado en el cual es válida la determinación de retener una parte de con trol sobre la calidad interna de su destino. La forma de afrontarlo es quizás lo que más me ha sorprendi do, como persona y como psicoterapeuta, durante mis muchos años de práctica clínica y profesional. Me ad miro con frecuencia de la capacidad de lucha y enri quecimiento interior de algunos enfermos, de la posibilidad de encontrarle un sentido personal a esa, "su" muerte, del temple y el valor con que, ya al final de su vida, replantean lo espiritual, se reencuentran ton un Dios olvidado o le abren un espacio a la re flexión y a la revisión interior de muchas de sus creen cias.
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Por otro lado, un ser humano enfrentado de forma inevitable a la inminencia de su muerte cercana, puede optar por renunciar de un tajo a vivir la penosa espera y solicitar en forma lúcida y autónoma que su médico, de manera activa, le procure la muerte. Así, él quiere retener el control y decidir cuándo, cómo y dónde debe llegar al final de su vida. A pesar de tener la posibili dad de ser cuidadas, aliviadas, acompañadas y queridas hasta el último instante, algunas personas no están dis puestas a vivir ese proceso, ni a correr el riesgo de convertirse en un estorbo para la sociedad y para su familia, ni a verse a sí mismas deterioradas físicamente, impedidas, dependientes. Para este grupo minoritario, la muerte es bienvenida mucho antes siquiera de inten tar opciones diferentes para enfrentarla. Para otro grupo, resulta tranquilizante que, luego de conocido el diagnóstico y analizado el pronóstico, se establezca un acuerdo verbal y explícito con el médico tratante para recibir la ayuda profesional necesaria a fin de aliviar al máximo los dolores, las penurias y los sufri mientos de la etapa final, siempre con una condición: si se llega a un punto en ese recorrido en que la calidad de vida del paciente se torna para él pobre e indigna a pesar de los esfuerzos, y su futuro ya no tiene ningún significado, se podrán suspender todas las medidas, aun las paliativas. Así, apoyados y respaldados por la rela ción de confianza que subyace al acuerdo con su médi co, obtendrán de él la prescripción letal o la dosis de barbitúricos necesaria para poner fin a sus días. Un tercer grupo decide -o a veces precisamente re nuncia a decidir- poner en manos de su médico o su familia la calidad de su final. Estas personas están dis puestas a todo, cualquiera que sea el costo físico o emo cional, a cambio de la posible derrota momentánea de la 1 36
muerte o de la extensión de la vida, durante días o me ses, sin importar su calidad. En estos casos, el sufrimiento hace parte del precio a pagar, y así se acepta. La calidad de vida no es un valor prioritario y el paciente soporta resignadamente, o con insólita valentía, la tortura de una agonía lenta, indigna, dolorosa y degradante, que todos presencian y sufren pero que tácitamente es aceptada como el único camino, la única alternativa para morir. Y un cuarto grupo, frente a la devastadora inminen cia de la experiencia de la muerte, elige vivir los días, semanas o meses que le quedan por delante. He sido testigo y partícipe del crecimiento interior de estas per sonas y de su compromiso con ellas mismas y quienes las rodean y acompañan. El compromiso es buscar el mejor destino para el tiempo que queda. Al no poder hacer, optan por vivir hacia adentro, por explorar, por sentir, por compartir, por recordar, por sacar a flote des conocidos recursos internos para, con la fuerza intacta de una creatividad que no muere, realizar sus mejores obras: bordar, tejer, grabar música o cintas para sus seres queridos, leer, departir con otros, pintar, escribir un li bro, aglutinar una familia dispersa en torno a una luz amorosa que consiguen irradiar, construir un nuevo y último significado para su vida y asignarle un sentido a su sufrimiento. Aceptando su destino con innegable tris teza, pero con un valor inmenso, estos seres humanos se despiden de la vida dejando tras de sí la huella amo rosa y repleta de enseñanzas de quienes optaron por vivir su muerte con dolor y también a veces con rabia, con tristeza y desesperación, con búsquedas y con en cuentros insospechados, con luz, con intensidad y con una espiritualidad ensanchada. Cuando los síntomas físicos se controlan y el sufri miento evitable se maneja, es posible afrontar el morir 1 37
de esta manera. Si el paciente tiene la garantía de una atención de excelente calidad, puede emplear su energía y su tiempo en resolver esas tareas primordiales y po nerse en paz con su pasado, con su presente, con su familia y con sus creencias espirituales, cualesquiera que ellas sean. Aquellas ocasiones en que he intentado acer carme a personas moribundas agobiadas por el dolor y los síntomas degradantes, me he encontrado con un muro sin puerta; la posibilidad de construir entre ambos un buen morir se ve abortada desde un principio. Lo mis mo ocurre con las personas que, aunque sin dolor físi co, levantan una barrera, una armadura inexpugnable que han construido a lo largo de su historia de vida, refractaria a la ayuda, hostil, desconfiada, o una capara zón neurótica infranqueable que bloquea la posibilidad de oxigenar su proceso de morir. Finalmente, para otros, ese período es apenas una estéril y solitaria espera: días en blanco y un horizonte vacío.
Merce, esta paciente terminal que me ha concedido el privilegio de acercarme y convivir (vivir con ella) su tránsito hacia la muerte -triste y duro, pero inmensa mente rico-, escribió también esta oración que me per mito, con su autorización, transcribir, pues considero que para algunos lectores, de diferentes credos religiosos, pue de concretar los sentimientos de fe y de esperanza: No estoy solo Tú estás conmigo, siento Tu presencia, siento Tu amor. Tu fortaleza me ayuda Tu comprensión me da paz. Gracias, Señor. Bogotá, 1996.
TESTIMONIO
Hace casi dos años me dijeron que ya iba a morir. Ochenta años. Un creciente tumor cerebral y unos pulmones enfer mos lo hacían inrninente. Desde entonces empecé a vivir una nueva y diferente relación con Dios. Encontré un Dios más cálido, mucho más cercano, más comprensivo de la angustia que me ha producido esta muerte larga, pero pue do decir que he hallado la paz. La paz de sentirse uno involucrado con Dios. No es la paz de no sufrir y estar siempre dichosa. Es la paz de estar penetrada por Dios. Hablo con El todo el día y toda la noche y ello me genera profunda calma. MERCE
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13 El apoyo psicológico ante la inminencia de la muerte Para comenzar, considero importante aclarar al lector el sentido del término asistencia emocional, ya que al refe rirnos a la asistencia emocional que se brinda al pacien te moribundo no se está presuponiendo la existencia de una alteración psiquiátrica o psicológica ni la necesidad de formulación de psicofármacos para enfrentar la muerte. Se trata más bien de la posibilidad de construir entre dos -el enfermo y el psicólogo, o en su defecto la traba jadora social, el médico o la enfermera con entrenamiento en tanatología- un espacio de confianza, definitivamente terapéutico. El objetivo es romper las barreras de la in comunicación y facilitarle al enfermo el hablar y deposi tar en otro los miedos, las angustias, incluso el terror, sin la preocupación de dañar o empeorar las cosas -como puede ocurrir con un familiar, por ejemplo-. Esto genera un espacio favorable para la introspección, para la revi sión del presente y del futuro y para la construcción de una actitud más decidida a favor de adueñarse de su muerte y poderla vivir.
garantía, una confianza en el hecho de que, aunque debe morir solo, cuenta con una presencia tranquilizadora que no lo abandonará. Comprendo que estoy mostrando un panorama inaccesible para muchas personas, y que son pocos los que pueden contar con ese privilegio a la hora de morir. Además, como se expuso anteriormente, para algunos ello es innecesario e irrelevante. Pero tam bién es cierto que muchos han muerto con el secreto anhelo de haber contado con compañía, terapéutica o no, y no la encontraron ni en su familia, que no com prendió la importancia de su necesidad, la desvalorizó y no le prestó atención, ni en el personal médico y paramédico que los atendió en su enfermedad.
La capacidad del terapeuta de contener amorosamen te, de recibir sin condiciones, de no asustarse ante los contenidos erráticos y demoledores del enfermo, de res ponder con empatia a su necesidad de ser acompañado, escuchado y comprendido con respeto, representa una 140
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un efecto de bunker, o de muralla, en la familia. Para defenderse del desorden y el caos que genera la enfer medad, aparecen nuevas normas, y quien no las cumpla atenta contra el precario equilibrio del núcleo familiar y es "expulsado" de él (Rosen, 1 9 9 0 ) . El siguiente caso ilustra con claridad el efecto des tructivo y desequilibrante que pueden tener la enferme dad y la muerte de quien muy seguramente era la fuente de control, la autoridad, el orden y el amortiguador de los choques entre unos y otros: Ante la desastrosa noticia de que mamá, persona central en nuestra familia, tenía cáncer de páncreas y moriría pronto, mis seis hermanos, entre los 13 y los 30 años, mi abuelita y mi papá convertimos la casa en un completo infierno. Mi hermano Julio, recién graduado en psicolo gía, dijo que era mejor ocultarle la verdad a mamá, a la abuela y a las mellizas de 13 años. Una hermana que estudia enfermería se mostró muy afectada, se deprimió y dejó la universidad para dedicarse a cuidarla. Dos her manos de 18 y 20 años se peleaban y hasta se golpea ban. Uno de ellos llegaba borracho todas las noches, y mi papá se volvió autoritario y agresivo. Entre todos nos gritábamos por cualquier cosa. Yo decidí ir poco a la casa porque el ambiente era espantoso y nadie podía poner orden. Para completar, se trasteó a la casa una hermana de mi mamá, para ayudar con las cosas domés ticas, y fue peor. Ella es impositiva y dominante y choca ba con el psicólogo y con los otros dos hermanos, de la mañana a la noche. No me creerá, pero una de las melli zas sé puso a comer día y noche y subió once kilos en seis meses. Mamá murió en Navidad; mis hermanos, los tres hombres, se fueron de la casa y sólo quedaron papá, 144
la tía, la abuela y las mellizas. Yo perdí todo con esa muerte de mamá: tengo resentimiento contra todos por que nadie se portó como debía, y mamá, que era fuerte, veía todo y no podía hacer nada porque sufría muchos dolores. Mi hermana enfermera se casó embarazada hace dos meses. El hecho de que la madre no fuera informada acerca de su gravedad, el que hubiera sufrido dolores, el desor den y la creciente desintegración familiar, podrían haber sido manejados en forma más saludable si la familia hu biera reflexionado y pedido ayuda psicológica. Así la enferma habría recibido apoyo emocional y adecuados cuidados paliativos.
LA MUERTE Y EL CICLO VITAL FAMILIAR La definición de familia debe ser entendida ampliamen te, pues abarca no sólo a las personas que tienen un vínculo consanguíneo -padres, hermanos, abuelos y otros-, sino también a aquellas significativas afectiva mente y que participan de la vida familiar, como cier tos amigos muy cercanos, la niñera o empleada de la casa que lleva años conviviendo con ellos, el o la com pañera homosexual y, en casos de divorcios y segun das uniones, los nuevos parientes, que han de ser tenidos en cuenta también como integrantes del grupo familiar. El ciclo vital de una familia incluye períodos en los que existe una tendencia a agruparse y a permanecer unidos, y otros en los que la tarea saludable es despren derse y facilitar la dispersión de los miembros. Un ejem plo del primer caso es una familia con hijos pequeños 145
en proceso de crianza, que debe cerrarse para poderse solidificar como un grupo y fortalecer sus jerarquías, lí mites y normas. Un ejemplo de la segunda situación se da cuando los hijos son adolescentes (lo más sano es concederles libertad, espacio y tiempo propios) o cuan do van a otras ciudades a estudiar o a vivir, se indepen dizan o eligen pareja y dejan la casa definitivamente. Una crisis familiar, en cualquier etapa del ciclo vital en que se produzca, es una poderosa fuerza centrípeta que congrega a sus miembros. En tiempos de dificultad las familias se cierran, a veces hasta el extremo de re chazar la ayuda, la intervención y la orientación exter nas, construyendo para protegerse una especie de barricada que puede aislarlas demasiado y sobrecargar las con deberes y tareas. Pero esta natural tendencia a cerrarse, cuando coincide con una etapa de la vida fami liar en la cual lo natural es la separación y la sana dis tancia entre los miembros, impone a la familia, a destiempo, una obligada cercanía y convivencia que pue de representar una regresión a etapas anteriores ya su peradas y generar roces y dificultades entre unos y otros. FACTORES QUE AFECTAN LA REACCIÓN FAMILIAR A LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE
Para comprender el grado de lesión a que está expuesta una familia que enfrenta la enfermedad y muerte de uno de sus miembros, es importante recordar algunos factores que ya mencionamos y que vuelven a aparecer aquí, aho ra vistos desde la perspectiva familiar. • Quién es la persona que muere y qué papel desempeña en la familia, qué tan importante y necesaria es su presencia para los demás miembros del grupo, qué representa y qué aporta. 146
• De qué y cómo muere: se refiere a la forma como sobreviene la muerte, si es repentina e inesperada o si es el desenlace de una enfermedad, cuál es esa enfer medad, qué tan bien atendido estuvo el enfermo en los momentos previos a su muerte, si esta fue un evento digno y tranquilo o no, si el enfermo tuvo la oportuni dad de prepararse para ello y de despedirse. No es lo mismo un suicidio que una muerte por sida, un cáncer "prevenible" (en ciertos casos puede establecerse una relación de culpa, por ejemplo, entre el cigarrillo y el cáncer de pulmón) o una muerte que pueda ser inter pretada como un castigo o una prueba divina por un "pecado" anterior. • Los valores y creencias familiares: qué significado le asigna la familia a una determinada enfermedad y a la muerte consiguiente; cuáles son sus actitudes y posturas frente al morir y el más allá. • El funcionamiento familiar previo a la enfermedad: la reacción será totalmente diferente si se trata de una familia con buenas relaciones, cercana, respetuosa de las diferencias individuales entre sus miembros, o si se trata de una familia con vínculos rotos o lesionados, conflictiva y/o con patrones de comunicación insanos. • Los recursos a que puede acudir en momentos de crisis: qué tan sólida, generosa y disponible es la red de apoyo emocional y financiero con que cuenta la familia, si es o no permitido solicitar ayuda, etc. • El momento en que ocurre la pérdida: no sólo se refiere al momento del ciclo vital -es decir, si el que muere es un bebé, un niño, una adolescente, un joven casado que deja a su vez hijos pequeños, una madre joven, madura o anciana, un padre cuya presencia y colaboración económica y disciplinaria son fundamenta les o un anciano que ya ha cumplido su misión vital 147
familiar- sino también al momento emocional en que llega la pérdida: ¿Han ocurrido, o se espera que ocurran, otras experiencias de duelo cercanas? ¿Están enfermas otras personas de la familia? ¿Algunos de sus miembros están desempleados? ¿Hay rupturas familiares recientes, u otras crisis? ¿Esta muerte viene a ser una pena más en una época dura y difícil, o, por el contrario, coincide con un buen momento afectivo, estable y próspero?
LA FAMILIA SE PREPARA PARA LA MUERTE
La familia y el enfermo van atravesando, en un recorrido conjunto, diferentes momentos que pueden o no coinci dir con el curso real de la enfermedad. Esquemática mente, podemos afirmar que este trayecto o camino tiene tres momentos diferentes, ya mencionados en la primera parte del libro. Vale la pena tener presente que, como se trata de fenómenos tan dinámicos y complejos, estas eta pas son relativas, y su duración en el tiempo varía en cada caso. FASE INICIAL O PREPARATORIA
miento de bandos o alianzas que se califican entre sí de "optimistas" y "pesimistas". Esta primera fase preparatoria, que incluye los sínto mas, la alarma, los exámenes, el diagnóstico, el pronósti co y el plan de tratamiento, suele ir acompañada de gran desorganización, ansiedad y labilidad afectiva entre los miembros de la familia. Cuando el paciente elige trata mientos inaceptables para algunos, o rechaza aquellos in dispensables para otros, cuando unos tratan de imponer su opinión ignorando a los demás o cuando la informa ción es privilegio de unos pocos, se genera una tempes tad agresiva que, a la manera de una cortina de humo, desvía hacia el conflicto la energía emocional que debería dirigirse a afrontar conjuntamente la dura realidad. SEGUNDA FASE: CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD FATAL
Cuando se abandonan las curas milagrosas y las segun das, terceras o cuartas opiniones de "doctores maravillo sos", es posible reorganizarse para cuidar al paciente con menos ansiedad y una mayor aceptación, triste y real, de los hechos. Los miembros de la familia se van adaptando a la futura pérdida como algo innegable y se inicia la búsqueda de mecanismos para reorganizarse en varios aspectos, entre ellos la disponibilidad de tiempo para acompañar y cuidar al enfermo, la redistribución de las funciones de cada uno -y de las del paciente- y la planificación económica, para prever los gastos futuros.
Con los primeros síntomas de la enfermedad y con los exámenes de diagnóstico se activa una especie de res puesta de alerta, algo así como una situación de emer gencia familiar. El temor a que se confirme lo que al principio fue sólo una sospecha y el surgimiento de la negación, como defensa inicial que permite asimilar poco a poco las noticias, aparecen, en diferentes momentos e intensidades, en cada uno de los miembros de la familia. Su estructura previa determina si se comparten los temo res y la información abiertamente o si, por el contrario, algunos miembros son excluidos mediante el estableci-
Esta etapa puede ser muy larga, y el reto de enfren tar los vaivenes de la enfermedad, el desgaste emocional ante los dilemas por resolver diariamente, la evolución de los síntomas y de los tratamientos y el predecible deterioro del paciente suelen dejar exhausta a la familia. En aquellos casos en que este período se alarga por
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años y la familia se ve sometida a la tortura repetida de prepararse para la muerte inminente, tan sólo para pre senciar una semana más tarde la mejoría temporal del enfermo y luego volver a hospitalizaciones prolongadas y a demandas cada vez más exigentes de tiempo y dedi cación, la familia queda en un estado emocional muy vulnerable y agotador. Con bastante frecuencia, se van creando expectativas tácitas en el sentido de que el asunto compete a todos y por lo tanto todos deben comprometerse con igual inten sidad y dedicación, lo que desconoce las diferencias indi viduales de los miembros de la familia y hace que algunos sean blanco de censuras y reproches por sus respuestas personales a la situación: por tomar distancia, por presen tar reacciones sentimentales o de desvalimiento, por cui darse a sí mismos, por solicitar descanso o por ausentarse durante un fin de semana. Se intenta, así, imponer como válida una única forma de reaccionar ante los dolorosos momentos. Estos problemas están presentes en la mayo ría de las familias; admitirlos, hablarlos y buscar ayuda profesional oportuna conduce a soluciones.
TERCERA FASE: ACEPTACIÓN DEL FINAL
de las circunstancias en que se espera o se desearía que esta ocurriera. La familia de nuevo se reconcentra en sí misma esperando el final, lo cual deja en el ambiente una sensación, a veces equivocada, de un fuerte bloque de apoyo familiar incondicional. Este puede desaparecer uno o dos meses más tarde, demostrando así su carácter transitorio, de respuesta a la emergencia. Cuando el evento de la muerte en sí pudo ser antici pado, cuando en lugar de pánico y decisiones impulsiva mente tomadas al final la persona tiene una buena muerte, con su dignidad respetada y su voluntad cumplida, acom pañada y aliviada en su dolor y en su sufrimiento, queda rá en el recuerdo de todos los involucrados una imagen triste pero tranquilizante, sin culpas ni remordimientos, que perdurará para siempre y tendrá efectos apacibles en la elaboración del duelo posterior. Cuando, por el contra rio, el evento de la muerte está rodeado de confusión, angustia, inculpaciones, reproches mutuos y sufrimiento excesivo del moribundo, esta imagen caótica de una mala agonía y una mala muerte perdurará en el recuerdo de los seres queridos como una pesadilla imborrable.
EL DUELO ANTICIPATORIO
Para casi todos llega un momento en que la muerte del otro es una realidad próxima e innegable. Personas que cancelaron sus demás compromisos vitales para cuidar al ser querido durante su enfermedad pueden sorpren derse al constatar que hay muy poco por hacer y que el cuidado casi puede limitarse a acompañar y a prever con temor lo que será ahora de sus vidas, vacías a partir de la muerte de la persona objeto de sus cuidados. Cuando la muerte se acerca, vuelven a aparecer emo ciones intensas y desacuerdos explícitos o tácitos acerca
Este término se refiere al proceso de duelo que se inicia no con la muerte del paciente, como es convencionalmente aceptado, sino con el diagnóstico de la enferme dad fatal, y da pie a prepararse para la muerte, anticipando y viviendo día a día las muchas pérdidas que la enfermedad obliga a afrontar. El ser testigo del debilitamiento progresivo del ser que rido, junto con la creciente impotencia personal para de tenerlo, genera en la familia angustia, mucho dolor y una
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honda sensación de pérdida y vacío. Es importante y útil comprender que no existe una única muerte del ser que rido, sino que día a día se van muriendo partes entra ñables, rasgos muy valorados -como el control y la independencia- y actitudes muy necesarias para los de más -como las de acompañar, decidir y dar fortaleza-. Por tanto, la familia debe, poco a poco, hacer varios due los, esto es, ir aceptando esas pequeñas muertes que cul minan en la muerte biológica y total, y adaptarse a ellas. La manera como cada uno de los miembros de la familia realice esa penosa tarea de desprenderse paulati namente de ciertos aspectos del ser querido dependerá, además de los factores ya mencionados, de la relación que haya tenido con el enfermo y, desde luego, de las características de su personalidad. El tipo de enfermedad también incide en la aceptación de la situación: un en fermo de sida puede colocar sobre la familia la sobrecar ga de una enfermedad estigmatizada y la posible necesidad de ocultar la fuente de contagio. Se dice que una familia lleva a cabo un buen duelo anticipatorio cuando: • Se comparte información honesta, veraz y confia ble durante la etapa previa. • Se permite la participación familiar en los cuida dos del ser querido y en la toma de decisiones. • Las reacciones de cada uno de los miembros son bienvenidas y respetadas aunque no coincidan con el precepto familiar de lo que es esperable. • Se puede discutir o anticipar el event o de la muerte. • Se habla de la muerte, se imagina, se prevé. • Se otorga prioridad a las necesidades del enfermo, a sus deseos y expectativas. • Se permite el descanso, el humor y la recreación durante esta etapa previa. 1 52
• Se le encuentra un sentido a la enfermedad y es posible reparar heridas previas. • Se permite a los familiares, sin abandonar al enfer mo, atreverse a planear un futuro sin él. Haber iniciado el duelo antes de la muerte del ser querido no significa que no habrá dolor en el período que le sigue, pero sí es un hecho comprobable clíni camente el que en la medida en que se haya propicia do un buen duelo anticipatorio, el duelo post mortem será más tranquilo, sereno y predecible, y menos tor mentoso. El valor del duelo anticipatorio radica, pues, en la habilidad de la familia para incluir al enfermo en el pro ceso, facilitándole la despedida de sus seres queridos y permitiéndole sacar a tiempo aquellos conflictos y mal entendidos sin resolver, que no deben "dejarse entre el tintero", para que pueda ponerse en paz con todos. En este proceso, tanto el paciente como la familia toman conciencia de que la pérdida es recíproca: así como la familia se prepara para perder a un ser querido, él debe prepararse para perderlos a todos. Una familia solidaria y abierta podrá vivir la paradoja del duelo anticipatorio: por un lado, apegarse y retener, y por otro, desapegarse, soltar y dejar ir al moribundo. Algunas personas ven como inapropiado el permitirse hacer un duelo por alguien que aún está vivo, pero cuan do el morir se concibe como un largo proceso que in cluye muchas pérdidas o pequeñas muertes que generan duelos, este se hace más comprensible. El conocimiento de que la muerte terminará pronto una vida, pero no necesariamente una relación, puede llevar a los miem bros de un familia a sentir, a hacer cosas y a planear, antes de que sea demasiado tarde.
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Preguntas y respuestas Nuestro padre de 74 añ os está siendo sometido a d iálisis cada tercer día, debido a un a insuficiencia renal crónica. Somos tres hijos, adultos y profesionales todos. Mi mamá es ama de c asa y está muy afligida por la situación. ¿Po dría darnos alguna orientación o guía sobre cómo pode mos vivir esta situación para salir triunfadores?
uno, o las de su papá o mamá, no vacilen en solicitar apoyo a alguien que pueda ayudarlos a buscar solucio nes a los múltiples y desgastantes problemas que habrán de enfrentar. Soy psicóloga y mi hermano mamá yo estaba a un mes charla veo que nunca hice nes y mi suegra, que se mi dolor. Re cibí a los niños lo que me hacía mi mamá
es médico. Cuando murió de tener mellizos y oyendo su bien mi duelo, pues mis ne portó excelentemente, distrajeron como un sustituto o un rega catorce días antes de morir.
Bueno, "triunfadores" no es el mejor calificativo para designar el resultado final del proceso de muerte de un familiar. Quizás usted querrá decir más bien reunidos, reconfortados o, en palabras simples, "lo mejor posible". En los párrafos anteriores he descrito con detalle qué puede esperar de sí misma una familia que enfrenta la muerte próxima de uno de sus miembros. Podríamos decir que es importante y saludable el permitirse com partir la información, los sentimientos y las emociones, así como las expectativas con respecto al futuro. Com partir es expresar, verbalizar y respetar la reacción de los demás. Aprovechen los meses y las semanas que le quedan por delante a su padre para cuidarlo, consentir lo, conversar con él si es posible que fluya una comuni cación sin barreras, reparar viejas heridas, recordar y preguntar todo aquello que necesitarían saber después. El poder vivir momentos familiares y celebraciones, por pequeñas que sean, fortalece la unión familiar. Conver sen con su mamá, resuélvanle sus dudas y disípenle, si es posible, sus temores con respecto al futuro. Hablen juntos de lo que les gustaría que sucediera al final y de lo que les produciría paz, y también permítanse recordar momentos pasados, reírse y distraerse. Nunca se arre pentirán de ello. Si durante este tiempo detectan que les es difícil manejar las emociones y reacciones de cada
Entre los factores causantes de un duelo no resuelto está la experiencia familiar de verse abocado a atender, en el tiempo inmediatamente posterior a la muerte de alguno de sus miembros, una crisis no relacionada, pues la ener gía emocional que debería haberse invertido en asumir y elaborar la pérdida se dirige y compromete en otras tareas que revisten urgencias. Su caso es uno de ellos: sus mellizos la obligaron a comprometer todo su tiem po, su amor y su dedicación, y se vio forzada a pospo ner el duelo por su mamá, ya que en un momento feliz no tiene cabida la tristeza. Es probable que en los cator ce días que transcurrieron entre la muerte de su mamá y el parto de sus bebés las personas más allegadas le acon sejaran, con la mejor intención pero erróneamente, que se concentrara en las alegrías de su próxima maternidad y dejara a un lado la tristeza de su pena. Así, usted recibió a sus hijos como un sustituto afectivo de su mamá. Recuerdo casos como el de una familia cuyo padre falleció de un cáncer pulmonar veinte días antes del matrimonio de su hija mayor, el de la mujer que quedó viuda la misma semana en que le descubrieron una leu cemia agresiva a su pequeño hijo de cinco años, y el del
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secuestro de un adolescente el día siguiente de la muer te de su abuelo. Estas emergencias afectivas le "roban" al duelo su oportunidad y obligan a "taparlo" tras un acontecimiento importante que ocurre en los días siguien tes a la muerte. Tales duelos quedan, como en su caso, "congelados" y pendientes por hacer, tarea para la cual le sugiero buscar la ayuda profesional adecuada. Según su experiencia, ¿hay familias que luego de la te de un ser querido se fortalecen espiritualmente?
muer
Sí, desde luego es una posibilidad muy enriquecedora para una familia. Son muchas las personas que encuen tran en ese duro trayecto una oportunidad para dar, no sólo para recibir, y para despertar su sensibilidad y su creatividad en muchos sentidos, lo cual forma parte de la fortaleza espiritual. Una familia que por preceptos culturales no expresa emo ciones ni se comunica entre sí, ¿tiene más riesgo de com plicarse en un duelo que una familia expresiva?
Sí. Compartir las penas deja en las personas la sensa ción de no estar solas en los momentos difíciles, de contar con un hombro para apoyarse y llorar cuando están tristes y de tener, cuando necesiten desahogarse, alguien que no las juzgue, que las respete y que las escuche con paciencia y cariño. Ahora bien, existen normas y preceptos culturalmente establecidos para el manejo del sufrimiento que pueden resultar patológi cos en un grupo étnico o cultural y muy normales en otro. En los países nórd icos y en Ja pón , por ejempl o, el dolor no se manifiesta, mientras que en culturas lati nas como Italia, España y Sudamérica, el llanto y la expresión del dolor son mucho más aceptados. Todos 156
estos factores deben ser tomados en cuenta antes de calificar como aceptable o reprobable determinada ac titud hacia las experiencias de duelo. ¿Hay familias que de una muerte?
se
rompen
irremediablemente
a
raíz
Sí, pero por lo general se trata de familias ya fracturadas y con disfunciones que no han salido claramente a la superficie, sino que reposan latentes y afloran con una experiencia de crisis. Cuando mi hijo de 20 años murió de sida, se lo oculté a mi mamá y no le permití ir al entierro, aduciendo recomenda ción médica. Ella cree que fue una hepatitis. Ha sido siem pre una persona muy cerrada, dominante e impositiva con sus ideas. Me he distanciado de ella porque con esta pena no tengo paciencia para nadie más, y seguramente pelea ría si me impusiera su forma de pensar. Sé que tarde o temprano tendré que hacer algo. ¿Qué me aconseja?
Guardar un secreto toda la vida es una tarea difícil, pero si cree que revelarle a su mamá que su hijo murió de sida va a acarrearle dolor y problemas adicionales, no hay otras opciones. Ahora bien, a veces subestimamos la capacidad de las personas para comprender situaciones difíciles. Si ella quería a su nieto, si ve su dolor, es posible que buscando un intermediario que haga de puen te entre las dos -quizás una hermana suya u otra perso na influyente en ella, un sacerdote, una psicóloga- se puedan acercar un poco y hablarlo. Es posible que ella sufra, sin demostrarlo, por la distancia que usted le ha impuesto, y no se extrañe si ella sabe más de lo que todos creen.
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PARTE
III
PERDIDA, DOLOR Y RECUPERACIÓN Lo importante no es lo que la vida nos hace, sino lo que cada quien hace con aquello que la vida le hace. EDGAR JACKSON
Comprendiendo el duelo
L tales en el desarrollo emocional de un ser humano.
as experiencias de pérdida y duelo son fundamen
Sin embargo, hasta hace muy poco tiempo eran subesti madas, no sólo a nivel personal y familiar sino también por médicos, psicólogos, psiquiatras y demás especialis tas de la salud. En los últimos años ha surgido una ten dencia a reconocer el enorme valor emocional y psicológico que las pérdidas tienen, a estudiarlas y a comprender sus procesos, su curso natural y sus efectos en el ser humano. En esta tercera parte del libro deseo compartir con el lector un panorama global de la experiencia del duelo, en un lenguaje sencillo y comprensible tanto para el doliente, sus familiares y amigos, como para los profesionales y educadores interesados en el tema. Aquí se presentan los diferentes tipos de pérdidas, el significado que cada una puede tener para quien la sufre, los cambios que exige y el camino que segura mente se tendrá que recorrer para reconstruir el mun do personal, resquebrajado temporalmente. Ese recorrido incluye trechos de luz y de total oscuridad. Espero que en la lectura de estas páginas el doliente encuentre algo así como un mapa que le permita orien tar su rumbo, a sabiendas de que no hay dos caminos 16 1
iguales y de que cada experiencia es única, diferente y válida. Al dar respuesta a algunas de las preguntas que me f han sido formuladas a lo largo de más de quince años j de experien cia acomp añan do en su dolor a much os se- í res humanos, intento resolver las inquietudes más fre cuentes. Espero que, al finalizar, quede bien claro que con una combinación de tiempo y esfuerzo personal sí es posible sentirse mejor de lo que uno se sentía al comienzo del duelo, reconstruyendo en forma saludable y creativa una nueva identidad ante un mundo que se plantea irreversiblemente diferente a raíz de la pérdida.
LOS VÍNCULOS AFECTIVOS
Para comprender las pérdidas y el duelo subsiguiente, es fundamental tener en cuenta que para sobrevivir físi ca y emocionalmente el ser humano establece desde que nace poderosos vínculos de apego afectivo con aquellas personas a quienes lo unen necesidades, sentimientos e interacciones. Las relaciones con ellas pueden ser verba les o no verbales, enriquecedoras o frustrantes, gratifi cantes o empobrecedoras, y aunque se dan a lo largo de toda la vida, las que se establecen tempranamente en la infancia cumplen un papel definitivo en la vida emocio nal del ser humano, por su intensidad y significado. Cuanto más íntima, intensa e importante sea una rela ción afectiva para alguien, tanto mayor será el efecto de vastador de su pérdida, ya sea esta definitiva -por la muerte- o por separación, abandono u otras circunstan cias. Así, la reacción ante una pérdida, que llamaremos duelo, será proporcional a la dimensión de lo perdido y al monto de afecto invertido en la relación, no al vínculo 162
de consanguinidad o al rótulo que califique la relación ("esposos", "hermanos", "hijo" o "hija", por ejemplo). Esto explica que para cierta persona la muerte de su madre constituya una experiencia psíquicamente demoledora, y a otra pueda generarle muy poco dolor. De igual manera, la muerte de un íntimo amigo puede representar para alguien un desplome emocional mucho más intenso que el que le ocasionó, meses antes, la muerte de un herma no que no revestía mayor importancia afectiva en su vida.
TIPOS DE PERDIDAS
Hay pérdidas físicas, tangibles, que se pueden tocar, por ejemplo, la muerte de la esposa, la cartera robada, la casa que se incendia... Pero también hay pérdidas sim bólicas, aquellas que no son perceptibles externamente y cuya naturaleza es psicosocial, tales como la pérdida del estatus cuando un militar se retira del servicio activo, el divorcio, la pérdida de la independencia durante una enfermedad, la de la libertad en caso de secuestro o encarcelamiento, la pérdida de una ilusión, de un sue ño, de partes nuestras muy valoradas, de la juventud, de la confianza o la seguridad ante la vida. Del mismo modo, otras pérdidas son prácticamente necesarias para crecer: perder la situación paradisíaca de la vida uterina; la gratificación de ser cargado en brazos, cuando aprendemos a caminar; la seguridad del hogar, cuando ingresamos al colegio; la protegida infancia, cuan do nos asomamos a la turbulenta adolescencia. Otras pérdidas de este tipo son la de la mamá de dedicación exclusiva, cuando nace un hermano, el renunciar a las libertades y placeres de la soltería cuando se contrae matrimonio y, desde luego, las pérdidas físicas, emocio163
nales, sexuales y sociales que el ir envejeciendo y la edad imponen. El desconocimiento de la amplitud del término "pérdida" lleva a muchas personas a afirmar que jamás han tenido que hacer un duelo porque nadie en verdad significativo se les ha muerto aún. En los casos que acabo de mencionar, a cada pérdi da corresponde una ganancia, un logro; además, son experiencias que aunque traen dolor no se pueden evi tar. Todas ellas implican una renuncia, un abandonar algo conocido y seguro para aceptar los retos que plan tea el crecer y el alcanzar autonomía como persona. Son experiencias universales, y sean o no reconocidas como pérdidas, de todas maneras generan una reacción emo cional de deprivación y duelo. Pero nuestra sociedad, que como ya se dijo, es negadora del sufrimiento, del dolor, de la muerte y, por ende, de las pérdidas, muchas veces las ignora como experiencias significativas por las cuales todos, inevitablemente, tendremos que transitar. Por este desconocimiento no se nos enseña cómo per der, qué es natural sentir ante una pérdida y por qué. Al contrario, condicionamos a nuestros niños para que sean siempre ganadores, estableciéndoles muchas veces ex pectativas inalcanzables que generan una permanente sen sación de frustración, de no estar nunca a la altura de las circunstancias, de no ser aceptados y queridos por lo que son, y que constituyen una lesión a la autoestima.
para afrontar la adversidad en el instante en que ella se presenta. Desde luego, la muerte de un ser querido es quizás la pérdida emocional más grave para muchos seres hu manos, y a ella voy a referirme específicamente en esta tercera sección del libro, aunque considero conveniente ampliar los conceptos de pérdida y duelo para abarcar muchísimas experiencias que dejan en nosotros huellas muy dolorosas y exigen un trabajo de duelo igual al de una muerte, como son, entre otras, la ruptura amorosa, el divorcio, la salida de los hijos de la casa paterna y la jubilación.
"HACER UN DUELO"
Aprender a perder constituye todo un reto: equivale a reconocer que la vida está compuesta no sólo de mo mentos gozosos sino que estos se alternan con otros dolorosos; es admitir que así como hay épocas de pri mavera también las hay de invierno, y que conocer lo que es un duelo y lo que podemos esperar de nosotros en los difíciles momentos de pérdida nos equipa emocionalmente con herramientas más útiles y adaptativas
Se conoce como duelo o luto, en términos de tiempo, al período que sigue tras la muerte de alguien afectiva mente importante. Desde un punto de vista más dinámi co, el duelo es un proceso activo (y no un estado) de adaptación ante la pérdida de un ser amado, un objeto o un evento significativo, que involucra las reacciones de tipo físico, emocional, familiar, conductual, social y espiritual que se presentan como respuesta a él. El due lo implica llevar a cabo cambios que generan también ansiedad, inseguridad y temor. "Hacer un duelo" es el término que mejor describe la tarea por emprender luego de la muerte, puesto que, por definición, otorga al doliente un papel activo y res ponsable en su proceso, en contraposición a la postura pasiva que anteriormente la psicología le asignaba y que se traducía social y culturalmente en expresiones popu lares como "el tiempo todo lo cura", "tenga paciencia que es cosa de semanas" y "todo volverá a la normali-
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dad en poco tiempo". Estas tácitamente recomendaban la resignación y la pasividad, actitudes por las cuales muchos duelos no elaborados se volvieron crónicos. Desde luego, el hecho de ser despojados, la expe riencia de perder algo muy valorado, es algo que ocurre sin nuestra participación y sin haberlo elegido así; es, en cierto modo, un intruso no deseado en nuestras vidas. Pero si bien somos impotentes para evitar la muerte, no lo somos para elegir cómo vivirla después. El duelo concebido como un proceso activo (Attig, 1991) ofrece al doliente cientos de opciones que él pue de y debe elegir o descartar: si se prepara o no para el inminente evento de la muerte en los casos de enferme dad, si ve o no el cadáver, si se despide o no, si guarda o reparte las posesiones y pertenencias de quien murió, si habla de la persona o de lo que ocurrió o se aisla en el silencio, si acepta ayuda y consuelo o asume una posición arrogante de no necesitarla, si incluye a los niños y la familia en su mundo adolorido o los margina, si busca y acepta compañía o cierra sus puertas, si se permite recordar, si ve o no las fotografías o videos, si se permite la tristeza y el llanto o los esquiva o disfraza con actitudes de falsa entereza y frialdad, si acoge o no los rituales (la misa, las visitas al cementerio, etc.), si refuerza sus creencias religiosas para incluir la sobrevi vencia del espíritu o sigue fiel a la convicción de que con la muerte todo termina, si lucha por encontrarle un significado a lo que ocurrió o no, si decide avanzar y replantear las prioridades conforme a su nueva identi dad o perpetúa su incapacidad, si sobrevive o... "se mue re" psicológicamente.
1997). Tras el cambio y el crecimiento que puede supo ner una experiencia de duelo la persona no retorna al punto de partida siendo la misma de antes; es posible que sea mejor, pero nunca igual. El duelo implica no sólo un proceso de reaprender el mundo externo desor ganizado y cambiado, sino también el de reaprendernos y reconocernos a nosotros mismos (Attig, 1996). Esto no significa que para hacer un buen duelo to das las personas tengan que experimentar lo mismo y seguir una secuencia universal de etapas que termina en la recuperación, pero lo que sí es cierto es que tener claridad sobre algunas de las reacciones, conductas y dilemas naturales y esperables en un duelo, facilita el poder validar la respuesta personal como única y respe table y, quizás, despejar la terrible amenaza de estar vol viéndose loco que causa la inesperada intensidad de las respuestas emocionales.
Preguntas y respuestas
Hace cuatro años desapareció mi cuñado de37años. Lo buscamos por todo el territorio con ayuda de los organis mos de seguridad y no dejó ni huella. M i hermana, de 33 años, tiene dos niñitas y hace unos meses notó que se siente atraída por un colega mío pero que no se atrevería a iniciar una relación. ¿Cómopuedo ayudarla? Soy odon tólogo. Gracias.
Lo que se conoce como mundo presuntivo, es decir, el mundo confiable y predecible de cada persona, es transformado para siempre por las pérdidas (Neimeyer,
El drama del desaparecido deja secuelas emocionales ex tremadamente difíciles para toda la familia. Hasta el día de hoy su hermana no sabe si es casada, separada o viuda. Como ella, miles de ciudadanos en América Lati na enfrentan la incertidumbre y el calvario de la desapa rición de un ser querido. Durante una fase inicial, la
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familia guarda esperanzas y baraja diferentes conjeturas sobre la posible suerte del desaparecido. Con las investi gaciones y pesquisas renace la ilusión de encontrarlo o de que aparezca, pero esta se va perdiendo gradualmen te para darle lugar a la idea de que quizás no regresará nunca. Esta idea, en el caso de los desaparecidos, no se convierte en realidad debido a que no existen restos o constatación de la muerte. Tanto para los hijitos como para su hermana sería conveniente determinar una fecha a partir de la cual, psicológicamente, se da por muerto al desaparecido. In clusive se puede llevar a cabo un funeral simbólico, para iniciar luego el proceso del duelo. Al margen de las anteriores sugerencias, debo manifestarle que este tipo de duelos sin cadáver suelen no resolverse nunca, y con frecuencia se expresan bajo la fachada de enfermedades psicosomáticas. El temor de su hermana a volver a ape garse tiene muchas y muy sensatas explicaciones, pero ella puede intentar superarlo, quizás con ayuda profe sional, para volver a amar y, dada su juventud, restable cer un nuevo y buen hogar para sus hijos. En los últimos tres años ha pasado mi familia las peores penas. Papá fue secuestrado, se pagó dos veces el rescate y lo devolvieron muerto un año después. Una hermana mía tuvo un accidente y le amputaron un brazo. Mi her mano mayor se separó hace poco y mi sobrina de 18 años se afilió a una religión do nde la enajenaron men talmente hasta que se fue de su casa, hecha una nada, detrás de los dos predicadores de la secta, a otro país. Mi mamá, mis dos hermanos y yo no podemos ya con esta cadena de desgracias. ¿Qué nos aconseja usted?
A veces las penas y los malos momentos vienen como en rachas, en oleadas, y azotan sin compasión a una 168
familia. Lo que ustedes viven son duelos múltiples por muchas pérdidas, que sobrecargan individual y familiar mente las capacidades de enfrentar la adversidad. Cuan do son muy seguidas en el tiempo, puede ocurrir que uno no alcance a recobrarse de una pérdida cuando sobreviene la otra, lo que dificulta la posibilidad de ha cer bien el duelo, de recuperarse, de ir restableciendo la confianza en la vida y en su bondad. En momentos en que la vida es tan dura, hay que echar mano de toda la ayuda que esté a nuestro alcan ce: la solidaridad, la religión, la psicología, la paciencia, la tolerancia... La familia y los amigos pueden ser apo yos firmes de los cuales prenderse en estos momentos difíciles. Abordar cada pena por separado ayuda a con tener la avalancha y a enfrentar poco a poco la realidad. Dicen que es malo llorar a un no puede descansar ni avanzar.
ser querido porque su
alma
Me temo que quienes inventaron esa teoría tenían una seria intolerancia a la tristeza y al sufrimiento y decidie ron decirles eso a los dolientes para frenar el llanto que los incomoda porque no han resuelto sus propias triste zas internas de forma saludable. El llanto es bueno, tera péutico, sanador y conveniente como forma de expresión de la tristeza; más daño hace reprimirlo que dejarlo fluir. Luego de llorar, el doliente generalmente siente alivio y, a la inversa, el que no puede manifestar su dolor a tra vés de las lágrimas experimenta una sensación de opre sión y una gran necesidad de desahogarse. Soy enfermera y viví el caso de una hermana mía de 43 años cuyo marido desapareció hace seis meses. Nunca se supo nada de él. La veo muy mal físicamente. ¿Puede 169
hablarnos cadáver
de
su experiencia ni funeral?
en
los
casos
en
que
no
hay
Tristemente, el duelo por personas desaparecidas parece ser un duelo que... no se puede elaborar. Se bloquea por la falta de evidencias para constatar la muerte y por la natural ambivalencia que refuerza la esperanza, aun cuando todo parezca indicar que la persona murió. La somatización es una salida muy frecuente en estos ca sos: los dolientes, como su hermana, tienden a enfer marse físicamente, pierden peso en forma considerable y presentan variados síntomas de índole psicológica. Mu chas veces, en un intento por resolver la incertidumbre, acuden a la magia, al espiritismo, a los "psíquicos" o videntes. Esto, como ya lo hemos afirmado, resulta peli groso, pues por lo general se trata de charlatanes que estafan a los dolientes dispuestos a pagar cualquier pre cio por recuperar su perdida tranquilidad. ¿En qué duelo?
consiste
la
ayuda psicológica
profesional
en
un
Depende básicamente de la necesidad de quien consul ta. Así, por ejemplo, en muchos casos tan sólo es nece sario encauzar adecuadamente el proceso en un principio y la persona, con sus propios recursos, continúa sola. En otros se requiere apoyo psicológico para poder iniciar un duelo bloqueado o ponerle fin a un duelo intermina ble, crónico. Para muchas personas ese rato terapéutico constituye el único espacio semanal, en el que pueden dejar fluir sus verdaderos sentimientos y sus recuerdos, pues carecen de un real apoyo familiar y social que valide su pena o de un interlocutor empático y sensible que la escuche.
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1 El dolor de la ausencia
En inglés, idioma en el que se escriben gran parte de las publicaciones sobre este tema, existen tres términos diferentes que complementan la noción de duelo: • Bereavement: es la sensación de haber sido roba do, de ser despojado de algo valioso. Equivale a quedar se abrazando un espacio vacío. • Grief es la reacción de aflicción ante la pérdida. Incluye una amalgama de respuestas con componentes físicos, emocionales y espirituales. • Mourning: se refiere específicamente a la acción o tarea, al trabajo psicológico, de la elaboración del duelo. Incluye los procesos mediante los cuales el doliente des hace los lazos o desata los vínculos que lo ligaban a alguien que ya no está. En español, el término duelo prácticamente abarca estos tres. Como se dijo antes, no existen fases o etapas predefinidas en el tiempo o por la calidad de sus com ponentes que todos los dolientes deban cumplir inexo rablemente; sin embargo, podemos hablar de tres momentos diferentes en el camino del duelo.
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SHOCK, ATURDIMIENTO Y ANESTESIA EMOCIONAL
La primera reacción ante la noticia de la muerte de un ser querido es la de incredulidad. Se entra en una espe cie de bloqueo, de "esto no es conmigo", semejante a la reacción inicial ante cualquier mala noticia, por ejemplo, la confirmación de un diagnóstico de sida o cáncer. La persona no siente, está como congelada por dentro; sim plemente actúa como un robot, en forma automática. Sufre de anestesia emocional, que es una forma de ne gación, un mecanismo de defensa que cumple el propó sito de suspender o anular lo que ocurre, por demasiado doloroso, que "cancela" temporalmente el evento para poder seguir viviendo.
Entre más intempestiva e inesperada sea la muerte más largo pude ser este primer momento del duelo: al gunas personas relatan que tan sólo semanas o meses después pudieron sentir en toda su dimensión la ausen cia del ser querido como irreversible.
ENFRENTANDO LA AUSENCIA: FASE AGUDA
Generalmente, luego del entierro la ausencia del ser que rido se hace tangible e innegable en todo momento y lugar: en la casa, en la cama, en el día, a la hora de las comidas... Todo trae torrentes de recuerdos tristes. Se imponen entonces la realidad de la ausencia y una im perativa y punzante necesidad de la persona, con olea das de una agonía y un dolor profundos. El doliente, sin darse cuenta muchas veces, explora los lugares familia res en busca de su ser querido. Al no encontrarlo se desespera y cae en un profundo desconsuelo, sintiendo que le es imposible sobrevivir con ese vacío, con esa urgencia. A veces es tal la necesidad de tenerlo cerca otra vez que "siente" su presencia, su peso al otro lado de la cama, el olor de su perfume y el tono de su voz, o ve su silueta caminando por la calle y la sigue sólo para comprobar, con profunda desilusión, que era una perso na parecida.
Muchas veces este estado de aparente control sobre la desgracia, que no es tal sino, como decimos, una reacción inicial de choque, embotamiento e irrealidad, es confundido con una admirable respuesta de valentía y entereza ante la tragedia. Las personas relatan esos momentos con frases como "yo no era yo, actuaba, me movía y daba órdenes, pero en el fondo no había re gistrado aún la realidad a nivel emocional", "me quedé paralizada, muda, sin moverme y sin poder reaccio nar", o "veía el movimiento y el atafago a mi alrededor como si fuera una película y yo la espectadora". Ver a la persona muerta, asistir a los funerales -innegable ritual de despedida-, oír cómo ocurrió la tragedia y poder hablar de ella ayudan al doliente a salir del esta do de choque; por el contrario, reforzar la anestesia emocional con tranquilizantes o antidepresivos, que blo quean la sana y natural capacidad para reaccionar, o esconderle la verdad a la persona, definitivamente no ayudan para nada.
También pueden sobrevenir momentos de pánico o de intensa ansiedad e irritabilidad ante la temible pers pectiva de seguir sin el otro, de rechazo a todo intento de consuelo -porque pone de presente su incompletud y su dolor sin solución- y de rabia hacia Dios por haber permitido esa muerte, hacia la institución de salud por su negligencia, hacia el mismo muerto por su descuido -por ejemplo, si murió en un accidente mientras condu-
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cía ebrio-, hacia sí mismo por no haber podido evitar la muerte o por las circunstancias en que permitió que ocurriera. Así mismo, aparece la culpa en forma de autoreproches por lo que se hizo mal o por lo que se dejó de hacer en la relación, desconociendo el carácter im perfecto de todo vínculo humano. Cada "primera vez" que suceden los eventos de la vida sin él o ella ratifican su muerte y la consiguiente soledad del sobreviviente, con lo que retornan el dolor agudo, la tristeza y la nostalgia. Sin embargo, poco a poco se va haciendo más difícil negar la muerte porque ya no hay interacciones en lo cotidiano que refuercen la continuidad de la relación. Así llegan "la primera Navi dad sin él o ella", "el primer Día de la Madre o del Padre", "la primera vez que vamos solos de vacaciones", "la primera mañana en que no hay a quién despertar para que no lo deje el bus", "la primera comida en la mesa con un puesto vacío"... Esas primeras veces nos confrontan con la ausencia. La preocupación por la imagen del que murió es per manente y rumiativa. Esa dolosa invasión de imágenes, sentimientos intensos y emociones desequilibrantes, el re vivir una y otra vez situaciones pasadas y la sensación de no ser uno mismo por la extrañeza que causan las propias reacciones inesperadas y desproporcionadas, forman parte del proceso del duelo. Posteriormente, cuando ya se ha aceptado lo ineludible de la muerte y se ha podido reac cionar ante el hecho, se inicia la dura y larga tarea de deshacer los vínculos que nos ligaban con esa persona querida. Esto es lo que se conoce como el proceso de elaboración del duelo, que la persona puede vivenciar como interminable; algo así como la aparente inmovilidad de alguien que va de pie en una infinita banda móvil de un aeropuerto, a veces lentamente y a veces avanzando de
Todo duelo bien elaborado debe llegar a un fin. Sin embargo, en algunos casos las heridas son tan profun-
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forma casi imperceptible. Aquí se confunden tristeza y de presión. Empleamos expresiones como "está muy mal" o "está deprimido" para referirnos a alguien en ese estado; cuando en realidad, mediando una visión más amplia y clara de lo que implica un duelo, deberíamos decir "está muy triste pero va bien, puesto que eso es lo que le toca vivir". El dolor del duelo no puede esquivarse; tan sólo cuando se lo vive y enfrenta comienza a desvanecerse. Cuando esa sensación de duelo se reprime o se ocul ta tras una fachada de admirable fortaleza, de compromi sos de trabajo agotadores, exceso de actividad y aceleramiento o abuso de alcohol y drogas para adorme cer el dolor y el sufrimiento, estos sentimientos estanca dos hacen estragos y buscan salir, manifestarse, a través de síntomas físicos, enfermedades o trastornos del com portamiento y dificultad para volver a amar y confiar en los demás, acompañados de una imperiosa necesidad de esquivar todas aquellas situaciones -clínicas, entierros, pe lículas tristes o personas llorando- que puedan revivir el león dormido del duelo no afrontado. La depresión puede también ser el resultado desfa vorable de un duelo no resuelto, lo mismo que el alco holismo, las conductas despóticas y muchos otros malestares que a nivel emocional entorpecen el desarro llo normal de la persona en diferentes aspectos de su vida, sin saber que en el fondo de tales dificultades yace una pérdida o duelo no elaborado.
VOLVER A LA VIDA: CAMBIO, REORGANIZACIÓN Y RESTABLECIMIENTO
das que no cicatrizan totalmente y, ante determinados estímulos, vuelven a doler una y otra vez, como es fre cuente en casos de sufrimiento extremo como la muerte de un hijo. Completar el duelo no significa olvidar a quien murió sino intentar alcanzar el restablecimiento, de la misma manera que en el proceso curativo de una enfermedad: en la fase final la cicatriz ya no duele, pero tampoco desaparece nunca. Al hablar de cambio nos referimos a la nueva identi dad con que generalmente se descubre el doliente en las etapas ya finales de su duelo, a veces sorprendido consigo mismo al advertir que vuelve a sonreír, cuando hace poco no lo creía posible, que vuelve a sentir la vida y que a través de la tristeza encontró dentro de sí mismo intereses y libertades desconocidos que le abren nuevas opciones de vida. La reorganización es el resultado final, esperado y alcanzable, cuando tomamos en nuestras propias manos los pedazos de nuestra vida resquebrajada, lloramos so bre ellos y aceptamos la pena para después, con viejos recursos y con lo aprendido en esta dolorosa experien cia, emprender la tarea de reconstruir nuestro mundo roto, de llenarlo con otros significados y con un para qué diferente al que tenía antes de la muerte de esa persona amada. Imaginemos el caso de un hombre o una mujer que enviuda a los 55 años de edad, después de treinta años de matrimonio: enfrentará un duelo de moledor, acrecentado por las múltiples pérdidas secun darias y simbólicas asociadas a su viudez. Es de desear que tras un recorrido inicial penoso pero enriquecedor, la persona logre aceptar su nueva vida y afrontar su soledad con diferentes recursos. Quizás pueda volver a estudiar o practicar alguna actividad que siempre había querido, o tal vez escriba un libro o se vincule a un
grupo social para participar en diferentes planes cultura les, deportivos o recreativos, placeres seguramente olvi dados tras la prolongada enfermedad de su cónyuge, o busque la compañía de otras personas de su condición. En lo financiero quizás se revele como una persona há bil para administrar los bienes que quedaron -que en el caso de la mujer es un papel casi siempre asumido por el marido- y, probablemente, si la relación afectiva fue positiva y predominan los recuerdos cálidos y amorosos, volverá a relacionarse con alguien. Reacomodarse a la pérdida es recordar a la persona ya no como presente sino como ausente; es evocarla con cariño y nostalgia, pero sin que su recuerdo sea un obstáculo para el crecimiento personal; es aprender a vivir sin ese ser, encontrando nuevas alternativas para seguir adelante; es organizar un nuevo mundo presunti vo con creencias y prioridades diferentes; es dejarlo ir, soltarlo, separarse: la muerte acaba con la vida pero no con una relación. Las sensaciones y sentimientos propios de la fase agu da del duelo tienden a repetirse con intensidad semejante cuando se cumple el primer aniversario de la muerte. El doliente, para entonces ya más tranquilo y reubicado en la vida, se sorprende y se asusta cuando comienza a ex perimentar una necesidad de revivir los acontecimientos de hace un año, y su vivencia es acompañada de profun da tristeza. Este fenómeno, conocido como síndrome de aniversario, es temporal, y de ninguna manera implica un retroceso definitivo en la elaboración del duelo. Pasados algunos días, la persona volverá a los niveles de funcio namiento emocional que ya había logrado. Otro tanto pue de ocurrir en Navidad, cumpleaños y diversas fechas conmemorativas.
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Para que sean más comprensibles los pasos que se deben dar o los momentos que hay que atravesar para resolver un duelo, Therese Rando, psicóloga de duelos, ha esta blecido seis tareas cuyos nombres comienzan con R: • Reconocer la pérdida: admitir y entender la muerte. • Reaccionar ante la separación: permitirse sentir, esto es, identificar, aceptar y expresar emociones y sen timientos. • Recordar y reexperimentar la relación: admitir y revivir los sentimientos, los recuerdos y los momentos compartidos, ya sean buenos o malos, en forma realista. • Replantear los papeles: estar dispuesto a replan tear la identidad previa, el estilo, los valores y las priori dades de la anterior forma de vida, aceptando que el mundo presuntivo cambió irremediablemente. • Reacomodarse: adaptarse a un mundo nuevo, dife rente e incompleto, si se le compara con el anterior; susti tuir la relación presencial por una de nostalgia y recuerdos. • Reinvertir la energía psicológica: orientar el amor, el interés y la dedicación que ligaba al doliente con
quien murió hacia la búsqueda de nuevos proyectos, ilusiones, afectos y motivos para vivir. Estas seis R equivalen a las cuatro grandes tareas que William Worden postula, cada una de las cuales es prerrequisito para la siguiente. Las seis R y las cuatro tareas no son los únicos esquemas válidos vigentes, ni pretenden invalidar otras formas de reacción de duelo. Sin embargo, la experiencia clínica ha demostrado que son de gran utilidad práctica, pues permiten al doliente o al profesional de la salud evaluar el recorrido de un caso particular y detectar dónde se ubican los bloqueos y fallas. Las cuatro tareas son: • Aceptar: lograr admitir la muerte como un final inmodificable. Lo contrario sería negarla o desconocerla, ignorando sus detalles. • Reaccionar: poder sentir y manifestar lo que se siente en tan difíciles momentos; si es posible, darle un nombre (dolor, tristeza, nostalgia, rabia, desespera ción, desesperanza, apatía, desmotivación, fatiga, an gustia, culpa...). Lo contrario sería ahogar los sentimientos, pasar por encima de la dolorosa reali dad rehusando aceptar nuestra fragilidad humana y reforzando nuestro papel de fuertes, inquebrantables y valerosos a costa de un alto precio y una mutilación emocional. No hay que olvidar que los preceptos socioculturales vigentes refuerzan y exaltan como ejem plares estas actitudes. • Readaptarse a un ambiente que acepta la ausencia del que murió. Lo contrario sería no cambiar nada, dejar las pertenencias del otro tal como estaban antes y renun ciar a asumir sus funciones y responsabilidades. • Liberar la energía psicológica de la relación con quien murió y reinvertirla en proyectos, ilusiones o en un nuevo amor. Lo contrario es perpetuar eternamente
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2 Las seis R El duelo es algo que hacemos nosotros mismos y no algo que algún otro pueda hacer por nosotros.
nuestra incapacidad y no volver a amar. En cierto modo, esto sería como autodecretarse la muerte afectiva al tiem po con la muerte biológica del ser querido; es sobrevivir pero sin volver a vivir plenamente.
QUÉ AYUDA
• Re con oce r la vulnerabilidad y las limitaciones tem porales que implica vivir un duelo y eximirse en lo posi ble de responsabilidades mayores. • Tenerse mucha paciencia y ser benévolo con uno mismo. • Hablar de lo que pasó; compartir los estados de ánimo, los recuerdos y las necesidades con personas afec tivamente cercanas y comprensivas que sepan tolerar y consolar sin descalificar. • Consentirse, es decir, buscar experiencias, compa ñías y momentos gratificantes, que le produzcan paz y respeten su proceso. • Disponer de un tiempo para llorar, pensar y re cordar. • Darle un sentido a lo que ocurrió. Esto puede lograrse abriendo un espacio espiritual en su vida, que le permita recogerse, reflexionar y trascender a partir de la pena. • Comer bien y descansar mucho.
QUÉ NO AYUDA
• Imponerse actitudes de falsa fortaleza, ignorando los mensajes no verbales del cuerpo y la parte emocio nal, que reclama tolerancia. 180
• Tomar decisiones importantes -casarse, cambiar de trabajo, trasladarse de país, romper una relación amoro sa- en momentos de duelo, cuando no es fácil pensar con cabeza fría. • Viajar, mudarse de residencia, deshacerse de fotos o cartas, y todo aquello que implique evadir recuerdos. » Remplazar rápidamente a la persona muerta invo lucrándose en una relación amorosa, casándose, tenien do otro hijo o adoptando uno. • No tocar, dejar intactos los objetos y las posesio nes de quien murió. Tras esta conducta, llamada momifi cación, se esconde una sutil negación de la pérdida, puesto que al dejar todo como estaba se espera que regrese. Tampoco ayuda el deshacerse de todo el primer día. • Idealizar al muerto, hacerle altares, convertirlo en ídolo o en santo, rezarle y tan sólo recordar los aspectos positivos de la relación. • Recurrir a tranquilizantes, sustancias psicoactivas o alcohol para ahogar la pena. • Comprometerse en actividades sexuales promiscuas. • Aislarse emocionalmente, rechazar la ayuda y cer canía de familiares y amigos. • Victimizarse, favorecer la autocompasión, sentir que la vida jamás podrá reparar tan injusta pérdida. • Comparar las propias penas o duelos con otros. • Aceptar mandatos o imposiciones familiares, cultu rales y sociales en lo referente al tiempo que debe durar la pena. Es mejor ir descubriendo, con flexibilidad, un camino personal para asumirla. • Sentirse desleal con quien murió por sonreír, por pasar momentos alegres, distraerse a ratos o divertirse.
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FACTORES QUE INCREMENTAN EL RIESGO DE COMPLICAC IONES EN UN DUELO ASOCIADOS ESPECÍFICAMENTE CON LA MUERTE
• Muerte inesperada, repentina (especialmente si es traumática, violenta o mutilante). • Muerte como consecuencia de una enfermedad exa geradamente larga. • Muerte de un hijo. • Muerte que el doliente percibe que se pudo pre venir o evitar. ASOCIADOS A SITUACIONES PREVIAS O SUBSIGUIENTES A LA MUERTE
• Relación agresiva, ambivalente o marcadamente de pendiente o destructiva con quien murió. • Pérdidas previas, duelos no resueltos o problemas emocionales importantes de índole psiquiátrica. • Insuficiencia o carencia real de apoyo social, tal como es percibido por el doliente.
¿CUANDO SE C OMPLICA UN DU ELO? Si bien existe bastante literatura al respecto y no hay unanimidad de criterios sobre este tema, se puede afir mar que un duelo se complica cuando alguna de las seis R o las cuatro tareas faltan, se encuentran inhibidas, mues tran excesiva duración o se han vuelto crónicas. En tales casos es urgente buscar la ayuda de un profesional de la salud mental con experiencia en detectar, ubicar y corre gir los factores que incidieron en la complicación.
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INDICADORES CLÍNICOS PARA DETECTAR COMPLICACIONES EN EL DUELO
Muchos de los síntomas tratados en el consultorio de un psicólogo o un psiquiatra están asociados a un duelo com plicado, sea porque nunca se afrontó, porque se bloqueó e inhibió su expresión a algún nivel o porque se "cronifícó", es decir, se volvió permanente. Como esta lista de indicadores clínicos de duelo complicado no es exhausti va, se recomienda no utilizar los datos de forma aislada sino en el contexto particular de cada doliente, de su pérdida y del tiempo que ha pasado desde la muerte: • Excesiva sensibilidad y vulnerabilidad ante las ex periencias que impliquen pérdida o separación. • Conductas y respuestas psicológicas hiperactivas y de desasosiego, aceleramiento o necesidad de mantener se ocupado, como si el silencio o la cesación del movi miento amenazaran permitir la aparición de contenidos reprimidos y generadores de ansiedad. • Temores ante la muerte, en particular la de los seres queridos, demasiado exacerbados. • Idealización excesiva de quien murió. • Conductas rígidas, compulsivas, que limitan la li bertad y el bienestar del doliente. • Pensamientos obsesivos rumiativos persistentes alre dedor del muerto y de las circunstancias de la pérdida. • Dificultad para experimentar las reacciones emo cionales de dolor naturales ante la pérdida, debido a una excesiva constricción de la parte afectiva. • Confusión e inhabilidad para articular sentimientos y pensamientos relativos a quien murió. • Temor a la intimidad en la relación con los demás y otros indicadores de dificultades en la vida afectiva relacionados con el miedo a volver a perder. 18 3
• Un patrón de relaciones y/o conductas autodestructivas, entre ellas la necesidad compulsiva de cuidar y proteger a los demás a cualquier costo emocional. • Sensación crónica de aturdimiento, confusión y des personalización que aleja al doliente de su entorno. • Rabia e irritabilidad crónicas o unidas con depre sión. • Dificultad para hacer un relato coherente de la experiencia.
Viudez, la muerte de la pareja
Al principio yo tenía miedo de ir a sitios donde ella y yo habíamos sido felices: al restaurante favorito, a un parque especial. Pero me decidí a hacerlo de una vez, tal como rápidamente se envía de nuevo a volar al piloto que ha tenido un accidente aéreo. Vi inesperadamente que no había tanta diferencia... Su ausencia no era local, no se hacía peor en esos lugares. Su ausencia era como el cielo, lo cubría todo. C S. LEWIS
La muerte de la pareja y la de un hijo constituyen, qui zás, las experiencias más dolorosas y amenazantes para la estabilidad emocional. La intensidad y la complejidad inherentes al vínculo entre una pareja hacen que el per der al otro signifique afrontar innumerables pérdidas, tanto tangibles y cotidianas (el esposo, la seguridad económi ca, el compañero sexual) como simbólicas, o sea, del significado interno que tiene esa pérdida: la fuente de seguridad, la autoestima cifrada en el respaldo de estar casado, el saberse central en la vida de alguien, el esta tus social, el apoyo en los momentos difíciles, la compa ñía en la vejez...
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LA REL ACIÓN
A través del lento e interesante proceso de construir una relación amorosa, cada uno aporta no sólo sus afectos sino también sus expectativas en cuanto a la solución de sus necesidades y carencias provenientes del pasado familiar; aporta su historia personal, con; los patrones de relación con sus padres, que ha inter nalizado desde edad temprana, sus espacios, su intimi dad, sus ilusiones, los sueños ligados al futuro. Entre la pareja se va tejiendo una compleja red de múltiples elementos de crecimiento, de cambios y de satisfaccio nes, al igual que de frustraciones aceptadas e imper fecciones "negociadas". Amar y construir una relación de pareja es para la mayoría de los seres humanos la tarea vital de mayor importancia. Contar con un compañero o compañera aporta seguridad y confianza y hace más llevaderos los momentos difíciles que la vida trae; además, poder compartir lo bueno y lo malo incrementa el goce de las experiencias felices y mitiga el dolor de las tristes. Para la mayoría de las personas, su pareja y el amor que los une son un motivo para vivir. Un buen vínculo nos da la oportunidad de reparar o sanar viejas heridas emociona-' les, como abandonos y maltratos. La compañía, la inti> midad y el respaldo que la relación de pareja aporta son vitales para la estabilidad emocional del adulto.
¿QUE SE PIERDE?
Muchas veces, tan sólo cuando se pierde a la persona se toma conciencia de la gran cantidad de papeles que ella desempeñaba en nuestra vida, de los espacios que Ue186
naba en nuestro mundo interno. Al morir la pareja, el sobreviviente se ve obligado, luego de la desorganiza ción inicial, a renunciar al mundo presuntivo que habían construido ambos sobre la base de ser pareja del otro y de ser dos enfrentando la vida. El mundo hasta entonces confiable y seguro se torna, al faltar el apoyo del otro, amenazador, impredecible, confuso y peligroso. Surgen la ansiedad, relacionada con el temor de no poder se guir adelante sin ese otro, la sensación de estar incom pleto, de soledad y vacío, la falta de sentido de muchos proyectos y la necesidad, la tarea de hacer un duelo por cada una de esas pérdidas. Hasta ahora hemos hecho referencia a una relación de pareja sana. En aquellos casos en que la relación, por el contrario, ha sido fuente de sufrimientos, una tortura psicológica, una incancelable adicción, una atadura de dependencia que ha anulado a uno o a ambos a partir de su simbiosis, una secuencia permanente de abusos, podría uno suponer que con la muerte se le pone fin a la cadena de maltratos y que llegará el alivio. Aunque en parte sí se experimenta cierta paz cuando uno de los dos muere, el duelo no se resuelve rápida y mágicamen te. De hecho, se elabora más fácilmente el duelo por una persona amada con la cual predominaban los as pectos amorosos y positivos que por una persona hacia quien se siente una profunda ambivalencia, con la que existe una relación de odio-agresión y amor-necesidad entremezclados, donde los aspectos negativos prevale cen. En estos casos, es llamativa la tendencia a idealizar al muerto, ignorando y excluyendo definitivamente los malos recuerdos. La viudez posterior a una mala rela ción presenta un alto riesgo de complicaciones emocio nales que, de no mediar ayuda profesional, pueden dejar secuelas imborrables que irremediablemente limitarán al 1 87
viudo o viuda en su posibilidad de volver a creer en alguien, confiar y amar. La experiencia clínica ha demostrado que las perso nas viudas que elaboran un duelo con mucho dolor pero sin culpa ni mayores resentimientos, pueden más fácil mente volver a entablar una relación amorosa estable una vez que el duelo se ha completado. Se podría decir que se trata de personas que saben amar y vivir en pareja. En el caso contrario, tan sólo cuando la persona recibe ayu da terapéutica puede resolver los intensos conflictos que quedan latentes tras una relación predominantemente des tructiva, para volver a querer.
Si la muerte del otro ocurre temprano en el curso de la relación de pareja, seguramente lo que se pierde es el otro idealizado. Al principio, el enamoramiento borra las fronteras entre ambos y permite construir la fantasía del amor idílico que todo lo soluciona, que todo lo puede. Con el transcurrir del tiempo, con las interacciones in evitables, esa relación sufre un proceso natural de desi dealización que da lugar al establecimiento de una relación más madura y asentada, más realista, que inclu ye los aspectos buenos y malos del otro, los logros y las frustraciones. Cuando la relación no pudo llegar a ese punto de sano equilibrio, lo que se pierde corresponde más al ámbito de la ilusión, del futuro, de lo que no pudo llegar a concretarse nunca, de lo ideal, del compa ñero perfecto. Cuando hay hijos, además de la tarea de asumir el propio duelo, el viudo o la viuda deben redefinir su iden-
tidad y sus funciones para adoptar las responsabilidades del otro. Así, el hombre tendrá que regresar temprano a la casa, supervisar las tareas escolares de los niños, llevar los al médico, hacer el mercado y atender los desajustes emocionales de cada uno en su propio duelo. La tarea puede resultar intolerable para un hombre social y culturalmente enfocado a enfrentar otro tipo de actividades. Tan difícil puede parecerle el futuro a un viudo joven que no es raro que pronto se aventure a una nueva relación amorosa, a veces prematura dentro de su proceso de re cuperación, con el fin de garantizarles a sus hijos una buena madre sustituía que comparta la agotadora carga con él. Por su parte, la mujer suele sentirse sobrecargada y exhausta, pues su jornada parece no acabar en 24 horas. Además de recibir las reacciones amorosas, tristes, de mandantes o agresivas de sus hijos, debe preocuparse por el bienestar económico futuro. Con frecuencia debe salir a trabajar, por lo cual a los hijos se les duplica la pérdida y a ella la jornada laboral, pues cuando regresa cansada, triste y agobiada, en la noche, debe estar pron ta para atender amorosa y pacientemente a los hijos. La viudez en la edad madura plantea problemas di ferentes. Luego de treinta o más años de convivencia la persona ya ha construido su identidad como la mitad de un todo: los amigos son comunes, los hijos ya se han ido de la casa y la vida en adelante parecía prometer la plenitud y el disfrute que antes, debido a las tareas de crianza, la educación de los hijos y el logro de un esta bilidad económica, no habían sido posibles. Una perso na cercana a los sesenta o setenta años puede sentirse muy vital aún como para permanecer sola, pero con muchos años como para volver a conseguir una pareja estable. Sin embargo, en muchos casos las segundas unio-
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DIFERENTES MOMENTOS EN LA RELACIÓN, DIFERENTES PERDIDAS
nes en este momento del ciclo vital muestran ser una tranquilizante solución a la necesidad de compañía y una opción muy saludable, pese a los inconvenientes que suelen oponer los hijos, reacios.a aceptar la nueva pareja del padre o la madre. Ya en la vejez, la viudez implica una enorme cuota de soledad puesto que no hay casi amigos -han ido muriendo- y la persona generalmente experimenta do lencias y achaques de salud que hacen difícil su super vivencia sola y cuyo cuidado plantea interminables dilemas y cargas extras para los hijos maduros. Aunque las relaciones conyugales entre ancianos suelen presen tar una dinámica de intolerancia-tolerancia, de irritabili dad y protesta mutua, esta va unida a la absoluta necesidad del otro: la vida sin el cónyuge es inconcebi ble y la depresión, la apatía, e incluso la muerte, son frecuentes en los duelos por la pérdida de la pareja en los más ancianos.
anestesia emocional, las cuales retardan la aceptación y el reconocimiento de la muerte como una realidad inmodificable. Las enfermedades de larga evolución que implican la agotadora tarea de tomar decisiones difíciles sobre el cuidado del enfermo y presenciar su inevitable deterio ro, también aportan tensiones, ambivalencia, cansancio, culpa por resentimientos y otras respuestas afectivas que pueden generarle al sobreviviente complicaciones en su duelo, sobre todo cuando la enfermedad ha sido extre madamente larga. Sin embargo, ésta ofrece al cónyuge la oportunidad de acercarse, de reparar con sus cuida dos, de despedirse limando asperezas y viejos resenti mientos, lo cual favorece un duelo triste pero apacible.
EL VACIO DE LA AUSENCIA
El hecho de que la muerte ocurra en un momento singular, por ejemplo, luego de una pelea o un distanciamiento temporal, en seguida o durante una rela ción sexual, o en una muy buena etapa de la vida de pareja, incide en la fase temprana del duelo, aportan do cuotas extras de culpa y remordimiento, rabia, nos talgia y dolor. Las muertes repentinas o inesperadas, ya sean por causas naturales, como un infarto o derrame cerebral, un accidente aéreo o automovilístico, homicidio o suici dio, provocan respuestas iniciales de choque más inten sas y prolongadas, acompañadas de incredulidad y
Cuando la fase inicial de choque comienza de disiparse y los familiares y amigos dejan de acompañar al doliente para regresar a sus actividades, cuando luego de un pe ríodo de unión y apoyo mutuo cada hijo debe reasumir la vida, emergen con toda intensidad el dolor de la au sencia, los recuerdos, el vacío y la misma ansiedad que de pequeños sentíamos cuando se iba mamá. Aparecen también el miedo, el temor a enfrentar solo o sola la vida y a veces el deseo de morir también y no seguir adelante. Se inicia la penosa tarea de ir deshaciendo uno por uno los vínculos que tejían la relación de pare ja; las reminiscencias de la vida en común, las promesas y los planes futuros no realizados invaden al doliente día y noche, junto con el nítido recuerdo de lo ocurrido en los días o semanas que precedieron a la muerte. De un momento a otro, quizás tras una vida entera en com-
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¿CUANDO OCURRE LA MUERTE?
pañía, la persona debe volver a enfrentar la soledad, intempestivamente y sin haberlo deseado. Lo único que le serviría sería que su ser querido regresara, que sonara el timbre de la puerta y él o ella dijeran: "Aquí estoy; esto fue tan sólo una horrenda pesadilla". La sexualidad y el manejo de las necesidades afecti vas de los viudos y viudas son temas que poco se abor dan, como si la muerte del otro, por arte de magia, decretara la muerte afectiva y sexual y se interrumpieran las necesidades de contacto físico, de caricias, de intimi dad. La experiencia sugiere que los patrones de reacción en este sentido son variados y muy individuales, aunque mucho se ha dicho en chistes y rumores acerca de la exagerada apetencia sexual de viudas y viudos, que los convierten en una amenaza virtual en cualquier grupo. En algunas personas sí se intensifican las necesidades sexuales al principio del duelo, lo que les causa mayor frustración y los pone en posición de vulnerabilidad para una relación indiscriminada e inadecuadamente elegida, movida sólo por necesidad de compañía física y rease guramiento de la autoestima lesionada. A otros, la leal tad a la persona muerta los lleva a reprimir sus deseos sexuales, más aun cuando son conscientes del rechazo que podría generar en su grupo social la expresión de tales deseos en esos momentos. Un tercer grupo presen ta una aparente ausencia inicial de deseo sexual; lo últi mo en que pensarían en medio de tanta desorganización vital sería en eso. Tal inhibición es en algunos casos permanente, y la renuncia equivale a decretarse la pro pia muerte sexual a raíz de la muerte del compañero o compañera, y en otros casos es transitoria: pasado un tiempo renacen las necesidades de intimidad, de abra zos y caricias, que pueden ser saludablemente maneja das hasta encontrar una relación que aporte la satisfacción
Entre las posibilidades primordiales de un doliente están la de poder compartir sus sentimientos y emociones y la de recibir apoyo y solidaridad de su red familiar y so cial. Esto no sucede en aquellos duelos inconfesables por pérdidas afectivas de carácter secreto, que por algún motivo no pueden salir a la luz y dejan al doliente en una peligrosa soledad para enfrentarlas. Es el caso, por ejemplo, de un aborto provocado del cual sólo se hace responsable la mujer que toma la decisión de llevarlo a cabo. O la muerte de un compañero o compañera ho mosexual, ya sea por sida o por cualquier otra enferme dad. En estas situaciones la relación amorosa debe ser mantenida en secreto para protegerla. Las familias cen suran o descalifican determinadas elecciones sexuales o estilos de vida, y el sobreviviente de la pareja debe se guir su cotidianidad sin dejar ver señales externas de dolor que delaten su vínculo afectivo con quien murió. Lo mismo ocurre cuando la relación amorosa es clandes tina debido a que uno de los dos o ambos tienen otras relaciones vigentes o hijos que no aceptarían la existen cia de una relación alterna o paralela en la vida de su padre o madre. En este caso, el o la "amante" clandesti na debe ocultar su dolor sin tener acceso a ningún tipo de validación social o familiar de su pena, ni a conce derse el permiso de compartir con alguien su tragedia. A veces estos duelos no expresables y reprimidos, llama-
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sexual dentro de un contexto de cuidado y afecto. En esta área, desde luego, tienen un papel definitivo la per sonalidad del viudo o la viuda y el grado de madurez e importancia que el área sexual haya tenido para ellos.
DUELOS SECPvETOS
dos
por
los investigadores norteamericanos disenfranafloran más adelante en forma de síntomas físicos o psicológicos, de desadaptaciones laborales, de depresiones inexplicables a los ojos de la familia o de dificultades perdurables para volver a establecer com promisos afectivos. Es recomendable recibir ayuda profesional de un psi cólogo con amplia experiencia en pérdidas, que ofrezca al doliente la oportunidad de vivir su duelo plenamente, brindándole un apoyo respetuoso y no juzgador, y de compartir los recuerdos, la nostalgia, los sentimientos y emociones propios de tal "viudez" sin reconocimiento. chised griefs,
Su duelo secreto y clandestino no ha podido evolucio nar satisfactoriamente porque tiene varios factores de riesgo de complicación: una relación inconfesable, una muerte incomprensible e inesperada, la imposibilidad de haber hecho un cierre y haberse despedido de ella, la prohibición de reaccionar libremente ante la pérdida con toda intensidad, la carencia de una red de apoyo cercana, la imperiosa necesidad de guardar celosamen te el secreto. Para usted sólo están presentes los re cuerdos, la nostalgia, las incógnitas, las culpas. Es fundamental que solicite ayuda profesional para venti lar su pena, pues tenerla guardada le está costando a usted el precio de una depresión, de "morirse psicoló gicamente" con ella.
Preguntas y respuestas Tuve un a relación amorosa intensa y significativa du rante catorce años con una mujer casada y con hijos. Nadie jamás se enteró, pero a pesar de que mi vida esta ba "organizad a", por otro lado ella era central en m is afectos. En una ocasión se hospitalizó para una cirugía estética que se complicó y que luego de 46 días de tortu ra, incomunicac ión y lejanía obliga da para mí, le oca sionó la muerte. Asistí a su funeral en la última fila de la iglesia, cuando bien sabía que debía estar en la primera. Como no pude llorar, ni despedirme, ni me preparé para su muerte, me dio una úlcera gástrica que casi me mata a mí también. Tengo 60 años y esto fue hace cinco. Aún su recuerdo me invade permanentemente, así como la duda de si en los últimos momentos me pensaba, si me necesitó, si sufrió. Yo creo que estoy deprimido: nada m e motiva y nunca más he sentido interés amoroso ni sexual por nadie, ahora mi vida es monótona y gris. ¿Qué pue do hacer? 1 94
Yo viví un duelo secreto, como usted los llama, hace cuatro años, pero no fue por muerte sino por abando no. Soy casada y con hijos y la vida me sorprendió ena morándome con locura de un colega importante y también casado. Mantuvimos una relación clandestina pero maravillosa para los dos: a nadie hicimos daño nun ca y nos complementamos en nuestras vidas como nin guno de los dos antes lo había soñado posible. Estando la relación en un excelente momento, su esposa enfermó y la culpa lo arrebató. Un día me dijo que, adorándome, me iba a dejar, pues me había convertido en el centro de su vida. Y hasta el sol de hoy han pasado años, lo veo ocasionalmente por nuestra profesión y porque vivimos en la misma ciudad y es otra persona: fría, distante y dura. De ese duelo quedan aún partes sin sanar, pero quería escribírselo porque: 1. A nadie se lo he podido contar, y 2. Yo quedé "viuda " sin que nadie se me hubie ra muerto. Gracias, doctora, por esta oportunidad. 1 95
Indudablemente, un abandono sin explicación convin cente para uno de los dos deja una herida profunda y un dolor difícil de superar, sobre todo si se trataba de una relación tan especial (¿no estará usted idealizándola un poco?) y si era clandestina. Ese es uno de los proble mas asociados a tales vínculos: que lleguen a apropiarse de terrenos afectivos más amplios de los que en princi pio se está dispuesto a conceder. El hecho de que la decisión fuera tomada unilateralmente, que no fuera com partida, equivale a una muerte repentina de carácter psi cológico que a usted la tomó por sorpresa y le "robó" lo que, de acuerdo con su descripción, era un regalo valio so de la vida. Por otro lado, el no poder comentarlo con nadie, el tener que ocultar su duelo en el hogar y el enfrentarse a un cambio tan drástico y radical en quien algún tiempo atrás era su amor, la deben haber afectado mucho. Cuídese, asuma su duelo y sea valiente para aceptar algo tan difícil como la indiferencia de él hacia su dolor. Quizás usted nunca percibió que esos rasgos de personalidad estaban presentes en él desde antes. Busque un proyecto, una ilusión, otras metas y, si lo necesita, también la ayuda de un profesional.
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4 La muerte de uno de los padres para el adulto No se muere de haber nacido, ni de haber vivido, ni de vejez. Se muere de algo. Saber que mi madre, por su edad, estaba condenada a un fin próximo, no atenuó la horrible sorpresa. Un cáncer, una embolia, una congestión pulmonar-, es algo tan brutal e imprevisto como un motor que se detiene en el aire. SIMONE DE BEAUVOIR, Una muerte muy dulce
La muerte de uno de los padres es la pérdida más común y natural para los adultos. Dependiendo de la edad, es más o menos esperable, no contraría las le yes de la naturaleza como ocurre con la absurda muerte de un niño, no deja el sabor de soledad y privación que produce la viudez, no es tan impactante como la muerte de un hermano o amigo cercano. Además, en muchísimos casos, es la solución para una vida de pobre calidad, o un alivio para alguien anciano que sufre de achaques, dolencias y enfermedades físicas, o de soledad y aislamiento porque ya sus amigos han muerto, o de falta de sentido e improductividad por que nuestra sociedad carece de espacios laborales para los viejos, o del vacío profundo de un horizonte sin tareas, todo lo cual lo lleva a sentirse un estorbo fami liar y social. 197
Estas razones están presentes cuando consideramos, antes de que ocurra, la próxima muerte de uno de nues tros padres. Mil razones la explican, la justifican, y hasta la convierten en amorosamente deseable. ¿Por qué, en tonces, nos afecta tan profundamente la muerte del pa dre o de la madre cuando, como adultos, nuestras prioridades son nuestro compañero o compañera, el ho gar y los hijos? Si recordamos brevemente, como corres ponde a las limitaciones de espacio de este libro, la importancia del vínculo entre un hijo y sus padres y las implicaciones que tiene en la edad adulta, quizás poda mos comprender mejor la "desproporcionada" reacción de duelo que la gran mayoría de las veces se presenta, o prepararnos para el momento en que ocurra, si aún no se ha dado. La reacción de cada persona ante la muerte de un padre es única y no se parece a ninguna otra. Y es que nadie nos conoce ni conoce nuestro pasado y nuestra infancia como nuestros padres. Para bien o para mal, son figuras muy especiales para los hijos. Sea que haya mos elegido parecemos a ellos o que conscientemente decidamos precisamente ser lo opuesto, o que hayamos tomado lo bueno y dejado de lado los rasgos malos, todos llevamos dentro a nuestros padres, y sin duda son siempre un referente poderoso en nuestras vidas. A tra vés de nuestra relación con ellos fuimos generando el concepto que hoy tenemos de nosotros mismos: nues tros gustos, deseos, esperanzas, estilos de vida, elección de pareja y papeles laborales, sociales y familiares, en mucho han sido determinados por ellos.
nó ya en otro lugar del libro: quién era para nosotros la persona que murió, qué papel desempeñaba en nuestra vida y qué espacios ocupaba en nuestro mundo interno, de qué forma y en qué momento del ciclo vital murió. También influyen la versatilidad y solidez de los recur sos internos para enfrentar la adversidad y la pena y la disponibilidad de una adecuada red de apoyo familiar y social. Estos elementos explican en cierto modo lo sorpresi va, por su intensidad, que resulta con frecuencia nuestra reacción de duelo, que no parece corresponder a las ex pectativas que nos hemos formulado como adultos para afrontar la muerte de uno de nuestros padres. Si este representaba una permanente fuente de apoyo, de amor incondicional, o si la relación con él era dolorosa o nega tiva, va a determinar que el duelo sea triste, pero apaci ble, o cargado de ambivalencia entre alivio y culpa, este último mucho más propenso a evolucionar con complica ciones. Sobre la forma y las circunstancias particulares en que ocurre la muerte, la dignidad y el amor que la acom pañan y nuestra participación pobre o decisiva en su cali dad, nos ocupamos ya en los capítulos iniciales.
Que "nadie lo quiere a uno como sus padres" es tan obvio como que la noche es oscura. La gravedad del duelo por la muerte de uno de ellos depende -como todos los duelos- de muchos factores, como se mencio-
Si la muerte del progenitor ocurre cuando el hijo está en los veinte o los treinta, coincide con un momen to en que aún subsiste algo de aquella lucha por sepa rarse de los padres y en el que los esfuerzos vitales van dirigidos especialmente a construir un hogar y lograr conseguir una estabilidad laboral y económica adecua da. Pero si la muerte ocurre cuando el hijo está alrede dor de los cincuenta años, seguramente coincide con un momento vital más estable, debido a que en gran parte las tareas anteriores ya se han consumado y completa do. Se despejan otros escenarios de crisis en torno al proceso personal de envejecimiento, la posible aparición
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del síndrome de "nido vacío", que obligan a replantear, en la madurez, el significado y las metas de la vida, acordes ahora con las nuevas circunstancias, satisfacto rias y plenas por un lado pero angustiosas y desafiantes por el otro. A lo largo de esta etapa de madurez vital está, sub yacente, la preocupación por los padres ancianos y la incertidumbre acerca de cómo será su deterioro y muer te. Ocurre un fenómeno que, curiosamente, parece ser universal: la inversión de tareas, en virtud de la cual quienes cuidaron y protegieron acaban siendo cuidados y protegidos por aquellos a quienes cuidaron y protegie ron cuando eran niños. Muchas veces esto pone sobre los hombros maduros de los hijos pesadas cargas rela cionadas con demandas incancelables de tiempo y asis tencia, que si bien en algunos casos se reparten equitativamente entre todos, en otros recaen en uno o dos de ellos, ocasionalmente acompañadas de conflictos fraternales y casi siempre de una angustiosa sensación de agotamiento físico, emocional y económico. La red de apoyo psicosocial ante la muerte de un padre anciano suele ser cuantitativa y cualitativamente in ferior a la disponible ante la viudez o la muerte de un hijo. El esposo o esposa, el compañero, los hijos o los compañeros de trabajo pueden subvalorar la importancia e intensidad del duelo por uno de los padres viejos y esperar una pronta y satisfactoria recuperación de una pena transitoria, esperable y no traumática. Si bien el análisis de todos estos aspectos contribuye a comprender mejor la magnitud del impacto, hace falta recordar que para nuestros padres siempre somos sus hijos, no importa la edad que tengamos, y perdurarán sentimientos, emociones, resentimientos y recuerdos in fantiles que tienden a aflorar en momentos vitales que 200
ya tienen otras prioridades definidas. Con la muerte de los padres se interrumpe para siempre nuestra más im portante conexión con el pasado. Finalmente, cabe señalar que el duelo es diferente si se trata de la primera o de la segunda de las muertes, pues para esta última estamos ya más preparados emocionalmente, y quizás con ella se resuelve el drama de la viudez y soledad del padre sobreviviente, ya anciano. Ahora bien, hay que afrontar dos nuevas situaciones extremada mente tristes: la orfandad, o sea, la sensación definitiva de que ya para nadie seremos hijos, por lo que nos percibi mos definitivamente como adultos, y la tarea de deshacer la casa de los padres, un refugio real o simbólico del que hacíamos parte, e iniciar el proceso de reorganización de la relación entre hermanos, ya sin la presencia de los padres. Si fuimos de aquellos hijos que aunque adultos y maduros dedicaron la vida con devoción a cuidar a sus padres, antes que a construir pareja o cuidar de nosotros mismos, el foco y el propósito de la vida se pierde con su muerte, lo cual lleva a un largo y difícil período de ajuste y adaptación. Si, por el contrario, la muerte del padre o la madre pone fin a una relación tormentosa y mala, se espera que con ella se terminen muchos problemas y se abran las posibilidades de la libertad personal y la identi dad propia. Pero quizás la persona se tendrá que enfren tar no sólo al alivio sino también al paradójico miedo a volar por sí misma y a un duelo difícil e intenso, desequi librante, con cargas pesadas de frustración -por haber sido emocionalmente abusada y saboteada-, de rabia -por haberlo permitido- y de culpa -por sentirlo así-. En estas circunstancias lo más aconsejable es buscar ayuda profesional oportuna y eficaz para encontrar, después del duelo, nuevas y creativas formas de insertarse en el mun do, solos quizás, pero libres por fin. 2 01
Preguntas y respuestas Cuando mi papá murió en una clínica yo me encontra ba en el Lejano Oriente en luna de miel. Lo d ejé perfecto y saludable. Mis hermanos y mi mamá acordaron no avisarme para no dañar mi felicidad y porque de todas formas llegaría dos días después del entierro. Yo no les perdono esto. Pero oyéndola en esta conferencia, caigo en la cuenta de que, como usted diría, yo no hice nunca el duelo. Eso fue hace un año, y voy a tener un hijo el próximo mes. ¿Quépuede decirme? ¿Quépuedo hacer?
A usted su padre no se le enfermó y luego se le murió; simplemente se le desapareció porque usted nunca pudo constatar la realidad de su muerte. Usted volvió y ya no estaba; ni lo acompañó, ni se preparó para su muerte, ni pudo despedirse, ni vio el cadáver, ni fue al entierro. Por todo esto, usted sencillamente ha ignorado el hecho o, como se dice en tanatología, ha negado la pérdida. Y como a usted no se le murió nadie, no ha habido duelo. A esto se suma el hecho de que una de las situaciones más difíciles y complicadas es la de enfrentar, a la vez, una gran pena y una gran alegría; conciliarias es casi imposible. Y como la verdad es que el duelo duele, in conscientemente preferimos evitar el dolor y el drama y cancelarlos, eliminándolos de nuestro campo de concien cia. Queda entonces en el panorama una sola opción: como "lo pasado ya pasó" y "para qué llorar sobre leche derramada", la tarea es disfrutar de la naciente relación de pareja e invertir en ello, en el embarazo y en las ilusiones, toda la energía emocional. Pero usted tiene una tarea emocional pendiente: encontrar el momento (o buscarlo, mejor) para hacer su duelo por el padre muerto. De lo contrario quedará como congelada por 202
dentro y en algún momento, más adelante, ante una circunstancia aparentemente inconexa, se descongelará, y la avalancha de emociones puede inundarla. Me preo cupa que el nacimiento del bebé pueda producir ese desequilibrio emocional. Le aconsejo buscar ayuda pro fesional si le es posible. ¿Se les debe hablar a los ¿Los deprimirá el tema?
ancianos
acerca
de
la
muerte?
Para una persona anciana la muerte no es, ni mucho menos, una tragedia. Antes bien, para la gran mayoría es un regalo, además de una solución a su soledad, a sus achaques de salud, a su desocupación y a sus temores o certezas de estar siendo ya una carga para su familia. Conversar de la muerte con los viejitos es darles la opor tunidad de compartir con nosotros sus miedos y necesi dades. No sólo no los deprime (más de lo que ya puedan estar) sino que más bien los alivia. Preguntarles qué les preocupa o qué sienten que les falta hacer antes de que llegue el fin, les ayuda. A menos que el tema le inspire mucho temor, y por ello prefiera hacerle el juego a la negación e ignorarlo, un ancianito se sentirá muy comprendido y muy acom pañado si alguien, con cariño y consideración, aborda el tema de sus preocupaciones y preferencias para la hora final. Mis padres son ecuatorianos y viven en Quito. Yo me vine a Colombia con mucha pena en el alma hace tres sema nas, pues mi esposo fue promovido por su empresa. Mi madre tiene un cáncer que se propagó al cerebro. El mé dico nos dijo que perderá la conciencia cualquier día, y que tiene ya muy poca vida. Al oír hablar de despedidas 203
me asalta esta duda: yo nunca le dije adiós en forma definitiva, pero faltando cuatro días para mi viaje le ofrecí arreglarle su armario y su velador; pasamos toda una tarde en esa tarea, me regaló muchas cosas de ella, fotos viejas y otras cosas que me dejó para que repartiera a mis cuñadas. Yo le di las gracias por cada regalo, muy sensible y emotivamente la abracé. ¿Eso será despedirme?
De todas maneras, lo más importante es si usted lo vivió como una despedida, y me parece que sí. Dar regalos, repartir posesiones, dejar instrucciones, organizar el ar mario, son todas actividades ligadas al simbolismo de irse en un viaje, de una despedida. Esa tarde usted le ayudó a su mamá a ordenar lo que quedaba pendiente, y ello tuvo un significado emocional muy lindo para las dos. No siempre uno se despide hablando. A veces no caben las palabras pero una mirada, un abrazo, una emo ción compartida, un momento no interrumpido de co nexión emocional, un "gracias" o un "no te preocupes por mí que yo saldré adelante" transmiten, verbalmente o con actitudes, el mensaje deseado, y dejan luego una sensación triste pero apacible y tranquilizante. Mamá murió el 20 de diciembre y mi papá dijo que sus cenizas eran el mejor regalo de Navidad y que siempre lo acompañarían. Las tiene puestas en el estudio en un es tuche y yo creo que llora ahí por las noches y les habla. El tiene ahora 50 años. ¿Qué piensa de eso? ¿Será bueno no enterrarla después de ocho meses?
bueno, ya con preocupación. Aceptar que quien murió ya no volverá es el primer paso para avanzar en el due lo, y guardar las cenizas es como tener el ataúd con los restos en el jardín de la casa. Háblele al respecto y co méntele lo que hemos tratado en este grupo: que el entierro o funeral es una ceremonia de despedida muy triste pero que hay que hacerla para poder asumir la soledad, vivir la tristeza y, con el tiempo, salir adelante. Además, su padre es joven y merecería tener la oportu nidad de reorganizar con alguien su vida más adelante, pero con las cenizas en la sala jamás podrá querer abier tamente a otra persona sin sentirse infiel. Un osario, un cementerio o un jardín son mejores lugares para guardar los restos de la mamá tanto para él como para toda la familia. Soy un hombre de 48 años, casado y con hijos, famas me imaginé que luego de la muerte de m i madre de 76 años me sintiera tan golpeado y deprimido. Mi padre murió cuando yo tenía 12 años. Adem ás, mi esposa y mi hija mayor no entienden lo que me pasa y no puedo hablar de ello sin que se me haga un nudo en la garganta. ¿Es eso normal a mi edad?
Mientras su papá conserve en casa las cenizas de su mamá, les llore y les hablé, no podrá desprenderse defi nitivamente. Fíjese que después de todo lo que hemos hablado sobre el duelo, usted se pregunta si será o no
El dolor y la tristeza por la muerte de alguien muy espe cial para uno no tienen edad ni género. Aunque en su pregunta no me aclara cuánto hace que murió su madre, la reacción de duelo es un proceso más largo de lo que uno cree, máxime cuando la sociedad establece que por un padre anciano la pena no debe ser mucha. El hecho de que su padre hubiera muerto cuando usted tenía 12 años fortaleció la relación con su madre, y aunque usted quizás no lo había previsto así se apegó a ella como
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símbolo de la única conexión con su infancia. Usted necesita más espacio y tiempo para poder elaborar la sensación de ser huérfano a pesar de tener 48 años. Si en un tiempo prudencial sigue sintiendo la tristeza tan a flor de piel, valdría la pena hablar de lo que le pasa con un psicoterapeuta de duelos que pueda ofrecerle orien tación y validarle sus sentimientos. Cuando mi padre de 78 años fue hospitalizado por repe tidos infartos cerebrales y luego comp licaciones en un pulmón y los ríñones, mis dos hermanas y yo estuvimos aparentemente muy unidas cuidánd olo. Pero en el fon do mi hermana menor, soltera, que vivía con él, nunca aceptó que había que permitirle morir y no torturarlo más después de dos meses inútiles en la clínica que nos dejaron sin un peso. Ahora han venido a salir resenti mientos y recuerdos de momentos muy difíciles en que nos parece que la hermana del medio, que es enfermera, no nos consultó ni compartió lo que conocía de la enfer medad. ¿Qué nos aconseja hacer?
pasó tratando de recordar los eventos, lo cual ayuda en el proceso de elaboración de la pérdida, y buscar -po niéndose cada una en el lugar de la otra- un mejor entendimiento que fortalezca, en lugar de destruir, la fuerte relación entre las tres. Si no se sienten capaces de hacerlo solas, busquen la asesoría de un terapeuta de familia con conocimiento de los temas del morir y el duelo. Somos cinco hermanos ya mayores y siempre habíamos estado muy unidos alrededor de mis padres, quienes mu rieron con una diferencia de un añ o. Desde entonces, mis hermanos están irreconocibles: distantes y egoístas. Siempre pensé que la unión de la familia que ellos nos infundieron perduraría, y esta situación me ha deprimi do mucho.
Los hijos que enfrentan la enfermedad grave de uno de los padres deben afrontar uno de los procesos más du ros y difíciles que hay: el de decidir en conjunto qué conducta tomar al final, si seguir luchando mientras haya un hilo de esperanza, aun a costa de un enorme sufri miento y un gran costo económico para todos, o si to mar la determinación, ojalá orientados y apoyados por un médico sensato y comprensivo, de cuidarlo pero ya sin la esperanza de poderlo curar. Lo que ocurrió entre ustedes tres es enormemente frecuente y ese malestar familiar a veces ocupa el tiempo en que están juntos y el espacio que debería reservarse para el duelo de cada cual. Le sugeriría intentar hablar con ellas de lo que
Los padres muchas veces asumen el papel de "amorti guadores" de los roces entre hermanos. Por ello muchas ofensas se perdonan, y se pasan por alto situaciones dolorosas. La relación con sus hermanos ha cambiado tras la muerte de sus padres; tristemente, ellos ya no pueden intervenir, y el deseo de no causarles sufrimien to tampoco ayuda en este momento. Suelen ser los pa dres quienes aglutinan a la familia, y a veces con ellos se va también el esfuerzo por mantener la unión y la posibilidad de perdonarse unos a otros. Pueden reapare cer viejos conflictos, resentimientos por favoritismos, ri validades antiguas o recientes por el poder o por el desbalance previo en las cargas de la atención y el cui dado durante el deterioro o la enfermedad terminal, aun que en algunas ocasiones sucede lo contrario. De tal manera que en su caso la sensación depresiva es expli cable, ya que en un año usted ha tenido que enfrentar
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la muerte de su padre, de su madre y la ruptura de su familia como era antes, además de todas las pérdidas secundarias de seguridad, compañía y respaldo que se derivan de las anteriores. Quisiera, si m e permite, compartir con este grupo la ex periencia que estoy viviendo actualmente con respecto a mis padres y a su próxima muerte. Tengo 53 años, estoy casada, con hijos y nietos. Mi familia de origen consta d e muchos hermanos, y aunque para diversas cosas somos totalmente diferentes, en algunas somos muy parecidos: cariñosos, efusivos, expresivos afectivamente e intensos en nuestras reacciones. Mi padre, de 85 años, vive un lento pero apreciable declinar de su vida y mi madre, de 80 años, tiene un tumor cerebral no maligno pero que com prime los centros motores y respiratorios. Es oxígenode pendiente y no puede caminar. Ella, que es más comunicativa que él, ha manifestado abiertamente su duelo por las muchas pérdidas que ha tenido que afron tar: su independencia, su privacidad, su funcionamiento físico a todo nivel, como visión, audición, su capacidad de organización del hogar, el manejo del dinero, etc. P ero para retener una porción de control y de autonomía den tro de su vida llena de pérdidas en este m omento, ha encontrado tres alternativas que a mí como hija me pa recen creativas y ejemplares para muchos:
• Pasar una gran porción de su tiempo diario escu chando música clásica y jazz, que siempre le ha fascina do, y escuchando, porque no ve, televisión, actividad que toda su vida descalificó por frivola y pasiva y que ahora, con humildad, disfruta. • A escala familiar, ha instituido una reunión sema nal los jueves en la noche, que denomina "tertulia". Ella y mi padre seleccionan temas literarios, históricos, musi208
cales o anecd óticos que con anticipación uno de sus hi jos o nietos debe preparar y exponer a los d emás. Luego sigue una grata discusión que termina en una bulliciosa y alegre reunión. Con esto ha logrado darle a su enfer medad un sentido y un propósito: congregar a su familia y reforzar sus lazos de afecto, a la vez que conseguir y disfrutar una maravillosa sensación de ser amada y cui dada. * La e nfermedad y sus restricciones le han abierto mu chas nuevas y creativas oportunidades d e vivir su relación con Dios de una manera más libre, más profunda y más enriquecedora. Sin imponerla, mantiene la costumbre ves pertina de rezar el rosario con mi padre. En este momento me asaltan varias preocupaciones: la evolución que tomará la relación entre los hermanos, basta ahora centrada en los padres, luego de su m uerte; hasta dónde es bueno seguir tan apegados a ellos, o si será mejor irse desprendiendo afectivamente, ya que es predecible que en poco tiempo falten; si llegado el mo mento de tomar las decisiones con respecto a su final algunos de los hermanos no comparten la idea de no prolongar su sufrimiento o agonía y, prescindiendo de los tratamientos curativos, dedicar los esfuerzos a con sentirlos y cuidarlos, respetando el momento en que la muerte llegue. Esto podría ocasionar conflictos, ofensas y reclamos difíciles de soportar en momentos en que todos vamos a estar alterados. ¿Cómo vivir el dolor por el que muere y a la vez estimular al otro para que siga vivien do? ¡Mil gracias!
Por considerar que su extensa carta es más un comenta rio que una consulta y que las preguntas que plantea están respondidas ya en otros apartes del libro, me limi209
to tan sólo a reproducirla como un valioso ejemplo de una madre que opta por encontrarle riqueza a su final» ofreciéndoles a sus hijos una admirable trayectoria hacia el morir. Su historia personal, y en particular la imagen de su madre respetada y dueña de su final, me hacen pensar en dos frases que ya he citado en este libro: "Lo importante no es lo que la vida nos hace, sino lo que cada uno hace con lo que la vida le hace" (Edgar Jack* son) y "A un ser humano se le puede despojar de todo, menos de su libertad interna para percibir sus circuns* tandas" (Victor Frankl). Afortunadamen te tengo a mis dos padres vivos y ya cum plí 54 años; ambos están achacosos, pues tienen 88 y 91 años. Me aterra su muerte y nu nca pienso en eso. ¿Ha brá alguna manera de prepararse?
Aunque uno nunca está del todo preparado para la muer te y siempre hay un factor sorpresa que nos hace resentir su advenimiento, sí creo que es muy importante que, al contrario de lo que ha venido haciendo hasta ahora, lo piense, lo imagine, lo anticipe (si por salud sus padres no parecen ser enfermos terminales, por su edad sí lo son). Si puede, hable de eso con alguien dispuesto a escuchar la sin trivializar su eventual pena. A esto se conoce en tanatología con el nombre de duelo anticipatorio. Me per mito hacerle una recomendación, partiendo de la base de que usted va a abrirle un espacio en su corazón a la idea y la experiencia de perderlos: aprovéchelos, disfrútelos, consiéntalos, escúcheles las historias de su infancia y de las de ellos, que son valiosos tesoros que quedan graba dos dentro para después poderlos recordar. Mi madre murió hace un año, de 80 años. Tuve siempre muy mala relación con ella, pues era dominante, injusta 210
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impositiva. Y siempre prefirió a mis hermanos hombres, que marcó muy negativamente mi vida amorosa. Yo creo que llegué a odiarla, aun cuando siempre tenía que complacerla en sus caprichos. Con esta historia pensé que no tendría duelo y, aunque parezca m entira, mi vida cotidiana se me ha complicado terriblemente desde en tonces y a veces me sorprendo llorando, con rabia, depri mida y extrañándola. lo
Este tipo de relaciones, que conjugan la tortura emocio nal con el miedo y la impotencia para romper sanamen te, dejan tras la muerte de quien maltrató múltiples heridas psicológicas y generan el afloramiento de sentimientos y emociones que por su intensidad y erupción casi volcá nica no permiten avanzar en el duelo. Quedan entonces dos alternativas: reprimirlos, ignorarlos, taparlos con ex ceso de trabajo, con tranquilizantes o alcohol o con via jes que faciliten el esquivar los recuerdos dolorosos, o... vivirlos; atreverse a enfrentar ese monstruo interno de una mala relación con uno de los padres, ojalá con ayu da psicoterapéutica, para después de un largo período de desconcertantes altibajos emocionales conseguir una adecuada y apacible resolución de su duelo. Quedarán cicatrices, desde luego, porque son imborrables, pero quizá el tormento asociado con la mala relación ceda para dar lugar a un triste recuerdo, a la aceptada nostal gia por lo bueno que no hubo, así como también a la tranquilizante evocación de lo bueno que existió.
TESTIMONIO
Cuando el médico confirmó que mi madre tenía Alzheimer, sólo le pedí a la vida tener la fortaleza suficiente para acompañarla hasta el final sin desfallecer. Fueron 211
tres años de una enfermedad devastadora. Necesité de ayuda psicoterapéutica para "desnudar" la enfermedad. Me preguntaba una y otra vez el porqué. Lloraba sin descanso: en la cocina, en la casa de mi hermana, en las navidades, en mi cuarto, en los corredores, hasta que poco a poco fui aceptando que yo era "la mamá de mi mamá" y que el ciclo de vida de mi madre se iba cerran do y ella volvía a ser un bebé: yo la acariciaba, le daba sus compotas, ayudaba a vestirla y elegía los pendientes y la ropa que tanto le gustaban. Era como un pajarito hundido en el silencio. Ya nunca más volveríamos a ha blar como antes pero aún puedo recordarla en el altillo de la casa, indicándome con su mirada infantil de qué asuntos debía ocuparme. Aproveché cada fogonazo de sangre en sus neuronas para repetirle cuánto la adoraba. Le pasaba la película del día de su matrimonio en Medellín, le ponía sus boleros de Manzanero, le mantenía gi rasoles -sus flores preferidas- en su cuarto.
pedacitos de algodón y se los ponía en los labios. Abrí el armario y mientras buscaba un piyama, supe que mo ría. Volví a meterme a su cama y ahora su mano se soltó de la mía. Así le fue fácil la muerte... en una espléndida tarde de abril. Mi madre alcanzaba la luz. Y yo con ella. Mi padre y los demás hermanos estaban también a su lado. Yo he sido quien mejor ha reaccionado al duelo, a pesar de que en un comienzo fue a mí a quien más duro le dio su "muerte afectiva". Ese Domingo de Ramos de su entierro no derramé una lágrima. Ya la había llora do desde tres años antes. Tengo 35 años, soy periodista, y más que preguntarle quería compartir con ustedes lo que aprendí del dolor. Gracias.
Doce días antes de morir mi madre, inesperadamente, se pegó con fuerza a un árbol del parque al que íbamos a caminar, y no pudo dar un paso más. La llevé a casa. Ardía en fiebre. Estaba agotada. El médico que la atendía dijo que una neumonía le había comprometido un pul món, que le quedaban pocos días de vida. Me metí con ella en su cama. Le puse bolsas de agua en los pies hela dos. La besé y la abracé. Le repetí cuánto la amaba, cuán to, cuánto. Le dije que todo iba a salir bien, que nosotros tendríamos salud, que las niñas crecerían, que yo volvería a escribir... y que ella iba a ser la estrella, luna, nube, que ya podía volar si estaba cansada. La arropé con mis palabras leyéndole poemas sobre la muerte. Con las palabras reanimaba a mi madre mientras ella agonizaba. Un sudor frío le brotaba de la frente y se deslizaba por las sienes, ya casi dormidas. Yo humedecía 2 12
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Compartiendo con padres la infinita pena por la muerte de un hijo he podido acercarme a la comprensión del significado exacto de la expresión "se me parte el alma", porque si hay algo en la vida que produce dolor en el alma es perder un hijo. Hay sutiles diferencias en la intensidad de la experiencia dependiendo de si era un bebé, una nena de 2 años, un travieso niño de 8, un muchacho de 14, una joven de 22, un recién casado de 30 o un hijo maduro de 50 años. De si se trató de un accidente, una muerte súbita, una cruel enfermedad o un asesinato. De si estamos solos para enfrentar el dolor o tenemos pareja, y entonces son dos dolores diferentes a la vez. De si era único hijo o uno de ocho. En cual quier caso, cada experiencia es única, personal, particu lar en sus circunstancias, demoledora en sus efectos, asustadora por su intensidad e imposible de creer aun que se la esté viviendo. Todos sabemos que las pérdidas y los duelos consti tuyen circunstancias inevitables que, aunque dolorosas,
son necesarias para crecer. Que hay frustraciones y pe nas a lo largo de la vida, como piedras en un camino, y que es todo un arte y un desafío reconocerlas y luego hacerlas a un lado o adaptarnos a su presencia, para que no obstaculicen nuestro recorrido vital. Que nues tros padres no son eternos y que tarde o temprano tene mos que aceptar su partida y sobrevivir solos, sin su protección. Todo ello tiene sentido, aunque preferiría mos no tener que vivirlo. Pero... que se muera un hijo, ¿en qué compartimiento de las experiencias "sensatas" cabe semejante absurdo? Es una grotesca contradicción a la ley natural de la vida se gún la cual los jóvenes deben enterrar a los viejos. Como idea, genera un rechazo instantáneo, y como experiencia una oposición visceral. ¡Los niños no deben morir! Son las semillas, el futuro, la cuota liviana de la vida pesada, la ilusión, la risa, el dulce sudor del cansancio, el ruido, el juego, la ternura, el abrazo con manitas sucias, el beso pegajoso, los ojos inocentes, son lo mejor de cada uno de nosotros y... ¡no deberían morirse! Desde antes de su concepción, el hijo existe ya en nuestra fantasía, y en cada etapa de la vida se va defi niendo de una manera más real: será quizás el deportis ta que no pudimos ser, o el estudiante destacado, el profesional exitoso, la hermosa que ya no somos; o re presentará el amor y la ternura ocultos que nunca tuvi mos la oportunidad de dejar salir en nuestras vidas. Un hijo representa la ilusión de lo que no pudimos ser, nuestra mejor o nuestra peor parte, la oportunidad de reparar los daños de que fuimos objeto en nuestra pro pia infancia por la negligencia, el abandono o el abuso de los mayores, y de no volver a repetirlos. Un hijo nos da un título que jamás caduca: el de mamá o papá, má s valioso que cien diplomas académicos; nos impone una
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5 La muerte de un hijo
Hay momentos en la vida en que no importa la posición que el cuerpo adopte, el alma está de rodillas. R. P. de S.
función, un papel en la sociedad, y nos da un trabajo vitalicio y de tiempo completo al que por nada en el mundo querríamos renunciar aunque a veces nos exa cerba, nos limita o nos esclaviza. Padres e hijos están unidos por un amor incondicio nal que no se da en ninguna otra relación y que consti tuye un motivo, el motivo para vivir de la gran mayoría de los padres. El vínculo entre una madre y un hijo, para bien o para mal, es inextinguible. Por un hijo se es capaz de renunciar a las posesiones más valiosas, como la salud o la vida. Así una familia se componga de cinco hijos, cada uno de ellos es único, diferente e irremplazable, y el consuelo que les ofrecemos a los padres al decirles "afortunadamente te quedaron cuatro más" es inválido porque ese, el que murió, deja un espacio vacío imposible de llenar.
te violenta, de la muerte de cuna o del suicidio, lentifican el inicio del duelo porque el estado de choque es más largo. Además, si hay diligencias legales que demo ran la entrega del cadáver y por tanto el funeral, la si tuación se hace más crítica y dolorosa. Tanto que la ausencia de reacción, causada por el choque, es confun dida con una entereza y un autocontrol "admirables" de unos padres que tienen cabeza hasta para organizar el entorno familiar y social.
SU MUERTE ANTICIPADA POR ENFERMEDAD
Cuando la muerte del hijo irrumpe de manera inespera da, súbita, es casi imposible aceptarla: un día estaba rien do, jugando o conversando con nosotros, llenando con su energía el espacio vital, y al día siguiente, tras la noticia... el apagón afectivo de su muerte y ya no está. El choque, la resistencia a admitirlo, la parálisis que nos deja como atornillados a la silla, atontados por el golpe, nos roban la energía para reaccionar y actuar. El piyama doblado, la cama sin deshacer, la casa tan vacía como el corazón de los padres... vivirlo y aceptarlo es una tarea titánica que todos sienten superior a sus mermadas fuer zas. El dolor es indescriptible; es soledad, es el silencio. El hecho de no haberse podido despedir, de haber sido asaltados por la noticia del accidente o de la muer-
Otras veces, la muerte de un hijo había sido contempla da como una posibilidad, como eventual desenlace de alguna enfermedad grave. En estos casos, la reacción es diferente. El dolor es el mismo pero quizás la sorpresa es menor, a pesar de que hasta el último instante no se deja de esperar el milagro, la droga eficaz o la señal de vida que nos devuelva la esperanza. El duelo anticipatorio, esa odiosa pero saludable ta rea de ir haciéndonos a la idea de perderlo, de atrever nos a imaginar con terror cómo serán su final y el "después" sin él, nos ayuda a aceptar con el dolor del alma la realidad de su muerte, la impotencia y la injusti cia. También ayuda a enfrentar un futuro vacío -luego del entierro y las visitas- ya sin aquel ser a quien cuidar. Los recuerdos de los momentos de dolor, de esperanza, de triunfo, junto con la decepción de la recaída, son como una película que se repite una y otra vez y que en ocasiones, aunque estemos inconsolables, nos hacen son reír con ternura y orgullo hacia ese hijo valiente. La muerte de un hijo plantea una crisis de propor ciones mayores. El mundo ordenado y confiable se rom-
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SU MUERTE REPENTINA
pe en pedazos, el orden del universo se desmorona, el sentido de la vida, el significado, el para qué se pierden temporalmente en un remolino confuso de rabia, dolor; desesperación y ansiedad. Con frecuencia también apa* rece culpa por lo que se hizo o se dejó de hacer y porque la misión parental de proteger al hijo "fracasó". Algunas personas logran, a pesar de su inmenso dolor, vivir estos momentos de manera muy particular. La es* critora Isabel Allende lo describe así: Una lucidez gloriosa me permitió vivir esas horas a pleni tud, con la intuición despejada y los cinco sentidos y otros cuya existencia desconocía, alertas, las llamas cálidas de las velas alumbraban a mi niña, su piel de seda, sus hue sos de cristal, las sombras de sus pestañas durmiéndose para siempre.
Y D I O S . . . ¿ D Ó N D E E ST A B A ?
¿Por qué? ¿Dónde estaba Dios en ese momento?, se pre guntan los padres creyentes. ¿Cómo pudo permitir que ocurriera esta desgracia si El más que nadie sabía de la felicidad y el amor que la presencia de ese hijo aportaba a nuestras vidas? ¿Por qué? Ese porqué atormenta a los padres las 24 horas del día, sin encontrar respuesta satis factoria, y lleva a muchos al escepticismo, a la amargura y a levantar los hombros en un gesto de impotencia y desengaño. La búsqueda de respuesta explica que algu nos padres desesperados por saber dónde y cómo está su hijo o hija recurran a la magia, a lo improbable, al consuelo que ofrecen las especulaciones sobre el más allá, las regresiones a otras vidas, el contacto con mé diums que ofrecen reconfortantes respuestas y que más 218
que todo hacen eco a lo que los dolientes desean oír. El espiritismo y la magia negra o blanca son alternativas que intentan mitigar de alguna manera la dura realidad de que el hijo se fue sin retorno, y que ahora sólo vive en el corazón y en los recuerdos. Cuando en lugar de cancelar la relación presencial y remplazaría por una de ausencia se eligen otras opciones que en apariencia per miten seguir conectados con el hijo muerto -pero vivo en el deseo-, el duelo toma un curso diferente, que no conduce a acomodarse a la vida ya sin él sino a cons truir un espacio donde él perdure de una u otra forma: una relación secreta y misteriosa en la cual el anhelo universal de ser inmortales y eternos aparentemente se convierte en realidad. Se trata de una solución peligrosa porque en el fondo no se está avanzando en el duelo y la aceptación de la realidad, sino que se instaura una forma de negar la muerte, de hacer cuenta que la sepa ración no es final y definitiva sino temporal y que, en algún plano, la relación subsiste. Para aquellas personas con creencias espirituales só lidas, la relación con Dios es una fuente de fortaleza, un valioso recurso al cual recurrir para encontrar, en medio del caos que suscita la muerte de un hijo, un significa do, un sentido, una prueba, un designio divino. La espe ranza de volverse a reunir en la vida eterna reconforta y anima al doliente religioso a seguir viviendo.
LA PAREJA: DOS COPAS VACIAS
Si bien es cierto que para muchas parejas la muerte de un hijo representa un factor de unión, pues implica compartir el dolor y el crecimiento personal y espiri tual, numerosos estudios reportan, de forma alarmante, 219
que entre 60% y 70% de los matrimonios que pierden un hijo se rompen. Esto es más frecuente en aquellas parejas que antes de la muerte del hijo tenían dificulta des conyugales, que el poderoso estrés que desata este evento vuelve inmanejables. Aun en los casos más afor tunados la pareja se ve amenazada por el duelo y debe realizar esfuerzos reales y ser consciente del riesgo que corre. Se debe tomar en cuenta la posible necesidad de solicitar ayuda profesional para prevenir la separación o el divorcio. Entre los factores que explican la crisis de la pareja está que si bien ambos, padre y madre, perdieron el mismo hijo o hija, tal pérdida representa cosas muy dife rentes para cada uno: el niño puede ser para la madre su más viva fuente de ternura y gratificaciones amoro sas, y para el padre una proyección de sus expectativas insatisfechas de superación personal. Ambos sufren una profunda frustración con la muerte pero esta es cualitati vamente distinta, ya que lo que cada uno había deposi tado en su relación con el hijo muerto -en términos de amor, devoción, dedicación, interés, tiempo y sacrificiosno es igual. De otra parte, los patrones familiares de cada uno acerca de lo que es un buen duelo, de las conductas que se permiten o exaltan -tales como la fortaleza o la entereza- y las que se consideran indeseables -por ejem plo, llorar o aislarse-, varían enormemente. Conciliar es tas dos posiciones, a veces opuestas, exige un gran esfuerzo que los padres, exhaustos por su pena, pueden no sentirse dispuestos a realizar. Así mismo, las necesi dades de cada uno suelen no coincidir: cuando él quiere ir al cine o invitar amigos a la casa, ella quiere estar aislada y tranquila; cuando ella quiere hablar y compar tir sus sentimientos, él no; cuando él quiere ver las fotos 220
del niño, ella quiere llorar; cuando él busca un acerca miento sexual, ella lo rechaza, quizá porque en el fondo se siente culpable de sentir placer en un momento en el que sólo debe existir dolor. En el fondo, cada uno se siente vacío, y ninguno de los dos puede llenar al otro. Pueden presentarse, ade más, reproches e inculpaciones mutuas en torno, por ejemplo, al abandono o ausencia del padre en los cuida dos del niño enfermo en su fase final; o él puede repro charle a ella su irritabilidad o su dedicación excesiva al enfermo, que interpreta como un abandono. Al esposo puede resentido la inconsolable tristeza de ella, o ella puede resentirse por la aparente fortaleza y autocontrol de él y entenderlos como indiferencia, distanciamiento y frialdad. Este panorama, muy frecuente, se agrava y sobrecar ga con la presencia de los otros hijos, que a su vez tienen también sus estilos particulares de vivir la pena y que demandan atención, cuidado y tolerancia a sus re acciones, todo lo cual puede llevar a los padres a res puestas ansiosas, desconcertantes y explosivas que transmiten su sensación de no poder más con la carga. Como vimos en la primera parte, nuestra sociedad le asigna a cada género algunas respuestas fijas, "esperables", en el duelo, y censura otras. Así, al hombre se le permite ser de mal genio, agresivo, irritable y más reser vado en la expresión de su dolor; además, se espera que se recupere y se reinserte a la vida laboral y social rápida mente. A la mujer se le concede más tiempo para el due lo y se le toleran la tristeza y el llanto, pero no la rabia. Se puede afirmar que la pérdida de un hijo altera para siempre el curso de la vida de los padres y también la relación de pareja. Finalmente, cuando ya sienten con alivio que la herida ha cicatrizado, es posible que el dolor 22 1
vuelva ante un estímulo determinado -ver niños jugando en el parque, el grado en el colegio, la imagen de un pequeño enfermo en una película, el llanto infantil-, como si el camino no hubiera sido recorrido. Aun años después de muerto un hijo, cuando aparentemente los padres se han acomodado a la idea de no tenerlo, pueden volver ocasionalmente episodios de tristeza e inconformidad aso ciados a imágenes vividas de recuerdos. Es importante que los padres se tengan infinita pa ciencia, que sean conscientes de sus necesidades (de compañía o soledad, de llenar el tiempo, de protestar, de llorar, de ver fotografías, de hablar de él o estar en silencio), que se involucren en experiencias enriquecedoras y actividades placenteras -pequeños regalos para el alma herida-, que comprendan y disipen la culpa com partiéndola, que acepten la rabia y la soledad, que cons truyan un nuevo mundo y una nueva identidad con intereses y tareas diferentes. Estas constituyen medidas paliativas que buscan proporcionar alivio y hallar una sana salida al duelo por la muerte de un hijo. Algunas personas han encontrado en la escritura una alternativa creadora a su dolor. Tal como bellamente lo ha expresado la poetisa Amparo Molina: He vuelto a los libros, hijo mío, pero con el horizonte inmenso que dejaste en mí. Ahora leo muchísimo, porque tú, mi biblioteca ambulante, ya no estás aquí. Pero el libro de tu vida y de tu ser permanecerá siempre abierto. ¡Gracias por existir!
Preguntas y respuestas ¿Por qué me da la impresión d e que siempre el hijo o que se muere era el mejor, el favorito? 222
hija
Es triste decirlo, pero la verdad es que en algunos casos -no siempre- el hijo que muere es visto como el mejor, el favorito. En ocasiones esta sensación surge de los pa dres y corresponde a la idealización, es decir, la tenden cia a hacer de quien murió un ídolo, un ideal perfecto. Los otros hijos resienten mucho esta actitud y la inter pretan como una subvaloración de ellos. En otros casos, sencillamente la realidad es esa: el que murió era el o la hija especial, y es difícil para los padres manejar esto con acierto y cuidado ante los demás hijos. Tengo dos preguntas para usted: ¿es normal que me haya vuelto excesivamente sobreprotectora con mis dos hijos de 14 y 18 años luego de la muerte de nuestra hija de 13 años, atropellada por un bus? Y la segunda: me inquieta ver que mis sobrinos de 6 y 7 años reaccionaron "como si nada" ante la noticia, y sólo a ratos hablan de ella.
Cuando la muerte sobreviene repentinamente, sin dar tiempo para prepararse, tal como sucede en el caso de un accidente, uno teme inconscientemente que "eso" vuel va repetirse y cuida en exceso a los otros hijos, a veces hasta desesperarlos con un cambio de conducta total que los adolescentes pueden interpretar como descon fianza exagerada, aunque comprensible. Es necesario aprender a controlar esa tendencia sobreprotectora para no asfixiar o invalidar a los hijos. En cuanto a sus sobrinos, los niños tienden a hacer su duelo en forma discontinua, aun cuando quien murió fuera una persona tan querida como sus propios padres. Pueden llorar un rato y salir a jugar "como si nada" hubiera ocurrido, ser cariñosos y consolar al papá o a la mamá por cinco minutos, para luego guardarse del do lor en su cuarto y poner música a todo volumen, ver 223
televisión por horas o reírse con los amigos como si lo sucedido no importara. En ocasiones los adultos espera mos de los niños respuestas emocionales semejantes a las nuestras y los descalificamos cuando se comportan en forma diferente, reclamándoles su falta de sentimien tos o de solidaridad. A veces, en forma irrespetuosa, les imponemos el modelo de lo que un "buen hijo" debe hacer ante el dolor de la madre, llenándolos de culpa e inhibiendo su espontaneidad y su deseo de evadir por momentos el ambiente hogareño, demasiado teñido por el luto o la tristeza.
Nuestra hija murió hace cinco meses de una leucemia. Su cuidado y atención recayeron en mí, como su madre, y no me arrepiento de haberlo hecho así. Pero no tengo consuelo: estoy emocionalmente aislada, sola y desbara tada. Todo fue un infierno, se puede decir, cuando miro a los últimos tres años de lucha. ¿Qué me puede decir?
El recorrido que debe vivir una familia ante la enferme dad grave de un hijo tiene mucho de lo que usted bien define como "infierno". Ante el diagnóstico, es imposi ble creer que ese niño, sano hasta ayer, pueda estarse muriendo. Toda la energía se dedica en principio a anu lar ese dictamen y luego a buscar el "mejor" tratamiento posible. Aunque la enfermedad ya se acepte en algún grado, emocionalmente subsiste hasta el final alguna for ma de esperanza, aunque sea de un milagro. Si se requieren hospitalizaciones, el dolor para el niño y para los padres, por la separación, es muy inten so. La protesta ¿por qué mi niño?, ¿por qué a él? invade a los padres sin encontrar respuesta. La rutina se altera. Los períodos de remisión y recaída marcan como un termómetro la temperatura emocional de la familia. 224
Cuando la enfermedad va debilitando al niño, él se convierte en el centro de la vida del grupo, lo que afec ta, explicablemente, el suministro de afecto, tranquilidad y recreación para los otros hijos, que viven muchas pér didas reales y simbólicas a la vez sin que nadie dispon ga del tiempo y el ánimo para compartirlas. Están próximos a perder al hermano enfermo, pero además han perdido la vida confiable del hogar, el equilibrio afectivo de los dos padres -trastornados, tristes y quizás irritables-, el derecho a la alegría, a hacer ruido, a las celebraciones de Navidad o cumpleaños, a recibir un regalo cuando las finanzas están golpeadas. Y la madre que provee los cuidados, como lo hizo usted, se agota sin solución y se debate entre el inconcebible deseo de que todo termine ya para eliminar el "infierno" y su compromiso incancelable con el hijo enfermo, que le exige dedicación y esperanza. Muerto el niño, se experi menta el enorme vacío que él deja, pues era el centro del funcionamiento familiar. Sobrevienen, amalgamados, sentimientos de alivio, de pesar, de derrota, de rabia, de vacío, de carencia de rumbo en la vida... Es, entonces, más que comprensible su estado luego de cinco meses de la muerte de su hija. Le recomendaría buscar, si puede, una buena psicóloga de duelos o un grupo de autoayuda como Lazos, en Colombia; Renacer, en Chile y Argentina, o Compassionate Friends, en Esta dos Unidos, que son una invaluable ayuda, pues permi ten compartir una pena similar y percibir la respuesta empática y solidaria de los otros. ¿Por qué no ponerle el
mismo
nombre a
otro hijo?
Porque el nombre hace diferente a cada persona, y cuan do un hijo muere no se lo puede remplazar. Sus recuer225
dos y su memoria están ligados a su nombre y a su historia vital, aunque haya sido breve. El niño que nace luego y recibe el nombre del hermano muerto trae so bre sus hombros la pesada carga de resucitar, de devol verle la vida en parte al que ya se fue y la alegría a sus padres. Los afectos son únicos e irrepetibles, y cada re lación genera los propios. ¿Por qué recomienda usted a Lazos en Colombia, a Renacer en Chile o en Argentina, o sea, los grupos de autoayuda entre padres cuyos hijos han muerto?
Porque cuando se muere un hijo, cuando perdemos súbita mente el significado de la vida, cuando nada tiene sentido, necesitamos compartir nuestros sentimientos y hablar de la persona amada y de la falta que nos hace. No hay forma (sana) de evitar el sufrimiento. No podemos hacerle el quite al dolor. Hay que caminar a través de él como entre niebla; a veces más densa, a veces más clara. Pero es mucho más difícil si nos lo guardamos dentro. Recordar, compartir, dis poner de un hombro en el cual apoyar nuestro desvali miento, ayudan enormemente en el proceso de elaboración de un duelo. Los grupos de autoayuda ofrecen esa posibili dad y miles de padres hoy recuerdan con gratitud el apoyo y la cercanía tolerante de las parejas que conformaban el suyo. Si en su ciudad no existen estos grupos piense en iniciarlos en un futuro, porque es un hecho que ayudan. Busque un psicólogo comprensivo que entienda de duelos, o un amigo que no le dé la espalda a su dolor. Hace un año perdí a siento que avanzo en
mi hijo de 1 año y 8 meses y mi duelo. ¿Quépuedo hacer?
no
casos de personas que hemos atendido en la Fundación Omega por esa queja, ha sido sorprendente para ellas descubrir con la psicóloga que sí han avanzado, y mucho, aunque no les parezca. A veces en el duelo se progresa sin darse cuenta, como en esas cintas sin fin que hay en los aeropuertos para avanzar hasta un punto sin moverse. Pero además de que la cinta, o sea, el tiempo, general mente sí hace avanzar, es mucho mejor el resultado cuan do en lugar de pararme estática en un punto y dejarme llevar, me comprometo conmigo misma, hago un esfuer zo, echo a andar y me ayudo, siendo consciente de que la responsabilidad de recuperarme es mía. Revise si el dolor de hoy tiene la misma intensidad del de hace un año, si ya hay más ratos buenos que malos, si a veces logra olvidar su pena y distraerse, si empieza a ser capaz de recordar sin tanto dolor, si se ha reconectado gradualmente con el mundo: con sus otros hijos si los tiene, con su pareja, con su trabajo, con sus amigos, con su comunidad, con su paz interior, con su crecimiento espiritual. Si no pasa el examen pida una cita profesional. Téngase paciencia, es posible que usted sí haya progresado, aunque no lo perciba, y que inclusi ve haya crecido emocionalmente luego de esa experien cia tan dolorosa. ¡De hecho, ha sobrevivido 365 días, un día a la vez! Perdí un hijo hace casi cinco años y lo he superado gra cias a Dios. He seguido casi en su totalidad los pasos explicados pero ahora, hace dos meses, perdí a mi padre, y creo que se me está como derrumbando todo otra vez. ¿Será normal?
Indudablemente, buscar ayuda profesional para aclarar por qué siente que no ha avanzado. Sin embargo, en muchos
Sí, porque un duelo hace revivir duelos anteriores, pero temporalmente. A veces uno acaba llorando por el pa-
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dre, por el hijo muerto hace cinco años, por un fracaso amoroso previo, en fin... por muchas pérdidas; esa or ganización es natural y transitoria. Pienso que si pudo elaborar bastante bien el duelo por su hijito, esa expe riencia le servirá como buena referencia para el duelo actual. Desde que murió mi hija de 30 años en un accidente, me ha dado por escribir. Le mostré a una cuñada, escri tora de verdad, mis manuscritos, y le encantaron. ¿Será que canalicé mal mi duelo, o que lo tapé?
La experiencia de un duelo, con el enorme monto de energía (amor, dedicación, interés) que la pérdida deja libre, tiene en la creatividad una de sus mejores salidas. Tras muchas obras personales hay oculta una persona cuya pérdida promovió la creación. La energía, en lugar de quedarse atascada o dispersarse, se organiza en torno a un proyecto o a una ilusión que no habían podido concretarse antes. Pintores, escritores, poetas, escultores y gestores de proyectos altruistas hablan de un dolor ligado al origen de su creatividad. Escribir es, entonces, una salida productiva y enriquecedora a su duelo, que no obstaculiza el proceso sino que posiblemente sea re sultado del mismo.
sí. Mi hijo Eric, de 13 años, le dice que no se ponga a pensar en esas cosas. Ella me pidió a mí y a mi mamá, que la cuidamos, que cuando esté muy enfermita no la llevemos a la casa, que ella quiere irse adonde Papá Dios pero en el hospital, donde las enfermeras, los médicos y las monjas la adoran. Yo quería cuidarla en mi casa y nos la queremos llevar. ¿Qué dice usted?
La solicitud de Marta María merece ser respetada. Aun que generalmente se dice que el ideal es morir en casa, no lo es para todo el mundo. Quizás ella, después de tantos meses, sea un pequeño "personaje" en el hospi tal. Niños, así, tan valientes, tan sufridos y tan maduros, hacen que el personal de salud se enamore de ellos. Hable con el director del hospital, y coméntele el caso; seguramente podrán complacer a la niña en su último deseo y garantizarle que no estará sola, que quienes la han cuidado la acompañarán hasta el final, en su cama. Llévele sus muñecas o dibujos para que su espacio se vuelva más personal, y cuando le anuncien que se acer can esos momentos no se desprenda de ella, consiénta la, dígale cosas lindas y asegúrele que siempre vivirá en el corazón de todos ustedes.
Tengo un problema y confío en que usted me pueda ayu dar a resolverlo: nuestra hija de 10 años lleva casi cinco meses hospitalizada. Los médicos nos hablaron claro, que no debíamos engañarnos, que la niña cada día estaba más débil y no respondía a tratamientos, que no hay nada más para hacerle. Lo peor es que ella, Marta Ma ría, sabe todo y habla de eso. Mi esposo no lo resiste, yo 228
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6 "Perder" un bebé
temente no deberían dar lugar a un duelo ni a la inquie tante sensación de haber sido traicionadas por su cuerpo, que tienen muchas madres; por tanto, estos sentimientos deben permanecer ocultos. La magnitud del duelo depen de en parte de la dimensión de la pérdida, y para muchas madres un aborto es un bebé, un hijo que murió. En ocasiones, cuando el bebé nace durante el se gundo trimestre, no se les permite observarlo por temor a su reacción emocional, aunque darles la posibilidad de conocerlo equivale a permitirles validar su fugaz existen cia. Cuando el embarazo alcanza el final de la gestación, usualmente el temor a la muerte del bebé desaparece y florece la ilusión. Sin embargo, problemas de la placenta o el cordón umbilical, infecciones o defectos congénitos ocasionan la muerte de muchos bebés "ya a término", y estos duelos tampoco tienen reconocimiento ni lugar en nuestra sociedad: no se acostumbra realizar funerales, misas o ceremonias religiosas, poner avisos en la pren sa, vestir luto o hacer visitas de pésame. A pesar de esta masiva negación cultural, para los jóvenes padres la muer te de su bebé es una verdadera desgracia, una pérdida mayor que da lugar a un duelo y, con frecuencia, a dificultades en la pareja.
Deliberadamente utilizo la expresión "perder un bebé", que es la forma popular utilizada para referirse a la muerte de un niño recién nacido o que no alcanzó a nacer, y que en términos científicos se conoce como muerte perinatal. Y lo hago porque esta expresión designa de ma nera muy precisa lo que sucede a miles de padres cuando el hijo o hija que esperan con anhelo se "pierde": no vuelven a saber de ellos ni saben a dónde fueron a parar sus diminutos cuerpos de pocas semanas de exis tencia gestante, cómo eran, a quién se parecían, qué tenían o por qué no sobrevivieron. Muchos padres han vivido la muerte de un bebé en cualquier momento del embarazo, en el parto mismo o pocos días después del nacimiento. Sin embargo, la ma yoría de ellos ven su pérdida disfrazada tras la justifica ción científica del obstetra o del pediatra, tras la fachada de "fue un sabio acto de la naturaleza" o la divina elec ción de un angelito más. Han tenido que optar, enton ces, por guardar (sufrir) su pérdida en silencio y en secreto porque la sociedad no reconoce como una pena válida la muerte de un bebé. Los abortos espontáneos durante el primer trimestre del embarazo son comunes debido muchas veces a razo nes desconocidas e inexploradas por la ciencia, y aparen-
En muchas oportunidades he recibido en consulta a la madre sola o a la joven pareja desconcertada, desola da, asustada y, ciertamente... sola en su pena. No es frecuente, al menos en Colombia, que el obstetra o el especialista aconseje a los dolientes buscar ayuda profe sional. Más bien al revés: el médico suele recomendarles a los padres no sobredimensionar el evento y más bien comprenderlo como un suceso frecuente que con un próximo y feliz embarazo quedará olvidado. Mi experiencia como psicoterapeuta es muy diferen te: las personas no olvidan la muerte de su bebé. La
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guardan oculta y en silencio, sometiéndose a las expec tativas y los mandatos sociales predominantes. Incluso, en algunos casos de aborto provocado, años después la herida persiste aún sin cicatrizar y con cierta recurrencia vuelve a doler si no ha sido adecuadamente reconocida y tratada. Recuerdo el caso de una muy cercana amiga, a quien tras veinticinco años de ocurrida la muerte de su bebé recién nacido, y a pesar de haber dado a luz después a dos hijos sanos, aún se le humedecían los ojos cuando recordaba haber estado aquel día en una habitación llena de flores, de la clínica, llorando ante la cuna vacía de un bebé que nunca conoció porque cuan do despertó de la anestesia él ya no estaba allí, confor me al acuerdo entre el médico y su esposo, a quien correspondía el papel de "fuerte", del que consuela sin poder sentir. De todos los sentimientos propios de un duelo por la muerte de un bebé, destaco tres que casi siempre están presentes, no importa las particularidades del caso: rabia, culpa y tristeza, acompañadas de una invalidante sensación de fracaso. Si era el primer bebé o el quinto, si tomó mucho tiempo o esfuerzo conseguir el embara zo, si era el único hijo, si se prevén problemas para un futuro embarazo o es factible la recurrencia de defectos genéticos, quedan latentes varias preguntas sin respues ta: ¿Por qué? ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a mí? ¿Por qué a mi bebé? El duelo subsiguiente es cualitativa y cuantitativamen te diferente en el padre y la madre. En principio, porque en el cuerpo vacío de ella, en sus senos llenos de leche, en el recuerdo vivido de ese ser en su vientre, quedó un rastro. Si el padre participó muy intensamente en el tiem po de embarazo y compartió la ilusión en forma cercana, la noción de pérdida será más dolorosa. Además, a través 232
de todo el proceso para establecer el vínculo afectivo con ese bebé, que precede aun a su concepción, las fantasías del futuro llenan en la vida de cada uno un importante espacio. Los padres se habían preguntado continuamente cómo sería ese bebé, anticipando muchos de los aconte cimientos de la infancia: su primera sonrisa, el primer diente que asoma, la primera palabra, el primer día de jardín... Cuando el bebé muere, como no tuvieron la opor tunidad de conocerse, muchas de estas fantasías se ideali zan y quedan grabadas en la memoria; entonces se fantaseará con dar a luz a aquel bebé que crecerá sano, inteligente, creativo, valiente... y siempre mejor que no sotros. Se pierde así no sólo al bebé real sino al de los sueños, el anhelado, el que la habría de convertir en mamá, un diploma que enorgullece y da sentido a la existencia. Se pierden las esperanzas de futuro, se pierde mucho, y por todo eso hay que hacer un duelo, un duelo que se enfrenta a una sociedad cerrada, a unos abuelos frustra dos que exigen valor y resignación a la joven pareja, a un grupo de amigos que disfrutan -ellos sí- del nacimiento, la lactancia y la crianza de niños sanos. Como es habitual, al hombre se le impone mantener bajo control la situación de crisis. Con la mujer se es más tolerante, pero por pocas semanas, al cabo de las cuales se espera que ella reanude sus labores "como si nada" y que próximamente dé a luz un niño que ya viene al mundo señalado con una precisa misión: repa rar la herida emocional de sus padres. Recordemos que en nuestras culturas latinoamericanas, al hombre le es permitida la rabia y a la mujer la tristeza. Esta arbitraria asignación de las respuestas afectivas por géneros, ade más de injusta, impone a cada miembro de la pareja un molde que precalifica sus reacciones como buenas o ma las, aceptables o reprobables, permitidas o prohibidas. 233
Preguntas y respuestas ¿Cree usted que es bueno saber con exactitud la causa de la muerte de un bebé, o será m ejor olvidarse y mirar el futuro con esperanza, y no "llorar sobre la leche derra mada "?
Sí. Definitivamente es muy importante saber, hasta don de sea posible, cuáles fueron las causas de la muerte del bebé. En aquellos casos en que no son claras clínica mente para el médico, incluso creo conveniente realizar una autopsia. Que los padres conozcan la verdad y ten gan acceso a una versión tan detallada como lo requie ran les ayuda a iniciar sanamente su duelo, a construir una explicación satisfactoria para un hecho tan absurdo y a despejar fantasías sin límites que generalmente los culpabilizan estableciendo relaciones causa-efecto entre la muerte del bebé y errores, fallas y "pecados", como deseos de venganza o rechazos iniciales al embarazo. Mi esposo y yo hemos perdido ya dos bebés en el tercer mes de embarazo. M is suegros viven con nosotros y nun ca nos han permitido hablar de eso. Mi esposo es hermé tico al respecto y yo... siento rabia hacia él, hacia ellos, hacia las otras mamas en los parques infantiles, hacia los almacenes de ropa para embarazadas. Estoy muy con fundida. Por favor, dígame algo.
Infortunadamente muchos miembros de la familia, y a veces los amigos, no reconocen la magnitud de esta pér dida; les es difícil imaginar un duelo por un bebé a quien nunca vieron o que quizás disfrutaron tan sólo algunos días. Como además en muchas familias la muer te es un tema tabú del que no se debe hablarse, y su esposo parece provenir de una con ese silencioso man234
dato, usted se está sintiendo aislada, incomprendida e ignorada en sus necesidades emocionales. De ahí pro viene en gran parte su rabia, que si bien es explicable como reacción, debe buscar la forma de manifestar, de sacar y de hablar. De no hacerlo, se puede lesionar se riamente su relación de pareja, creándose un abismo en tre ambos cada día más grande, una incomunicación y un resentimiento muy peligrosos. Aunque no es frecuen te encontrar psicólogos interesados en el campo de tra bajo de los duelos, busque uno, o en su defecto un sacerdote, sus propios padres o hermanos o alguna ami ga con quien pueda compartir, sin ser juzgada, sus senti mientos reprimidos y la comprensible sensación de envidia con respecto al resto de la humanidad, que sí puede completar felizmente lo que para usted, hoy por hoy, es una frustrada tarea inconclusa. Cuando nació muerta María Lucía, yo pude tenerla en mis brazos mucho rato. Pude cantarle y la bautizamos. Antonio y Mauricio, de 5 y 4 años, vinieron a la clínica y la vieron también. Inclusive tengo una foto de los cinco reunidos. Yo la bañé y la vestí con su mejor vestido. Todo eso me ha dado mucha paz estos ocho meses y ahora pen samos encargar otro bebé. Díganos su opinión. Le quiero contar que el obstetra y la preparadora fueron en eso ad mirablemente respetuosos. Yo soy odontóloga y mi esposo es profesor de filosofía.
Ojalá más familias pudieran vivir de la manera como uste des lo han hecho la triste experiencia de la muerte de un pequeño bebé. Ustedes hicieron algo muy sano: ponerle un nombre a la bebé, vincular a toda la familia al evento, compartir la tragedia, permitirles a los hermanos conocer a su hermanita y quizás verlos y oírlos a ustedes realizan235
do una hermosa aunque triste ceremonia ritual de despe dida. Puede estar segura de que sus niños de cinco y cuatro años estarán tristes por la experiencia pero no trau matizados, porque ustedes le dieron significado y cons truyeron un pequeño baúl de recuerdos de María Lucía que será para todos inolvidable y, como usted lo dice, fuente de paz. Seguramente un nuevo embarazo permiti rá a la familia reunirse en torno a la ilusión del próximo bebé, que no será ya María Lucía, sino su hermano o hermana. Cuando después de tres meses de tormento para nuestro bebé y para nosotros dos, los médicos decidieron d esco nectarle los soportes vitales, las enfermeras nos hicieron salir. Lo vi luego desde lejos, amoratado, hinchado, desgonzado. famas podré olvidar esa escena. Mi esposo, cre yendo hacer lo mejor, me dijo: "Debemos irnos ya y contarle a la familia" y yo, como una autómata, asentí. Soy psicóloga, y cuando miro hacia atrás recordando esa experiencia tan cruel, siento que yo sí hubiera querido tener cerca a alguien que me hubiera aconsejado, per mitido, sugerido o acompañando a alzarlo y abrazarlo, a consentirlo y a cantarle, como una vez le escuché a usted, doctora Isa, haberlo hecho en un caso. Si pudiera devolver el tiempo lo mecería, lloraría con él y les diría a las enfermeras que se salieran ellas y no yo. No es una pregunta, es un comentario qu e hago para que al leerlo usted, anónimo, otras personas tomen conciencia.
ciones hoy y no pasado mañana. Que pueden elegir si ven o no a su bebé, si hacen o no algún tipo de rito de despedida, si se conceden un rato o algunas horas para conocerlo, acariciarlo, mirarlo, contarle; decidir si le po nen ropa especial o no, si llaman a los hermanos, si le toman una foto, recortan un mechón de pelo o guar dan su huella plantar para poder luego disponer de un recuerdo. Todas esas son alternativas que el personal preparado de la clínica debe ofrecer a los padres y que seguramente harán después una enorme diferencia en la calidad del duelo y en la nitidez del recuerdo del bebé, quien no será una especie de pequeño fantasma en el limbo borroso de la memoria. Soy enfermera y trabajo en el servicio de obstetricia de una prestigiosa clínica d e la ciudad. ¿Qué puedo hacer para que cambien las costumbres ya establecidas, donde rara vez le mo stramos el mortinato o el feto a la partu rienta?
Gracias por compartir con este auditorio su experien cia, que tanto ilustra y enseña, mil gracias. ¿Sabe? Yo siempre digo que esos momentos son breves e irrepeti bles y que a los padres se les debe facilitar el decidir qué quieren hacer, pero señalándoles que tienen op-
En primer lugar, tomar conciencia de la importancia de cambiar, leer e instruirse sobre las pérdidas y los duelos por la muerte de los bebés recién nacidos. Para mí es más cálida esa expresión que la muy técnica "mortinato" o "feto". Luego, comentarlo con otras compañeras del servicio, y quizás asistir a un curso breve sobre el duelo. Y, finalmente, insistirles a las directivas de la institución, a través de una carta o en una reunión, sobre la impor tancia de actualizarse en estos temas y de incluir dentro de la capacitación, además de los aspectos físicos, clíni cos y puramente médicos, aquella otra dimensión: la emo cional, la parte psicológica de la madre y el padre que sufren por la muerte de su bebé. Como enfermeras, po drán ofrecer los muy valiosos primeros auxilios emocio-
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nales en el duelo, que consisten básicamente en favore cer en ese momento actuaciones saludables y en facilitar la expresión de los sentimientos y emociones concomi tantes sin descalificarlos. Como obstetra con ocho años de experiencia en un hos pital del Estado, tengo qu e admitir que siento que al salirme de mi papel d e médico y ponerme a consolar y a conversarles a mis pacientes con embarazos interrumpi dos, pierdo puntos en mi imagen y en mi respetabilidad. Considero que cada profesión tiene sus funciones y no estoy de acuerdo con acabar de psicólogo amateur. Quie ro su opinión.
No se trata de acabar ejerciendo la psicología en detri mento de su eficiencia como obstetra o de su imagen de credibilidad y respetabilidad ante los pacientes; no creo que lo uno implique lo otro. De lo que sí se trata es de humanizar la práctica médica y comprender que quien se enfrenta a la muerte de su pequeño hijo o hija es un ser humano, una mamá o un papá lleno de miedos o dudas sin respuestas. A veces, tras la fachada de un profesionalismo distante y frío escondemos nuestros pro pios temores, nuestra impotencia, nuestra incapacidad para tolerar y recibir el dolor, el sufrimiento y la reac ción emocional de los padres ante la noticia. Un médico afable, empático y considerado no lo es menos que uno cortante y seco en su trato con los pacientes. Por el contrario, el impacto traumático de la muerte puede ser suavizado en algo, y el dolor mitigado, por un profesio nal que de manera no prevenida se permite -con lími tes, claro está- compartir la tristeza y la frustración de su paciente.
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¿Cree usted que las personas con creencias religiosas es tán en ventaja en los momentos de prueba en la vida?
Sí. Una persona que dispone de una sólida fe religiosa y de una gratificante relación con Dios encuentra muchas veces más fácilmente el consuelo a sus penas y la fortale za para recorrer el camino del duelo porque sus creencias le otorgan un significado, un sentido a la muerte y a los momentos tristes de la vida. La muerte, para el creyente, es un tránsito hacia la vida eterna -como premio, general mente-; para quien no cree, es simplemente el final. Perdí a mi bebé hace tres meses, faltando sólo d os sema nas para completar el embarazo. Tuve que regresar a casa al día siguiente y atender a mis tres hijos varones de 7, 5 y 3 años. No he tenido ni un minuto para hacer el duelo, como dice usted. Además, mi esposo planeó va caciones quince días d espués y todos descansaron menos yo. ¿Que me aconseja?
Me imagino que, además de estar exhausta, debe sentir que tiene una tarea pendiente por hacer. En su pregunta, usted insinúa su malestar e inconformidad con la forma en que ha vivido estos tres meses. Concédase un tiempo y un espacio para usted y para su duelo por el bebé. Catalogue esa labor como una prioridad tan importante como preparar la comida, ayudar a sus hijos en las tareas, revisar la ropa, ser buena esposa y además generosa anfitriona con todo el mundo durante las vacaciones. A muchas personas les enseñaron que pensar, recor dar, sentarse a llorar, descansar o dormir una siesta son sinónimos de perder tiempo, y que estar activa es lo más encomiable. Quizás uno de los muchos aprendiza jes que usted debe hacer ante la dolorosa experiencia de la muerte sea aprender a cuidarse y a valorar sus 2 39
necesidades, no solamente las de los demás. También a pedir, a poner límites justos ante las demandas de los otros y a decir "no puedo", "ahora no" o "estoy cansada" sin sentirse culpable. Eso no la hace una mala mamá. Busque unos ratos para usted y defiéndalos de las intru siones de los demás. Consiéntase, regálese, converse con alguien querido, desahogúese, pida ayuda y verá que hasta sus niños la sorprenderán con caricias, cuidados y respeto por sus sentimientos. Estoy casada hace diez años. Luché durante cinco años por conseguir un em barazo sano y tuve tres abortos. Por fin llegó Mariana, una bebé hermosa que consolidó nues tra relación de pareja, ya averiada por tantas frustracio nes, y nos dio toda la alegría, la recom pensa que la vida nos debía. Hace tres semanas nos pasó la peor de las tragedias: salí del país a acompañar a mi esposo en un viaje de trabajo y, en manos de la niñera, Mariana se ahogó con un caramelo. Nos llamaron, regresamos de urgencia sin poderlo creer y... aquí estamos: sin vida y sin esperanza para seguir adelante. ¿Quépodríamos ha cer, doctora?
de orden emocional- para lentamente recuperarnos, aun que el corazón nos quede lastimado para siempre. Vivan su dolor, protesten, hablen o guarden silen cio, hagan lo que vayan necesitando. Aunque uno no lo crea, los seres humanos tenemos recursos descono cidos que aparecen en momentos de emergencia para ayudarnos a restablecernos. No dejen de hablar de Ma riana, de recordar ese pequeño gran milagro que la vida les regaló por tan poco tiempo. Con su recuerdo y su amor por ella quizás puedan más tarde reconstruir su mundo y encontrar otro motivo de ilusión. Téngan se toda la paciencia... Si les es posible, acudan a una consulta profesional o a un grupo de autoayuda para padres que viven situaciones parecidas. El amor y la solidaridad que emergen espontáneamente en estos gru pos son fuerzas poderosas que vienen al rescate de quienes, como ustedes, viven hoy en la desesperanza. Seguramente dentro de un tiempo habrá de nuevo en sus vidas proyectos e ilusiones para compartir.
Su pena me parece infinita. Comprendo lo intenso de sus sentimientos y las mil preguntas que deben plantear se a raíz de la muerte tan absurda de quien era el pre mio merecido por ustedes. ¿Qué hacer? Con todo el dolor, con el alma partida... irlo aceptando. Comprender el porqué es imposible; no hay explicaciones para seme jantes errores del destino o para tan incomprensibles designios divinos, como prefieran llamarlos. No pode mos cambiar la realidad, y en casos como este lo único que podemos hacer es llenarnos de paciencia y de amor por nosotros mismos -que deben traducirse en cuidados 240
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El doble duelo de los abuelos El abuelo que pierde aquel nieto que lo oía, lo acompa ñaba y le demostraba admiración, o la abuela que pier de a la nieta cariñosa y cercana, ¿con quién pueden exteriorizar sus sentimientos cuando toda la familia está rodeando y atendiendo a los padres y hermanos y se olvida de los viejos? Siempre me ha llamado la atención la frecuencia con que cae en el olvido la pena de los abuelos por la muer te de un nieto. Desde luego que la magnitud del duelo depende en gran parte de la dimensión de lo perdido, y es un hecho que no todos los nietos son cercanos a sus abuelos, y viceversa. Además, hay abuelos y abuelos. Para muchos el duelo será doble: por una parte, el del nieto que nunca llegará a ser adulto y cuya muerte con tradice obviamente las leyes de la naturaleza, según las cuales los menores deben sepultar a sus mayores, y por otra parte, el duelo que sufren por su hijo o hija que vive un dolor inmenso para el cual no existe consuelo posible. Muchas veces los abuelos son mudos testigos de una tragedia familiar que viven con impotencia y culpa, pues sienten que habría sido más lógica y esperable su muerte y no la de un adolescente en un accidente de moto, la de una pequeña escolar con leucemia o la de un bebé que 242
muere de manera súbita. También puede suceder que el abuelo haya tenido que enfrentar la muerte de uno o varios de sus hijos, experiencias que suelen revivirse ante la nueva desgracia. Por otra parte, hay que tener en cuen ta que los tiempos han cambiado, y con ellos la tasa de mortalidad infantil y la conciencia acerca de la importan cia de los duelos. Como hace cincuenta años el luto se llevaba en forma pasiva y en silencio, con solemnidad y entereza, el abuelo puede desconcertarse ante las expre siones de dolor, rabia, tristeza, culpa y todas las emocio nes que hoy en día se recomienda sentir y expresar. Es más, internamente puede haber un choque generacional irreconciliable entre las nuevas recomendaciones y postu lados de los psicólogos de duelos y las creencias -por décadas incuestionables-, actitudes y patrones culturales ante la muerte y el dolor provenientes de las familias de origen de los abuelos. A veces este choque se hace mani fiesto en una desaprobación explícita o velada de las con ductas o formas de enfrentar el dolor que asumen su hijo, nuera o yerno.
Preguntas y respuestas Mi hija perdió a sus mellizos en el parto. Yo sé el dolor que ella siente pero disimula ante mí, por no agravar las co sas. No puedo acercarme porque siempre está con amigas.
Busque una oportunidad para decirle que quiere conver sar con ella a solas. Para su hija va a ser un alivio descu brir que puede contar con alguien para hablar la verdad de sus sentimientos. Abrirse las dos, compartir la pena, confiarse mutuamente el dolor que sienten, y que ella vea su preocupación, les hará bien. Sin invadir sus territorios, 243
y con mucha prudencia y respeto, manifiéstele que usted está disponible siempre: para hablar, para llorar, para acom pañarla en silencio o para que, con confianza, ella pueda decirle "quiero estar sola" o "no vengas" sin que esto acarree resentimientos.
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Cuando murió m i nieta en un accidente de tránsito fui la última en saberlo. Mi esposo no puede perdonarle eso a mi nuera y se ha creado una situación muy tensa en la familia, nos han dejado de lado.
Los niños, la muerte y el duelo
Sería bueno buscar un puente, un acercamiento con su hijo, así sea por escrito, y reiterarle su decisión de estar ahí, de estar cerca. Quizás pueda aclarar con su nuera la razón por la cual prefirieron no avisarles sobre el acci dente. Es posible que descubran malentendidos; quizás detrás de eso estaba la intención de protegerlos del dolor, pues ellos creyeron que era más acertado manejarlo así.
La primera y más importante afirmación sobre el tema de la muerte y los niños es, indudablemente, esta: los niños sí viven el duelo. Un niño o niña, en cualquier momento de su infancia, percibe y registra la muerte de alguien afectivamente cercano, y sufre por ella. Los ni ños, al igual que los adultos, sienten dolor, tristeza, ra bia, miedo, ansiedad y muchas otras emociones cuando enfrentan un duelo por la muerte de uno de sus padres, de un hermano o hermana o de otro ser querido. Por supuesto, sería preferible que la primera con frontación de un niño con la muerte se diera con peque ñas muertes previas como la de un mosco, una lombriz, un cucarrón o una ranita. En esos momentos es más fácil responder a sus preguntas que cuando el niño tiene que enfrentarse, de la noche a la mañana y sin aviso previo, a la catástrofe emocional de una mamá o un papá muerto. Pero aun en aquellos casos fáciles y favo rables para iniciar lo que se conoce como educación para las pérdidas, al niño no le basta con oír que "todo lo vivo debe morir". El quiere saber por qué todo lo viviente eventualmente morirá, cómo se siente "estar muerto", qué les pasa al cucarrón, al pajarito y al abue lo. Se pregunta a dónde van los muertos o su alma, si la ranita tenía alma y por qué no, por qué Dios "mata" a
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las criaturas que crea y que quiere, por qué María Clara, su compañera, murió ahogada en una piscina o por qué a Mariela, su pequeña vecina, se le murió la mamá. Cuando un niño establece un vínculo afectivo con un animal doméstico que inevitablemente ha de morir, los adultos subestiman el impacto dramático que tiene para él la muerte de su canario, perro o gatito y rempla zan rápidamente a la mascota por otra igual, creyendo ahorrarle un sufrimiento al niño. Pero con esta actitud negamos su duelo, ignoramos su dolor y le transmitimos mensajes no verbales como "los afectos son remplazables", "estar triste no es bueno" o "no se debe llorar por tonterías", en lugar de ayudarle a comprender que las separaciones duelen y que el duelo es inevitable y triste pero saludable para poder seguir adelante en la vida emocional. Además, en esta era de comunicación electrónica y no solamente personal, los niños reciben desde su más tierna infancia cientos de mensajes de muerte no desci frados, o por descifrar. No es posible protegerlos de la muerte, ni como idea o concepto ni como realidad. Y menos en Colombia, donde la sobreexposición a imáge nes y testimonios demoledores sobre la muerte triste mente forman parte inevitable de la vida cotidiana, planteando a los niños pequeños angustiantes y confu sos interrogantes acerca del valor de la vida, el respeto por ella y la sensación de seguridad y confianza en el mundo que les rodea. Ante esta realidad, el niño no necesita que le expli quen en incomprensibles peroratas de adulto el concep to de muerte, sino que le oigan sus inquietudes, que le escuchen sus temores y fantasías y, si se trata de la muerte de alguien cercano, que se le asegure que no será aban donado, que será cuidado y protegido, que él no tuvo
ninguna culpa, que no necesariamente todos los seres significativos indispensables para su supervivencia van a morir pronto, que alguien consistente -preferiblemente el padre o la madre sobreviviente-, cercano y sensato, estará afectivamente disponible para responder a sus pre guntas, para abrazarlo fuerte cuando tenga miedo, para acurrucado cuando se sienta desamparado y para conso larlo cuando esté triste.
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ALGUNAS DEFINICIONES PARA FAMILIARIZAR A LOS NIÑOS CON EL TEMA • Morirse: sucede cuando el cuerpo deja de funcio nar. Es dejar de estar vivo. • Estar muerto: es no poder volver a vivir. Es no respirar, no sentir dolor, no moverse, no hablar, no tener hambre ni frío. • Ataúd: se trata de una caja especial, usualmente de madera, en la que se coloca el cuerpo del muerto. son los lugares • Cementerio o jardines de reposo: donde se deja el ataúd que tiene el cuerpo del muerto. • Cadáver: es el cuerpo muerto. • Cremación: es cuando por la acción del fuego se quema el cuerpo muerto -en un lugar especial- hasta que se vuelve cenizas. « Entierro o funeral: es una reunión de familiares y amigos en la casa, la iglesia, la sinagoga, el templo o el cementerio, con el fin de recordar a quien murió, hacer le un homenaje, despedirse de él y consolarse unos a otros en su tristeza. • Duelo: comprende todos los sentimientos y las co sas raras que sentimos después de que alguien muy im portante para nosotros ha muerto. La persona puede
sentirse brava, triste, sola, asustada, con remordimiento o avergonzada, y todo ello es normal. • Culpa: sentimiento que nos hace creer que de al guna manera somos los causantes de algo que pasó, o que hemos hecho algo malo. • Homicidio o asesinato: es el acto de matar a una persona. A veces la gente mata porque tiene mucha ra bia, miedo, deseo de venganza u otros problemas y por que se olvida de que la vida de un ser humano es muy importante y que, aunque no lo queramos, no podemos quitársela. Hay muchas otras formas de solucionar los problemas antes de llegar a herir o agredir a alguien, por ejemplo, hablando o tomando distancia. • Suicidio: es quitarse la vida uno mismo, matarse. La gente llega a esto cuando tiene graves enfermedades en su mente y no puede pensar bien, o cuando siente que no hay ninguna otra salida para sus problemas, que le parecen gigantescos. La persona siente que no quiere vivir más ese momento. En estos casos, siempre es posi ble pedir ayuda profesional o de alguien conocido y de confianza que le pueda brindar apoyo y lo acompañe a buscar soluciones que le permitan seguir viviendo.
SEÑALES NORMALES DE DUELO EN LOS NIÑOS • Trastornos del sueño: pesadillas, insomnio, dormir demasiado. • Contar una y otra vez ev entos ac erc a de su ser querido y/o de su muerte. • Sentir que quien murió de alguna forma está pre sente, o quizá a veces "le habla". • Soñar con quien murió, extra ñarl o y echar lo de menos.
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• P rese ntar dificultades para conce ntra rse en el es tudio. • Algunas veces, aparentemente, "no sentir nada". • Mostrarse interesado en temas de enfermedades o preocuparse excesivamente por su salud. • Sentir miedo a quedarse solo. • Llorar con frecuencia p or tonterías y en los mo mentos menos esperados. • Orinarse en la cama, p erder el apetito o co me r desaforadamente. • Idealizar a quien murió. • Com enz ar a hac er gestos, condu ctas o tics pare ci dos a los de quien murió, o tratar de imitar su forma de hablar. • Hacer payasadas en la casa o en el colegio. • Sufrir frecuentemente de dolor de estómago, de cabeza, de garganta, etc. • Recha zar a sus amigos de antes, hace r rabietas o pataletas, aislarse de los amigos y compañeros. • Cam bi os en su activid ad habitual: dej ar de jugar, rechazar distracciones que antes le gustaban. Todo esto es normal y esperable. Cuando los síntomas perduran, o cuando coexisten muchos, hay que consultar con el especialista oportunamente para prevenir la apari ción de bloqueos en el desarrollo emocional. Para una evolución emocional saludable, un niño en duelo debe: COMPRENDER
El niño debe entender, de acuerdo con su edad y su nivel de desarrollo emocional, que la muerte es univer sal, que todo lo que hoy está vivo morirá algún día y que no es culpa de nadie que esto ocurra, que la muerte es parte de la vida y que lo que está sin vida no siente, no sufre, no necesita, no respira. Y además, indepen249
dientemente de las creencias religiosas que su familia profese, debe saber que los aspectos físicos de la muer te son irreversibles y permanentes. Cuando estos conceptos básicos se aplican a un caso específico, por ejemplo la abuelita, un primo, un herma no pequeño o uno de los padres, el niño debe poder entender en palabras sencillas lo que ocurrió -una en fermedad, un accidente u otra circunstancia-, y es nece sario responderle todas sus preguntas y escucharle sus comentarios. REACCIONAR
Muchos de los sentimientos enlazados con la sensación de pérdida y duelo, tales como sentirse despojado de algo o alguien valioso o que algo se rompe inevitable mente, deben poderse manifestar sin ningún impedimen to. Especialmente la tristeza, la rabia, la culpa y los otros sentimientos inherentes a cada situación particular. El niño tiene derecho a sentirlos, experimentarlos y expresarlos sin temor, como parte natural y válida de su reacción de duelo, y debe sentirse respaldado para ello. Si la muerte ocurrió en condiciones traumáticas, el niño puede reaccionar silenciándose, sin sentir, aparen temente, nada por un tiempo. En tales casos, para él o ella se hace mucho más difícil expresar lo que siente. Sin embargo, esta aparente falta de respuesta no debe ser interpretada equívocamente por los adultos como se ñal de que el niño no está afectado o de que está to mando muy bien las cosas.
vas. Para ello requiere la ayuda comprensiva de los adul tos que en lugar de evadir los recuerdos -fotos, evoca ciones, etc.-, facilitan ratos amables, aunque tristes, en los que se habla de quien murió. Conmemorar es también saludable emocionalmente, y los pequeños rituales inventados por el mismo niño son de gran importancia para la sana elaboración de su duelo. En algunas ocasiones los niños desean hacer una pequeña ceremonia en el colegio para conmemorar la muerte de un compañero y se encuentran, sorprendidos, con que la familia del amigo muerto expresa su firme renuencia a ello. En tales casos, a un nivel grupal más pequeño, un profesor sensible puede ayudar a los pe queños a realizar un evento privado, pero simbólico y significativo, que no ofenda el deseo familiar. SEGUIR ADELANTE
El niño debe saber que un día volverá a sentirse bien, alegre, comunicativo, y que va a poder volver a jugar y a concentrarse en los deberes escolares, luego de este "terremoto temporal" del duelo. Pero que seguir adelan te o avanzar no significa olvidar al hermano que murió de leucemia o que fue víctima de un accidente, sino encontrar o construir un sitio interno, en el alma, para el amor y los recuerdos de esa persona que vive en su corazón y que ocupará siempre un lugar en su mundo vital.
LA INFLUENCIA DE LA FAMILIA
RECORDAR
El niño necesita ayuda y "permiso" para recordar a quien murió, tanto en sus facetas positivas como en las negati-
Las respuestas del niño ante las pérdidas y la muerte de ben ser vistas siempre dentro del contexto familiar. La
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reacción posterior a un evento tan doloroso como la muerte de uno de sus miembros presenta -y a veces imponenormas de comportamiento que influyen poderosamente en el pequeño. En el trabajo terapéutico con duelos es frecuente encontrar diversos tipos de familias, y es impor tante reconocerlas para determinar el ambiente que rodea al niño y que condiciona en gran parte su estilo personal del duelo. Algunas de ellas son: • Familias para las cuales la muerte es un tabú, en las que nunca se abordan ni se discuten temas como el dolor, las pérdidas o las enfermedades. Con la idea de proteger la inocencia del niño, estas familias cierran en forma permanente las puertas que conducen a los mo mentos tristes sin dar acceso a los menores. • Familias en las que sie mpre tiene que existir un culpable, y en cuyas conversaciones se escuchan conti nuamente frases como "¿quién fue el que hizo esto?", "¿de quién es la culpa?" y "¡tú fuiste!" Con frecuencia, los pa dres son inflexibles, demandantes, perfeccionistas y mu chas veces se sienten víctimas en la relación con los hijos, sobre cuyos hombros colocan una pesada carga llamada culpa, que permanece y determina en gran parte los vín culos afectivos dentro de la familia. • Famili as frías y dista ntes en las que, se gur ame nte a raíz de las experiencias infantiles de los padres, no exis ten momentos para consolar, ni para cercanía amorosa, ni para las respuestas afectivas que tranquilizan. • Familias donde "todo debe seguir como antes" y los miembros enfrentan la muerte y el dolor sin permitir sus manifestaciones. Para poder encajar en este patrón, los hijos deben renunciar a reaccionar y a dejar ver su sufrimiento. "Aquí no ha pasado nada" es la consigna. • Familias en las que las pérdidas desencadenan el caos latente de discordia entre sus miembros. Surgen la 252
agresión, la hostilidad, los problemas conyugales y fra ternales... • Familias en las que las penas se comparten con espontaneidad, comprendiendo la validez de las diferen cias individuales en la percepción del hecho doloroso y la reacción ante él. Son familias donde las cosas se pue den hablar, donde hay tolerancia ante las reacciones del otro, donde la rabia, la tristeza y el miedo se pueden sentir, sin anular por ello la importancia de establecer límites que con amor acojan o contengan las reacciones desbordantes y explosivas. Son familias en las que se acepta la importancia de separarse para crecer, aunque esto duela, y se reconoce que la imperfección y la frus tración son elementos ineludibles de todo vínculo amo roso. En ellas el niño vive la muerte con dolor pero aprende que con paciencia y con sus recursos puede enfrentar adecuadamente los momentos de deprivación y tristeza para crecer a partir de ellos, descubriendo su riqueza oculta.
Preguntas y respuestas El instinto ma terno o adulto de protección ha cia los ni ños lo lleva a uno a sacarlos del escenario de la muerte cuando ha fallecido un familiar. ¿Qué opina usted?
Sí, la tendencia hasta ahora ha sido separar a los niños de sus padres o de las personas cercanas y "distraerlos" o alejarlos mientras pasan el entierro y los primeros días de dolor intenso. Pero este ocultamiento del hecho les causa mucha ansiedad, confusión y desconcierto. Tarde o temprano ellos se dan cuenta, si es que no lo saben ya, y no comprenden el deseo de "protegerlos"; más bien resienten el haber sido hechos a un lado, subesti253
mando su capacidad de participar en los momentos de dolor familiar. ¿Usted cree que un niño debe asistir al funeral de su mano o de su padre, p or ejemplo?
her
Sí, siempre y cuando se le haya explicado cuidadosa mente lo que va a presenciar y el porqué del ataúd, de la ceremonia, del llanto y de las otras manifesta ciones de tristeza, y se lo haya preparado para des pedirse él también de quien murió. Esta conversación privada y personal con el niño debe llevarla a cabo el adulto sensato y cariñoso más cercano a él afecti vamente, por ejemplo, el padre sobreviviente, o en su defecto un hermano mayor, una tía o abuela, que no sólo le explique lo ocurrido sino que lo escuche y le permita decidir, sin forzarlo, acerca de su asisten cia al funeral. Si va, no debe dejársele aislado; hay que llevarlo de la mano para irle explicando el senti do de lo que va presenciando. De otra manera, el entierro se convertirá para él en una actividad cruel, macabra y aterrorizante. ¿Cómo puede un niño despedirse de su rió en la clínica y ya la están velando?
mamá,
que
mu
En primer lugar, háblele de la necesidad de decir adiós, de despedirse. Cuéntele qué pasó con su mamá, acla rándole que ella no se fue voluntariamente, abandonán dolo, y expóngale varias alternativas para que él elija y pueda sentir que tiene algo de control en un momento tan triste: por ejemplo, podría ir con el padre al velorio y mirar el ataúd -previa explicación, claro- desde lejos, o sentarse cerca. Permítale decirle a la mamá muerta lo que él quiera: que la va a recordar siempre, que la echa254
rá mucho de menos, que va a estar triste unos ratos, que la llevará en su corazón y que cada vez que cierre los ojitos la sentirá cerca, acompañándolo, cuidándolo, aun que sabe que no estará en persona. O puede escribirle una "carta secreta" si ya sabe escribir, hacerle un dibujo o ponerle flores, un osito, un peluche o cualquier objeto significativo para él dentro del ataúd, para que mamá también se lleve algo suyo. Al regresar a casa, siempre que él esté de acuerdo, puede pedirle al papá que enciendan una vela especial un rato durante cada día o cada semana y se reúnan a pensar en mamá y a recordar anécdotas de su vida con ella. Estos sencillos rituales ayudan a confrontar la rea lidad de la muerte como definitiva, a recordar y a sen tir que, aunque esa persona ya no está con nosotros, sigue siendo especial y no se olvida. ¿Debe un niño ¿No se asustará
ver el cadáver de su madre, por ejemplo? o guardará un mal recuerdo de por vida?
Aunque no recomiendo forzarlos cuando ellos no quie ran nacerlo, ver el cuerpo de quien murió sí es muy importante tanto para los adultos como para los niños porque confiere una innegable sensación de finalidad, de realidad, a la muerte. La mayoría de los niños que vieron muerto a su ser querido se sienten bien de haber lo podido hacer. Si los adultos no les transmitimos la impresión de algo feo, morboso o degradante, ellos no lo verán así y quizás este hecho les ayudará a responder muchas incógnitas que la muerte plantea y que ellos no se atreven a preguntar y a nosotros nos da temor con testar. Esa puede ser una valiosa oportunidad para oírlo, conversar con él y disipar sus dudas.
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Hace poco tiempo, un niño cercano a nuestra familia me preguntó si m orirse duele. ¿Podría usted orientarme sobre la manera acertada de responde a los niños sobre estos temas de la m uerte, que resultan difíciles de abor dar aun para nosotros, los adultos?
Le diría la verdad: yo no sé porque no me he muerto, pero también sé que en los casos de enfermedad grave existen médicos muy hábiles y muy buenos medicamen tos para suprimir o controlar el dolor, que hacen que las personas puedan morirse tranquilas en su casa o en una clínica y que nos permiten a los familiares, que las que remos, acompañarlas y consentirlas hasta el final. ¿Deben los niños participar en la acción de deshacer la habitación de quien murió, o es mejor que al llegar del colegio ya haya pasado todo y la habitación esté cambia da, convertida en un lugar para otro uso, como un cuarto de costura o televisión? A mí me parece que se les ahorra un mal momento, ¿no cree?
Los niños deben saber qué va a pasar, cuándo y cómo con la habitación y los objetos del ser querido. Se les debe tomar en cuenta y consultarlos hasta cierto límite, por ejemplo preguntarles si están de acuerdo en arreglar la habitación un domingo, para que ellos participen, o si prefieren que se haga un día de la semana, cuando ellos están en el colegio. En cualquier caso, debe preguntár sele al niño qué cosas le gustaría guardar como recuer dos o "tesoros muy especiales" de todo aquello que tenía el abuelo, la mamá o el ser querido, y si esta petición es razonable, acceder. Por ejemplo, una niña de 5 años puede querer el escritorio de su hermano de 8, su osito de peluche o una prenda de vestir, la lámpara de la mamá, o quizás quiera conservar unos aretes o un co256
llar; un hijo podrá desear retener una o varias chaquetas de su padre, la billetera, unos discos... ¿Es convenie nte terio? ¿Con
llevar a los niño s qué frecuencia?
en
las
visitas
al cemen
Algunos niños no quieren volver al cementerio luego de saber que lo que allí reposa es el resto sin vida de su ser querido. A otros, en cambio, les agrada limpiar la tumba y decorarla con flores. Este es un asunto muy personal en el que las preferencias y gustos del niño o niña de ben ser respetados. Mi niño de 9 años me hace mil preguntas diarias sobre la muerte de su hermana de 15 años. Yo no sé verdade ramente qué responderle y a veces tengo que inventarle algo para que se calme y deje de preguntar. ¿Eso está mal?
No tema decirle a un niño en duelo la verdad. Si usted no sabe la respuesta a una pregunta nunca le invente cosas, ni diga algo que al cabo de cinco o diez años tendrá que admitir que es falso. Dígale la verdad de acuerdo con el nivel de madurez de él y, si no lo sabe, hágaselo saber con honestidad y aconséjele que formule esas preguntas a un sacerdote, al psicólogo del colegio o a un pariente que sepa. Un niño de 9 años tiene aún muchos interrogantes sin resolver, y al calmarlo o silen ciarlo usted está inhibiendo su natural curiosidad. ¿Es mí,
normal que mi hija le pregunte todo a su papá y no a sobre la muerte de nuestro pequeño vecino de 6 años?
Sí, los niños pueden sentirse más cómodos preguntán dole al padre y no a su madre, o dejándose ver tristes o 257
llorando en presencia de alguno de los dos; esto no debe hacerla sentir mal. Usted podría hablar delicada mente de esto -si se siente cómoda al hacerlo- cuando estén los tres reunidos, para que la niña vea que usted no les teme a esos temas. ¿Cómo manejar delante de los niños el llanto los padres en duelo? ¿O es mejor llorar solos?
de
uno
de
Los niños pueden asustarse mucho si es la primera vez que ven llorar así a sus padres. Pero también es una oportuni dad para abrazarlos, tranquilizarlos y mostrarles que es nor mal y sano que los adultos lloren también. A la vez es un permiso, una autorización para que cuando ellos quieran o sientan la necesidad puedan llorar sin sentir vergüenza. Ahora bien, es muy frecuente que la tolerancia de un niño ante el llanto de los padres sea limitada; puede decirle a la mamá "bueno, ya no más", o "no resisto verte llorando todo el día". Ese niño puede estar sintien do mucho miedo de ver desmoronarse a su padre o a su madre, hasta entonces pilares de fortaleza, y también sentirse muy impotente al no encontrar recursos para devolverle la alegría. Si el padre o la madre se hallan tan deprimidos que no pueden funcionar en la forma en que los niños están acostumbrados, sería recomendable buscar ayuda profesional que, sin invalidar su tristeza, les ayude a manejarla de tal manera que no inunde excesivamente la vida familiar, generando actitudes comprensibles de rechazo o evasión en los hijos. Nuestro niño de 3 años, el único varón e ntre cuatro ni ñas, y de veras un niño muy especial, murió de leuce mia. ¡Nuestra pena ha sido infinita! Yo estoy inconsolab le 258
y en resienten
los últimos días he visto que mi dolor. ¿Eso es normal?
las
niñas
como
que
Sí. Todo lo que está ocurriendo en su familia cabe dentro de lo esperable en un duelo tan difícil como el que viven. La reacción de las niñas es comprensible, ellas tienen que afrontar la muerte del hermano, además del cambio tan triste y drástico en la conducta de sus padres y en la rutina familiar. En esos momentos algunos niños se mues tran celosos de la atención y de la idealización del hijo muerto, y no se sienten queridos ni importantes para sus padres. La reacción es entendible; usted tendrá que hacer un esfuerzo y dedicarles un rato amable y agradable a las pequeñas, explicándoles que cada día será un poco me nos malo, aunque usted misma en este momento abrigue muchas dudas. Mi hija de 14 años tenía un caballo al cual prodigaba cuidados y cariños, casi más que a cualquiera de noso tros. Había ganado campeonatos de salto con él. Hace dos meses tuvieron que matarlo porque se cayó por un ba rranco y se descaderó. Quisiera saber si es normal hacer duelo por las mascotas, pues ella ha llorado intensamente.
Sí. Tanto adultos como jóvenes y niños establecen, en ocasiones, relaciones afectivas muy importantes con los animales (el caballo, el perrito, un canario, un gatito...), y su muerte deja un duelo que puede ser sorprendente mente intenso y agudo para quienes no comprenden el amor por estas criaturas. Permítale a su hija que llore, que lo recuerde, que se lamente de lo ocurrido y que proteste por ello. Es conveniente sentir rabia y, si es posible, enterrar al animalito muerto. Pasado un tiempo prudente, se puede adquirir otro y darle un nombre dis tinto. 2 59
9 La muerte, los profesores y el colegio A lo largo de estos años de contacto profesional directo con familias en crisis por la muerte, próxima o ya ocurri da, de uno de sus miembros, he observado que los ni ños son los grandes olvidados en estos momentos de duelo y trauma. Si bien algunas instituciones han realiza do esfuerzos insistentes para crear conciencia en las co munidades escolares acerca de la importancia de incluir el tema de las pérdidas y la muerte en sus prioridades educativas, la respuesta ha sido muy pobre. Hace varios años le escuché decir a un gran amigo, el doctor Robert Stevenson, psicólogo escolar norteame ricano dedicado a estos programas, que entre los africa nos existía este proverbio: "Hablar de un enemigo le confiere más fortaleza", y él sentía que una reflexión de este tipo subyacía al silencio de los colegios en lo relati vo a la muerte y el trauma. Analizando con él nuestras costumbres, estuvimos de acuerdo en la validez del pro verbio contrario: "Hablar de un enemigo nos fortalece para poder afrontarlo", el cual, aplicado a la muerte y el morir humanos, tiene que ver con aceptar el tema, po nerle un nombre a lo que se siente, enfrentar lo miste rioso y atemorizante. Hablar sobre todo esto nos lo hace más manejable, menos secreto y, por ende, menos temi ble y peligroso. 260
En Colombia, y muy seguramente en otros países latinoamericanos, aún se cree que la preparación para las crisis no es efectiva y que no es tarea de los colegios prevenir las complicaciones que en la vida emocional puede dejar un duelo mal orientado en un niño, o los efectos desatendidos de una muerte vivida a temprana edad. Es como si los niños y jóvenes no necesitaran aprender acerca de las pérdidas y la muerte, puesto que por muchos años estas experiencias no serán parte de su vida. En algunos casos extremos he llegado a oír comentarios provenientes de profesores o del personal educativo en el sentido de que su renuencia a tomar en cuenta estos temas obedece al temor de que incluirlos, enseñarlos y discutirlos pueda generar en los jóvenes el efecto contrario, es decir, un incremento de la idea suici da, de la violencia o de la depresión, antes que ayudar a prevenirlas o a enfrentarlas cuando ocurran. Un evento traumático produce una herida o un cho que emocional que puede causar daños duraderos a ni vel físico y/o psicológico. Las comunidades escolares deberían estar preparadas para enfrentarlos, en la misma forma en que disponen de un servicio de enfermería y de primeros auxilios para atender los accidentes even tuales y llevan un cuidadoso registro médico de la salud física de los estudiantes para prevenir en lo posible la enfermedad individual o las epidemias. ¿Y qué de la salud emocional, de la preparación para afrontar las in evitables experiencias de pérdida y dolor que la vida lleva? ¿No estaremos, con ese rechazo selectivo de los temas de la muerte y el trauma, dejando ver nuestra propia incompetencia, nuestra ignorancia y nuestros te mores? ¿No será esta una prioridad para la salud mental estudiantil, máxime en un país que, como Colombia, pre senta cifras absurdas de muertes violentas por año y en 2 61
el que diariamente los noticieros de radio y televisión invaden los hogares con tan tristes noticias? La apatía, el escepticismo y el escaso compromiso de muchos de nuestros jóvenes con las circunstancias actuales de nuestro país, ¿no serán fruto de, entre otros factores, la impotencia inducida a través del peligroso silencio de los adultos que tienen en sus manos la res ponsabilidad de educar dentro de valores éticos que orien ten sanamente las luchas y los ideales de la juventud? ¿Se nos podrá acusar en un futuro a nosotros, maestros y formadores de conciencias, de usar la negligencia y la negación como mecanismos de defensa generalizados que ignoran y erradican lo doloroso y triste para no darle la cara al dolor? Las reacciones de los niños a la violencia y a la muerte varían enormemente. En ellas influyen muchos elementos, entre ellos lo permitido en el hogar y lo facilitado en el colegio. En mi opinión, nuestros hijos necesitan, desde pequeños, aprender a afrontar la se paración, el dolor, la culpa, la rabia y el temor al futu ro. Esto es lo que en los países de vanguardia en tanatología se conoce como educación para la muerte y las pérdidas -que en el fondo es educación para la vida- y que debiera ocupar en los colegios un lugar importante, con el mismo auge que hace dos décadas cobró la educación sexual. Esta formación debe iniciar se preferiblemente antes de que la experiencia dolorosa de la muerte de uno de los padres, un hermano o un compañero de colegio irrumpan en la vida infantil. En los momentos de crisis, generalmente no podemos darnos el lujo de disponer de tiempo para pensar, pla near, reflexionar, evaluar y capacitar a los profesores y al personal del colegio para intervenir oportuna, ade cuada y serenamente.
No existen vacunas contra el dolor emocional, y aun que es cierto que ningún programa educativo podrá evi tar la pena que causa una pérdida, sí es posible -en una comunidad educativa preparada de antemano para afron tar sanamente las experiencias de pérdida y de traumareducir los efectos nocivos y las secuelas emocionales prevenibles del contacto directo con la muerte en cual quiera de sus formas: accidental, natural repentina o an ticipada, suicidio u homicidio. Tengamos siempre presente que "hablar del enemigo nos da poder y fortaleza para enfrentarlo".
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Preguntas y respuestas ¿Los padres d eben siempre informar al colegio acerca la enfermedad grave y/o muerte vivida en el hogar?
de
Sí. Lo mejor que los padres pueden hacer es informar en el colegio que sus hijos han sufrido una pérdida significa tiva, bien sea una enfermedad grave, la muerte o la sepa ración de uno de los padres. Un profesor bien informado puede ser un gran apoyo para un niño en duelo. En 1996 en nuestro colegio se suicidó una alumna ado lescente, en 1997 se presentaron dos casos de suicidio y otro camuflado tras la fachada de un accidente automo vilístico. Estamos comenzando a alarmarnos y a temer otros desenlaces fatales que se constituy an en un mal ejemplo d e esa acción cobarde como solución a los pro blemas. ¿Qué nos aconseja hacer?
Obviamente, se trata de una situación escolar alarmante y muy preocupante que exige un cuestionamiento reflexivo del profesorado acerca de lo adecuado ó inadecuado del
manejo que hasta ahora se le ha dado. Quizás también sea esta la oportunidad de recurrir a ayuda profesional para establecer un plan de acción ante la crisis que involucre a todos los estamentos escolares. Además, es importante re conocer en este momento la magnitud del problema y afrontarlo. ¿Qué piensan los estudiantes del suicidio de sus compañeros? ¿Qué sienten? ¿Lo han podido hablar o venti lar entre ellos? ¿Se les ha escuchado? ¿Se ha creado un espacio cálido, receptivo y no juzgador para atender sus inquietudes al respecto? ¿Hay alguno o algunos alumnos que por su comportamiento, su relación con los chicos muertos, su preocupación excesiva, su depresión o sus alusiones frecuentes al tema del suicidio, estén en riesgo de convertirse en futuras víctimas? ¿Se les ha atendido efi caz y oportunamente, o se ha preferido ignorarlos para no crear la sensación de crisis escolar y no alarmar a los padres? No podemos olvidar que en casos de suicidio todo indicio debe ser tomado en serio, y que la vergüenza por sobrerreaccionar no puede impedir la oportuna acción pre ventiva que evite otra muerte. Cuando muere un niño de debe hacerse en el colegio?
tercer año
de primaria,
¿qué
Ante todo, no ignorar el hecho pensando que el atraer la atención del alumnado hacia la muerte puede romper el equilibrio escolar o la inocencia de los niños y niñas y traerles complicaciones de difícil manejo. Todo lo con trario: asignarle a la muerte del niño la cuota de "sano desequilibrio" que tiene es poner de presente el inmen so valor de una vida humana y la tristeza de la comuni dad escolar que siente el dolor, la falta, la sensación de injusticia de la vida, el temor a aceptar que otros niños podrían morir, etc. En forma sucinta podría formular al gunas recomendaciones: 264
• Por unos días, dej e en el salón el pupitre vacío del niño que falleció. No elimine de un día para otro sus fotos, sus pertenencias, sus recuerdos. • Explique a los niños lo ocurrido con honestidad y al nivel que ellos lo requieran. • Si fue una muerte súbita, que los tomó sorpresiva mente, ayude a que cada compañero se despida. ¿Cómo? Escribiendo una carta, compartiendo recuerdos de él, re cordándolo por sus virtudes y defectos, haciéndole un recordatorio (no un altar) o un panel en la sala de clases. • Realice -c on asesoría de un psicólo go experto en duelos- un ritual simbólico en memoria del niño para que su ausencia no pase inadvertida: celebrar una misa o ceremonia grupal, plantar un árbol, poner una banca con su nombre en el jardín, hacer un panel expuesto para que todos puedan expresar en él, a través de dibujos o escritos, su homenaje al niño muerto. • Pasadas unas semanas, vuelva a conversar con los alumnos sobre el tema de la muerte: cómo se sienten, qué temores tienen, qué preguntas o incógnitas han sur gido... Los padres de un alumno de 14 años fallecieron en un accidente. En el colegio hemo s creído que lo me jor es no convertir a ese niño en un "niño diferente" sino tratarlo igual que a los demás, sin hacer ninguna excepción. ¿Está usted de acuerdo?
Ese alumno cuyos padres murieron no es ni será un chico como todos los demás. No se trata de estigmatizar lo, pero sí de reconocer la gravedad de lo que le ha ocurrido. Permitir que los profesores y compañeros le manifiesten su apoyo, su solidaridad, su compañía, su tolerancia ante los esperables cambios en su estado de ánimo o alteraciones en el rendimiento escolar inheren265
tes a un duelo de esta magnitud, es reconfortante y psi cológicamente saludable. Si pretendemos que el niño "siga como si nada", él va a percibir nuestras expectati vas y a reprimir su duelo. En términos de salud emocio nal es mucho más peligrosa la actitud de un niño que luego de una pena sigue "como si nada" que la de uno que se permite reaccionar, sentir, preguntar y protestar. Tengo dos hijas mellizas de 11 años y un hijo de 19 que está prestand o el servicio militar obligatorio. Últimamen te, con las noticias tan graves de orden público, las niñas sufren de pesadillas en las cuales lloran por la "muerte de su hermano asesinado". He optado por no llevar el periódico a casa ni mirar los noticiero s de televisión, pero siguen igual. Debo admitir que yo sufro espantosamente por él. ¿Qué puede usted decirme acerca de cómo mane jar esta situación?
ted es creyente, que recen juntas cada noche para que Dios lo proteja, luego de lo cual conviene leerles un cuento o conversar sobre otros temas antes de irse a dormir. Resaltarles el valor de su hermano y el orgullo de tener en la familia un valiente soldado y permitirles que le escriban cartas y dibujos, las ayuda a no sentirse tan distanciadas e impotentes afectivamente.
Soy profesora de una escuela pública y siempre me han preocupado las consecuencias que esta guerra de narco tráfico y guerrilla puede dejaren los niños. Personalmente, soy madre de dos niños. Quisiera saber cómo poder ayu darles a mis niños que llegan a clase con unas historias espantosas de lo que ha ocurrido a sus familiares o cono cidos, o de lo que han visto en la televisión. Gracias.
Aunque usted no compre la prensa ni escuche la radio, las noticias de atentados a poblaciones donde el ejército debe hacer frente a las fuerzas del desorden, se filtran en cualquier momento. Usted no puede colocar a sus niñas en una burbuja de cristal, como quisiera. Puesto que el peligro es real, y no imaginado por ellas, creo que a las tres (no me cuenta usted del padre) les hace más bien hablar de eso que callarse: compartir y expre sar el miedo, la inseguridad y la angustia por el herma no es mejor que guardarse esos sentimientos. Explíqueles, hasta donde sea posible, el porqué de esta guerra. Ojalá que la situación de su hijo no sea tan peligrosa como ellas la ven, por ejemplo, que no esté asignado a una zona de orden público. Pero si así fuera, lo único que puedo recomendarle es que no se aislen entre ustedes, que compartan tanto los miedos como la esperanza y las buenas noticias cuando llegan cartas del joven, y si us-
Respondo a su inquietud recogiendo varias recomenda ciones que ya he compartido al respecto, pero creo que nunca es excesiva la preocupación que como adul tos debemos tener por el presente y el futuro emocio nal de nuestros niños. Ante todo, abra un espacio fijo, quizás semanal, para permitirles a los alumnos inter cambiar información sobre las noticias trágicas, hablar sobre cómo se sienten, qué les preocupa, qué temores registran, y reaccionar. Trate de cerrar esa clase o re flexi ón permi tien do que cada niño expres e su censur a ante los hechos y diga cuáles son los valores que sien te que están siendo atropellados. Concédale un lugar a la esperanza: ayúdeles a plantear soluciones a su alcan ce, no importa qué tan realistas sean: sembrar un árbol a manera de pequeño ritual a favor de la vida y en contra de la destrucción, rezar por las víctimas y sus familias, escribir o dibujar lo que sienten, llevar a su casa preguntas o comentarios, mirar el próximo noti ciero y traer análisis sobre sus reacciones, hacer diaria-
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mente un minuto de silencio... Estas son algunas de las actividades a las cuales usted puede recurrir para sensi bilizar a los niños positivamente sobre la realidad. En otras palabras, como no está en manos suyas ni de ellos evitar esta guerra, se trata de contrarrestar con semillas de fe los sentimientos de impotencia y deses peranza y la posible amargura, ayudando a afianzar la sensación de control que le devuelve a uno el asumir una posición crítica de censura, más la experiencia de poder reaccionar solidariamente ante el dolor ajeno y, a pesar de los hechos, rescatar los valores que forman hombres de bien. Mi hijo de 10 años no ha cambiado para nada en la casa luego de la muerte de su hermano gemelo, que se ahogó en un río durante un paseo familiar. Pero otras personas, fuera de la casa y aun en el colegio, lo han visto muy cambiad o. ¿Qué le estará pasando?
En ocasiones un niño puede presentar un fenómeno lla mado duelo desplazado, que se observa en ambientes y situaciones que no corresponden a las del hogar en due lo. Por ejemplo, el niño puede volverse hostil y agresivo con sus amigos o, al revés, muy pasivo en el colegio, rebelde con las figuras de autoridad, presentar problemas escolares y académicos, buscar oportunidades para ini ciarse en el consumo de bebidas alcohólicas o sustancias estimulantes o en comportamientos sexuales precoces, mientras que en la casa se comporta normalmente. En tales casos es indispensable buscar ayuda profesional opor tuna; los padres también deben consultar para detectar posibles comportamientos o actitudes que refuercen en el niño la necesidad de estar perfectamente bien en su casa, sin poder compartir su sufrimiento.
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10 La muerte de un hermano Aunque en años recientes la respuesta de un niño ante una pérdida mayor ha sido abordada científicamente, muy poco se ha escrito acerca del impacto emocional que genera la muerte de un hermano o hermana. La doctora Betty Davies es quizás la profesional que con más cui dado y dedicación ha estudiado las secuelas de esta pér dida. A partir de 1983 ha propuesto y comprobado interesantes hipótesis clínicas al respecto. En su publica ción de 1991 Los niños y la muerte (Children and Death), ella presenta cuatro consideraciones, derivadas de sus múltiples investigaciones, que considero útil com partir. • Los niños se afectan profundamente con la muerte de un hermano o hermana, lo cual se refleja en múltiples y evidentes variaciones de su conducta. Durante los tres años siguientes a la muerte, tanto los mismos niños como sus familiares, profesores y amigos, atribuyen tales altera ciones a la pérdida de su ser querido. • Los estudios clínicos corroboran que la muerte de un hermano en la infancia tiene implicaciones a largo plazo, hasta por siete y nueve años después. • La muerte de un hermano no es un hecho aislado que los niños olvidan en poco tiempo. Al contrario, es un evento destacado que deja secuelas en su desarrollo 269
posterior. Adultos que vivieron la muerte de un herma no en la infancia reportan que los efectos de la pérdida han sido más o menos permanentes a través de su vida adulta. • Las respuestas de un niño ante la muerte de su hermano están influenciadas por las características de la relación entre ellos y por las del entorno familiar. Entre más fuerte y cercana haya sido la relación, mayores se rán los efectos. En el 60% de los niños estudiados tres años des pués de ocurrida la muerte, se observaron estos tres rasgos de conducta: nerviosismo, preferencia por la so ledad y ánimo triste con tendencia a la depresión. Tam bién se presentan reacciones de tipo psicosomático como dolores de cabeza, cólicos y quejas frecuentes sobre diversos malestares y dolores, y desórdenes en el dor mir, incluidos problemas para conciliar el sueño, pesa dillas y hablar o caminar dormidos. De los niños estudiados, 25% presentaban ansiedad y dificultades en el rendimiento escolar. Estos resultados demuestran la invalidez de la común afirmación según la cual poco tiempo después de una muerte la conducta del niño vuelve a ser "normal". En la gran mayoría de los casos lo que ocurre es que no se da un seguimiento clínico riguroso más allá de unos pocos meses. Entre siete y nueve años más tarde, los jóvenes reportaban la persis tencia de una cierta sensación de soledad -si bien no perturbadora- asociada a la falta del hermano muerto. Esta se explicitaba en afirmaciones como "si mi herma no estuviera vivo hoy, quizás mi personalidad sería di ferente, más segura, más extrovertida".
conducta: muchos reportaron haber crecido emocionalmente y haber adquirido mayor madurez y una visión psicológica de la vida y del sufrimiento mucho más am plia que la de jóvenes que no habían sufrido ninguna pena mayor en su infancia. Muchos adultos, al referirse a la muerte de sus hermanos en la infancia, consideran que esta madurez adquirida a la fuerza, como conse cuencia de la pérdida, iba acompañada de tal seriedad frente a la vida que no les dejó espacios para disfrutarla o para percibirla de una manera más liviana y menos trascendental durante la adolescencia, lo cual incidió en su tendencia al aislamiento y la introversión.
Sin embargo, vale la pena resaltar que el mismo es tudio demostró que experimentar la muerte de un her mano no sólo deja como resultado problemas de 270
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11 La muerte de uno de los padres para el niño Para el padre o la madre sobreviviente, invadido emo cionalmente por el propio duelo ante la muerte de su pareja, se plantea una situación sumamente difícil que exige infinita paciencia, tolerancia y amor. Se trata de encontrar un balance adecuado entre su dolor, que lo puede conducir al aislamiento, y los requerimientos de los hijos, que demandan su presencia participativa en la vida cotidiana; entre su necesidad de espacios persona les para su duelo y las expectativas de sus hijos de que él o ella pueda llenar los vacíos afectivos y desempeñar las tareas de quien ya no va a volver. Conciliar sus nece sidades de doliente con las de sus hijos de diferentes edades y estilos de reacción es una tarea titánica, más aun cuando debe poder responder adecuada y ecuáni memente a las presiones familiares y sociales sobre cómo manejar su pena y reorganizar su vida, que llegan a amenazar -más de lo que ya está- su frágil equilibrio emocional y el de su familia.
añoranza por la madre o el padre muerto. Víctima de su dolor y confundido por el tratamiento injusto de que es objeto por parte de los niños, el sobreviviente cae en la trampa de también él agredirlos. Al perder uno de los padres, el mundo hasta enton ces seguro y confiable del niño se estremece y se des ploma. En la experiencia clínica psicoterapéutica es posible observar las secuelas emocionales que quedan en la personalidad tras la muerte de uno de ellos y apre ciar la enorme dimensión del duelo que debió haberse elaborado y que, al no encontrar circunstancias favora bles, se congeló en el tiempo. La experiencia de la muerte, con todas sus pérdidas simbólicas asociadas, puede vol ver a despertarse durante el proceso terapéutico previs to, en un espacio amoroso y receptivo, lo que permite elaborar por fin ese duelo reprimido y cronificado. En muchos casos, aunque la persona es consciente de sus síntomas y de sus dificultades para vivir bien, sólo me diante su relación con el terapeuta consigue comprender la conexión interna entre su orfandad temprana y la pro blemática que afronta en el presente.
Otro hecho adicional que complica la situación es la frecuente reacción agresiva de los niños, que se ponen bravos, exigentes e irritantes con este padre o esta ma dre, como reclamándole o reprochándole -en forma in comprensible para él o ella- el estar vivo, o tal vez el no haber sido quien murió, y manifestando en esta forma la
Cuando el niño pierde a uno de sus padres no sólo pierde a su papá o a su mamá como persona, sino que también experimenta deprivación amorosa, inseguridad, desprotección y falta de apoyo, pues la persona que falleció era fuente de esos suministros afectivos. Con fre cuencia, al morir el padre, la madre -obligada a trabajar para producir- se distancia involuntariamente del cuida do permanente y reasegurante del niño, lo cual implica para él una doble pérdida. Cuando es la madre quien muere, la familia busca afanosamente personas como tías, niñeras, vecinas o abuelas, que rotan en la vida del niño. Esta multiplicidad genera en él dificultades para estable cer conex ione s afectivas estables.
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La edad que tiene el niño en el momento en que ocurre la muerte establece importantes diferencias: el bebé que no comprende aun el concepto de pérdida perma nente ciertamente responde a la muerte de su figura primaria con reacciones que una persona estable y afec tuosa puede ayudar a mitigar. Los niños más grandecitos buscan y exploran en el ambiente y los sitios donde habitualmente estaba papá o mamá, esperando encon trarlos, y pueden presentar llanto, trastornos del sueño, rabietas, pataletas y regresiones a la seguridad de épo cas anteriores: medialengua, mojarse en la cama, juegos repetitivos de buscar y encontrar o de buscar, no encon trar y llorar con desconsuelo. En los primeros años, los niños tienen un concep to más o menos claro de muerte, mas no así de su irreversibilidad y permanencia, lo cual les hace impo sible asimilar que "mamá ya nunca volverá". A veces los cuentos infantiles alimentan la idea de que la muerte es reversible, pues al final algún evento mágico o sal vador les devuelve la vida a quienes han muerto: el cazador a Caperucita Roja, el beso del príncipe a la Bella Durmiente. Y los personajes de las tiras cómi cas, como el gato Silvestre, amigo de Piolín, o el Co yote, que persigue al Correcaminos, recobran su vitalidad segundos después de haber sido aplastados, quemados, etc. Más adelante, con el tiempo y la experiencia, el con cepto de muerte universal e irreversible es más asimilable para el niño y sus respuestas emocionales, aunque inter mitentes, tienen más similitud con las del adulto. De for ma simplista, se califica de "difícil" la conducta de un niño que expresa rabia e irritabilidad permanentes, aun hacia el padre o madre sobreviviente. Y hay casos en que se refuerza, con reconocimiento y aprobación, la aparente 274
ausencia de reacción de duelo, por resultarnos admira bles la madurez, cooperación y sensatez del chico.
Preguntas y respuestas
Aunque mi esposo falleció repentinamente hace ya tres meses, apenas en estos últimos días me he dado cuenta de que he atendido mucho más el dolor de mi hijo de 12 años que el de mi niñita de 7. Por favor, aconséjeme qué puedo hacer, pues ahora, encima de mi dolor, siento mu cha culpa por esto.
Afortunadamente, los padres tenemos una nueva opor tunidad cuando somos conscientes de haber cometido errores con nuestros hijos: la de reparar. Antes de ilus trar con algunos ejemplos sencillos las posibilidades de reparar su involuntaria omisión, la invito a tratar de en tenderse a la luz de lo que ha estado viviendo. Tres meses son muy poco tiempo para evolucionar en un duelo tan difícil como el de la muerte del cónyuge, más aun cuando hay niños por atender. La situación de una viuda joven con hijos es muy difícil, pues debe balan cear la satisfacción de las necesidades y demandas que su nuevo estado le impone como mamá-papá, como mu jer sola, como viuda -una nueva identidad que causa temor-, con la necesidad de permitirse o salvaguardar un espacio personal para vivir su dolor, para enfrentar su mundo trastornado, su vacío, su miedo, su nostalgia. Semejante tarea explica por qué ha desatendido a su hija menor, a quien tal vez usted ha visto más serena y centrada que los demás. Para reparar esto le sugiero, si ya se siente lista, ha blar con su pequeña hija y explicarle en términos com prensibles de lo que usted se ha dado cuenta y lo 275
preocupada que está. Puede proponerle que se ayuden mutuamente en estos momentos tan difíciles. Tal vez usted podría explorar qué cosas le harían sentir bien a ella y planear conjuntamente algunos sencillos actos ri tuales como hablar de y con papá, recordarlo por lo bueno y por lo malo también, o disponer de un tiempo a la semana para llenar un álbum de recuerdos, visitar la tumba y permitirle que ella escoja las flores y las arregle, encender una vela blanca con el bello simbolismo que tiene la luz y el fuego y reunirse un momento cada día del mes en el que conmemoren la muerte. También pue den conversar sobre cómo se sienten, qué extrañan, qué cosas les están siendo más difíciles de sobrellevar y en qué otras sienten que la herida cicatriza.
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12 Otras pérdidas, otros duelos
A veces un niño o niña debe hacer duelo por el papá o la mamá antes de que efectivamente mueran. Enferme dades como el Alzheimer, un derrame cerebral masivo, algunos casos de esclerosis múltiple o patologías psi quiátricas agudas como melancolía o esquizofrenia, obli gan al niño a adaptarse a un padre que, aunque vivo, en algunos aspectos ya dejó de vivir: no puede moverse, no habla, no reconoce, no sonríe o se comporta agresi vo u hostil, distante o frío, pero en todo caso muy dife rente a como era antes. Quizás uno de los duelos menos atendidos es el del niño que por alguna circunstancia, en lugar de poder disfrutar de una infancia alegre, segura, confiada y pro tegida, debe cuidar y proteger a uno de sus padres o seres queridos y además aprender a cuidarse él solo. Es el caso de padres alcohólicos o drogadictos, de una ma dre débil mental o deprimida con conductas autodestructivas, de un padre abandonador e irresponsable, abusador o violento. Esto significa la pérdida de la in- fancia, del der echo a ser niño y simpl ement e niño, a jugar y reír, para verse obligado a crecer prematuramen te y asumir tareas que no le corresponden, convertirse en seudoadulto y afrontar desde muy temprano la cruel dad, el abuso y el lado duro de la vida. 277
Muchas veces estas pérdidas tempranas (o quizás ca rencias) dan lugar a personalidades desapegadas afecti vamente, o redentoras, que siempre cuidan, protegen y redimen, con una exagerada tendencia a tolerar el sufri miento en la vida. No habiendo conocido nunca el amor, la seguridad ni la confianza, no se sienten con derecho a buscarlas, ni menos a exigirlas en sus relaciones ulte riores. ¿Cómo puede confiar un niño en un mundo tan incierto, en el que pasan cosas tan crueles? ¿Cómo pue de creer que vale la pena vivir cuando está expuesto a abusos, abandonos o tratos degradantes?
Mi duelo, o mejor, mis interminables duelos, apenas hace poco han podido esclarecerse. Hoy también com prendo que si a una no le enseñaron desde pequeña que era digna de amor, siempre aceptará el desprecio, la hu millación, como el pan imprescindible de cada día. Libe rarse de esa cárcel emocional ha sido la batalla más dura y despiadada que he librado..., pero se puede. Se puede ser libre.
TESTIMONIO Mi padre fue un diplomático reconocido, pero así mismo muy distante en sus afectos. Murió en un accidente auto movilístico cuando yo tenía 6 años. A raíz de eso y de la soledad, mi madre se alcoholizó. Yo tuve que cuidar a mis dos hermanos mellizos de 3 años y al bebé de un año. Nunca recuerdo nada feliz en mi infancia: sólo de sastres, miedo, angustia y rabia hacia papá por haberse ido. Tenía que esconderle a mamá las botellas de trago y las llaves del automóvil porque le daba por conducir em briagada, llevando atrás a todos los chicos, aterrados. Dos veces tuvo accidentes en los que milagrosamente termina ba en una clínica y yo... cuidando a todo el mundo. Nadie me cuidó a mí. Hoy, luego de una psicoterapia de tres años, com prendo que como nunca sentí que lo bueno podría ser para mí, tampoco se lo reclamé a la vida. Me casé con un alcohólico y drogadicto a quien tuve que cuidar hasta hace dos años, cuando nos separamos, y siempre he tole rado el abuso en mi vida. 278
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ANEXO
Algunas instituciones que prestan ayuda en momentos de crisis en Argentina, Chile, España, México, Paraguay y Uruguay
ARGENTINA Hospitales e instituciones en Buenos Aires que brindan terapias psicológicas a pacientes tratados en sus servicios HOSPITAL MUNICIPAL DE ONCOLOGÍA MARIE CURIE
Tratamientos de cuidados paliativos para pacientes oncológi cos para preservar la calidad de vida. Apoyo terapéutico a pacientes y familiares. Dirección: Av. Patricias Argentinas 750 Teléfonos: 4982-1731/1831 FUNDACIÓN APOSTAR A LA VIDA
Asistencia al Paciente Oncológico. Apoyo psicológico a pa cientes y familiares Dirección: Av. Rivadavia 2774. Piso 6. Depto. O. Teléfonos: 4863-6785 INSTITUTO DE ONCOLOGÍA ÁNGEL H. ROFFO
Dirección: Av. San Martín 5481 Teléfono: 4 580-28 01/28 04 HOSPITAL GENERAL DE NIÑOS RICARDO GUTIÉRREZ
Servicio de Oncología Dirección: Gallo 1330 Teléfono: 4962-7910 HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. PEDRO GARRAHAN
Servicio de Salud Mental Programa de soporte psicosocial al paciente oncológico trata do en el hospital 2 81
Dirección: Combate de los Pozos 1881 Teléfono: 4308-4300 Pacientes con sida
ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA
Fundación de la Hemofilia. Servicio de Psicología Adultos Dirección: Soler 3485 Teléfonos: 4963-1755 HOSPITAL GENERAL DE INFECCIOSOS DR. FRANCISCO JAVIER MUÑIZ
Apoyo psicológico al paciente con sida, internado en hospital Dirección: Uspallata 2272 Teléfonos: 4304-2180
CORPORACIÓN DE VOLUNTARIAS DE ONCOLOGÍA INFANTIL - DAMAS DE CAFÉ
Asistencia a menores con cáncer Teléfono: 235 0942, Providencia CORPORACIÓN CASA ACOGIDA - CA.
Ayuda a niños enfermos de cáncer Teléfono: 555 9608, San Miguel CORPORACIÓN AMOR Y ESPERANZA PARA EL NIÑO ONCOLÓGICO
Atención a niños con cáncer Teléfono: 681 6464, Santiago COAYUDA,
CORPORACIÓN DE AYUDA A NIÑOS CON CÁNCER-HOSPITAL
ROBERTO DEL RÍO
Ayuda a niños con cáncer Teléfono: 695 7760, Santiago
Asís Casa Santa Clara de Asís para Niños con sida Teléfono: 551 0205, Santiago
FUNDACIÓN SANTA CLARA DE
Dónde acudir en momentos de crisis TELEAMIGO
Orientación y ayuda a personas en crisis Dirección: Estados Unidos 1273 Teléfonos: 4304-0 061/ 62/6 3
COASAM, COMUNIDAD DE APOYO A LA SALUD DE LA MUJER Atención a la mujer con cáncer-Hospital San Borja-Arriarán Teléfono: 273 5786 (recados), Las Condes LIGA CHILENA CONTRA EL CÁNCER
SUICIDA
Centro de Asistencia al Suicida Teléfonos: 49 62-0 660/0 303
Hogar para enfermos terminales oncológicos de escasos re cursos Teléfono: 205 1056, Ñuñoa LIGA CHILENA CONTRA EL CÁNCER
RENACER
Grupo de ayuda para padres de hijos fallecidos Teléfonos: 4825-7 206/462 2-8023
Hogar para enfermos terminales de cáncer y policlínico para la mujer Teléfono: 205 1056, Ñuñoa FUNDACIÓN LAURA RODRÍGUEZ
CHILE
Programa de apoyo solidario a personas viviendo con sida Teléfono: 269 0937, Ñuñoa CORPORACIÓN NACIONAL DEL CÁNCER
RENACER
Acogida a padres en duelo Teléfono: 223 1455, Providencia 282
Asistencia integral al enfermo de cáncer Teléfono: 737 5520, Providencia
283
HOGAR DE CRISTO
Cuidados paliativos a enfermos terminales Teléfono: 859 5000 Anexo 284, San Bernardo HOSPITAL DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS PROF. DR. LUCIO CÓRDOVA
Asistencia al enfermo Teléfono: 551 8013 Anexo 2213, San Miguel FRENASIDA, ASOCIACIÓN CHILENA DE PREVENCIÓN DEL SIDA Apoyo sicológico y social a portadores del VIH-Sida Teléfono: 697 3711, Santiago CAPVIH, CENTRO DE APOYO A PERSONAS Apoyo a personas con sida Teléfono: 638 6762, Santiago
VIVIENDO CON VIH
CARITAS - DEPARTAMENTO DE SALUD Programa nacional de asistencia y prevención del sida Teléfono: 697 2203, Santiago FUNDACIÓN GENTE PARA UN AMOR NUEVO
ASOCIACIÓN DERECHO A MORIR DIGNAMENTE - GRUPO DMD EUSKADI
Dirección: Av. De Batzán, 4 entio. Izda 20012 San Sebastián Teléfono: 94-3291822 Fax: 94-3286702 FUNDACIÓN INTERNACIONAL DEL DOLOR
Dirección: Calle Oña, 3 piso 2 3 28050 Madrid Teléfono: 91-7668931 Fax: 91-7671708 o
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE NIÑOS ONCOLÓGICOS
Dirección: Calle Pere Serafi, 41 08012 Barcelona Teléfono: 93-2377979 Fax: 93-2376698 FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
Dirección: Calle Pedraforca, 13 08571 San Vicenc de Torelló (Barcelona) Teléfono: 93-8504735 APOYO POSITIVO - ASOCIACIÓN PARA ENFERMOS DE SIDA
Sida: Acogida y promoción Teléfono: 635 1760, Santiago
Coordinador: Fernando Martín Olalla Dirección: Av. Llano Castellano, s/n 28034 Madrid Teléfono: 91-3581444
ESPAÑA Asistencia profesional psicológica
al
duelo
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS
Presidente: Antonio Pascual López Dirección: Calle Castelló, 128, I 28002 Madrid Teléfono: 91-7820034 Fax: 91-5615787
ASOCIACIÓN DE VOLUNTARIOS DE ENFERMOS SANABLES Y GRUPO DE
o
ASOCIACIÓN DERECHO A MORIR DIGNAMENTE
Presidente: Salvador Pániker Vicepresidenta: Joana Teresa Betancor Dirección: Portal del Ángel, 7, 4 B 08003 Barcelona Teléfono: 93-4123203 Fax: 93-4121454 o
Presidenta: Adela Torras Solet Dirección: París, 20 6 08 008 Barcelona Teléfono: 93-2171150 GRUPO DE AYUDA MUTUA PARA EL DUELO
Coordinadora: Begoña Ruiz Dirección: Músico Sarasate, 4, 2 B 48014 Bilbao Teléfono: 94-4752834 o
GRUPO DE AYUDA MUTUA PARA EL DUELO - FUNDACIÓN VERDE
ESMERALDA
ASOCIACIÓN DERECHO A MORIR DIGNAMENTE
Dirección: José Ortega y Gasset, 77, 2 A 28006 Madrid Teléfono: 91-4022312 Fax: 91-403204 o
284
AYUDA MUTUA PARA EL DUELO
Coordinadora: Julia López Orozco Dirección: Av. Maisonnave, 27, 3 D 03003 Alicante Teléfono: 62-9049551 o
2 85
HOSPITAL INGLÉS ABC
GRUPO DE AYUDA MUTUA PARA EL DUELO
Coordinador: J ordi Dirección: Calle Bruc, 127, entio. 2 080240 Manresa (Barcelona) Teléfono: 93-8736769 a
GRUPO DE AYUDA MUTUA PARA EL DUELO
Dirección: Autovía de Tarragona, 2 Edif. Murillo 163 43840 Salou (Tarragona) Teléfono: 97-7384924 ASOCIACIÓN RENACER, GRUPOS DE AYUDA PARA PADRES QUE PERDIERON HIJOS
Responsables: Rosa María y Juan Vladimir Dirección Apartado Correos N° 87 0838 0 Malgrat de Mar (Bar celona) Teléfono: 91-7613045
MÉXICO
Dirección: Sur 136 N° 116 Col. Las Américas Teléfono: 5230-8000 5596-6747 HOSPITAL ESPAÑOL
Dirección: Av. Ejército Nacional N° 61 3 Col. Granada Teléfono: 5266-9600 Hospitales que dan s ervicio de apoyo a los pacientes familiares por parte del área de psicología HOSPITAL MOCEL
Dirección: Gelati N° 29 Col. San Miguel Chapultepec Teléfono: 5278-2300 HOSPITAL DE MÉXICO
ASOCIACIÓN MEXICANA DE TANATOLOGÍA, A. C
Dirección: Insurgentes Sur N° 1160 3 piso Teléfono: 5554-6522 Dr. Alfonso Reyes Zubiria (Presidente y Fundador) Dicta cursos, seminarios y diplomados, así como apoyo a los hospitales de la ciudad. o
Hospitales que cuentan con un área de tanatología, los cuales dictan cursos y conferencias, así como proporcionan el apoyo al paciente y al familiar. MÉDICA SUR
Dirección: Puente de Piedra N° 150 Col. Toriello Guerra Teléfono: 5606-2277 5606-6222 ext. 4212
Dirección: Agrarismo N° 208 Col. Escanden Teléfono: 5516-9900 HOSPITAL METROPOLITANO
Dirección: Tlacotlalpan N° 59 Col. Roma Sur Teléfono: 5265-1800 INSTITUTO MEXICANO DE TANATOLOGÍA, A.C.
Directora Lic. Teresita Tinajero F. Dirección: Av. Universidad 1589 Col. Exhacienda de Guadalupe Chimalistac Delegación Alvaro Obregón CP. 01050 Página en internet: Htpp://w.w.w.tanatologia.org.mx/
HOSPITAL ANGELES DEL PEDREGAL
Dirección: Camino a Santa Teresa N° 1055 Col. Héroes de la Padierna Teléfono: 5652-2011 ext., Club de Médicos 286
287
URUGUAYRENACER
Grupo de Ayuda para Padres que Perdieron Hijos Dirección: Niña 2011- Montevideo Teléfono: 32294 33
Bibliografía recomendada
PARAGUAYRENACER
Grupo de Ayuda para Padres que Perdieron Hijos Dirección: Villa Guaraní-Asunción Teléfono: 60341 0
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sentada al VI Congreso de Actualización en Cáncer, Medellín, 1993. Asistencia psicológica al paciente terminal, Publicaciones Omega, 1992. ¿Cómo enfrentar la muerte de un familiar?, Revista Colom biana de Ciencia y Tecnología, Vol. 7, N° 3, 1989. El duelo anticipatorio. Ponencia presentada al IV Congre so Colombiano de Psicología Clínica, Barranquilla, 1989. Aproximación psicológica al mundo del paciente terminal.
Ponencia presentada al I Simposio Internacional sobre Cuidado Integral a Pacientes Terminales, Bogotá, 1988. Cuando se muere el ser querido, Publicaciones Omega, 1988. "Un acercamiento a la realidad de la muerte", Texto y Contexto, Universidad de los Andes, Bogotá, 1988. "Cómo informar el diagnóstico", en Rodríguez, R. (ed.), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977. "Los duelos y el médico", en Rodríguez, R. (ed), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977. KASTENBAUM, R. Death, Society and Human Experience, McMillan Publishing Co., 1991. KÜBLER-ROSS, E. On Death and Dying, McMillan Publishing Co., 19692 90
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QUILL,
29 1
Contenido
9
De la autora
PARTE I ANTE LA MUERTE NUESTRAS COSTUMBRES, NUESTRA CULTURA El colombiano y la muerte 1. MUERTE NATURAL Muerte natural repentina Muerte natural anticipada Las decisiones médicas Preguntas y respuestas
2. HOMICIDIO
Preguntas
y
3. MUERTE ACCIDENTAL Qué tan "esperable" era la muerte Qué tan previsible era la muerte
Preguntas
y
4. SUICIDIO Población de alto riesgo suicida Preguntas y respuestas
19 22 25 25 27 30 31 33 respuestas 37 42 43 43 respuestas 44 50 54 54
PARTE II EL MORIR HUMANO ASUMIR NUESTRA MUERTE 1. LA MUERTE Y LA PRACTICA MEDICA 2 93
61
3
6
Preguntas
respuestas 67
y
2. DECISIONES DE VIDA O MUERTE ¿A quién corresponde decidir? Consentimiento informado Áreas que plantean dilemas difíciles
69 71 73 75
3. PRINCIPIOS ÉTICOS Autonomía Hacer el bien y no dañar (beneficencia, no maleficencia) . Justicia ¿Y qué es la bioética?
78 78 79 80 81
4. CALIDAD DE MUERTE: DIFERENTES OPCIONES Muerte digna Eutanasia pasiva Eutanasia activa voluntaria Suicidio asistido Distanasia Abandono ^.Cuidados paliativos: morir viviendo
Preguntas
y
84 85 86 88 89 89 90 91 respuestas 94
DECIR U OCULTAR
Preguntas
y
96 99 respuestas 103
> 7.
LA ESPERANZA Temores del enfermo terminal
105 106
* 8.
CALIDAD DE VIDA
108 110
Preguntas y respuestas
A 9.
DOLOR Y SUFRIMIENTO Derechos del enfermo terminal
115 119 120
Preguntas y respuestas
•< 10. ETAPAS DEL PROCESO DE MORIR SEGÚN KÜBLER-ROSS 126 7< 11. ¿DESPEDIRSE?
129
< 1 2 . ¿DONDE MORIR?
Preguntas
y
294
135 138
13. EL APOYO PSICOLÓGICO ANTE LA INMINENCIA DE LA MUERTE
140
14 . LA FAMILIA DEL PACIENTE PRÓXIMO A MORIR La muerte y el ciclo vital familiar La familia se prepara para la muerte El duelo anticipatorio
142 145 148 151
respuestas
131 133
154
Preguntas y respuestas
PARTE III PERDIDA, DOLOR Y RECUPERACIÓN COMPRENDIENDO EL DUELO Los vínculos afectivos Tipos de pérdidas "Hacer un duelo"
* 5 . EL PACIENTE TERMINAL. VIVIR MURIENDO: LA ENFERMEDAD FATAL ^ 6.
x
El último capítulo de la vida: una oportunidad para crecer interiormente Testimonio
161 162 163 165
Preguntas
y
respuestas 167
1. EL DOLOR DE LA AUSENCIA Shock, aturdimiento y anestesia emocional Enfrentando la ausencia: fase aguda Volver a la vida: cambio, reorganización y restablecimiento
171 172 173 175
2. LAS SEIS R Qué ayuda Qué no ayuda Factores que incrementan el riesgo de complicaciones en un duelo ¿Cuándo se complica un duelo?
178 180 180
3. VIUDEZ, LA MUERTE DE LA PAREJA La relación ¿Qué se pierde? Diferentes momentos en la relación, diferentes pérdidas . . ¿Cuándo ocurre la muerte? El vacío de la ausencia Duelos secretos Preguntas y respuestas
295
182 182 185 186 186 188 19° 191 193 194
4. LA MUERTE DE UNO DE LOS PADRES PARA EL ADULTO 197
Preguntas
y
respuestas 202
Testimonio
211
5. LA MUERTE DE UN HIJO Su muerte repentina Su muerte anticipada por enfermedad Y Dios... ¿dónde estaba? La pareja: dos copas vacías Preguntas y respuestas
6.
"PERDER" UN BEBE
230 234
Preguntas y respuestas
7. EL DOBLE DUELO DE LOS ABUELOS Preguntas y respuestas
8.
214 216 217 218 219 222
LOS NIÑOS, LA MUERTE Y EL DUELO Algunas definiciones para familiarizar a los niños con el tema Señales normales de duelo en los niños La influencia de la familia Preguntas y respuestas
9. LA MUERTE, LOS PROFESORES Y EL COLEGIO Preguntas y respuestas
10. LA MUERTE DE UN HERMANO
242 243 245 247 248 251 253 260 263 269
11. LA MUERTE DE UNO DE LOS PADRES PARA EL NIÑO . . 272 Preguntas y respuestas 275 12. OTRAS PERDIDAS, OTROS DUELOS Testimonio
277 278 281
Anexo Bibliografía recomendada
289
2 96
