Manual para los priMeros 100 Das Un manual para ayudar a las familias a obtener la información crítica que necesitan durante los primeros 100 días luego de un diagnóstico de autismo.
Autism Speaks Autism Speaks Speaks no provee consejos ni servicios médicos o legales. Más bien, Autism Speaks Speaks ofrece información general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La información incluida en este manual no es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso, método terapéutico o p roveedor de servicios y no reemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el d erecho y la educación. Este manual no tiene la intención de ser una herramienta para verifcar las credenc iales, califcaciones o destrezas de alguna organización, produc to o profesional. Autism profesional. Autism Speaks Spe aks no no ha validado ni es responsable por cualquier información o servicio provisto a terceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recurso asociado con la prestación de servicios relacionados con el autismo. © 2008 Autism 2008 Autism Speaks Inc. Autism Autism Speaks y Speaks y Autism Autism Speaks It’s It’s Time Time To To Listen & Design son Design son marcas registradas pertenecientes a Autism Speaks Inc. Todos Inc. Todos los derechos reservados.
Acerca de este manual...
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Manual de los 100 Días
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Manual de los 100 Días Comité Consultor Profesional
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Brian Kelly * ** Padre de familia Director, Eastern Development
Gary S. Mayerson* Fundador, Mayerson & Associates
Kevin Murray* Padre de familia Presidente, Rock Ridge Associates
Linda Meyer, EdD. Directora Ejecutiva, The New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC)
Denise D. Resnik Madre de familia, Cofundadora y Presidenta del Directorio, Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)
Wendy L. Stone, Ph.D.
es profesora de Pediatría y Psicología y Desarrollo Humano en la Universidad Vanderbilt además de ser investigadora en el Centro Vanderbilt Kennedy para la Investigación Sobre el Desarrollo Humano. Fundó y dirige el Instituto Vanderbilt Vanderbilt para el Tratamiento e Investigación de los Trastornos del Espectro Autista, donde tiene experiencia clínica de primera línea con una variedad de niños con trastornos del espectro autista y sus familias. Sus principales intereses investigativos están en la identicación precoz y la intervención temprana en niños con trastornos del espectro autista.
Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed. es la coautora de How to Talk to Your Kids About Really Important Things, Launching Our Black Children for Success, College of the Overwhelmed, y Overwhelmed, y otros libros para la editorial Jossey-Bass.
Michelle Smigel Madre de familia
Lilly Tartikoff* Filántropa
Kim Wolf Madre de familia
* Miembro del directorio de Autism de Autism Speaks **Presidente del directorio – Comité de Servicios Familiares Padre/Madre Padre/ Madre de familia – indica padres de un niño n iño con autismo
Acerca Acer ca de los colaboradores... Lynn Kern Koegel, Ph.D.
es una de las expertas más destacadas en el tratamiento del autismo. Ella y su esposo fundaron el famoso Centro de Investigación sobre el Autismo en la Escuela de Postgrado en Educación en la Universidad de California, Santa Bárbara, donde ella es actualmente directora clínica. Tiene un doctorado en Psicología Educacional y un M.A. en Ciencias del Lenguaje y la Audición. Con frecuencia dicta charlas en universidades, congresos, escuelas y organizaciones de padres.
Claire LaZebnik
es autora de la novela corta Same As It Never Was Was y y ha escrito para publicaciones como GQ GQ,, Cosmopolitan y Vogue. La Vogue. La Sra. LaZebnik es coautora del libro Overcoming Autism (Superando el autismo). autismo) . Egresada de la universidad de Harvard, vive en Pacic Palisades, California, con su esposo que es escritor de programas de televisión, y sus cuatro hijos, uno de los cuales tiene autismo.
Kathryn Smerling, Ph.D.
es una docente y psicóloga con postgrados en ambas disciplinas. Mantiene una práctica privada en Manhattan especializada en la dinámica familiar y el proceso de desarrollo del niño. Tiene un doctorado, un M.S.W., y un M.A. y se graduó del Extern Program at Ackerman Institute for the Family, y del Instituto Nacional de Psicoterapias (NIP ( NIP ). ). Random House ha publicado 40 textos por la Dra. Smerling tanto en inglés como en español para ser usados por supervisores, maestros, padres y paraprofesionales en clases de la primera infancia.
Ellen Notbohm es la autora de Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (Diez cosas que todo niño con autismo desearía que usted supiera) y Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew (Diez cosas que su estudiante con autismo desearía que usted supiera), supiera) , ambos nalistas al premio Libro del Año ForeWord y granadores del premio iParenting Media. Más recienteme recientemente, nte, escribió The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled (El mapa del autismo: Postales desde el camino menos recorrido). recorrido). También es coautora de la premiada publicación 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders (1001 grandes ideas para enseñar y criar a un niño con trastornos del espectro autista), autista), y es columnista para las publicaciones Autism Asperger’s Digest y Children’s Voice, y colabora con otras numerosas publicaciones y sitios Web en todo el mundo. Edición de la versión en inglés del Manual de los 100 Días de Autism de Autism Speaks:
Mather Media Fusión mc communica communications, tions, inc. La traducción en español se hizo posible por el apoyo generoso de La Base del Karma. JL Foundation ii
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Contacte al equipo de respuesta al autismo
l mmb d q d t tm Autism Response Team g gé: ART ) ( Autism tá cmt td yd fm c dfí d d vv c tm. Ctct arT c gt cc d c, y fmcó. lám 888 (288-4926) ví c ctóc :
md100d@tmk.g
Más información... ofcm bdc d c t Wb d Autism Speaks Speaks. Vt www.AutismSpeaks.org
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iii
Autism Speaks Speaks
serViCios FaMiliares
Autism Speaks Speaks.™ Manual de los 100 Días Sección
Acerca del autismo............................ ........................................... ............................... .....................1 .....1
¿p qé f dgtcd c tm m hj? ¿Y qé gc?..................................................................1 ¿p qé ct m hj dgótc d tm?......................... tm?............. ......................... ......................... ......................... ......................... ......................1 ..........1 ¿Cóm dgtc tm?......................... tm?............ ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... .............. 2 ¿Qé tm?......................... tm?............. ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ...............3 ..3 ¿Cá cmú tm?........................ tm?............ ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ............44 ¿Qé c tm?......................... tm?............ ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... .....................4 ........4 Má fmcó b ítm d tm............................. tm................ ......................... ........................ ......................... ......................... ....................5,6,7 ........5,6,7 Hbdd c q d cm tm............................. tm................. ......................... ......................... ......................... ...............8 ..8 Cdc fíc y médc q d cm tm............................ tm................ ......................... .....................9,10 ........9,10
Usted, la familia y el autismo................................2 ¿Cóm vy mj t dgótc? …………...........………….............................................................11,12,13 Ét g cj…………….................. cj……………............................... ..............…........... .…........................ ......................... ......................... ......................... ......................... ....................13,14 .......13,14 ¿Qé dbm b b t hj m ft?.…………........................... ft?.…………............... ......................... ......................... .......................14 ...........14 ¿Cóm fctá t fm?.......………….................... fm?.......…………....... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ...................15 .......15 Cmtd dfí..................…………........... dfí................ ..…………....................... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... .............16 .16 Qc cj fm....…………...................... fm....…………......... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ..................17,18 ......17,18
Obtener servicios para su niño.........................3 ¿Cóm btg yd q m hj ct?..............................................................................................19 T cc vc....................... vc........... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... .....................20 .........20 l dch d hj............................. hj................. ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................20,21 .........20,21
ratamiento ratamiento para el autismo..................................4 autismo..................................4 ¿Cóm tt tm?..........................................................................................................................................23 Ttmt ítm ct d tm............................ tm................ ......................... ......................... ......................... ......................24-30 .........24-30 aá cdct cd ( ABA)............................................................................................................25, 26 etmt t ct ( PRT )..................................................................................................26 )..................................................................................................26 Cdct vb (VB)....................................................................................................................................26, 27 Tm d - Floortime (DIR)...............................................................................................................27, 28 itvcó d d c (RDI)......................................................................28 Ttmt y dccó d c tm y bm d cmccó cd cd (TEACCH)…..............................…………………………………..……….29 Cmccó c /rgcó mc mc /ay tcc (SCERTS)….…...................................30 Ttmt cdc ctt, bógc y médc cd tm.......................31-33 tm................ .......31-33 ¿et c?............................ c?............... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... .............33 .33 ¿Cóm j tvcó dcd?..................... dcd?......... ......................... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... .....................34 .........34
iv
Sección
Haga realidad el plan...........................................5 amd q…...................................................................................................................................................35 Cóm ctt tt............................ tt............... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... .................35 .....35 Cóm mj q........................... q............... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ........................ .............36 .36 Cóm c fm gm d ............................. ................. ........................ ......................... ......................... ......................... ..................37 .....37 lct gd……............................ gd……............... ......................... ........................ ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... ......................... .............38,39,40,41 .38,39,40,41
Plan de acción para los próximos 100 días......... 6 Plan de seguridad para niños con autismo............ 7 Formularios útiles................................................. 8 Glosario............................................................... Glosario............................................................... 9 Los recursos locales............................ locales....................................... .................10 ......10
v
A c e r fue c a d diagnosticado con autismo e ¿Y qué significa? l mis hjhijo? f dgtcd c tm y td a yd. Ét mmt dcv ¿Por ¿P or qué necesita mi hijo u h dd g cm. p g fm, d t q, g d g búqd t un diagnóstico de autismo? i t, h t mb g s nmmt d m d bí cóm m, q bí q m q ct d m dc d tm. Qzá tí. Qzá td chb q ttb td jó q hj db d m tm, tí z d q o dvcó dft t d dd. l dfc dmt ct. ct.
¿Por qué
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En este manual, el término general de “autismo” “autismo” se refiere a los trastornos generalizados del desarrollo (GD) y trastornos generalizados del desarrollo no especificado especific ado (GNE), también conocidos como trastornos del espectro autista, que incluyen el autismo y el síndrome de Asperger. Aspe rger.
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Autism Speaks 1
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Ahora sabemos que Nicky tiene autismo. odo odo el mundo me decía que me preocupaba en vano; que maduraría y ‘se le pasaría’. Yo no quería esperar a ver si mejoraba. Ahora que sabemos la situación, podemos ayudarlo”.
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¿Cómo
se diagnostica el autismo? actmt, t m médc tm; dgótc b cmtmt bvd y ám dctv y cógc. a mdd q ítm d tm ví, í tmbé cmb t g dgótc. e b q td hy gtd dt ct. a g dtct t d t d dgtcd c tm y d q y té cbd g servicios de intervención
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d hj. l t dtmá é dbá fd ct, gmt pediatra especialista en el desarrollo , neurólogo, psiquiatra psicólogo, my vcó. et t hmt d dtccó, g c my dgd g d trastornos del espectro autista o TEA ( Autism Spectrum Disorders o ASD).
e b q hj hy d dgtcd d f mcd. e g c, d q q d ct hy vd hj y hy dd cmdc ttmt. e q qzá cyó audiólogo dct édd d dcó, terapeuta del habla y el lenguaje 1 dtm dtz y cdd gj, y terapeuta ocupacional v destrezas motoras y fíc. s ét f c d hj y, db g q c má vc q d b td b cc d ftz y cdd d hj.
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temprana o de educación especial.
lmtbmt, vc cc d d tmd dct y t dgótc. Autism Speaks y t gzc cd c tm tá tbjd d dc d y médc d q tt dtcd má t b. Dd cmt ht m 36 m d dd, dt vt t médc td 2
Puede encontrar más información sobre los términos en negrilla en el glosario al final de este folleto y en el video-glosario en www. AutismSpeaks.org
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et tém tz c my fcc eeuu; dmá í d hb h tz tém cm: tt d gd, tt d tfí, tt d tfí y gd, y ht gtt. 1
¿Qué es el autismo? e tm tém g d dcb g d cmj tt d d d cb ccd cm trastornos generalizados del desarrollo o TGD ( Pervasive Developmental Disorder o PDD). l t tt g d d trastorno generalizado del desarrollo – no especicado (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specied o PDD-NOS), síndrome de Asperger, síndrome de Rett y trastorno degenerativo infantil.
Mch d y f t g cm trastornos del espectro autista o TEA.
Tmbé d q cch tém tm các tm d K (md í m qt q dcbó tm) dcb fm má v d tt. e M etdítc y Dgótc d Tt Tt Mt d accó amc d pqtí c fc dgótc d f d d mt y vd d g médc etd ud. a ct (4.) dcó, q f bcd 1994, m cmúmt “DsM-iV”, g gé. e dgótc d tm q bvcó d m cctítc cdct y d d, q bm hy mftd t d t d dd, y q hy vdc d t cdc q m.
Los criterios para un diagnóstico de autismo según DSM-IV I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados (A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de (A), uno de (B) y uno de (C): (A) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: • Importante alteración del uso de múltiples conductas no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. • Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo. • Ausencia de la tendencia tendenc ia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). • Falta de reciprocidad social o emocional. (B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características: • Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la mímica). • En personas con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. • Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrásico. • Ausencia de juego realista espontáneo, variado, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. (C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos repetitivos y estereotipados, es tereotipados, manifestados por lo menos mediante dos de las siguientes características: • Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal en su intensidad o en su contenido. • Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. • Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). • Preocupación persistente por las partes de objetos. II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que que aparece antes de los tres años de edad: e dad: (A) Interacción social. (B) Lenguaje utilizado en la comunicación social. (C) Juego simbólico o imaginativo. III. El trastorno no se explica e xplica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. Ft: M etdítc y Dgótc d Tt Tt Mt; Ct edcó
3
¿Cuán común es el autismo?
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¿Qué causa el autismo?
l t c q bm. l m myí d c d tm dátc, dc, d g dccd. l t má cmj q í cm t dft v d gvdd y cmbc d ítm d tm, tmbé t mch c bb. l mj vdc ctíc db dc q t tc d q v cmbc d fct q c tm; mút cmt gétc q d c tm í bmt cmbcó c có fct mbt q ú tá dtm. e mmt d có dt d d (t, dt dé d cmt) d tmbé jg d tcó d tt. u dcd úm d c d t gd tt gétc cm X Frágil, esclerosis tuberosa y síndrome de Angelman, í cm có gt mbt infecciosos
4
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La mejor evidencia científica que tenemos disponible hoy en día indica que existe una posibilidad de que sean varias combinaciones de factores las que causan el autismo. aut ismo.
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Autism Speaks
Más información
sobre los síntomas del autismo
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Síntomas sociales
Desde el principio, los bebés de desarrollo típico o son seres sociales. neurotípicos
Desde muy temprano, tempr ano, miran a la gente, voltean cuando cuand o escuchan voces, agarran un dedo, d edo, e incluso sonríen. Por el contrario, la mayoría de los niños con autismo parecen tener mucha dificultad en aprender a participar en el intercambio de las interacciones
humanas cotidianas. Aún en el primer año de vida, muchos no interactúan y evitan el contacto visual normal. Pueden parecer indiferentes a otras personas y preferir estar solos. Pueden resistir que se les dé afecto o aceptan abrazos y cariños pasivamente. Más adelante, puede que no busquen consuelo ni respondan en una manera típica a las demostraciones de afecto o enojo de sus padres. La investigación ha sugerido que a pesar de que los niños con autismo sí sienten cariño y apego por sus padres, la expresión de este afecto es inusual y difícil de percibir. A los padres les puede parecer que su hijo no conecta con ellos. Los padres que esperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñar y jugar con su hijo pueden pueden sentirse destrozados destrozados por esta ausencia del comportamiento afectuoso típico y esperado de un hijo. hijo. Los niños con autismo también se tardan más en aprender a interpretar lo que los otros están pensando y sintiendo. Las pautas sociales sutiles tales como una sonrisa, un saludo con la mano o una mueca pueden tener poco significado para un niño con autismo. Para un niño que no entiende estas pautas, “Ven aquí” puede siempre significar lo mismo, ya sea que el que lo dice sonría y extienda los brazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y los puños en las caderas. Sin la habilidad de interpretar gestos y expresiones faciales, el mundo social puede parecer desconcertante. Para agravar el problema, la gente con autismo tiene dificultades viendo las cosas desde la perspectiva de la otra persona. La mayoría de los niños de cinco años entienden que otras personas tienen pensamientos, sentimientos y metas distintas a las de ellos. Un niño con autismo puede no tener ese entendimiento. Esa falta de entendimiento los hace incapaces de predecir o entender las acciones de otras personas. A pesar de que no es universal, es común que las personas con autismo tengan dificultades regulando sus emociones. Esto puede tener la forma de comportamiento “inmaduro” tal como llorar en clase o decir espontáneamente cosas que a los demás les parecen inapropiadas. A veces pueden ser revoltosos y físicamente agresivos, dificultando aún más las relaciones sociales. ienen tendencia a “perder el control”, sobre todo cuando están en un ambiente extraño o abrumador, o cuando se enfadan o se sienten frustrados. A veces pueden romper objetos, atacar a los demás o herirse a sí mismos. En su frustración, algunos se golpean la cabeza, se halan el cabello o se muerden los brazos. 5
Dificultades en la comunicación
Para los tres años de edad , la mayoría de los niños han pasado por hitos predecibles en el proceso de aprendizaje del
lenguaje; una de las primeras es el balbuceo. Para el momento de su primer cumpleaños, un niño típico sabe decir un par de palabras, voltea y mira cuando escucha su nombre, señala cuando quiere un juguete, y cuando le of recen algo desagradable, deja claro que la respuesta es “no”. Algunas personas con autismo permanecen mudas durante toda su vida, aunque la mayoría desarrolla el lenguaje hablado y todos eventualmente aprenden a comunicarse de alguna forma. Algunos bebés que luego demuestran signos de autismo balbucean durante los primeros meses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otros pueden atrasarse, aprendiendo a hablar mucho más tarde, entre los cinco y nueve años de edad. Algunos niños pueden aprender a usar sistemas de comunicación tales como imágenes del lenguaje por señas. Los niños con autismo que sí hablan a menudo utilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen Parecen ser incapaces de combinar palabras en una oración con significado. Algunos dicen palabras separadas, mientras que otros repiten la misma frase una y otra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan, una condición conocida como ecolalia. A pesar de que muchos niños con autismo pasan por una etapa en la que repiten lo que escuchan, generalmente la superan para cuando cumplen los tres años. Algunos niños con autismo poco severo pueden presentar leves retrasos en el lenguaje, o incluso parecer tener un lenguaje precoz y vocabularios inusualmente amplios, pero tener gran dificultad en mantener una conversación. El intercambio de una conversación normal se les puede hacer difícil, aunque a menudo pueden monologar sobre un tema predilecto, sin dar a los demás mucha oportunidad de comentar. Otra dificultad común es la incapacidad de comprender el lenguaje corporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”. Por ejemplo, alguien con autismo autis mo puede interpretar interp retar una expresión sarcástica sarc ástica como “Pues, “Pue s, qué maravilla” maravil la” como que en realidad ES una maravilla. 6
Aunque puede ser un desafío para los demás entender lo que a los niños con autismo de por sí les cuesta decir, su expresión corporal también puede ser difícil de comprender. Sus expresiones faciales, movimientos y gestos pueden no corresponder con lo que están diciendo. Además su tono de voz puede no reflejar sus sentimientos. Pueden usar una voz aguda que sube y baja o un tono monótono y robótico. Algunos niños con habilidades lingüísticas relativamente buenas hablan como pequeños adultos y no logran hablar en la jerga que es común entre sus compañeros. Sin gestos significativos y sin el lenguaje para poder pedir cosas, a las personas con autismo les cuesta más dejar saber a los demás lo que necesitan. necesit an. Como resultado, pueden recurrir recur rir a gritos o sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden para comunicarse con los demás. A medida que crecen, pueden estar más conscientes de sus dificultades entendiendo a los demás y haciéndose entender, y como resultado, tienen mayor riesgo de tener ansiedad o deprimirse.
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Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden para comunicarse con los demás.
Conductas repetitivas
A pesar de que los niños con autismo en general tienen una apariencia física normal, los
movimientos extraños y repetitivos pueden distinguirlos de otros niños. Estas conductas pueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles. Algunos niños y adultos aletean los brazos repetidamente o caminan de puntillas. Algunos se quedan inmóviles o se “congelan” en una posición. Cuando son niños, algunas personas con autismo pueden pasar horas alineando sus carros o trenes de cierta manera, en vez de usarlos para el juego simbólico. Si alguien mueve uno de sus juguetes, pueden molestarse o agitarse mucho. Muchos niños con autismo necesitan, y exigen, absoluta consistencia en su entorno. Un ligero cambio en las rutinas diarias de comer, bañarse, vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por la misma ruta, puede ser extremadamente extremadamente estresante para ellos. La conducta repetitiva a veces se manifiesta en una preocupación persistente e intensa. Estos fuertes intereses pueden ser inusuales en su contenido (p. ej., estar interesados en ventiladores o inodoros) o por la intensidad de su interés (p. ej., saber mucha más información detallada sobre el personaje Tomas the ank Engine que sus compañeros). Otro ejemplo es que un niño con autismo puede estar obsesionado con saber toda la información posible acerca de aspiradoras,horarios de trenes, o faros. A menudo, niños mayores con autismo tienen un gran interés en números o letras, símbolos, fechas o temas científicos.
{
Muchos niños con autismo necesitan, y exigen, consistencia absoluta en su entorno.
}
Autism Speaks
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Habilidades especiales que pueden acompañar al autismo
utd d hb td q hj c tm g dtz y hbdd . a ctcó tm g d , fmcó dtd d b d sy ozff, Gd Dw y Jm Mcptd, Una guía para padres sobre el síndrome de Asperger y el autismo altamente funcional, y d tíc, “¿Cóm d
m hj t tm c t tgt?” d ¿Tiene autismo mi hijo? Wdy st ph.D. Fv d cd ccó d g d t hbdd d ttmt d hj, dd b y d, d vch.
Una guía para padres sobre el síndrome de Asperger Asperger y el autism autismoo altamente funcional
Aunque los individuos con autismo tienen una variedad de dificultades, también tienen
algunas habilidades distintivas. Algunas de esas habilidades pueden incluir: • Comprensión de reglas, secuencias y conceptos concretos • Muy buena memoria a largo plazo • Habilidad para las matemáticas • Habilidad para las computadoras • Habilidad musical • Habilidad artística • Pensamiento visual • Habilidad para descifrar el lenguaje escrito desde muy temprana edad. Esta habilidad se llama hiperlexia . Algunos niños con autismo pueden descifrar la escritura antes de poder comprenderla • Honestidad a veces en extremo • Concentración profunda si están realizando una actividad que disfrutan • Excelente sentido de orientación 8
¿Cómo puede tener
autismo mi hijo si parece ser tan inteligente? En este momento usted puede estar pensando en todas las cosas que su hijo
con autismo aprendió a una edad mucho menor que otros niños conocidos de usted. Y tiene razón: hay cosas que los niños con autismo aprenden por sí solos mucho más rápido que sus compañeros o hermanos neurotípicos. Por ejemplo: Pueden aprender muy rápidamente a seleccionar su DVD preferido de un grupo, aunque no esté en la caja. Pueden aprender desde muy pequeños a operar los controles remoto del televisor y el reproductor de DVD para poder retroceder los videos a sus partes preferidas (o adelantar las partes que no les gustan). Pueden ser muy creativos en encontrar la manera de subirse al mostrador y alcanzar el gabinete que contiene su cereal preferido, o incluso aprenden a usar la llave para quitar el pestillo a la puerta y salir a jugar en el columpio. columpio. Claramente, éstos no son comportamientos que alguien pensaría enseñar a un niño de dos años. Y sin embargo algunos niños con autismo de alguna manera logran aprender estas destrezas por sí mismos. ¿Cómo podemos comprender la inconsistencia entre las cosas que los niños con autismo saben hacer y lo que no aprenden? ¿Cómo puede ser que un niño que no puede colocar figuras geométricas en los casilleros correspondientes, aprenda a encender el televisor y el reproductor de DVD, meter un DVD y pulsar el botón “ Play ”? ”? ¿Cómo puede ser que un niño que no entiende una instrucción tan sencilla como “Ponte el abrigo”,aprenda a quitar el pestillo para salir a la calle? ¿Cómo se explica este singular estilo de aprendizaje? En una sola palabra: motivación. odos prestamos más atención a las cosas que nos interesan, y por eso las aprendemos mucho más rápidamente. Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niños son diferentes) será una de las claves para aumentar su aprendizaje y sus habilidades.
Condiciones físicas y médicas que pueden acompañar al autismo
rastornos rastornos convulsivos
add d 39% d c tm f d tt cvv, mj ccd cm epilepsia. e má cmú q q tmbé t déct cgtv cmd c q t. ag vtgd g q má cmú cd mt gó édd d dtz. et dft t y bt d c d y c tm d mt má d t. e má fác d cc gran mal (convulsión tónico-clónica) . ag vc, c d t v q mt mmt mmt d ausencia (tmbé md cv d “ petit mal ”) ”) c g convulsiones o crisis subclínicas ó dtctd EEG (electroencefalograma). n b c ctz c bcíc t ccc gj, cgcó cmtmt. l c d cd c tm gmt cmz m fc dt dcc, d t cq mmt. s td ch q hj tá mtd cv, ct c óg. et á q óg d t c tá eeG, resonancia nuclear magnética ( Magnetic Resonance Imaging o MRI ), tomografía axial computarizada ( Computed Axial Tomography o o CT ) y recuento sanguíneo completo (Complete Blood Count o o CBC ).
l y dt gmt tt c mdcmt anticonvulsivos tétc dc m c. s t , td tbjá jt c óg ct mdcmt má dcd y c m fct cd y d cóm tg hj dt tq d .
rastornos rastornos genéticos u úm q d c tm d t cdc gétc cm síndrome de X Frágil, síndrome de Angelman, tt neurocutáneo md esclerosis tuberosa, síndrome
de la Duplicación del Cromosoma 15 y t
mdd cmómc. s t características clínicas , t cm ítm fíc q tíc d t tt tcdt fm, dt dá ám fá ct, genetista óg dátc dgótc. l bbdd d t d t cdc g my hj t déct cgtv td mt. Tmbé my hj t ct cctítc fíc q tíc d dtmd ídm. aq g d t cdc cb, mtt b hj t g d q md ídm tá cmd d t bm médc. admá, hj t tm dbd c gétc, t dí cmb g d t t hj c tm.
rastornos rastornos gastrointestinales Mch
d t bm gastrointestinales c tm. s dcc úm ct d q t tm jt c bm gttt cm gastritis, estreñimiento crónico, colitis, intolerancia al gluten y esofaguitis. l ct g q t 46 y 85% d c tm f d tmt cóc d. u td ct dtcó ht d ítm gttt (cm tó g d dfccó, tmt fct, vómt fct y d bdm fct) 70% d c tm, cmd c t 42% d c t gdd d y 28% d tt d d. s hj t ítm cm d bdm cóc ct, vómt, d tmt, ct c gastroenterólogo (fbmt q tbj c c tm). s dt d yd ct ct d. e d cd tt gttt fct cmtmt d ; jm, cmt cdct cm mc cg d, tq d gó c t g d. Tg ct q b q czc d gj d cmc d q c bm gttt. s tt gttt cb ttmt, t d mj cmtmt d hj. 9
u t d tvcó tt gttt mcó d áct y gt d dt (hy má fmcó b dt b d gt y cí ccó d ttmt d t m). l q ttmt, mj ct c dt mmt tg. e fb d 2007, Autism Speaks có cm fm dt b dgótc y ttmt d bm gttt cd c tm. p bt fmcó dc q td d cmt c dt, vy gt c d t Wb d Autism Speaks:www.AutismSpeaks. org/docs/Autism_Speaks_GI_Statement_1-07.pdf
Disfunción del sueño ¿T hj dctd qd dmd dm td ch? l bm d cm y dct c tm. u hj c bm d d fct td fm. Tmbé d fct bc d t q hj cb. a vc bm cc mt dmd d cd bm médc cm apnea obstructiva t del sueño reujo gastroesofagal y tt t t d v bm d . e t c, cd t c médc, tt d d mjd c tvc d mdccó d cdct cm higiene del sueño mdd cm mt q dm dt dí y tbc t ct. et g vdc d mdd gcó d melatonina c tm. Mt mt d yd mj ccdd d qd dmd c tm, q z má td. l mt y cq t t d mt dm db d t ct c dt.
c tg fmcó . pd v fctd tt vó, cm íd, ft, gt, td d mvmt (tm vestibular ) y td d cmt d c (propiocepción). et gc q mt fmcó g mmt tvé d td, cb cm g my dft. a vc, tím q c “m” t , mtd cm d, dgdb cf q t disfunción de integración sensorial ( Sensory Integration Disfunction o SID), q tém cíc t cctítc d tm. a SID tmbé
m tt d cmt . SID d c hbdd, hbdd, ccd tmbé cm defensividad sensorial, hiposensibilidad. u jm d hbdd hbdd d t , tcd mc hbtcó md. l hbdd d mft cm my tc d mm cm ctt cdd d tmcó . l dfcó d tgcó tt gmt c t cc y/ c t d tgcó .
Pica Pica tt mt q ct
cm c q mt. l d t 18 y 24 m c fcc cm c q mt, t t t d d. ag c tm y t dccdd d d td t d d tíc y ctú cmd c cm t, c, tz tct d t d d. aq q ttmt mt dd t bjt bc db mt ám dtm v d m g, cmt hy g d q hy td t m mbt.
Disfunción de integración sensorial Mch c tm cc mt t estímulos sensoriales . et cc db dctd q t
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Autism Speaks
U s t e d , l a f a m i l i a y e l a u t i s m o
¿Cómo voy a
manejar este diagnóstico?
nd t d cb dgótc d tm. e t q td t hcá d mc. e d m tt, q g tt y d t. utd d tt q hj mj q d t mc gmt cd c t d d. e b q vv t t d vz cd ft. p d g dt, g d td c td db cft cdd y mc.
Etapas asociadas con el duelo Choque
Rabia C tm, ttz dá b. s b b t t d c, d q td té dgd ct má cc: hj, cóyg, mg ct md g. utd d t b ct d d “tíc”. “tíc”. s b d mft d mch m: c tbdd hc t, ccd cvmt, gtd. l b t. l b ccó db y d t có d édd y té q cm t dgótc. e b t tó. e fm d q d q td t hd, q tá dtzd d q hj hy cbd t dgótc.
{
“Sentí rabia cuando a un niño de la escuela de mi hijo le diagnosticaron leucemia en la misma época que a mi hijo le diagnosticaron autismo. odo el mundo les mandó tarjetas y les preparó comidas. No se dieron cuenta de que yo necesitaba ese mismo tipo de ayuda. Pero cuando yo les hice saber que necesitaba ayuda, respondieron positivamente y me ayudaron”.
}
imdtmt dé d dgótc, td d t zd cfdd. l dd d dgótc tá t bmd q b q g ct q g cmt. Tmbé d ct utd tvá d q gá dgótc bc gd ó médc c q tá d hj. et ccó q dg g dft. cct; cm b, mmt c. Dt t íd, ctá cch fmcó cd c dgótc d Mch d d d z hj. n tmt cc d t md. y q tí hj t d l gcó fm d hc ft dgótc. pd q hy c q dd. pd q yd t tmdmt tt. s mg d t tcmt dfíc. s mbg, td q dcb t cm dó, c d db ct q tá d t d gcó q d d vt mtc t. et, mbg, dfc t ttz d ttmt d hj. Tt d gv ct f y dó. l dó md g dt. pmt mm t ttz ftcá. q tt hj. Cd tt utd t td dch d t tt y d mt ct g b hj q td d cq m q hg t ct ct, q tá hcd mj. mj. l mtá t g d tó q yd, q td d ft t cm cd tt d ct ttz. u btác. e mtt chz q b t d yd btác d t v fmcó b g jtmt q tá ctct c g ft gt.
Negación
ristez ristezaa
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hj. eté d cd, gdézc fmcó. s tá mt, á mj c fmcó má td, cd hy cmd.
{
“Al principio, a mi marido le costó muchísimo aceptar el diagnóstico de nuestro hijo. Cuando Max comenzó a progresar en su programa de ABA , todo cambió. Durante esta primera etapa, yo tuve que hacer un gran esfuerzo para mantener funcional a la familia”.
}
Soledad
utd d t d y . et tmt d t mch c. p jm, td d t q q tcó d hj dj tm cc mg t. Tmbé d q v td tcó v y. y. Má dt tm gc q td d cd y bt y q tt ct.
Aceptación
Fmt, td d t có d ctcó. act q hj h d dgtcd c tm my dft ct tm. act dgótc mmt gc q td tá d ch hj. e íd q g dgótc d tm d tmdmt d, c fm má d. aq fctd tm c ft cc gtv cd c dgótc, d, hm y t d fm c dgótc d dft m y dft mmt.
Darse tiempo para adaptarse Tg cc cg mm. l tmá tm td tt d hj y mct q tm tdá td y fm. D vz cd td vvá mt gt. Hbá mmt q t mtt y c b d q tm h cd q vd my dft q td hbí d. p tmbé mtá tmt d z cd v q hj cmz g.
Cuidar al cuidador
Cmb c d vd d c tm d c d cm. utd tá cmbd mmt vd d hj. p p hc dd, td ct cd í mm. p tt t gt gt: ¿D dód v y y fz? ¿Cóm mt t td? ¿nct dhg c t ft? ¿Qj? ¿Gt? ¿nct ¿nct yd b qé cd?
{
Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores cuidados, primero tiene que cuidarse a sí mismo de la mejor manera posible.
}
l d d fm v ft d ftz, ccdd d dtcó, cttd mc. utd d t t cd dd cdd d hj q mt tm j, mmt . pd q ht q té t cd t td ht t q c d fc, t d g mmt q cdd. lg td m td y fm.
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Autism Speaks
utd d t q hj ct t tt, má q c. s t d t dt d q mt fc t mmt: d q td t ttmt bmd y dód dód cmz cmz. et et má d m d dt. Cd fm dft y mj mj tc tc t tt t m. m. a cmz ttmt d hj ydá t mj. act mct mc d tm y cd í mm dt t d t tt á dfí q . e tm tt mtfcétc q fct td ct d vd. n cmbá fm q td v hj, cmbá m q td m md. sgú ttm d mch d d fm, d q t cvt mj. e m y z q t hj bbmt má ft d q td mg.
Éstos son
t q td tá tvd d cmcd y q ct q d m?
Hablar con alguien.
Td ct g c q hb. Ct
{
En mi grupo de apoyo conocí a un grupo de mujeres que está experimentando lo mismo. ¡Qué agradable no sentirme como si fuera de otro planeta!
}
q tá d y cóm t. ag q mmt cch d g ft d ftz. s d d c, m gú mg téf. té f.
Considerar afiliarse c g d y. pd t út cch
hb c t q h d tá d cctc m. l g d y d t g ft d fmcó b vc db z v. e b q q tq v d d y qé v. g ht q ct q t gt. pd q dcb q td d fm q h d q td tá q t cómd g d y. d: s mbg, mch d d fm tcó, g d y bd z, t y ám.
algunos consejos Entrar en acción.
Cmz ttmt d hj v yd. Hy mch dt q td db mj gm tv d ttmt, cmt v cb c. s td b q hj tá vcd ctvdd gctv, tá má fác cct g dt.
Pedir ayuda.
omarse omarse un recreo. recreo.
s d, mít mmt d dtó, q c mt d c c cm. i c, d cm, vt mg d t v m. s t gít tm c, q t ydá v c q t q hc cd g.
pd yd d t my dfíc, cmt c. n dd vch td y q fzc. l q d q yd, b cóm. ¿Hy s b dm b, tá d g q d v t hj tm b dc, má ct c td? ¿o c ch q td y mj td tó d vd. d td? ¿pdá g yd dí c cm c c? ¿pd ct
ratar ratar de descansar. descansar.
Considerar llevar un diario. diario. l Dsv, b Writing as a Way of
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Healing
(Escribir
para
sanar) , dc q
td q “ ct q dcb vt tmátc y t mt y tmt má fd tá vcd c mjmt d tm d df ógc, c mjmt d d mc y fíc” y c cmb tv d cmtmt. ag d d fm ct q v d hmt út v ct d g d hj, d q fc y q fc.
Ser consciente del tiempo
q ddc vg itt. e itt d hmt má mtt d q td d d td q ct b b tm y cóm yd hj. Dftdmt, t má fmcó itt d q cq d t d t tm d td vd. Tmbé Tmbé d hb fmcó cct. e t mmt q td tá ttd d vch cd mt, d d vt j y gút c fcc gt: • ¿e tt m hj q ty yd? fmcó ó v? • ¿e fmc ú t? ? • ¿e út ft ft cb? cb ? • ¿e d a vc, tm q td itt d cíbmt v. ot vc, d
{ 14
}
El Internet es una de las herramientas más importantes para que usted pueda aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.
¿Qué ¿Qué debemos saber sobre nuestros
hijos menores o futuros?
s b c q tm t mtt cmt mbt, my bb q tm tt c ft b gétc. s td tá d t hj t d m fm ft, d q td té cd b d d ft hj d hm d c tm. l vtgc v q fm q t tm, t t 5% y 10% d bbdd d t t hj c tm. e g mt d d fm má t tm. evdc má ct g q m ítm d tm d c ct d t 8 10 m d dd. p jm, bbé q dé d tm d má v, má dfíc d c, ct má d cd m mb. ag d t ítm d dtctd d, t ó c yd d ct. a tvé d yct cjt t Autism Speaks y ittt nc d sd y D Hm ift, h cd vtgcó b m dc y ítm d tm. s m Cc d ivtgcó b Bbé y Hm d at rg (High Risk Baby Siblings Research Consortium Consortium BSRC ).). et cbcó cmd má d 20 vtgd dc d ct etd ud, Cdá i, c mjt fz r ud. e ót d t fz cmú yd dtc bógc y d cmtmt tm d md q d dgtc cd vz má tm, q vá tvc d cdct d mj cdd y má cíc q y ht bbé. s b t cd gzd cmdd ctíc d q “má tcd mj”, mj”, t vtgcó tá vdc d dft t q cmb tm c tt y tmt d d fm. rctmt, g d vtgd c BSRC , jt cóg tmc h fmd rd d Ttmt d Autism Speaks Speaks n M d D a ( Autism Speaks Toddler Treatment Network TTN). l mt d t d dtm tvcó t 18 y 24 m d dd fct d d
dd q tm d dgtcd c my ctz. s tá vd cb ctdd d yct dtc c d d d c tm, b fct d g y bógc cm. s td tá td tc yct d vtgcó q td m g d tm, vt www. AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/ babysibs.php bq vc fm (Fmy svc) www.AutismSpeaks.org/participate/ index.php ct yct á.
et td cmd bvc t, dcmtcó y cmt d t cm d d d hj c tm, y d cq t g d tm. s td tá td t gm d tvcó q t d t td, ctáct c vc fm (Family Services) d Autism Speaks yd dtc gm d tvcó tm á. mj td y hj q vt tm cdd.
¿Cómo afectará
esto a la familia?
a d q hj q f dgtcd, mtt cc q tm “ t” td fm. afct td fm d hg. et ccó d m d yd tc g d mc q td y t fm mtá. e gt tíc, dtd d ¿Mi hijo tiene autismo? Wdy l. st, ph.D., cá fmcó q ct hb c d y t fm b dgótc.
Anunciar
la noticia A veces, vec es, puede ser extremadamente difícil contarles a los abuelos el diagnóstico de su nieto, especialmente dado que sus propias emociones están
tan exaltadas. Es difícil saber qué anticipar; he notado que las reacciones de los abuelos ante esta noticia pueden variar dramáticamente. Una madre joven me dijo: “Mi suegra nos dijo que no deberíamos traer a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta que creciera. Me Me rompió el corazón escucharla decir que prefería no ver a ninguno de nosotros durante años en vez de intentar entender a su propio nieto”. Pero también me han relatado: “Nos conmovió mucho cómo reaccionó nuestra familia ante el diagnóstico de nuestro nuest ro hijo. odos nos preguntaron pre guntaron cómo cóm o podían ayudar, y nos brindaron todo su apoyo. Sé que sus abuelos leen libros y artículos sobre el autismo para poder entenderlo mejor. mejor. Mi mamá incluso renunció a su trabajo para poder ayudarme en esta etapa tan difícil”. Sí, las reacciones son muy variadas, pero cualquiera sea la reacción, es muy importante educar a los abuelos sobre la naturaleza del autismo después de anunciarles el diagnóstico. Para comenzar la discusión, usted puede hablar sobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿e acuerdas de esos comportamientos que nos han confundido todo este tiempo? Bueno, ahora tenemos un nombre para ellos y una explicación de por qué ocurren. El niño no se comporta de esa manera por ser malcriado o porque sea tímido o porque no le caemos bien; se porta así porque tiene autismo. El autismo explica por qué no habla o usa gestos y por qué aparenta no comprender lo que le decimos. Explica por qué no está interesado en interactuar con nosotros como lo han hecho los otros niños de la familia y por qué prefiere jugar con cucharas y botellas en lugar de juguetes. Sé que esta noticia nos consterna a todos. Pero la buena noticia es que este trastorno ha sido diagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosas que podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzar pronto algunas terapias y yo voy a aprender muchas cosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. c asa. Sé que necesitarán algún tiempo para acomodarse a todo esto, pero si tienen preguntas en eso de comenzar la terapia, haré lo posible por responderlas. Sé que compartimos la esperanza de que todo salga lo mejor posible”. ras ras la conversación inicial sobre el diagnóstico,
{
El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia.
} 15
Compartir
su desafío con la familia y los amigos
e gt tíc d ly K Kg, ph.D. y C lZbk, d b Superando el autismo, fc gc d cóm hb d tm c t y c qé, g , tm d mj vd y d mg.
continúe manteniendo informados a los otros hijos y a todos los parientes. El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia.
Cómo hablar del autismo
Lo debería hacer, ¿sabe? Contárselo a la gente. No es que tiene
que acercarse a desconocidos en la calle ni nada por el estilo, pero confíe en las personas que lo aprecian. Ésa fue una cosa que nosotros hicimos bien: le contamos a la familia y a los amigos inmediatamente. inmediat amente. Primero Primero los llamamos y después enviamos a todos nuestros conocidos una copia de un artículo muy explicativo sobre el autismo en el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijo Andrew. Usted puede hacer lo mismo con las secciones de este manual. Ninguno de nuestros amigos se alejó de nosotros porque nuestro hijo tiene autismo. Al contrario: nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado celebrando los progresos de Andrew año tras año. Con toda honestidad, contarle a la gente por lo que estamos pasando sólo ha
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Nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado celebrando los progresos de Andrew año tras año.
}
hecho nuestra vida más fácil. En el pasado, nos preocupaba que el comportamiento errático de Andrew molestara a los demás. Una vez que fue diagnosticado formalmente, todos fueron más comprensivos con nosotros y en lugar de cuestionarnos como padres, la mayoría de nuestros conocidos nos confesó que su respeto por nosotros había aumentado por todo lo que estábamos enf rentando. Los verdaderos amigos no nos quieren más por nuestros triunfos o menos por nuestros problemas, si acaso resulta lo contrario. Estamos tan ocupados que algunas veces nos olvidamos de mantenernos en contacto con nuestros amigos cuando todo está bien en su vida, pero corremos a acompañarlos cuando nos necesitan. Ahora es el momento de reciprocar. Hábleles sin parar a sus amigos, quéjese, chille y laméntese f rente a ellos. Usted está enfrentando un inmenso desafío, aproveche cada pequeña ventaja que se le presente.
Quince consejos
para la familia
Cm td d tbj c mch fm q ft c mch t dfí d tm, tt fm Kthy smg, ph.D. fc t cc cj d, cc hm y cc t:
5 Consejos para los padres
Aprenda a ser el mejor defensor que pueda
para su hijo. Manténgase informado. Aproveche todos los servicios ser vicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Además obtendrá gran fortaleza de las personas que conozca. No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. rate de dirigir su rabia contra el autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos. rate rate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia pro pia de adulto. ome la precaución precau ción de no permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. odos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias. Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de
cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que debería ser. Involúcrese con la comunidad del autismo. No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su hijo.
5 Consejos para los hermanos
¡Recuerda que no estás solo! odas las
familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia. Enorgullécete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sientes cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también. Si te avergüenzas de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le puedes hablar a un consejero profesional para que te ayude a entenderlo, alguien especial que existe sólo para ti. Quiere a tu hermano exactamente como es. Mientras está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda 17
para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. u rabia no va a cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú. Dedícale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los vínculos entre la familia. ambién es bueno que a veces quieras estar solo. ener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. ú necesitas sentirte importante también. Recuerda que incluso si tu hermano no tuviera autismo, tú necesitarías estar a solas con tu mamá y papá. Encuentra una actividad que puedas hacer hac er con tu hermano. her mano. e sentirás sentirá s feliz de conectarte con tu hermano, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. u u hermano estará esperando la llegada de esta actividad contigo y te recibirá con su sonrisa especial.
5 Consejos para los abuelos y parientes
Los parientes de un niño con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada
pariente puede aportar las cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que ayuda al niño de la familia con autismo. autis mo. Organice Organi ce un almuerzo, una función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estará encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión familiar. Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser querido quer ido tiene autismo, au tismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el apoyo que
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usted requiere, sea considerado y búsquelo en otra parte. De esta manera usted puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan. enf rentan. Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más hable sobre el tema, mejor se sentirá. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de apoyo… pero sólo si usted comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será ser á más sencillo. Al final, su experiencia con el autismo terminará enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la vida. No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas. rate de no comparar a los niños. Esto también se aplica a niños neurotípicos. Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí. Éste afecta Aprenda más sobre el autismo. Éste a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
Dedíquele un tiempo especial
a cada niño. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así que encuentre una actividad estructurada que pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia. Si a usted le cuesta decidir qué actividad hacer, consúltele a la familia. Ellos apreciarán su esfuerzo.
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O b t e n e r s e r v i c i o s p a r a s u h i j o
¿Cómo obtengo
la ayuda que mi hijo necesita?
e cm tá d btác. Hbá mmt q g dt tm g q b. Cd t cd, db cd cm q bch cm y zj q md ct. ct. s btác . e mtt q cmc y. Hy vdd d vc db tt y dc hj. e gt tíc, tmd d ¿Tiene autismo mi hijo? Wdy l. st, ph.D. c Th Fy DGm, M.ed., c qé:
La intervención temprana es la mejor
esperanza para el futuro de su hijo No hay duda
ni controversia: la intervención temprana es la mejor esperanza para el futuro de su hijo. Actuar pronto para mejorar los principales síntomas de conducta del autismo le dará a su hijo —y al resto de la familia— muchos beneficios importantes que no ganarían simplemente esperando ver qué pasa hasta que su hijo entre a la escuela a los cuatro o cinco años de edad. Un buen programa de intervención temprana tiene al menos cuatro ventajas: Le da a su niño la instrucción necesaria para que a partir de las destrezas que ya tenga, aprenda unas nuevas, mejore su conducta y remedie sus áreas de debilidad.
Le brinda a usted la información que necesita para comprender mejor el comportamiento y las necesidades de su hijo. Le ofrece recursos, apoyo y capacitación que le posibilitarán trabajar y jugar más efectivamente con su hijo. Va a mejorar los resultados en el proceso de su hijo. Por estas razones, se debe implementar un programa de intervención para su hijo tan pronto sea posible después de que él reciba el diagnóstico. Sin embargo, como usted probablemente ya se ha dado cuenta, puede ser sumamente difícil enseñar a un niño con autismo. Ellos tienen un perfil único de fortalezas y necesidades y requieren servicios de intervención y métodos de enseñanza que respondan a esas necesidades. Es por eso que los métodos que funcionaron para que sus otros hijos permanezcan sentados en la mesa, jueguen bien con un juguete o se expresen, no funcionan con los niños con autismo. Del mismo modo, los programas de intervención genéricos—en contraste con aquellos especializados en autismo—son menos eficaces para su hijo. Es así como al comenzar su exploración sobre la intervención temprana, debe tener en cuenta que no todas las intervenciones son equivalentes.
{
}
La intervención temprana va a mejorar los resultados en el proceso de su hijo.
19
ener ener acceso ¿Qué es la “educación a servici servicios os pública apropiada
td t q tct fmd y ctv ccó y gmt d gm d hj y d dch g.
Su hijo tiene derecho a gratuita”?
la educación pública
Cm f dct vmt, y IDEA gtz
“educación pública apropiada y gratuita” ( Free and s hj c cdd c t dch Appropriate Education o FAPE ) td c dccó d y gtt. l Ley de dccdd. Cd b d t f mtt, Educación para Individuos con Discapacidad ( IDEA “d” q cícmt vc por sus siglas en inglés ), q f mgd 1975 hj c cdd c. s hj t
y fmd má ctmt 2004, bg td gtz, cd q cq, dccó úbc gtt q d cdd dvd. l ly d idvd c Dccdd ( IDEA) f ctzd 2004. D hch, cmbó mb ly d Mjmt d edccó d idvd c Dccdd, myí d tdví cc cm IDEA). l y bg q td gtc td q cq, dccó d gtt q d cdd dvd úc. IDEA cc q c mút dccdd, cyd tm, t dch vc d tvcó tm y dccó c. s h d dgtcd c fm d tm, t dgótc gmt ct q tg cc dch q gtz IDEA. l gcó d IDEA tbc mtt d dccó d hj. utd, cm d d fm, t dch ttd cm c gdd d cdc dtt c dcd d dccó hj y dtm cdd c. et mt d df d hj. Tmbé gc q
{ 20
Usted, como padre de familia, tiene derecho a ser tratado como un socio en igualdad de condiciones por el distrito escolar para decidir un plan de educación para su hijo…
}
dch dccó q té dd cdd c y q t mbt q mt g fmcó dctv. s b td y mt tt d hj qá t cc mj gm y vc, dtt c tá bgd fc mj dccó gm d dccó ótm, mmt dccó d. u d dfí tbj c dtt c dtm qé d y, ccc, qé q v v hj. Ét c d cbcó q qá mchím gccó g q c tg vc. v c.
¿Qué es “ambiente menos restrictivo restr ictivo”? ”? l y IDEA cc q hj t dch tdd “ambiente menos restrictivo” ( Least Restrictive Environment o LRE ). ). et gc q hj db ccd mbt q tg my bdd d tct c q t dccdd y d tc cíc dctv g. et cc cm tgcó có (mainstreaming ). e ámbt dctv g, d g fc mbt m tctv md d g cíc, jm q cb tcó dvd d tt q té td tbj c c tm. s b ct q bc mbt
m tctv bc c tm, mtt cd có cct hj. pdí q cd gm d dccó c, c c cdd c gm d tccó hg má d hj.
Servicios de
intervenc intervención ión tempran temp ranaa
Servicios de educación especial
l vc d dccó c cmz dd tm vc d tvcó tm, t d dd. s dtt c dá t vc tvé d dtmt d dccó c. e fq d dccó c dtt fq d tvcó tm. Mt tvcó tm bd d tg d , dccó c ct dccó d hj, mt dccdd cdd c. e dcmt q dcb cdd d hj y cóm v ft m programa
l y IDEA tg td fd fd q q mt gm d intervención intervención temprana (Early Intervention o EI ). Cq m d t q t cdcó fíc mt q dí t d cc cb vc d tvcó tm educativo individualizado ( Individualized Education md d t gm. s cc, Program o IEP ). ). db cb gttmt t vc d Cm IFSP , IEP dcb ftz y tvcó tm. dbdd d hj, tbc mt y bjtv, l vc d tvcó tm ví gú y dt cóm ét v cz. cz. a dfc td y gó. s mbg, t vc d IFSP , IEP mt dcb cóm v db d cdd dvdzd d cdd d hj ctt d hj g d t mtd q hy d dtt c y dt d c mm. db, q d ctmb á. e dcmt q cc cdd d hj y vc q á tgd m plan individual de servicios familiares ( Individual Family Service Plan o IFSP ). ). e IFSP db b vcó tg d hj. Db dcb s t vdc d q hj mt v q hj tá fcd y mt q g. Tmbé db d vc gó btc dtz dt cíc q á tgd hj y vcc c, tdá dch cb vc d año escolar extendido ( Extended School fm. o ESY ). ). et vc tá db dt l vc d tvcó tm tá Year o dgd mmz mct d dccdd vcc c v v d d hj. l vc hj g btc, mbg db c, mt , t d gj, dq v hbdd. t cc, t fíc, á cdct cd ( ABA ABA g gé) y vcó “Al principio, me sentía cógc. l vc fm d abrumada con todas las c cctcó fz dtz cé evaluaciones y los papeleos. dqd c tm y t Pero ahora que puedo apreciar yd fm dt.
Servicios Ser vicios del del año escolar extendido
{
los cambios que experimenta Samantha al crecer y aprender, sabemos que todos nuestros esfuerzos están dando frutos”.
}
21
e mtt q fm mtg vcd dtm mt d, q cmq c q c b g d y q fc g ctc t c y c.
¿Cómo logro que
comiencen los servicios para mi hijo? p vc d tvcó tm, hj t m d t , m gc c d tvcó tm. l fmcó ct ct gí d c c d t m. p vc d dccó c, hj t má d t , , ctct dtt c. c. l fmcó ctá ctá ccó “amd “amd q” d t m. ect má fmcó t Wb d Autism Autism Speaks Speaks: www.AutismSpeaks.org/community/ fsdb/search.php y ccó “p d ccó” d t m. pv tg d vc, á c cmt t ám y vc. et d t: • u dgótc d ó d jg dtctd • u vcó d d • u mdcó d gj • u tvt c d • u vcó d cmtmt ct • u vcó d dtz d dtcó d hbdd vd e b q td gú tm c hj d mt cmt t vc dc. pbbmt y hbá dd ct d mtc d v bcd hj, jgt fd, t fm d ttmt hc má b . l d t ftt t q q cmt t vc dc, c d qt d dtt c d tvcó tm. Mch vc, t td v bd fmcó má fd
22
b ítm d hj, ftz y cdd y tá út cc y ccó d vc d t g z. s td t q tá dd tm mt q tg td d vc, hb c t d d fm b vc q h td tv hj. ivtg t dct t m. Cmc b tm. (Hy t d gc d b y t Wb t m, myí gé).
{
“Mientras esperábamos que la agencia de intervención temprana hiciera las evaluaciones, e valuaciones, mi marido y yo compramos dos copias del mismo libro sobre el autismo y competimos por ver quién lo terminaba primero. Cuando acabaron las evaluaciones, e valuaciones, ¡habíamos aprendido muchísimo!”
}
Autism Speaks
¿Cómo
se trata T r a el autismo? t a El tratamiento para el r autismo gmt my tv. e e tg q vc vc td fm d l yyct q d f f. . ag gm gm a v cb c. et gm bd u ytt hg d ct c f ct tt cctd cctd d q td t cct cm tt d hj bj vó i s f. ag gm v cb m d ct czd, ó d c e mch c fm o c. cmb má d métd d ttmt. A continuación tm
vó m d dft ttmt tm t ccó d m. l dcc q td ct c fmcó g b tm. Vá út q cc dft métd ccó d td mj. u t d td ct vd-g b Tea d t Wb d Autism Speaks: www.atmsk.g. s dt tc, dt ct tt d d tbjd c q cz ttmt d c tm d d gc yd z t t d vcó cmt d hj. u vz q hy gd g c d t hj, td qá fd bt má cmt fmcó t d cmmt c. at d c t, fv, fmcó t m b “Cóm g vd d vc”. p mch , cd d tm cmc c cdc médc, bógc y ítm q cv d tm. l c tt dc, cm apraxia, parálisis cerebral intolerancia al gluten (enfermedad celíaca), d
{
Los términos “tratamiento” y “terapia” son intercambiables. Asimismo la palabra “intervención” puede usarse para describir un tratamiento o terapia.
q g d mm t cm terapia de lenguaje y terapia ocupacional, t bj cdd d gastroenterólogo. p t zó, hm cd fmcó c ttmt ítm ct d tm y ttmt cdc ctt, ctt, bógc y médc cd tm. l ttmt tv ítm ct d tm d tm d czcó, cmccó y cgcó q fm c d tm. l ttmt ítm cd bd dfí mt cd c tm cíc t tt. s hj t cdc bógc médc, t cm g, tc ct mt, bm gttt tt d , t ítm db ttd tmbé. l gm d ttmt d cmb t ítm ct y ítm cd. e gm d ttmt d hj dd d cdd y ftz d . ag d t t d cjt. p jm, h dctd c médc tt d d , d d d c tvcó d cdct. l t cc t d gj tg c fcc d gm d t tv q qí dcbm cm t d ítm ct. Mch bc d cb mút t mm fmt d dzj.
Muchos de los métodos de terapia qí dct my cmj
y q má vtgcó d t t d c. Cd b, bv t ccó. Hb c d d t q tg c t métd y gú q td cmd mt td q t t d cmz cq gm hj.
} {
Las terapias incluyen una amplia variedad de herramientas, servicios y métodos de aprendizaje entre los que usted puede elegir para que su niño alcance su potencial.
} 23
ratamiento ratamiento para los síntomas centrales del autismo
l myí d fm t d tvcó tv q dt mj cdd d hj y t d cz. l tvc tv dct qí q d v h d t m y bc cz mt cm d cdct, d y fmcó dctv. H d dd cícmt ttmt d tm. Dt ttmt d q c v cá métd mj hj. at d dct t d t db, út d tá y ctm m gb. a d q vtgcó y c h vd mch d mt d tm, g d tt cmcd q t mct dtt b cd . s mbg, mch c tm h vzd mch gc cmbcó cct d t tvc. a myí d d ctí d c hj, t t q v td ítm y dfí q cmc vd d td fm. D mm m q dfí q ft hj d md b, tmc d mdd c t. Cd dfí db bdd c t d. n t t q fc c td . l q fc c d q fc c t; q fc c tm d q dj d fc. ag t t y d vtgcó ctíc
{ 24
Las terapias no siempre son impartidas en un “formato puro”. Algunos proveedores de intervenciones que trabajan principalmente en uno de los formatos pueden usar técnicas exitosas de otro formato.
}
q dmt cc, y t . l hbdd, c y t d tt vt ét d tvcó. at d g tvcó, db vtg cctítc d cd t q d td b g y bc hj. a c, td t técc — ABA, VB, PRT, PRT, DTT (td g gé), t t— d c d t. pd q h té cfdd, dá c ád q dá tmgí d t tm.
{
Acuda al glosario en este folleto, al sitio Web www.AutismSpeaks. org, y a su pediatra para obtener más información de manera que pueda estar seguro que está tomando una decisión informada a medida que comienza a descartar algunas opciones.
}
Análisis conductual ABA ) aplicado ( ABA e á cdct f dct gmt B.F. sk 30. pd q td hy dd cc d sk y “cdcmt t” cd tdó cc c. l c y métd d á cdct h d cd czmt mch cctc d m gm d hbdd tdt c dccdd.
¿Qué es ABA ?
et mch cfó y dcd ct d tém análisis de conducta aplicado Applied Behavioral Analysis o ABA). Dd c ( Applied d 60, ct d t d cdct h d fz tv d m ttv tdt c tm hbdd q cd czcó, fmcó dctv, cmccó, jg, cdd , tbj y cvvc, y í dc bm d cdct t . Dt t tm, h mgd dft md q ABA, y td z cdct. Td t md tá bd tbj d sk. Mch d vtgcó y técc d t t cm q ct tz á d cdct c tm. a md, dfíc td ABA ht v ccó. pd q út cmz dcb q t cmú td dft métd ABA. l métd ABA gt c d t : • u antecedente , q tím vb fíc t cm d tcó. Ét d v d md mbt d t , t ; • u comportamiento tt, q t ft d t d jt ( t c, d ); • u consecuencia , q dd d cdct. l ccc d c fz tv d cdct dd g t t cdct cct. a vc ABA md Md lv, , D. iv lv, tmbé entrenamiento experimental discreto ( Discrete Trial Teaching o DTT ), técc d z m. ABA fc b dzj d hbdd y dccó d cdct bmátc.
l myí d gm ABA tmt tctd. l ccó d dtz y cdct bd b d td tbcd. Cd hbdd dvd q, y d ód vb, q md gdmt mdd q dm cd . a d td tdd d d y ctc cd vdd d t. Cd vz q g td dd, cb fz tv t cm g vb g q mtv . l gm ABA md cy y mc c c ydt dvd fct tfc témc d dtz mbt c tíc. l dtz dvd cc mjb y vá cm t d td ftc d m q q d t t. e jg fctd c cm md t d tvcó. e ét md bvcó dct y cccó d dt y á—td cmt cítc d tfctmt, ABA. s tá gd tfctmt, zá jt.
¿Cuál es la diferencia entre ABA ABA
y conducta verbal y entrenamiento en respuestas centrales? l t d cdct vb y tmt t ct fm dtt d ABA c dft éf y técc. Td t métd c d t dct tmt.
¿Quién imparte ABA ? u t d cdct ccd y czd tm dá, mmtá y vá cb gmt d gm dvdzd d . Tt dvd, md md “td” ( cmt ccd) tbjá dctmt c .
¿Cómo es una sesión típica de
terapia ABA ?
l d t d y t h, y ct d ct y tctd d d tm ddcd t, q mmt d d t cc mt. a d cd h hy dc d 10 15 mt. e jg b y dc z cdt ctc hbdd dft t. 25
¿Cuál es la intensidad de la
dvd gú d td tbcd, dgd . PRT Dt tvcó ttg ABA mtvc c my fcc b. Ét D 35 40 h m. a fm cy vcó d t, d t m c d ABA dmd g q tg vd d. hbdd dd, cm d tt, y d fz dct y t. e jg cc dtm ctvdd y bjt tcmb PRT . p jm, b tt d cmccó fc cm c fz cd fz d The Association for Behavior Analysis International cmc ( jm, tt d International (Asociación Internacional para el Análisis jgt, cb jgt).
mayoría de los programas
?
¿Dónde puedo encontrar más información sobre ABA ? Conductual) www.ABAinternational.org Behavior Analyst Certication Board Board (Consejo de Certicación de Analistas Conductuales) www.BACB.com
Entrenamiento en respuestas PR ) centrales (PR
e entrenamiento en respuestas centrales ( Pivotal Response Treatment Treatment o PRT ), f dd D. D. rbt l. Kg, D. ly K Kg y D. l shbm, uvdd d Cf, st Báb. e tmt t ct tmt md dgm d gj t ( NLP g gé), q h vd dd dd 70. e md d tvcó cdct bd c d ABA.
¿Qué es PR PR ?
PRT gj, dc cdct
¿Quién imparte PR PR ? pcóg, mt d dccó c, tt d gj y t vd vd td cícmt PRT . e Ct Kg atm fc gm d Ctccó PRT .
¿Cómo es una sesión típica de
PR ? terapia PR
Cd gm d tt cz mt y cdd d í cm dt t d fm. u ó gmt gmt dt c bd hbdd c, d gj y d jg fmt tctd y tctd. l cmb d cbd mt má vzd y cdd cmbt mdd q d.
¿Cuál es la intensidad de un PR ? programa PR
l gm PRT mt mt d 25 h m má. a td cc m tz métd PRT cttmt cttmt cd ct d vd d . PRT h h d dct cm t d vd q fm fctd dt.
jdc ttmt, y mt hbdd c, cdémc y d cmccó fc cdct mtt, “ct” “ct”,, q fct m gm d cdct. l cdct ct m mtvcó y q c cmccó c dmá. l mt d PRT dc cmb tv PR PR cdct ct, q ví UCSB Koegel Autism Center (Centro Koegel para el mjmt d hbdd d cmccó, Autismo de de la UCSB) dtz d jg, cdct c y www.Education.UCSB.edu/autism ccdd d d d d tct UCSD Autism Research Program (Programa de cdct. a ct q métd d z Investigación sobre el Autismo de la UCSD) tmt mt dct (DTT http://psy3.ucsd.edu/~autism/prttraining.html g gé), c fc b cdct
¿Dónde puedo encontrar más información sobre ?
26
Conducta verbal (VB ) ¿Quién imparte VB ?
l vd d VB cy cóg, ot métd d t cdct (bd c d ABA) c fq dft mt d dccó c, tt d dqcó y fcó d gj t d gj y t vd td VB.
conducta verbal ( Verbal Behavior o o VB).
¿Qué es VB ? e b d 1957, Conducta Verbal, B.F. sk (v ccó v b ABA) dtó á fc d gj. Dcbó td t d gj cm tm. l cdct vb á d sk cm b gj y md cdct. sk tzó q td gj d gd cjt d dd, c c mó t. Cd t dtcd sk t fcó dtt. a t, dd má mtt é mó cc, md, tct tvb: l fcó d “md” d bt dd. p jm, d dc b “gt” cd t bt gt. Cd d gt, fz b y d , y á d t vz mm ctt. e gm VB d gt d m q b (vcmt, c , tc.). s d hc c d b tá mtvd ct hcéd bt bjt dd. e t ctg bjt m “tct”. p jm, dc b “gt” cd v mg y d t m ctg bjt. e VB, d má mtc md q tct, c tí d q “ gj” dtt “cc gj”. gj”. u “tvb” dcb gj cvc c. l tvb mt dct g q tá t. p jm, cmt có “ety hcd...” c tvb d “gt”. l tvb cy t gt q t hc, q mmt cmz “qé”, “qé”, “cád”, “dód” y “ qé”. l tvb ftcd c fz c. VB y ABA các fmt cdct m tbj c . VB tá dd mtv d gj d có t b y v. VB d cm tó d ccó d cmccó d gm ABA.
¿Cuál es la intensidad de la
mayoría de los programas VB ? l gm d VB mmt d 30 h m d t má. a fm cmd c d VB vd ctd.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre VB ? Cambridge Center for Behavioral Studies (Centro Cambridge para Estudios Conductuales) www.behavior.org/vb/
iempo de suelo (Floortime )
Tiempo de suelo ( Floortime ) técc tétc cíc bd b modelo basado en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones (Developmental Individual Difference Relationship Model o DIR) dd
80 D. sty G. l m d Floortime q dt d yd m cíc d cmccó v d d, y t d hí ftc hbdd. l t md cd ctvdd d jg— . l mt d Floortime yd cz ht d q ctby ccmt mc tct: • Autorregulación té md q d • itmdd m c md d c hm • Cmccó bdcc • Cmccó cmj • id mc • pmt mc e Floortime, m q tt, d md, tbj c v q ét ct ctmt tc ctvdd q gt. sb td, m db g jm d . a t d t tccó c, d ty mtdgí d v 27
Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI )
tcc gvmt má cmj, c ccd cm “b y c cíc d cmccó”. Floortime hbdd cgtv, mt y güítc tbj, q bd tvé d éf ttzd b d mc. l tvcó m Floortime (Tm d ) q d t c tct c é Cm t t dct t ft, v. Floortime cdd ttv t cdct y vc mt intervención para el desarrollo de las relaciones (Relationship Development Intervention o RDI ) cmbcó c ét. tm d mdccó d cdct tvé d fz tv. RDI f dd D. Floortime l d y cdd cb tmt stv Gtt cm ttmt bd mmt t. pcóg, mt d, tzd tgc dámc (dynamic d dccó c, tt d gj intelligence). l mt d RDI mj cdd y tt cc q h cbd d vd d dvd g z yd tmt Floortime tmbé d mj hbdd c, dtbdd y tccmt. l bjtv d RDI : t técc. rfccó mc: l ccdd d tm d tfmcó mc d d c bjtv d t. Cdcó c: l ccdd d bv y Floortime e Floortime, d, md vd ctmt g cdct d tc ctvdd d y g tc c tá q cv jm d . e d vd tc cbcó tcmb d mc. Lenguaje declarativo: u gj y vc tcc gvmt má cmj. Dt gm c, cmccó vb cdd, Floortime cy tgcó c cm vt t tct, cmt cc y tmt, y cd cc c t. tíc. pmt b: l ccdd d dt, cmb d ttg y t ádmt ddd d cctc cmbt. pcmt c d fmcó: l Floortime m bt ccdd d bt gcd t d Floortime mmt mt mbt d bj tím, d d cc h d. a ctt my; v bm q t fm m c d Ftm F tm có “cct” “cct”. pvó y tccó: l ccdd d vd ctd. b c d y tc b c ft d m dctv. e gm t fq tmátc ddcd mt mtvcó y hbdd v, cctád v ct d d y Floortime fcmt d . l cmz tbj dvdmt c d d. Cd tá Floortime Foundation (Fundación Floortime) t, cmz tbj c cm q www.Floortime.org t v m d d c Stanley Greenspan q fm “j”. “j”. Gdmt d d www.StanleyGreenspan.com Interdisciplinary Council on Developmental and Learning g y mt úm d t Disorders Disorders (Concejo Interdisciplinario sobre q ctc, yd fj y mt c dft ctt. los Trastornos del Desarrollo y el Aprendizaje)
¿Quién imparte
?
¿Cómo es una sesión típica de
terapia
?
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas
?
¿Dónde puedo encontrar más información sobre ?
www.ICDL.com
28
¿Quién imparte RDI ?
l d, mt y t f d cb tmt mt RDI. l d d g tbj c ct cdtd RDI. et t tt úc q tá dd mmtd d. l d d gm tvé d m d tmt, b y t mt, y d cb c ct ctcd RDI. ag c czd y vd fc RDI.
¿Cómo es una sesión típica de
terapia RDI ?
e RDI, d vd tz cjt d bjtv d q h d dvdd mjb, y c tc d vd ctd, bd dtt v t d ccdd d . pd q mt gj hbd tm ctct v y cmccó vb. RDI tmbé d fc c czd.
¿Cuál es la intensidad de la
mayoría de los programas RDI ? l fm c d RDI vd ctd.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre RDI ? Connections Center (Centro de Conexiones) www.RDIconnect.com
ratamiento ratamiento y educación de niños con autismo y problemas de comunicación relacionados (EACCH )
TEACCH (Training and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)
gm d dccó c dd ec sch, ph.D. y cg uvdd d C d nt c d 70. e fq d tvcó TEACCH m “z tctd”. tctd”. l z tctd b q TEACCH m “ct d tm”. l ct d tm ftz y dctd tv q cmt c tm q vz vt m q d. l z tctd tá dd c vch ftz tv y fc c fmcó vmt, mt tm cdcó dctd ccd. l c tm vd dtc hbdd mgt y d hí tbj cct ftc. e z tctd, d dvdzd cd tdt vz d d td tád. e c mbt tmt tctd yd dvd gz ctvdd. e t fíc y c tct tzd y v q d dc y td ctvdd d c má fcdd, y tt d dmt. l y v tmbé c mj á dvd.
¿Cómo es EACCH ? l gm gmt mt TEACCH
mbt d ó d c. Tmbé 29
tá db gm c bd TEACCH y vc tz cjtmt c gm c TEACCH. l d cb c f cm ctt d hj q técc d ct c.
¿Quién imparte EACCH ? TEACCH tá db ct TEACCH
C d s y tvé d cóg, mt d dccó c y tt d hb td TEACCH, í cm vd d TEACCH t g d í.
mc y c g y d cz c dt y t . “er” rgcó rgcó mc – D ccdd ccd d d mt td mc b gd d c t d vd ctd, y d t b dt d tct. “Ts” ay tcc – D mmt y q yd cm d cdd t d , mdc y dt t, y v hmt mt dzj (.j., cmccó c mág, h ct, y y ). Tmbé d cíc bd y dctv y mc fm, y fmt tbj q t f.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre ¿Cómo es una sesión típica de EACCH ? TEACCH Autism Program (Programa de Autismo TEACCH)
www.TeaCCH.cm
Comunicación social /regulación emocional /apoyo transaccional (SCERS )
SCERTS (Social Communication/Emotional Regulation/Transactional Support) md
dctv dd By pzt, ph.D., amy Wthby, Wthby, ph.D., emy rb y amy lt. SCERTS tz áctc d t t cyd aBa ( fm d PRT ),), TEACCH, Floortime y RDI. e Md SCERTS d má tbmt d fq ABA “tdc” mv q c cmccó dt ctvdd ctd. e té md d SCERTS yd c tm cz “g tétc”; t d cm ccdd d d y c támt hbdd fc y vt vdd d d t y c vdd d cm. e cóm SCERTS éf : “sC” Cmccó c – D cmccó tá y fc, ó 30
SCERS ?
e md SCERTS q d d t q b md c y güítc, fbmt t cv. SCERTS mmt d y tcc cd q, t cm dtc mbt y y d dzj (h gzd v).
¿Quién imparte SCERS ? SCERTS gmt fc t
c y mt mt d dccó c y tt d hb td SCERTS.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre SCERS ? SCERTS www.SCERTS.com
By pzt www.BarryPrizant.com
ratamiento ratamiento para condiciones
coexistentes, biológicas y médicas asociadas al autismo l óm ccó d t ft cb d md “vc cd”. et vc t q bd ítm cmúmt cd c tm q cíc tt.
erapia erapia del habla y el lenguaje
ddt y t tccó má vd. p c tm, fq dí d hbdd d jg, dzj y vd d. u tt cc vá d d í cm fct cógc, c y mbt q dí fct. e tt á ttg y táctc d t cv q db ctcd hg, c y t t. l t cc mmt mtd d h md h, c fcc dtmd cdd d . l mt d gm d OT d d c vt, g, cm y b , y mj hbdd c, v ct y dtz mt . l OT mtd tt cc cdtd.
erapia erapia de integración sensorial
l terapia del habla y el lenguaje ( Speech-Language l t d integración sensorial (Sensory Therapy o SLT SLT ) cmd vdd d técc y bd gm d dfí c tm. p Integration o SI ) tá dd dtc jm, g dvd d hb; t, tc m q cb d tc t, ft, vt ct. pd t dctd cmd dvd c mvmt, tct, y d, y yd c t td d fmcó d hc dfíc . m má dctv. a vc , SLT SLT tá dd cd mcác d md t d gm d t hb c gcd y v c d gj. cc. s c q tgcó u gm d SLT SLT cmz c vcó hbdd d t v, mt dvd tóg d hb y gj. D ccdd d cmt . l t d hí t d mtd dvdmt, tgcó d d yd g q mbt d ó cm hj, fz cdct dd, d c. yd tcó t ctvdd. l mt d t d v cd l tt cmz c vcó . Ddd d ttd vb d dvd, dvd dtm bdd d mt d dm gj hbd, b hj. D hí tt d gm d gt cmc. e cd dvdzd q tmcó c, ót yd dvd d cmb c mvmt fíc cmccó út y fc. mj m q cb c l t d hb y gj mt tóg y gz fmcó . l t d hb y gj q cz c md cy q cm cm, tm. l gm tétc má tv tm y tbg. tmbé cy t d hb y gj. Tt cc y fíc cdtd mt t d tgcó .
erapia erapia ocupacional
l terapia ocupacional ( Occupational Therapy u OT ) jt hbdd cgtv y dtz fícmt. e ót d OT mt dvd
erapia erapia física
l terapia física ( Physical Therapy o o PT ) fc b cq bm c mvmt q 31
c mtc fc. l c tm md t dctd c dtz mt t cm t, cm, c y t. l t fíc tmbé d yd ftc t mc, qb y cdcó. u tt fíc mz v dtz y v d d d . u vz q dtc dód ct dctd d dvd, d ctvdd q yd ftc á. et t d c mvmt td, v fm d jcc y q tédc. l t fíc gmt mt d h md h tt fíc cdtd, c fcc dtmd cdd d .
Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS )
e sistema de comunicación por intercambio de
erapia erapia de integración auditiva
l terapia de integración auditiva ( Auditory Integration Therapy o AIT ),), vc md t d d (Sound Therapy ),), c fcc tt q t dctd cmt dtv q my b d. e ttmt c AIT , ct díf y cch múc mdcd ctócmt g d v . et v métd d AIT , cyd Tmt Tmt y Bd. aq g dvd h td mj cmt dtv cm td d AIT , t td cb q dmt fctvdd y .
Dieta libre de gluten y caseína
Mch fm d c tm tá td tvc mt y tc q d yd v g d ítm d hj. l dieta libre de gluten
imágenes (Picture Exchange Communication System y caseína (Gluten Free, Caseine Free Diet o GFCF ) o PECS) tm d dzj q mt ct m d dt gt ( tí
c c g ccdd vb cmc d mág. PECS d tzd hg, ó d c vdd d t. u tt, d d, yd ct vcb y tc d, bvc tmt md d ctt d mág. e gm PECS mz tcmb mg bjt. evtmt, dtg t mág y ímb y tz fm c. aq PECS b hmt v, fz vb cmt vt, q m tt cmccó vb. l mág PECS fm d cm cm t d m, d c t d ft, ódc, vt t b.
32
t g cm cbd, ct y tg, y v dbd ctmcó ctm có czd) czd ) y cí ( tí t dct áct). e ttmt ítm d tm. l tí dtá d t dt q g bb tí d m dtt. e vz d t ccó égc, q cc b GFCF mt ítm fíc y cdct. a d q ú t ct td ctíc q y t tí, mch fm m q mcó d gt y cí d dt h ydd mj hábt d vccó, y cdct hbt, y h ctbd g g d . Dbd q t ám d bt cíc q dg cá bcí d tvcó mt, mch fm dcd b dt bj cdd bvcó cjt t d fm y q d tvcó. l fm q dcd b t tccó mt db g q tá cbd tcó dcd. et
q ee.uu., dct áct ft má cmú d cc y vtm D. admá, mch q dd d dct áct bt cm db d tí. p cg ft t d t tt hy q d dt t bbd y mt mt y db t mch tcó ctd tc. l ttcó d mt dct gt q tcó ctd g d b y vtm dt d . u mt vtmíc d có, tg ct q tmbé d t fct cd. Db ct c tct y médc, y q dí yd mmt dt d GFCF . et dí cmt mtt q qq c cmd.
cb hj gm tv t d bc t tvc.
¿Existe una
cura? ¿Es posible recuperarse?
pd q td hy cchd d q h cd d tm. s mbg, t tá dcd cc d t b . Ct vdc g q q mí d c tm h gd ht t q y cm c ct c dgótc. l tí q y ccó d g ví mch. ag tí dc q f m dgtcd, m q tí fm d tm q cí md, y ú t d ó q bcó d ttmt t. Tmbé Tmbé d q q cch cc d q cz v md “ mj td e t mmt td q hc td b b”, q gc q bt tc yd hj. Mch d tcó m b d cct tct, tá dt b ttmt v, v, c gj, fcmt dttv, cccó q ú h dmtd ctícmt c y dd, t ítm v cc. s d y z d c hj g b d dd y dgótc. ag q y cm c ct d hc má vb y c ttcó d tt ttmt q h d dgótc d tm vtmt dgtcd c ADHD (Tt d déct d tdd. e mtt cd q bm q cd tcó hctvdd), dd, c ag. c tm dft, mm hm d ídm d ag. aú dcc qé ctj d c m q cd d d dtt m ttmt. e út q c fmcó tm cá, qé fct gétc, cc d t q tá td y hb ógc d d d dc c dt y c q d tvcó. cá há. rc d tm Cv cc d b g y bc gmt t cd tá cd y, y, d b, tbzc td mb c tvcó tm tv, bm cá t d tvcó fc mj y b d cmcó. db t, ccó s hb c d d my m y c tm, dcó q db ctá d mch t tvc db cvmt tvcó. actmt, bmédc q g d h d t m d dc cá btdá mtd cm c tm. ag mj td. a d q t c, q d d hb ydd dcd úm d . s mbg, t td má fd, g c ft, tg md g d h td c mch. d c tc d hj. l myí d sí bm q mch mj c c tm bc d tvcó. t cdct tv, y t g Mch, myí, zá g ctdd d vdc ctíc q y. p t mtt y gctv. zó, t td q cct fz
¿Existen otras
intervenciones médicas?
33
¿Cómo elijo
la intervención adecuada?
l d tíc ctcó d fc fmcó út g t dtt métd t hj.
Disminuya el estrés al buscar activamente la intervención adecuada De: Superando el autismo. Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. and Claire LaZebnik
Da miedo tener que cuestionar el potencial de su propio hijo, pero la mejor
manera de apaciguar el miedo es tomando acción con intervenciones inter venciones productivas. El primer paso es estar bien informado. Converse con personas de confianza—padres que ya han pasado por el proceso, expertos en el campo, doctores con los que tenga buena relación, etc. Existen muchas terapias de poco fiar que se aprovechan de padres angustiados que están dispuestos a hacer cualquier cosa por sus hijos. Asegúrese que la eficacia de las intervenciones que está usando haya sido demostrada científicamente y que está bien documentada. Cerciórese que las pruebas han sido realizadas en muchos niños con autismo y que han sido replicadas por otros expertos y clínicas. ambién, tenga muy claro cuáles son las limitaciones de la terapia— algunas intervenciones sólo tienen efecto sobre algunos pocos síntomas o sobre un grupo pequeño de niños con autismo. Si va a gastar tiempo y dinero en intervenciones, infórmese bien respecto a la profundidad del cambio que puedan ayudar a realizar. realizar.
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Entendiendo el estilo de aprendizaje de su hijo De: Does My Child Have Autism? Por Wendy Stone, Ph.D., & Teresa Foy DiGeronimo, M.Ed
Encontrar el programa de intervención adecuado comienza con un
entendimiento del estilo de aprendizaje de su hijo—que es muy diferente al estilo de aprendizaje de otros niños. Usted probablemente se ha dado cuenta de esto cuando ha tratado de enseñar a su hijo con autismo a decir adiós con la l a mano usando las mismas estrategias docentes que utilizó con los otros hijos. hi jos. Es decir, demostró demost ró la acción, animó al niño verbalmente diciéndole “di adiós” e incluso le movió la mano para demostrarle lo que debía hacer. Pero cuando esta estrategia no funcionó, usted probablemente pensó que su hijo estaba poniéndose terco o poco colaborador. colaborador. Después de todo, le estaba enseñando una habilidad muy sencilla usando métodos que habían funcionado muy bien con los otros hijos. Pero la realidad es que su hijo no se pone difícil; simplemente tiene un estilo de aprendizaje distinto al de los otros hijos. La diferencia en los estilos de aprendizaje no es aparente sólo cuando se trata de enseñarles algo a niños con autismo; también es evidente en la manera que aprenden (o no) por sí mismos. Hay muchas cosas que los niños sin autismo parecen aprender sin esfuerzo alguno, sin que nadie les enseñe, pero que a los niños con autismo les cuesta más aprender. Por ejemplo, los niños pequeños neurotípicos de alguna manera aprenden, sin ninguna enseñanza específica, a señalar con la mano, el dedo o la cabeza para demostrar lo que quieren o para indicar a dónde quieren que usted mire. Aprenden a mirar hacia donde usted señala o a donde usted mira para comprender lo que a usted le interesa o lo que está mirando. Aprenden solos a usar el contacto visual y las expresiones faciales para comunicar sus sentimientos, senti mientos, así como a entender el significado de las expresiones faciales y el tono tono de voz de sus padres. padres. Las habilidades habilidades y los los comportamientos de índole social y comunicativa realmente no se presentan naturalmente en los niños pequeños con autismo y a menudo necesitan ser enseñados explícitamente.
H Armando ag su equipo a
Pedir el currículum curr ículum
pt cíc q db bc cícm: • ec d tbj c c tm d mdmt mm dd q y. • l ctdd d c q t tt. • e t d c q t, jm, h tbjd c gm vd. • s fmcó dctv f. • acó c gzc f d s hj db ct c dt q cmd tm. l d ctz t tm d d, y q é á c cg f, q db cgd d d d hj. Ddd t fó. d t cdd médc d , t mmb d q d c óg, ct gétc, dt dt ct d, gttóg, qt pt d tvt dbí “áctc”, tct. jm, q cddt tbj c hj, gd tcc d mmtcó d gm dq hbdd. e mtt c cddt dj dg td y v qé t b ft t métd mét d d tbj dft y. l tvc tv cy, e db q tt té bt v g mb gé: ABA, Floortime, PRT, RDI, d métd d z. e b d d q tg vd d SCERTS, TEACCH y VB. Cfm tdd d tvcó m d q hy íd ó d t q hy cdcd c t d tvcó y v tt vcd . et mtá c hbdd y t d tbj. s b, bv tt mt ttmt tctd íd íd . tbj c t .
Equipo médico r e a l i d a d e l Equipo de intervención p l intensiva a n
Equipo de servicios relacionados l t – cc, fíc, d gj d hbdd c– fm cjt d vc tcd. Td tt q tbj c hj db cmc fctmt t , y tz métd d z ctt.
Cómo contratar terapeutas l d q tá cttd tt t q cd cd cddt cm tt d cq t ft d tbj, y í db v cb búqd.
Entrevistar a los candidatos
Verificar referencias agú d m t v d cddt y t d d fm y tt c q hy tbjd. atg v y d b ft d cmdcó ct tt dc.
Considerar un periodo de prueba e tt dbí cttd d d b. Dt t , cmdb gb vd bv dctmt ht q d d fm cdd d vc t cómd c tt y g d hbdd.
Verificar el antecedente policial Cq q tbj c hj ct dmt q t tcdt . s td h dcdd gm bd c, bbmt bgá v c d ht y vt b td, td, cdd gc c q v vc. 35
Cómo manejar su equipo
Participar en la capacitación s t d q. s tccó q vt q d mj hbdd cm d d fm hj y td mt y técc d gm. Cc técc y bjtv d gm d tvcó ydá hc cdd gmt d g y g y v mmb d q. l gm d tvcó tv cmz c c d cctcó d d dí dd tt dvd td íd m d tvcó.
Establecer canales de comunicación para el equipo
s q v cmc d d fm mtt. u tvé d cd q cd tt t fmcó t ó d t c hj. Cd tt q qdó td útm ó t d c óm ó c hj. adcmt, d d y v d cb cb cd td fmcó dc q c. l t fm d cmccó md d d q. l d q v cb c d , cmt q gm d tvcó q tá bd hg. et db c tt mmb d q cm b. et gá q tt té ctzd cd ct d gm y q td tbj c hj d m ctt. e d q hbá d q q tá dd td y tmbé tmb é á dd h hbd g, d md q d dtm c hc cmb y cá á cmb. l q vz m, d má m fct gú c. Mch d q mt q tt bv t tbjd c q d tcmb cmt b técc. 36
Cuándo
preocuparse sobre un terapeuta omado omado de: Superando el autismo Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnik
Existe amplia evidencia que
muestra que a los niños con autismo les va mejor cuando sus padres están activamente involucrados en la intervención y cuando los programas están coordinados. Busque programas que lo inviten a participar— usted debería estar aprendiendo todos los procedimientos y coordinando el programa de su niño en todos los ámbitos. Esto no lo puede hacer si lo excluyen del programa. Si un terapeuta le dice que usted no puede obser var la sesión sesión o que su hijo se comporta comporta mejor cuando usted no está presente, esto es una SEÑAL DE ALERA. Es razonable que un terapeuta solicite algunas sesiones solo con su hijo para establecer un vínculo con él, pero más de eso no tiene sentido. Además, el terapeuta necesita comunicarse plenamente con usted para que usted sepa lo que está pasando en todo momento. Si un profesional clínico le informa que no está documentando ningún cambio, esto es motivo para preocuparse—la única forma de evaluar si un tratamiento funciona es analizar los cambios que su hijo experimenta. ambién ambién sospeche de cualquier terapeuta que le dice que está trabajando en el “vínculo padres-hijo”, y que arreglar su relación con su hijo va a mejorar su conducta. En otras palabras, pala bras, si su terapeuta lo excluye, excl uye, le echa la culpa o usa técnicas cuyo resultado no es posible medir, comience a buscar otro terapeuta o agencia.
Cómo incorporar a
la familia en el programa de su niño Lograr que las terapias funcionen para toda la familia
Que la familia esté funcionando como unidad es tan importante como son los avances del niño con necesidades especiales, y es su responsabilidad responsabilidad lograr éxito en ambos f rentes.
omado omado de: Superando el autismo Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnik
Asegúrese siempre
de elegir a profesionales y terapeutas que consideren a la familia como parte del equipo y que la incluyan en la determinación de metas —su niño debe aprender habilidades que aporten al funcionamiento de la familia, que sean adecuadas para su estilo de vida, y compatibles con sus valores culturales y religiosos. Por ejemplo, un clínico puede considerar que la prioridad es que el niño aprenda a contestar el teléfono, mientras la familia está de acuerdo que la meta más importante y urgente es que el niño aprenda a ir al baño solo. so lo. Ambas metas son válidas, v álidas, pero la familia tiene que poder opinar a la hora de fijar prioridades. Asimismo, los estudios revelan que las familias que se ven obligadas a implementar intervenciones estrictas tipo militar sufren de mayor tensión que cuando las intervenciones son menos rígidas y están incorporadas a las rutinas familiares.
{
Que la familia esté funcionando como unidad es tan importante como son los avances del niño con necesidades especiales…
}
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Lecturas sugeridas
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Wb ec
Diez cosas
que todo niño con autismo desearía
que usted supiera
omado omado de en Tings Every Child With Autism Wishes You Knew
Por Ellen Notbohm
Algunos días
parece que lo único predecible es que todo es impredecible. El único atributo consistente es la inconsistencia. No hay la menor duda que el autismo es desconcertante, inclusive para quienes han dedicado su vida a entenderlo. El niño que vive con autismo autismo puede parecer “normal”, pero su comportamiento puede ser desconcertante y simplemente difícil..
Antes se pensaba
que el autismo era un trastorno “incurable”, “incurable ”, pero esa noción
se derrumba ante el conocimiento y la comprensión que aumenta a diario, incluso mientras usted lee esto. Cada día, individuos con autismo nos demuestran que pueden superar, compensar y manejar muchas de las características más difíciles del trastorno. Equipar a quienes rodean a nuestros niños con una comprensión básica de los elementos fundamentales del autismo tiene un tremendo impacto en su capacidad de convertirse en adultos productivos e independientes.
El autismo es
un trastorno extremadamente complejo, pero para los propósitos de este artículo podemos destilar sus
múltiples características en cuatro áreas fundamentales: dificultades para el procesamiento sensorial, demoras e impedimentos para adquirir lenguaje, escasas destrezas de interacción social y temas de autoestima del niño. Y a pesar de que estos elementos pueden ser comunes en muchos niños, no pierda de vista que el autismo es un trastorno dentro de un espectro: no hay dos niños ni diez ni veinte con autismo que sean exactamente iguales. Cada niño estará en un punto diferente del espectro. Y casi tan importante, cada padre de familia, cada maestro y cuidador, va a estar e star en un punto diferente del espectro. e spectro. anto niños como adultos tienen un conjunto singular de necesidades.
http://www.webespecial.com/autismo.htm
39
Aquí están diez cosas que todo niño con autismo quisiera que usted sepa:
1. Soy primero y fundamentalmente fundamentalmente engo autismo. No soy “autista” “autista”. Mi un niño. engo autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (con sobrepeso), miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial
debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser inc luso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme. Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
3. Por favor, recuerda
distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy
capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador concreto
Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “e vas a morir de frío fr ío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten paciencia con mi
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!
vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. engo una náusea horrorosa.
O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido r uido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona 40
lo que veo —el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. odo odo esto afecta mis sentidos sentidos vestibular y propioceptivo, propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi mi cuerpo en el espacio.
lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, fr ustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje le nguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal.
6. Debido a que el lenguaje
me resulta result a tan difícil, me oriento visualmente. visua lmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente.
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos. Cuando me haga mayor, mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
7. Por favor, concéntrate en lo que
9. rata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento.
rata rata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. e dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame incondicionalmente. incondici onalmente.
aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. “arreglen”. Por Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas. c osas.
Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”. ú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. e lo prometo —valgo la pena.
8. Por favor, ayúdame
Y fin final alme ment nte, e,tres tres pala palabr bras as:: paciencia,
puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo
con mis
interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque
infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego.
Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en trenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé como responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
paciencia, paciencia. Esfuérzate
por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia aprecia los regalos regalos que me ha dado dado el autismo. autismo. Puede Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas? ambién es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh. Ellos tenían autismo también. La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre —¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo? odo odo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento. Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos qué tan lejos puedo llegar. llegar. © 2005 Ellen Notbohm
41
Un plan de acción semanal
Contactos
u ccó vd d vc, vc , cdd y t
Horarios
u ccó h d t, cd cmz y tm gm y z q
para los
Diagnósticos
próximos 100 días
erapia erapia
Primero, organizarse
u ccó dcmt médc y cq ccó médc
u bdvó ttd lgj, t T cc, y í t (d q ct mút bdv)
Plan individual de servicios IFSP ) familiares ( IFSP
u ccó d hj y td dcmtcó ( m d t )
La primera cosa q t q hc Plan educativo individualizado gz. e b q dé ct d q y IEP ) ( IEP
P l a n d e a c c i ó n d e l o s 1 0 0 d í a s
h cmd mch dcmt b hj y sccó c d hj y t tm g. ogz fmcó y dcmtcó cd ( my d dcmtcó b hj cmt t ) mtt mj cdd y g. C áctc c tm, c fctá má dt. e b q tg q í cm ct d, dv, fd, cd d d , mcd y bígf. t d ctct, gt d md y cd m t m q td d c y tz gú q. Tmbé Tmbé qá v v m d g d t y c c cát cd ccó. icm cát q ccó d c. ct c g hmt dc mt d ht cvt g mjb q mt cmt fmcó. utd qá gz tm . e cq c, t tm q qá t cc d m: l fm d gz tm y ctvdd v v d cd c ítm y dd d hj, dód vv y g y czd.
Hemos incluido un ejemplo
Las carpetas
Muchos padres encuentran
Utilización de su planificador semanal
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a t td bj ct, d td g ct cg vc dc y vc q hj ct.
Comenzar de inmediato Semana 1
Iniciar un archivo de video
Tm vd vdd d g y mt td gm d cmtmt. Dcmt cmtmt tv y t tv q ft td cz d cc qé t tb hj mmt. Vv tm vd cd t m c, t, dd . et vd fm d v v g d hj y dmt qé fct h td t tvcó. Mq vd c mb d hj y fch q f gbd.
Evaluaciones completas
s hj h cmtd td vc, d ct q hg t d ám. (l cóm hc t ccó ctcó: obt vc).
Obtener servicios ser vicios
s hj t m d t , cmzá c itvcó Tm, Tm, gmt tvé d dtmt d d d td. s hj t má d t , cmzá c tm c d dtt. lám c c d btcó d vc. l gc d tvcó tm dtt c d ct q vú ( ctá t ám). et d cvt c g q cm mch tm, á út dtm vc q ct.
Mantener un registro de llamadas
Ddq tm cd dí hc md c q hg vc hj y c c d btcó d vc. pd hb t d vc y vc, í q m t t b y hg gmt c. n dd t mút t q d m ct db. ag d f q v vc gm d tvcó tm d dccó c t z j cmt vc cmz vc.
Semana 2 Conseguir apoyo
Bq d d fm g d y q cj. s tá c, á b vg dtt t accó d pd y Mt edccó ec ( Special Education Parent Teacher Association SEPTA) q d fc fmtv y ctct cmdd.
Obtener servicios (Seguimiento)
it c md q hz bt vc. Ctú vd có t d y gm db.
Investigar opciones de tratamientos
emc mt b tm, fí g d itt y gt td q d yd cmd c d ttmt q tá db y q d t hj y fm.
43
Semana 3 Obtene O btenerr servicios (Continúe con el
seguimiento)
Dé má gmt vc. Ctú vd có t d y gm db. sg ctzd gt d md b qé fch ctctó vd d vc y b cád t q vv m.
Jugar con su hijo
Jg c hj. e jg my mtt d d cq , y fdmt q hj c tm d cz. Hm cd tíc my út, Ideas para Jugar con Propósito, d Ct d atm d uvdd d Whgt. et tíc t cóm v cb ctvdd d jg út, c ydá mv dzj d hj.
Dedicarles tiempo a los hermanos
l hm d c tm tmbé tá fctd t tt. Ddíq tm cv b tmt. Fd jt “M d agí” q ccc cd fc. Cv b q td tá mtd dt t t d v cd q vd vc mch má q tm.
Semana 4 Armar su equipo
a t t y tá tmd c q d tt, dcd y cdd. Ctú bcd vd d vc y bv tt d t cm b dtc v cddt q d hj. Hb c t d d fm q d cc t tt c dbdd d tm hj. 44
n t q ht q cd mmb d q hy tgd t d cmz t.
Diseñar un plan de seguridad
e bb q td y hy td q dt hg cdd y cmtmt d hj. Tmbé Tmbé bb q q y hy íd ccó d t m “D d gdd”. s , ddq t d h v c d t g y óg ctct c fz d d úbc y bmb c c tcd, y í v gdd d hj.
Planificar tiempo para usted
pq tm , hj. V d yd má fm cd í mm. ic t cm, t c mtá g c c mt djd.
Semana 5 Continuar armando su equipo
Vé sm 4
Revisar su seguro
ivtg cmí d g cb g d t y gú d q td tá btd mám cbt d t d gd. s g d d d cb t vc q tá cd q fc gc d tvcó tm dtt c. Tdá q t ct hc gmt cm cmí d g. Dcmt td.
Conocer los derechos legales de su hijo
Fmíc c dch d hj. Hy g ctdd d fmcó db. utd d vg hj t dch cb vc d q tb tt hbí q cdd.
cmccó. Tmbé qá ct bvd d t c c q h H d t m, q bbmt hy dd. s b q td mmb d d má dfíc d td vd. n d q ú , cvq vd d cd. rcd cóm td t cfc tfóc.. d dgótc. Ddíq tm ctvdd q gt; dá ct d q ydá ft t q . pbbmt t mg y t q ctí yd, b qé q d hc td. n dd d yd.
Hacer algo por usted
Semana 7
Semana 6
Capacitarse en el método de intervención que ha elegido para su hijo
avch tmt d. l tt fc gm d tmt d q ydá v c c métd tzd t tc g d Ctú vtgd c d ttmt. s . b, cíb c t. Bq má fmcó itt.
Continuar investigando opciones de tratamiento
Hacer un horario
p vz h dtbd b tm út t h ct d t. Tmbé acd g d y óg ctct ydá c tm t mmb c t d d fm d c tm d fm. q yd t c. adá mch, y t c t q td q td tá d, mtá mt ft.. Ctú vtgcó b ttmt y vc. Ct t Wb d Autism Speaks ct ctct á.
Conectarse con otros padres
Continuar aprendiendo sobre tratamientos y servicios
Buscar quién le cuide a su hijo
Cg ( baby-sitter ) ccd. n ht t dd —ct g c q t cómd y hg ch. s y t td , vít ogc dcmt q hy cmd. gú tm c td y hj q Tt d m mt q v ct. d jt v técc q fm tá d c.
Dedicarle tiempo a organizar sus papeles
Armar su equipo
Ctú hcéd gmt vc y bq v cddt v vc .
Convocar una reunión del equipo
s y h md q d tt, td qá cvc ó tbc cdmt y mt y b c d
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Semana 8 Seguir la marcha de su progreso
Vv v td t t. ¿Hy g c q cmzó y h ct gmt?
Buscar actividades recreativas para su hijo
ad ctvdd ctv, cm gm tcó, m d d .
Hacer planes de pasar más tiempo con los hermanos
T hm c tm dd qcá vd d hj tíc. p hc td b mt v d mdd vd ydá cz tc tmbé.
Ponerse en contacto con sus amigos y parientes
Mtég cctd. Ctct mg y t y tc ctvdd cmdd. Ct c vd c ydá q t d.
Planificar una actividad a solas con su pareja
pq ctvdd jt y dvtd c j. Dé d td, y h ccd gd m.
Semana 9 Completar su equipo
Ctú vd f y tt d q
Usar el Internet
Cvét cmtt tt. Ddíq tm vtg c itt q mtdá ctzd. agg v dcbmt Fvt, ót cb bt ctóc (-wtt) y gég t d dtbcó (t-v) q t d y f cmt fmcó b tm.
Continuar conectándose con otros padres
Mtég ctv g d y , b, tc ctvdd c c t d d c tm. et dd d t dt q cmd q fm tá tvd ydá mt ft.
Observar las sesiones de terapia de su hijo
Ctú bvd t. a t t, t, hj dbí t ctmbd t d t.
Jugar con su hijo
Jg c hj. Ctú d ttg q h dd d tmt d y t c.
Semana 10 Convocar una reunión del equipo
e h d t vz q. Cvq ó dct g y ttg. Mtég vcd c q td td q d
Animar a las tropas
am q. Hág b cát c td q tá hcd . . 46
Planificar un paseo familiar
pq fm. ogc ctvdd dd c hj c tm y tc ttg q td dó t. píd tt q dé ttg cíc q td ét.
Actualizarse en la ley
Ctú dd b dch g d hj.
cd bdd d cd cj q có mtg db.
Continuar conectándose con otros padres
sg cdd g d y. l d c cíb q dmá fc y m y áctc. Bq t g á td t q hy ctd má dcd td.
Inscribirse en otros cursos de capacitación
Semana 11 Seguir la marcha del progreso de su hijo
ect á q h hbd g. ojá q t t hj y hy td m d t ctt. rv ct y vd v d dtct g. Ctú td d t. at q bv. Gd c ct y év óm ó d q.
Continuar buscando otras opciones de tratamiento
Ddíq tm g vtgd y yd cc d t ttmt y t. Tm Tm t y c fmcó q zc zc út cúy ct.
utzd métd q tá dd d tt d hj, td d c mbt dctv c q hj tg mj bbdd d cz mt.
Semana 13 Convocar una reunión del equipo
Vv g mch d g. utd db g td g g d m m d t ctt. s h hbd g ét h d ct, cvq t ó g d jt c t d .
Continuar aprendiendo
sg dd b tm. lb, m, íc, t Wb —td c ydá fdz cmó d tm y d hj. ect b q t t d ct gd t m.
Hacer algo por usted
Semana 12
Dft d gú tm td. pém — ¡td h vd 100 dí!
Reconectarse con su pareja
Ddq tm t y dft d cmí d t. s cmccó h d dfíc, 47
Ideas para jugar con propósito Tomado del Libro para Padres del Centro de Autismo de la Universidad de Washington
Imitación: objeto y motor
• Ct cc jg c dd cm Los pollitos, Los números y Que llueva que llueva • utc tmt mc: “Tqm múc”, múc”, jg Simon Says (smó md), gc d mc, vy vy t, c, ct ccó d Follow Me (sígm) • Fg: t d tb, g íd c • Jg c bq: hg détc tct c bq • pt y dbj mm g, tz, tz, cíc, í, t d t • Jg dmátc: mt bbé, v té, mj t t ví, cv cv, cmd
Palabras receptivas y expresivas
itdzc d d vcb ctvdd t cm: • l ct (tz, (t z, cch, t, t) • l td t d (j, mz, b) • l mc ( t d c, c, ) • e tb (m, tct) • at: c, tj, gm, mcd, cy gd, gd, cy q • lb: y mb bjt, t úm, fm, tc. • M : m, fm, tm y bjt cm d dft c • pq: tbgá, cm, t • pt: dft c d t y md d gt fm d m
Instrucción receptiva
• Cc: Simon Says, d, v v tm c , tc. • H d m: b, gd • Dt ctvdd, ct vdd, íd bjt : “Dm ____ ____”” • píd q cj bg mch cd vy d d dí
Cotejo
• Jg d tí • rmcbz c ft bj • amz bjt y g cm ctvdd dt jg (q g d vc mt jg c tb)
Peticiones
• utc bjt q mtv (. j., bbj, jg, t) q d y cmq q q • Cm: mj ht q d • pt: b ht q d • amz/Bcd: v ht q d glitter ), • at: q d bt ( glitter ), gm d g, ccmí, ccmí, t, tc.
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¿Está usted P l preparado para a n d ¿Cómo ¿Cóm o puedo una emergencia? e Una de las principales causas s proteger a mi hijo eg proteger u para que esté r i d seguro? a d El autismo presenta un p conjunto único d cc d gdd d. e g a ( ) y accó nc d atm ( ) h r fc gt fmcó d a cd d d fm. n td n gdd gc q g ctcó dcd td fm td b. utd db i ñ cd cddmt mj c o hj. s c o “No teníamos ni idea que Luis se había salido de la n casa, cuando nos llamó un a vecino. Afortunadamente, u ellos conocían a Luis y t supieron cómo contactarnos”. i s m o Unlocking Autism NAA
UA
{
}
d ccó d d c tm q hj c d. e ct ct itt cdcd NAA, mt 92% d d dó q hj tb g d d. et bm q db ftd cd cdd y b d í. p fv, fv, v gt fmcó y óg ctct c vc d mgc c d hj y t d cmdd q c g d d. s cmd ht d d cd cq g, cq mmt. l m vz . ot ccó t d c td úbtmt tm cct mt tá cg d c tm. s td c q hj d cmd ht d, ét mmt d cc gc c d cí, bmb y mbc. pd ct d md d 911 q t fmcó b d dt d tm fmátc. s ft td q yd, dchd dá t c d t b bm t d q g c. s cí ct c fmcó t d q c cdt, d ccó mj m j..
{
Asegúrese de que cualquier modificación que usted haga a su casa no retarde o impida que la policía, los bomberos, la ambulancia o el personal de rescate pueda acudir en ayuda de su hijo en una emergencia.
} 49
Más vale prevenir...
Alomejorustedhaescuchado el dicho: “Más vale prevenir que lamentar”.
a ctcó dtc g hmt d yd v mgc y c c d q t.
Revise y asegure su casa
¿Hy c cmb q td d hc cmt gdd d hj? s t g d q g cm ht d, db cd ctt cj, m d gdd f d mj hg q c. et cc vt q g d c q d dé ct tá : • it cj t q q v d mb d • it tm d m c. • it m dvd t y vt q t cd b. etá vt td cm WMt y rd shck. • it g td t, t q hj cc. • Cc jdí d c.
Diseñar e imprimir una hoja con los datos de su hijo
ener ener una descripción e fmcó b hj d hmt cíbmt v gdd. Db dc y v cg td tm, tt c, c, b y bt. icy ft d hj y cq dt mtt. agú d c mb, dccó y úm d téf. Dtby t hj t t, vc d cz, mg y cm d tbj. et hj t my áctc ct á f d b y ct yd d cí. et hj g q mtt t t d q ct.
Alertar a sus vecinos Los comportamientos y características c aracterísticas
d c tm t tcó d úbc. l f d cí g q ctct y czc vc. Dcd qé fmcó q d vc: • ¿s hj tm t y m t tíd ? • ¿s hj cm ht d cd d t? • ¿s hj d cd m m mb t í q d? pq bv vt vc: • pét hj mét ftgfí • s vc ct hj f d
50
dd, ¿cá mj m d dvv ? • ¿Hy t q vc db cc? Dé vc hj c mb, dccó y úm d téf. píd q m d mdt v hj f d c. et táctc d v bm ft y mtá q vc: • czc c d cmtmt d . • q d cc td. • d m t d m 911. Cc vc y q czc hj y dfc d v q tg mj tcc c.
Enseñarle a nadar a su hijo
Debe considerar un sistema de monitoreo personal. ag d t tm tz t q q cc b mch d y fc c cmtd téf c q td d dtct bccó d hj. ot fc c bzt y t c q d g mvmt d . ag tm cmc dctmt c cí y d ct. l dtc d cc ví t t 300 y m dd mjd d y d cc t m tm mjd dd d ct. ag tm b d g. l c ví t dd d $200 mjd d ht dd d $7,000 dd q cmc c d ct c. Mch gc c h dqd t tm vg dt c tm, fmdd d azhm y ídm d Dw.
Con demasiada frecuencia, f recuencia, c tm t g. u d c c d mt y dt c tm q hg c, g y g. agú d q hj d yd. Mch ct d YMCA fc c d tcó c cdd c. l ccó db c cmtmt vtd.
Debe considerar la posibilidad de que su hijo lleve un brazalete de identificación médica.
utd d cm bzt d dtccó hj, cmt hb. icy mb y úm d téf. at q hj t tm y, cd, q vb. s hj g bzt c, c, t ttj tm q cy fmcó c. 51
niño Con auTisMo ifmcó if mcó d l mgc o o
p m e e j e j
Cosas que hace el niño:
A Sean le encanta trepar y con frecuencia está jugando trepado en los juegos del parque infantil o montado en árboles o muros. Sean mueve los brazos como alas y se mece cambiando de pie cuando está agitado o tiene miedo.
Lugares favoritos: Foto tomada el 11/VII/2007 11/VII/2007
El parque infantil de South Marlboro Elementary School La fuente de agua del Centro Comercial de Marlboro Haven
Sean O’Donnell
Le asusta:
Descripción física
Sean le tiene pavor a los perros y se esconde para evitarlos o grita y corre cuando los ve. Es muy sensible a ruidos fuertes.
o o l p m e e j e j
Fecha de nacimiento: 21/V/2002 Altura: 3’6”
Peso: 54 libras
Mejor manera de comunicarse: Sean tiene un vocabulario limitado pero entiende “Vamos a buscar a mamá” o “Vamos a casa”. Responde si le preguntan su nombre. Responde sí o no, pero es posible que responda aunque no comprenda la pregunta.
Color de ojos: Marrón
Color de pelo: Marrón
Cicatrices: Pequeña cicatriz sobre la ceja derecha
Marcas de identificación: Lunar en el hombro izquierdo
Responde a: A Sean le encanta encanta Sponge Bob Square Pants. Puede estar cargando un muñeco de Sponge Bob. Le encanta que le cuenten historias de Sponge Bob y la canción de Sponge Bob. Responde sí o no a preguntas sobre Sponge Bob y personajes como Squidward y y Patrick del del programa de Sponge Bob.
Por favor, tenga en cuenta que:
Identifcación:
Sean lleva un brazalete MED ID para EPILEPSIA
Contacte de inmediato a: Nombre: Peggy O’Donnell Número de casa: 508-555-7238 Celular: 508-550-7239 508-550-7239 Parentesco: Mamá
o o l p m e e j e j
Robert O’Donnell Número de casa: 508-555-7238 Celular: 508-550-7240 508-550-7240 Parentesco: Papá
Dirección de la casa: 438 Canterbury Canterbur y Way Sean toma una medicina para las convulsiones. Revise su South Marlboro, MA 01000 brazalete de identificación MED ID. No le gusta que le toquen la cabeza. Tolera que lo lleven de la mano. EL MAPA ADJUNTO MUESTRA LA UBICACIÓN DEL D EL PARQUE Y NUESTRA CASA 52
Comparar los métodos de tratamiento y proveedores Adaptado de: Does Does My Child Have Autism? Por Wendy L. Stone, Stone, Ph.D. con con Theresa Foy DiGeronimo DiGeronimo
C o m p a r a r l o s m é t o d o s d e t r a t a m i e n t o
proGraMa nmb d gm/vd gm/vd Métd Dccó Téf em st Wb H sm Ct rmb rcmdd
ConTeniDo Del proGraMa Á d d fcd : (gj, cmccó, jg c jgt, mtcó, jg c cm, tcc c, cmtmt, hbdd cdémc, hbdd d tbj, tmt d) Cóm dtc mt cíc cd : Cóm z cmtmt y dtz: Qé t d z tz: Cóm mj cmtmt:
MeDir el proGreso ¿Cóm bé m hj tá gd? ¿Cát tm t d q v cmb? ¿Qé t d mjí db ? ¿C qé fcc vá g y cóm md? ¿Qé á m hj g c t ttmt? ttmt?
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experienCia Y preparaCin Del TerapeuTa ¿C cát c tm h tbjd? ¿D qé dd? ¿Tbj c my d t ? ¿Cá cccó? ¿Qé t d tmt t? ¿T tít vt ctcd f? (pd dt) ¿etá d gzcó f? (pd dt) ¿Cá c q hbdd má dtcd tbj c c tm? ¿Hy tm bm q c f d cm d c?
eViDenCia CienTFiCa De eFiCaCia ¿et vtgc q dmt cc d t t d ttmt? ttmt? (pd dt y c d tíc bcd) ¿H dmtd vtgcó q t ttmt mj q t t?
parTiCipaCin arTiCipaCin proFesional ¿Qé vá tvcó dct c m hj?
¿Qé t d tmt t ?
¿Qé y cóm vá?
¿C cát fcc vá m hj mt?
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parTiCipaCin De los paDres ¿pdé tc ttmt? ¿M á tbj c m hj? ¿Cóm? ¿Qé hbdd m v ? (pd jm)
CoMpaTiBiliDaD Con oTros TraTaMienTos ¿Cát h m d ttmt ttmt ctá m hj? ¿e ttmt ttmt cmtb c t tvc q tá tcd m hj? ¿Cóm cb c t vd d t q d m hj? h j? (obtg jm)
55
n ó i c a m r o f n i a r t O
o t n e i m i u g e S
r � � � p � � � 8 0 d / u 1 / P 2
n ó i c a u t i S
r � r � m � � � l � p 8 � � � � � 0 / � d 5 1 � u M P / 1
d a d i l i b i n o p s i D
n � i � 2 – � t � � S � n � J
e y s d s n a ó o i d a r e n c t e o i a r c i i m s u l ú e d o N s s
� � � 0 3 – n � i � � 4 / �
s s o o i d a c t i i v r c l e i S o s
� � i c c � D
a a a d a h l c e m e d a F l l
8 0 / 7 / 1
o n o f é l e T
o t c a t n o c y a i c n e g A
56
2 2 2 � 2 � c . 5 y 5 a 5 p : @ � � � � n n � � � J � � t � � : � d � f � e � � T m � p �
5 5 5 5 5 5 5 5 5
y c n � n g � J A s y ’ r � � i K M
s o i c i v r e s e d s e r o d e e v o r
e d r o d a c fi i n a l P
n ó i c a m r o f n i a r t O
2 2 2 � 2 � c . 5 y 5 a 5 p : @ � � � � n n � � � J � � t � � : � d � f � e � � T m � p �
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n � i � 2 – � t � � S � n � J
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y c n � n g � J A s y ’ r � � i K M 57
CONACOS - Médicos ecdd
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nmb d ctct
Dr. Ej���l Do�r
nmb d ctct
nmb d ct
C��l�r��’s’s Hs�t�� C��l�r�� Hs �t��
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N��r�lo�í�
(508)555-1000
Dccó
2000 S����� D��v� Anyt�w�, MA 01000
em/ st Wb
Ej���l.do�r@c��l�r��s.e��
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CONACOS - erapia ecdd
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2000 S����� D��v� Anyt�w�, MA 01000
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Ej���l.do�r@c��l�r��s.e��
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CONACOS CONACOS - Apoyo A poyo ecdd
ecdd
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Dr. Ej���l Do�r
nmb d ctct
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C��l�r��’s’s Hs�t�� C��l�r�� Hs �t��
nmb d ct
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60
N��r�lo�í�
(508)555-1000
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2000 S����� D��v� Anyt�w�, MA 01000
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(508)555-1000
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61
Registro de llamadas nmb d ctct Téf Fch/H
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sgmt Fch/H
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sgmt Fch/H
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R e g i s t r o d e l l a m a d a s
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: a i p a r e t e d o p i T
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64
1 9 1
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9 4 8 4
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� � � � � � u � � � � i � � � r � � � v i � � � � R � i � / r o � � p r � � x � � � E C � ) ) � � � b b d � � � u u � � � i � � � � � � � � � S ( S ( R 8 0 / 8 / 2
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Metas de IFSP / IEP Fecha
66
Comentarios
Metas alcanzadas
Metas en progreso
Metas comenzadas
Metas sin empezar
S�p�. 06 C�m���� �� �rogr�m�
0
0
10
6
N��. 06 R���i�� d�� e���p/ R�v ��i��
2
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3
3
J��. 06 R���i�� d�� e���p/ R�v ��i��
4
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2
1
S e g u i m i e n t o d e m e t a s
Fecha
Comentarios
Metas alcanzadas
Metas en progreso
Metas comenzadas
Metas sin empezar
67
Glosario
Vt vd-g d Autism Speaks www.atmsk.g v vd b ítm q tá z. z.
A
ADA, vé ly d amc
c Dccdd ADOS, v ec d obvcó Dgótc
d atm
z bc d fz . . l ggt c dt , cd qd y dctd có. pd hc q tg dt dí, y mt g d htó y bm cdíc.
G l o tt q ct ccdd tt s c d z mvmt, fct fz a mc cdcó. l t dctd r z cc d mvmt. l d i o cíc hb.
Apraxia
Asperger, Asperger, síndrome de , tt d d
ct tt dd mdmt cm Afasia édd tt c d ccdd d ccó y d c, y cmtmt tz cmd gj. t ttv, t mtt gj d cgtv. cgtv. Agentes infecciosos gm q c fccó; d v, bct, hg atcó cjt cjt c d cmt c dmá át. c bv bjt vt, mdt md gt. e cc d Ambien Ambiente te menos menos restric restrictiv tivo o (Least (Least Restri Restrictiv ctivee Envir Environm onmen ent t c, dqcó d gj y d cgtv. o LRE) t q m tg imdmt tcó cjt déct c tdd q c dccdd Tea. té c cm tíc. l y t q td c dccdd dbá cb Atención diurna (Respite (Respite care) cdd tm y ct dccó mbt m tctv. z q v c dccdd hg ct ccd. l tcó d mt Análisis Análisis Conductua Conductuall Aplica Aplicado do (Appli (Applied ed Behav Behavior ior Analysis Analysis cdd dc d v y v o ABA) t d z q d tó y ftg. y md cdct t dd. l dtz dvd cmt Audiólogo f q dgtc y tt q y tvé d dvd q dc édd d dcó bm tm d fz tv. d qb. Angelman, síndrome síndrome de, tt gétc q Ausencia, v Cvó c d c
c t d y bm ógc, md cmd d cv. l mt hctvdd, tm dcd d cbz, tt d y tt mvmt y qb.
Autoestímulos Autoestímulos (o “stim” “stim” en inglés) cdct q
tm td. ag ttím d t fcó gd (cm, mt cctcó, bq d bmd).
Anticonvulsivo Anticonvulsivo t d mdcmt d Autorregulación Autorregulación y autocontrol autocontrol tá cd
v dt cv. Tmbé cc g. l tgcó c cm tétc. cct cct q t mct b tct. l ctvdd gt c má Año escolar extendido (Extended School Year o ESY) m cttmt mt t d cmd vc fcd dt cdd, fm y tbj. e tct dc c, jm v, ctvdd cct. tdt q mt gó btc hbdd dt vcc.
B
Apnea obstructiva del sueño fccó q 68
tm có dt cd
C
Convulsión o crisis ctvdd éctc
dctd cb, q d dc
Características clínicas bvd dctmt cvó fíc, dtb mt
dt m; bd cctzd y fíc m, cmbcó d ítm bvb y dgtcb d ítm. fmdd tt. Convulsión atónica q d Caseína tí t ch q fm t y fz mc y, m q g cjd q b q. Tmbé tg, c . atóc gc t cm dtv mtc. mtc. fz mc. mc.
Citomegalovirus (CMV) v cmú d fm h. Convulsión o crisis de ausencia c cd
pd tmátc , y gv c tm mógc cmmtd. l fccó dt gtcó d c v tt d.
qd c md j, d t c “t” y t bv édd d ccc. pd c t tc bc. l c t cctítc my cíc eeG. Tmbé cc cm petit mal Cognición c mt d ccmt, q m. cyd ct cm ccc, ccó, zmt y jc. Convulsión subclínica (Convulsión electromagnética) cvó vb eeG, Colitis mcó d tt g. q ct hb ítm cíc. e ctcfgm md dtct Cmtmt ttd ttd cv bcíc mt ct tcó m cv d ccó, v tá dmd. c d tm. pd c mvmt ttv cmt d c d Convulsión tónico-clónica q t d t: bjt. tóc, cd c ígd; y cóc, cd cd ct. at d Cmtmt vb vb c q gt cvó ct d t . hc cmc fmcó Dé, md d d d cbz, tmt b, cm md, y cfó. pd d gd fc, t c y gt. ct mt. Cm cmtmt tcd y Cuestionario modicado para el autismo en niños Cm ttv q g ct g ft pequeños (Modied Checklist of Autism in Toddlers mz, d, cdd d ct. e o MCHAT) tmt mdt c q, tgd tó d té d dtc q q d vd m dc d cm. ct vc dc y b dgótc d tt d Condicionamiento operante mdccó d ct tt. cdct mdt fz tv gtv. Conducta verbal (Verbal Behavior o VB) métd d á cdct cd ( ABA ABA)
D
Dfvdd tdc cd c tm, bd b dccó d cc gtvmt c m B.F. B.F. sk cc d tm d gj. tím q gmt cd fv q t dmá. Conteo sanguíneo completo (Complete Blood Count o m d bt q t úm Tmbé cc cm hbdd. CBC)
d gób bc, gób j, qt, táct ft t gtv hmgb, hmtct y t v q j Dfvdd táct có q mmt í tt, d g d g. cm tc g gj vc, có d cmd bd bc. ecíc tct. 69
Deciencias motoras dtz mvmt Electroencefalograma (EEG) b q tz
fíc q dct cz d z.
ctd c cbd gb ctvdd éctc d cb. s dgtc cv t m d D tíc tíc ( d db) dcb d cb. d fíc, mt y c d q tá dqd czd dtz z Enfermedad celíaca fmdd q dcd. e q d tícmt t mc d tt dgd t ccó tcó vc, c y cc d dmá, mógc gt, dtyéd, cd dmt y cmt c dt tcc, mcó y dcd bcó d y tc mt cmccó vb y tt. pd dc dcc d tt, vb. vtm y m. Destrezas motoras, v Fc mt Disfunción de integración sensorial tt
ógc q dct cmt d fmcó d cc td các (vt, íd, tct, ft y gt), td d mvmt (tm vtb) y d cmt y ccó d c (ccó). l fmcó t mmt, cb mmt. pd úc tt t cmbcó c t cdc ógc.
Enseñanza incidental v
hbdd mt ét ct hg cmdd, ctt t, “ mmt”, yd t mj cmó d q d dt z fm y gz v hbdd. Entrenamiento experimental discreto (Discrete Trial Teaching o DTT), técc q c c d ABA, cyd fz tv. n g ABA. s cdct
dvdmt. l cct Dispraxia ccdd d cb d c q cmt. mvmt mc y v cb. e hb, t tém d dcb . Entrenamiento en respuestas centrales (Pivotal Response Treatment o PRT) métd dct tétc q tdd cdt d z bd y mdc cdct cv ec t b f cchd ct hbdd c, d cmccó y ec tmt, y mdtmt dé d d cmtmt. cch mch dé. l c td c dí m dé. l c fc Epilepsia (Trastorno convulsivo) tó d f hch q t gcd cv td q d cd cmtd, cm jm dc “t z” cbz, tm cb, vmt m y fmdd d q c. gétc fcc. s c dcc Educación especial tccó cmt 50% d c. dd, ct g fm, td cdd úc d c ec d obvcó Dgótc d atm aDos) dccdd. Ét cy tccó mtd (atm Dgtc obvt schd aDos) ó d c, hg, ht, ttc y b cdd cm tád d dgtc Tea y, jt c fmcó d t t, y cb dccó fíc. d, db cd vcó d ft d . Educacióngeneral tó d c b dft mt q dct mm v c d Esclerosis tuberosa tt ctá bd dccó b ddd. cctzd t mt, cv, Educación pública apropiada gratuita (Free Appropriate y tc. u Public Education o FAPE) gc q td t tt tómc dmt q c t y 21 d dd db cb dccó d cd t m cmt. gd td.
E
70
Esofaguitis mcó d ófg, tb Gestos mvmt d m y cbz—
bd d tct dgtv q cct fg c t cm tg g, g dc dó c tómg. m, g c cbz—d cmc c t tmt c etím gt, ccó cdcó, b. y t (. j., tm cdíc, tmt) t (. j., d, b, , tct, vt y Gluten tí t tg, ct qb) q vc t ógc y cbd. V V efmdd cíc. cógc. l t dd d ccdd d g y td tím y jt Gran mal, v Cvó tóc-cóc mc gc d d t. Estreñimiento crónico cdcó q
H
t m d t vcc tt Habilidades cognitivas cq d m. hbdd mt q c d dq ccmt; t hbdd cy Examen completo de sangre, v Ct gí zmt, ccó y jc. cmt Higiene del sueño g d áctc, hábt y fct mbt my mtt g fd. Ét cy dc má b Fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) d, tm d z y tmt, y vt tt mtbóc c dcc d t y cfí. zm f hd v gmt v d f Hiperlexia ccdd d ct cz. p c. l ítm d v v. héc, ct td q pd c t mt. tá yd.
F
Hbdd,, v Dfvdd Floortime tvcó d d Hbdd c tm q ct tbj c t d v ct d d y Hbdd Hbdd m ft d bdd ftc dtz tt. tím . u q c d, q dcó m, t bj ctvdd. Funciones motoras (o destrezas motoras) u q tg bj ctvdd t tím ccdd d mv y ct mvmt. d t t tc d, t fícmt, t ctt cdd d tmcó , y ct gvmt.
G
Gastritis mcó d tómg.
Hipotonía dmcó d t mc.
Gastroenterólogo dct czd Historias sociales, dd C Gy,
ht c q dcb vt y tc c q dfíc d cmd c TGD. p jm, ht c d tt b t d cm ct td q d é cóm db cmt Gastrointestinal tct dgtv, q d t t. cy bc, ggt, ófg, tómg, Ht d d hbdd cmtmt tt dgd, tt g, y ct. q myí d dmt cz Genetista médc q cz ct dd q mt g mch d bm gétc. l g dd dzj, cmtmt y d d cmm q ct fmcó dvd. tmt cctítc hdd.
dgótc y ttmt d tt d tct gttt, q cy ófg, tómg, tt dgd, tt g, ác, hígd, víc y tm b b ..
71
I
IDEA, vé ly d edccó idvd c
L
Lenguaje declarativo cmc
Dccdd
mt q dc mt. e má cmú dt cvcó, mt q Inclusión fmcó dctv d td gj mtv hc gt, bcd ó d c tíc, mt ód y d tcc. ddtmt d gd vdd d dccdd. l có cz c dt d lgj v v cmccó d tm cd d tmt y y; tc, d d dmá, tvé mc cbcó d q mtdc d hb b m. icy gt, cyd mt g y d dccó gj , tb d cmccó y t c. fm d ó. Integración (Mainstreaming) cd q
lgj hbd hbd (tmbé md gj td tdt tc c d dccó v y ctv) d cdct g, mt q gm d có vb, hb, cmc mt, c d td tdt. pd d y tmt dmá. ivc d c gd, c md tm. p mch v d g: —cmb d jm, tdt d t c d fm b; gcd cvc dt d c g, tc mt d b; cmb c, y c d gm, h d mz c b y c cfm ct d m tíc. cvcó. Integración sensorial m q cb
c tmcó fmcó d c y tfm ctvdd mt cíc, cd y cdd. Intervención para el desarrollo de las relaciones (Relationship Development Intervention o RDI)
métd d z tétc bd c tgc d cmtc c t cm fccó, cmt mc, cgcó y cmt c, q mmt d m fc.
lgj ctv ctv ccdd d cmd b y c. Cmz dd cmt y mt c cd t d d. p 12 m d dd, cmz cmd b, d mb y d d g b ctt dcd. Cd t t 18 y 20 m, dtc g m cd mbd (. j., ¿Dód tá mmá?), tg bjt ccd cd d (. j., ¿Dód tá t?) y ct t d c (. j., ¿Dód tá z?). et dtz cmúmt mg g t d dtz d gj v.
Intervención temprana (Early Intervention o EI)
gm cd td, dd dtc y tt bm d y t dccdd má tmmt b. s d tc ei dd cmt ht t d dd.
Ley de Educación para Individuos con Discapacidad (Individuals with Disabilities Education Education Act o IDEA)
Intolerancia Intolerancia al gluten, vé efmdd cíc
Ley de los Americanos con Discapacidad (Americans with Disabilities Act o ADA) y q tg
J
Jg mbóc mbóc cd m hc c g g má. s d tícmt t d y t d dd.
K 72
y tdd q gtz dccó “úbc y gtt” td c dccdd t t y 21 d dd.
dch d c dccdd ct m y t tm.
M
M etdítc y Dgótc (DsM-iV) tm c d cccó d tt cógc y qátc bcd accó amc d pqtí.
ttd, tmbé md MCHAT, vé Ct mdcd tm pt d té ttd, tmbé q
t d té tgd, tó d ccó gm my mtd Melatonina hm dcd gád d t y ctvdd. q yd g cc d y dt. a vc tt m Pediatra especialista en el desarrollo médc cóc. Ct c médc d hj t d ccd y cdtd q h cbd tmt dmt mt; cmdb cdd cd d dtí cdct td ct c bm d . y d d.
Modelo basado en el desarrollo, las diferencias Pequeño mal o petit mal, vé Cv individuales y las relaciones (Developmental (Developmental Individual pvcó mvmt hb hb ttv, Difference Relationship Model o DIR) t, pvcó ccd cm Floortime (Tm d ), q bc jcó c d t, q t cdd
v z tcc gvmt cmv. má cmj tvé d jcc tctv. tctv. Pica cd cm mt bc tc q mt cd t cmtmt cd d Neurocutáneos, trastornos, tt gétc (myd1824m),dmát cmtmt q c ccmt m d tm. t m dt m. l tc nmmt c cm t d c c, t, , d, cb, cm mch d cmt. cm t. evtmt d hc, m, mdó d vdí, gt d g tm q fct tm v gm, átc, bd, h, , , tct d t d d, cbó, tz, md, y, ct y t t d c. c . bmb d z, gj, h, c d cg, Neurólogo dct czd mb y fóf qmd. bm médc cd tm v, Plan individual de servicios familiares (Individual cícmt cb y méd . Family Service Plan o IFSP) d q mtdc q cy fm Neurotípico , v D tíc cm j c. Dcb v d d d td á, c, dd y cc d fm, vc ob ob mt tt, tv cbd, y fcc, tdd y métd d y ttv. pccó bjt cc tg d ét. Db c t t cíc d m dccó d q cá vc. b. Prevalencia úm d ct bcó q t dgótc cíc mmt cíc tm.
N
O
P
Palabras expresivas, uso de, cmccó
Programa educativo individualizado (Individualized
d mb d bjt . V lgj Education Plan o IEP) dtc cttv v. cíc d tdt, cóm c v bd c vc d, y métd Palabras receptivas, uso de, v lgj ctv. v g. p tdt d 14 dt, db ct Parálisis cerebral (Cerebral Palsy o CP) mí tcó dccó tcd fcó mt ( cmt m, yd tdt vv má fcó mt) q dq tm t m dd, ddtmt b cmdd. gmt t t d m d dd, y db ó cb gv. 73
Propiocepción ccó d tím q
dcb cdcó d c Retraso mental dcb
g múc, td y t tjd t.
mtc fcó mt q hc q d má tmt q tíc. l d tm má tm d d hb, cm pd pd tm y mdí d gj hbd y td cdd cm vt d md d vcdd, t, ct, y cm, cm, y td t bm bm d dzj. ó, tcó. ag c Tea l fccó d v v v. t tcó (mót, fzd, bd y bjd d t ftz Rett, síndrome de, tt my c cmú b mtt). q ct t ítm cd c TGD dmá d dctd c d fíc. Psiquiatra médc czd v, e g ct d mch dtz dgtc y tt fmdd mt. H mt —t cm cm y mv m— cbd tmt dc y h cmtd y d m cdcó. l cdcó h dc vd cdd. pd t vcd dfct cmm x, q czcó cd qtí ft c m fct . qtí. pd ct mdcmt, c q cóg d hc. Rubeola materna v v tmt ctg, tmbé ccd cm “mó Psicólogo f q dgtc y tt má”. e ctg cz ct d md fmdd d cb, tbc mc fctd y fct gvmt d d ft. y bm d cdct. pd t tgd dctd cgí. Tmbé d t t ccc, cyd cdtcó f y tmt dc t t cíc. Síndrome cjt d ítm dcd q cctvmt d cctz fmdd, tt cdcó.
S
Q R
Síndrome de Duplicación del Cromosoma 15
Refuerzo cq bjt vt q g
Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (Picture Exchange Communication System o PECS) tm d cmccó ttv
tt cmómc c cmú. l ítm rccdd c c j d tccó c; d c d ídm d pd m q cmtmt d W y agm y v dd c tmátc c y cd cmtmt d ht cmbc vb d tt qétc, ógc, cógc y t, jt t, y vcv. c t d. Reujo gastroesofágico c cd ctd d tómg vv, hc j, hc ófg y Síndrome de Rett, vé rtt, ídm d t, md cd cdz. t, q mt mt mt t d t. e fz tv d dc q mág d ímb. s f cmzd c m tcmb d ímb , d g d, t. bjt dd. l dvd d Resonancia magnética (Magnetic Resonance Imaging o mág d ímb ct MRI) técc d dgótc q tz g c cmt, c cmcc y má, d d d y cmtd dc d gt. mág my b dd d tct Sistema vestibular tm d c t d c. q mt qb. Retraso generalizado en el desarrollo dgótc m d cc , cctzd t d má ct d d. a vc tá cd c t mt. 74
T
Talidomida dg dt hótc q h
d c d mfmc d md q h d dt mbz. l tdmd ctú cm hbd d ggé y d hb fmcó d h. actmt tt ct t d các.
Tiempo de suelo, vé Floortime Tomografía axial computarizada (Computed Axial Tomography o CT) m óg tm
y x y cmtd ct d mág tv. Tmbé md TaC, TC CaT ( gé).
TEACCH, vé Ttmt y dccó d c Trabajador social ct q tt cdd
tm y bm d cmccó cd.
c, mc y c d ct y fm. a md yd fm bt Terapeuta del habla y lenguaje (Terapeura de ortofonía vc q h d cmdd. y logopedia), tóg d hb y gj, ct cmccó hm. p Trastorno degenerativo infantil tt c mt ccdd d d mct y d cmz mmt td á td t, fq d t t fíc y mt. e gú mmt t 2 y 10 cmccó, hb. d dd, d hbdd dd vmt. e d d dtz c Terapeutas físicos d mmt gm y güítc, í cm t t cm ct d d t fíc y d tbj ht y vcc. cíc, c, cm f ddt. Trastorno del desarrollo v tt q fct d m. s d v fctd Terapeuta ocupacional yd mmz mct á d d (tt cíc d dccdd b ddc vd d d) v (tt gzd d d dt t d y d). b-dtz d cmt d d q ft. Trastorno generalizado del desarrollo – no especicado (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specied mj o PDD – NOS) ctgí d TGD ft Terapia de integración sensorial
ccdd d tz fmcó tt q t bm gctv cmccó y d m d y yd t vdd jg, y g dctd tctd c dmá, d tím . dmd cb dgtcd c tm.
Terapia del habla y lenguaje (Terapia de ortofonía y logopedia) mt c mt d mj Tt d ct tt Tea ( Autism Spectrum ccdd d cmccó d dvd. icy Disorders ASD) cmd gt tt
cmccó vb y vb. e ttmt cd DsM-iV: Tt tt, sídm d cíc cdd d dvd. ag, Tt gzd d d – ccd (PDD – NOS), Tt dgtv ft, Terapia física jcc y q dd y sídm d rtt. cmt yd ct ct c mj hbdd fíc. Tt gzd d d TGD (Pervasive Developmental Disorders PDD) g d cdc Terapia ocupacional yd d dtz q vc t d d mch mt út vd d. pd fc hbdd bác, cyd ccdd d cz b tm , cdcó d mvmt, c dmá, cmc y mgcó. s qb dtz d tyd cm vt, cy tm, sídm d ag, Tt cm c td, , g, tc. dgtv ft, sídm d rtt y Tt pd bd ccó v y cdcó gzd d d – eccd (PDD – NOS). vmt. Tratamiento y educación de niños con autismo y problemas de comunicación relacionados (Training and Education of 75
Autistic and Related Communication Handicapped Children o TEACCH) fq tétc bd mmt
b d q c tm td y má fctvmt y v.
U V
Valproato, o ácido valproico, dg tétc d
tt , mg y tt b. pd dmt mt yccó. etá cd c t t d fct dv, cyd mdd cgét gv y ht mt d ft t. Vestibular, vé stm vtb
W X
X frágil, Síndrome, tt gétc q cmt
mch d cctítc d tm. s d z b dtm t.
Y Z www.AutismSpeaks.org
76
Las páginas siguientes contienen información de la Guía de Recursos de Servicios Familiares de Autism Speaks Speaks.. A continuación le ofrecemos información sobre recursos y servicios en su área que pueden serles útiles a usted y su familia. l Gí d rc d svc Fm tá db t Wb d Autism Speaks, www.atmsk.g/cmmty/fdb/d.h. Autism Speaks Speaks mantiene mantiene la Guía de Recursos de Servicios Familiares como un instrumento de referencia que forma parte de nuestro servicio a las familias. Nos esforzamos para que toda la información esté actualizada. Autism actualizada. Autism Speaks no Speaks no respalda ni alega tener conocimiento cercano de las capacidades de las organizaciones y personas incluidas en el listado. La información incluida en estas páginas no es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso, ni es una herramienta para verifcar las credenciales, califcaciones o capacidades de cualquier organización, producto o profesional. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recurso asociado con el diagnóstico o tratamiento del autismo, o la prestación de servicios relacionados con el autismo.
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Autism Speaks
