PRÁTICAS PRÁ TICAS RECOMENDADAS EM
INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA UM GUIA GUI A PARA PARA PROFISSIONAIS
3
AGRADECIMENTOS
FICHA TÉCNICA
No cerne da filosofia, das políticas e das práticas da intervenção precoce na infância (IPI) estão as crianças e famílias por ela abrangidas. Por isso, é para elas que vai, em primeiro lugar, o nosso agradecimento. Por tudo o que ao longo dos anos nos ensinaram, pela forma como nos ajudaram a questionar as nossas certezas, pelos percursos que connosco quiseram partilhar e que vieram dar sentido a este trabalho.
O Guia “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” nasceu de uma feliz confluência entre a preocupação presente ao longo dos anos na Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP), no sentido de contribuir para uma melhoria sistemática das práticas de IPI, e a atenção constante da Fundação Calouste Gulbenkian (FCG) às questões ligadas à educação, aos direitos humanos e aos problemas específicos das crianças em risco, bem como o apoio ao desenvolvimento de projetos no âmbito das Organizações Não Governamentais. Queremos deixar
aqui o nosso agradecimento à FCG pela forma como distinguiu o Projeto Im 2 – Intervir Mais, Intervir Melhor e pelo seu empenho e comprometimento durante todo o processo. Sem este apoio, nem o
Guia nem as ações de sensibilização e de formação teriam sido possíveis. Da mesma forma, também deram um contributo inestimável inestimável os profissionais das equipas locais de intervenção (ELI) de todo o País, quer ao longo dos anos através do seu entusiasmo, dedicação e envolvimento na causa da IPI, quer mais concretamente na resposta ao apelo que fizemos no sentido de colaborarem na elaboração deste guia. Todos os testemunhos que apresentamos na Parte II são histórias reais que nos foram transmitidas por profissionais e famílias envolvidos na IPI. A todos eles o nosso muito obrigado.
Um agradecimento muito especial à Ana Teresa Brito e à Carla Lança que, apesar de não terem uma ligação formal ao Projeto Im�, se disponibilizaram imediatamente para, a nosso pedido, participarem na redação deste Guia. À Ana Teresa agradecemos a elaboração do Capítulo 7 — “Oportunidades de desenvolvimento profissional”, bem como o empenho, rigor e qualidade do trabalho realizado.
À Carla a colaboração, particularmente no Capítulo 4 — “As práticas recomendadas no processo de avaliação e intervenção”, mas não só, trazendo uma voz atenta e refletida do profissional de excelência que, na prática, não se limita a dar o seu melhor, mas se questiona sistematicamente com vista a um aperfeiçoamento constante. Queremos igualmente agradecer em particular à Cristina Lopes que, no final, fez uma revisão atenta e crítica de todo o Guia no sentido de lhe conferir clareza, concisão e harmonia, não se cingindo a uma correção ortográfica e gramatical, mas fazendo também sugestões no sentido de aperfeiçoar a estrutura do texto. Agradecemos também, de um modo geral, a todos os colaboradores da ANIP que partilharam não só as quatro paredes onde se elaborou este guia, mas também o entusiasmo, a motivação e a dedicação por esta obra. Agradecemos-lhes a disponibilidade constante para responder a solicitações, para nos ajudar a refletir e a perceber melhor o impacto e a ligação do Guia com o dia a dia dos profissionais e ainda o apoio à execução do projeto pelos serviços administrativos e de formação. Outra colaboração relevante ao longo de todo o processo foi a da equipa da BID-Lab, responsável pelo Plano de Comunicação do Projeto Im 2. A eles o nosso muito obrigado, não só pela excelência
do trabalho realizado, mas pela disponibilidade, atenção, empenho e paciência que constantemente demonstraram para responder às nossas dúvidas, inquietações e urgências, sintonizando-se connosco e mantendo-se sempre fiéis ao espírito do Projeto. Do conjunto da equipa é justo salientar o trabalho do André Carvalho que “vestiu a camisola” e esteve ao nosso lado durante todo o processo de elaboração do Guia, não só fazendo e refazendo propostas a nível gráfico, mas também estando sempre atento e corrigindo qualquer pequeno erro ou incongruência que pudesse surgir.
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
4
5 Não podemos terminar sem referir todos os parceiros do Projeto — o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede e a Universidade de Aveiro, bem como a Comissão Científica, designadamente designadamente as universidades do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o ISPA, IP, e ainda os consultores, a saber a European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid) Intervention (Eurlyaid) e a International Society on Early Intervention (ISEI). (ISEI). Não temos dúvidas de que, sem a partilha e a colaboração, assentes na complementaridade que, apesar dos timings apertados com que nos fomos confrontando, se foram construindo e aperfeiçoando ao longo deste processo, o resultado final ficaria muito aquém daquele que foi conseguido. É a demonstração na prática de que o esforço de colaboração é difícil, mas vale a pena. Esperamos ter conseguido dar um primeiro passo no sentido de conseguir alcançar a meta que todos desejamos: começar a quebrar o hiato entre a teoria e a prática, ou seja, a pôr o conhecimento científico e as evidências ao serviço das políticas e das práticas dos profissionais com o fim último
de melhorar o bem-estar das crianças e das famílias. O nosso muito obrigado a todos aqueles que connosco já estão a colaborar neste percurso e aos que futuramente virão a estar.
ÍNDICE PROV PROVISÓRIO ISÓRIO Índex
PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 13 PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 16 PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 17 NOTA NOT A PRÉVIA .......................... .......................... ....................... 19
INTRODUÇÃO ........................ .......................... .............. 21 PARTE I ................... ....................................... ......................................... ......................... 29 INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: DOS NEURÓNIOS AO CONTEXTO FAMILIAR FAMILIAR E SOCIAL .......................... ................... 31 1 A
INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENT DESENVOLVIMENTO O ............................. 33 1.1
O que é a intervenção precoce na infância (IPI)?..................... 33
1.2 Porque é importante intervir precocemente? ........................... 35 1.2.1 Fundamentos
neurobiológicos do desenv desenvolvimento olvimento .................... ......................................... ........................................... ............................................ ................................ .......... 35 1.2.2 Perspetiva 1.2.3
bioecológica e sistémica do desenvolvimento ..................... ........................ ... 43
Intervenção precoce na infância: Uma questão de direitos ........... ........ . 50
1.3 Os objetivos e a prática da IPI ..................................................
2 INTERVENÇÃO PRECOCE EM PORTUGAL � UM
51
PROCESSO EM CONSTANTE CONSTANTE EVOLUÇÃO........................ .......................... . 55
3
AGRADECIMENTOS
FICHA TÉCNICA
No cerne da filosofia, das políticas e das práticas da intervenção precoce na infância (IPI) estão as crianças e famílias por ela abrangidas. Por isso, é para elas que vai, em primeiro lugar, o nosso agradecimento. Por tudo o que ao longo dos anos nos ensinaram, pela forma como nos ajudaram a questionar as nossas certezas, pelos percursos que connosco quiseram partilhar e que vieram dar sentido a este trabalho.
O Guia “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” nasceu de uma feliz confluência entre a preocupação presente ao longo dos anos na Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP), no sentido de contribuir para uma melhoria sistemática das práticas de IPI, e a atenção constante da Fundação Calouste Gulbenkian (FCG) às questões ligadas à educação, aos direitos humanos e aos problemas específicos das crianças em risco, bem como o apoio ao desenvolvimento de projetos no âmbito das Organizações Não Governamentais. Queremos deixar
aqui o nosso agradecimento à FCG pela forma como distinguiu o Projeto Im 2 – Intervir Mais, Intervir Melhor e pelo seu empenho e comprometimento durante todo o processo. Sem este apoio, nem o
Guia nem as ações de sensibilização e de formação teriam sido possíveis. Da mesma forma, também deram um contributo inestimável inestimável os profissionais das equipas locais de intervenção (ELI) de todo o País, quer ao longo dos anos através do seu entusiasmo, dedicação e envolvimento na causa da IPI, quer mais concretamente na resposta ao apelo que fizemos no sentido de colaborarem na elaboração deste guia. Todos os testemunhos que apresentamos na Parte II são histórias reais que nos foram transmitidas por profissionais e famílias envolvidos na IPI. A todos eles o nosso muito obrigado.
Um agradecimento muito especial à Ana Teresa Brito e à Carla Lança que, apesar de não terem uma ligação formal ao Projeto Im�, se disponibilizaram imediatamente para, a nosso pedido, participarem na redação deste Guia. À Ana Teresa agradecemos a elaboração do Capítulo 7 — “Oportunidades de desenvolvimento profissional”, bem como o empenho, rigor e qualidade do trabalho realizado.
À Carla a colaboração, particularmente no Capítulo 4 — “As práticas recomendadas no processo de avaliação e intervenção”, mas não só, trazendo uma voz atenta e refletida do profissional de excelência que, na prática, não se limita a dar o seu melhor, mas se questiona sistematicamente com vista a um aperfeiçoamento constante. Queremos igualmente agradecer em particular à Cristina Lopes que, no final, fez uma revisão atenta e crítica de todo o Guia no sentido de lhe conferir clareza, concisão e harmonia, não se cingindo a uma correção ortográfica e gramatical, mas fazendo também sugestões no sentido de aperfeiçoar a estrutura do texto. Agradecemos também, de um modo geral, a todos os colaboradores da ANIP que partilharam não só as quatro paredes onde se elaborou este guia, mas também o entusiasmo, a motivação e a dedicação por esta obra. Agradecemos-lhes a disponibilidade constante para responder a solicitações, para nos ajudar a refletir e a perceber melhor o impacto e a ligação do Guia com o dia a dia dos profissionais e ainda o apoio à execução do projeto pelos serviços administrativos e de formação. Outra colaboração relevante ao longo de todo o processo foi a da equipa da BID-Lab, responsável pelo Plano de Comunicação do Projeto Im 2. A eles o nosso muito obrigado, não só pela excelência
do trabalho realizado, mas pela disponibilidade, atenção, empenho e paciência que constantemente demonstraram para responder às nossas dúvidas, inquietações e urgências, sintonizando-se connosco e mantendo-se sempre fiéis ao espírito do Projeto. Do conjunto da equipa é justo salientar o trabalho do André Carvalho que “vestiu a camisola” e esteve ao nosso lado durante todo o processo de elaboração do Guia, não só fazendo e refazendo propostas a nível gráfico, mas também estando sempre atento e corrigindo qualquer pequeno erro ou incongruência que pudesse surgir.
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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5 Não podemos terminar sem referir todos os parceiros do Projeto — o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede e a Universidade de Aveiro, bem como a Comissão Científica, designadamente designadamente as universidades do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o ISPA, IP, e ainda os consultores, a saber a European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid) Intervention (Eurlyaid) e a International Society on Early Intervention (ISEI). (ISEI). Não temos dúvidas de que, sem a partilha e a colaboração, assentes na complementaridade que, apesar dos timings apertados com que nos fomos confrontando, se foram construindo e aperfeiçoando ao longo deste processo, o resultado final ficaria muito aquém daquele que foi conseguido. É a demonstração na prática de que o esforço de colaboração é difícil, mas vale a pena. Esperamos ter conseguido dar um primeiro passo no sentido de conseguir alcançar a meta que todos desejamos: começar a quebrar o hiato entre a teoria e a prática, ou seja, a pôr o conhecimento científico e as evidências ao serviço das políticas e das práticas dos profissionais com o fim último
de melhorar o bem-estar das crianças e das famílias. O nosso muito obrigado a todos aqueles que connosco já estão a colaborar neste percurso e aos que futuramente virão a estar.
ÍNDICE PROV PROVISÓRIO ISÓRIO Índex
PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 13 PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 16 PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 17 NOTA NOT A PRÉVIA .......................... .......................... ....................... 19
INTRODUÇÃO ........................ .......................... .............. 21 PARTE I ................... ....................................... ......................................... ......................... 29 INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: DOS NEURÓNIOS AO CONTEXTO FAMILIAR FAMILIAR E SOCIAL .......................... ................... 31 1 A
INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENT DESENVOLVIMENTO O ............................. 33 1.1
O que é a intervenção precoce na infância (IPI)?..................... 33
1.2 Porque é importante intervir precocemente? ........................... 35 1.2.1 Fundamentos
neurobiológicos do desenv desenvolvimento olvimento .................... ......................................... ........................................... ............................................ ................................ .......... 35 1.2.2 Perspetiva 1.2.3
bioecológica e sistémica do desenvolvimento ..................... ........................ ... 43
Intervenção precoce na infância: Uma questão de direitos ........... ........ . 50
1.3 Os objetivos e a prática da IPI ..................................................
2 INTERVENÇÃO PRECOCE EM PORTUGAL � UM
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PROCESSO EM CONSTANTE CONSTANTE EVOLUÇÃO........................ .......................... . 55
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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5 Não podemos terminar sem referir todos os parceiros do Projeto — o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede e a Universidade de Aveiro, bem como a Comissão Científica, designadamente designadamente as universidades do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o ISPA, IP, e ainda os consultores, a saber a European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid) Intervention (Eurlyaid) e a International Society on Early Intervention (ISEI). (ISEI). Não temos dúvidas de que, sem a partilha e a colaboração, assentes na complementaridade que, apesar dos timings apertados com que nos fomos confrontando, se foram construindo e aperfeiçoando ao longo deste processo, o resultado final ficaria muito aquém daquele que foi conseguido. É a demonstração na prática de que o esforço de colaboração é difícil, mas vale a pena. Esperamos ter conseguido dar um primeiro passo no sentido de conseguir alcançar a meta que todos desejamos: começar a quebrar o hiato entre a teoria e a prática, ou seja, a pôr o conhecimento científico e as evidências ao serviço das políticas e das práticas dos profissionais com o fim último
de melhorar o bem-estar das crianças e das famílias. O nosso muito obrigado a todos aqueles que connosco já estão a colaborar neste percurso e aos que futuramente virão a estar.
ÍNDICE PROV PROVISÓRIO ISÓRIO Índex
PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 13 PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 16 PREFÁCIO....................... ................................................. .......................... .......................... ...... 17 NOTA NOT A PRÉVIA .......................... .......................... ....................... 19
INTRODUÇÃO ........................ .......................... .............. 21 PARTE I ................... ....................................... ......................................... ......................... 29 INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: DOS NEURÓNIOS AO CONTEXTO FAMILIAR FAMILIAR E SOCIAL .......................... ................... 31 1 A
INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENT DESENVOLVIMENTO O ............................. 33 1.1
O que é a intervenção precoce na infância (IPI)?..................... 33
1.2 Porque é importante intervir precocemente? ........................... 35 1.2.1 Fundamentos
neurobiológicos do desenv desenvolvimento olvimento .................... ......................................... ........................................... ............................................ ................................ .......... 35 1.2.2 Perspetiva 1.2.3
bioecológica e sistémica do desenvolvimento ..................... ........................ ... 43
Intervenção precoce na infância: Uma questão de direitos ........... ........ . 50
1.3 Os objetivos e a prática da IPI ..................................................
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2 INTERVENÇÃO PRECOCE EM PORTUGAL � UM
PROCESSO EM CONSTANTE CONSTANTE EVOLUÇÃO........................ .......................... . 55
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
6
7 2.1 Intervenção Precoce na Infância em Portugal: Dos primeiros passos
3.5
Em suma: princípios orientadores para a prática ...................92
ao SNIPI............................ .............................. .............................. .... 55 2.1.1 População-alvo,contexto e práticas............................................................57 2.1.2 Papel dos profissionais e
famílias, objetivos e resultados........................ 58
2.1.3 Trabalho
de equipa, nível de envolvimento das famílias e colaboração intersectorial.................................................................................58 2.2
O modelo legal português de IPI — Decreto-Lei 281/2009 .... 59
2.2.1 Aspetos relevantes da
legislação ................................................................. 59
2.2.2 Objetivos do SNIPI.......................................................................................... 60 2.2.3
INTERVENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA ......................... .......................... .......................... . 95 4.1 O ciclo de intervenção e as práticas de
ajuda eficaz .............. 95
4.1.1 O
ciclo de intervenção dos serviços personalizados para as crianças e suas famílias............................................................................................................96 4.1.2 As
4.2
práticas de ajuda eficaz ao longo do ciclo de intervenção ........ ........ 99
Referenciação ............................ .............................. .................. 102
Competências dos ministérios.....................................................................61
2.2.4 Coordenação.................................................................................................. 62 2.2.5 Equipas locais de intervenção ..................................................................... 63 2.2.6 Plano individual de intervenção precoce ................................................... 64
2.3 Algumas considerações sobre o DL 281/2009 e a sua
operacionalização futura ............................. ............................... ... 64
PARTE II ............................................................. 67 PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA........................ .......................... .......................... ...... 69 3 A ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PRINCÍPIOS
ORIENTADORES PARA A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA.......................... .......................... ........................ 71 3.1
4 O PROCESSO DE
UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: O QUE É? ..........73
3.1.1 A
intervenção centrada na família e baseada nos contextos naturais e recursos da comunidade....................................................................................... 77 3.2 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PORQUÊ? ......... 79
4.2.1 Como assegurar uma
referenciação atempada? .................................... 103
4.2.2 Como
fazer uma referenciação numa perspetiva centrada na família?............................................................................................................... 104 4.2.3
Como preparar os próximos passos? ......................................................... 107
4.3 Primeiros contactos ............................. .............................. ........ 110 4.3.1
Como proceder, nesta etapa, de forma centrada na família? ...... ........ . 110
4.3.2
Escutar e compreender as prioridades e expetativas da família ........ .. 112
4.3.3
Partilhar informação com a família ........................................................... 114
4.3.4
Tomar decisões acerca dos próximos passos ...........................................116
4.4 Avaliação em 4.4.1 Identificação 4.4.2
IPI ............................. .............................. ............. 120
das preocupações prioridades e recursos da família ...... 122
Identificação das características da criança ...........................................132
Como implementar a avaliação da criança numa perspetiva centrada na família................................................................................................................. 140 4.4.3
4.5 Desenvolvimento do plano individual de intervenção
precoce (PIIP) ............................. .............................. ....................... 151 4.5.1
Rever toda a informação previamente partilhada ...................................155
4.5.2
Clarificar os objetivos e descrevê-los de forma funcional ......... ........ ..... 156
Identificar formas preferenciais de apoio e estratégias de intervenção ........................................................................................................162 4.5.3
3.3 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PARA QUÊ? ...... 83
4.5.4
UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: COMO SE IMPLEMENTA? ........................... .............................. ................... 87 3.4
3.4.1
A equipa transdisciplinar: o papel do mediador de caso........................ 88
Escrever o plano individual de intervenção: Formas e formatos .. ........ 165
4.6 Implementação e monitorização da intervenção nos contextos
naturais da criança .............................. .............................. ............. 171 4.6.1 O modelo
transdisciplinar de prestação de serviços................................ 175
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
6
7 2.1 Intervenção Precoce na Infância em Portugal: Dos primeiros passos
3.5
Em suma: princípios orientadores para a prática ...................92
ao SNIPI............................ .............................. .............................. .... 55 2.1.1 População-alvo,contexto e práticas............................................................57 2.1.2 Papel dos profissionais e
famílias, objetivos e resultados........................ 58
2.1.3 Trabalho
de equipa, nível de envolvimento das famílias e colaboração intersectorial.................................................................................58 2.2
O modelo legal português de IPI — Decreto-Lei 281/2009 .... 59
2.2.1 Aspetos relevantes da
legislação ................................................................. 59
2.2.2 Objetivos do SNIPI.......................................................................................... 60
INTERVENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA ......................... .......................... .......................... . 95 4.1 O ciclo de intervenção e as práticas de
ajuda eficaz .............. 95
4.1.1 O
ciclo de intervenção dos serviços personalizados para as crianças e suas famílias............................................................................................................96 4.1.2 As
4.2
práticas de ajuda eficaz ao longo do ciclo de intervenção ........ ........ 99
Referenciação ............................ .............................. .................. 102
Competências dos ministérios.....................................................................61
2.2.3
2.2.4 Coordenação.................................................................................................. 62 2.2.5 Equipas locais de intervenção ..................................................................... 63 2.2.6 Plano individual de intervenção precoce ................................................... 64
2.3 Algumas considerações sobre o DL 281/2009 e a sua
operacionalização futura ............................. ............................... ... 64
PARTE II ............................................................. 67 PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA........................ .......................... .......................... ...... 69 3 A ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PRINCÍPIOS
ORIENTADORES PARA A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA.......................... .......................... ........................ 71 3.1
4 O PROCESSO DE
UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: O QUE É? ..........73
3.1.1 A
intervenção centrada na família e baseada nos contextos naturais e recursos da comunidade....................................................................................... 77 3.2 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PORQUÊ? ......... 79
4.2.1 Como assegurar uma
referenciação atempada? .................................... 103
4.2.2 Como
fazer uma referenciação numa perspetiva centrada na família?............................................................................................................... 104 4.2.3
Como preparar os próximos passos? ......................................................... 107
4.3 Primeiros contactos ............................. .............................. ........ 110 4.3.1
Como proceder, nesta etapa, de forma centrada na família? ...... ........ . 110
4.3.2
Escutar e compreender as prioridades e expetativas da família ........ .. 112
4.3.3
Partilhar informação com a família ........................................................... 114
4.3.4
Tomar decisões acerca dos próximos passos ...........................................116
4.4 Avaliação em 4.4.1 Identificação 4.4.2
IPI ............................. .............................. ............. 120
das preocupações prioridades e recursos da família ...... 122
Identificação das características da criança ...........................................132
Como implementar a avaliação da criança numa perspetiva centrada na família................................................................................................................. 140 4.4.3
4.5 Desenvolvimento do plano individual de intervenção
precoce (PIIP) ............................. .............................. ....................... 151 4.5.1
Rever toda a informação previamente partilhada ...................................155
4.5.2
Clarificar os objetivos e descrevê-los de forma funcional ......... ........ ..... 156
Identificar formas preferenciais de apoio e estratégias de intervenção ........................................................................................................162 4.5.3
3.3 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PARA QUÊ? ...... 83
4.5.4
UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: COMO SE IMPLEMENTA? ........................... .............................. ................... 87 3.4
A equipa transdisciplinar: o papel do mediador de caso........................ 88
3.4.1
Escrever o plano individual de intervenção: Formas e formatos .. ........ 165
4.6 Implementação e monitorização da intervenção nos contextos
naturais da criança .............................. .............................. ............. 171 4.6.1 O modelo
transdisciplinar de prestação de serviços................................ 175
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
8
9 As visitas aos contextos naturais da criança: Domicílio e contextos formais de educação e cuidados ......................................................................... 178 4.6.2
Procedimentos de monitorização e registo — Porque são importantes? ................................................................................................... 191 4.6.3
4.7 Avaliação de resultados da intervenção e da satisfação
da família .............................. .............................. ............................. 198 4.8 O
processo de transição .............................. ............................. 206
4.8.1 Qual
o papel do mediador de caso num processo de transição? ....... ... 207
Como deve ser planificada a transição da criança para outros serviços?.......................................................................................................208 4.8.2
6.2 O que se entende por avaliação de programas de IPI? ......... 244 6.2.1 Tipo de avaliação........................................................................................... 245 6.2.2
A quem se destinam os resultados da avaliação ..................................... 246
6.2.3
Quem faz a avaliação ..................................................................................247
6.3 Para quê avaliar programas de IPI? ........................... ............. 248 6.3.1 Procedimentos de 6.3.2
monitorização e registo ................................................248
Autoavaliação da equipa............................................................................. 249
6.4 Como avaliar programas de IPI? ........................... .................. 250
Apêndice 1.A ............................................................................................................ 213
6.4.1 Etapas do
processo de avaliação ................................................................251
Apêndice 1.B ............................................................................................................ 215
Apêndice 2.A ..........................................................................................................259 Apêndice 2.B ...........................................................................................................265
5 UM SISTEMA
INTEGRADO DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL E TRANSDISCIPLINAR ........................ .......................... ............... 221 5.1
É preciso um diálogo entre ciência, política e prática ............. 222
5.1.1 É preciso investir nos 5.1.2
PARTE III ............................................................ 271 OPORTUNIDADES DE DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL . 273
primeiros anos de vida..............................................223
IPI: outra forma de pensar, de planear e de intervir ................................. 223
7 FORMAÇÃO �
CONSTRUINDO CONHECIMENTOS, COMPETÊNCIAS E ATITUDES PARA MELHOR INTERVIR ....... 275
5.2 Um sistema integrado de colaboração intersectorial
para a IPI .............................. .............................. ............................. 225 5.2.1 Colaboração: uma
componente-chave em IPI .........................................227
5.2.2
Porquê um sistema integrado de colaboração intersectorial? ....... ....... 228
5.2.3
Para quê um sistema integrado de colaboração intersectori al? ........ ... 229
Como consolidar um sistema integrado de colaboração intersectorial?..........................................................................................................230 5.2.4
7.1 Perfil do profissional em IPI, desenvolvimento profissional
e formação ............................ .............................. ............................ 275 7.2 Desenvolvimento profissional em IPI........................... ............. 276 7.3 Componentes da formação: ‘Quem’, ‘o quê’ e ‘como’ ............ 278 7.3.1 Formação inicial .............................................................................................. 280
5.3 A equipa 5.3.1 O que 5.3.2
transdisciplinar ............................. ............................. 235
caracteriza o trabalho em equipa transdisciplinar? .....................236
Como se constrói o trabalho de uma equipa transdisciplinar? ......... ..... 238
A AVALIAÇÃO DE PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA.......................... .......................... ........................ 243
7.3.2
Formação especializada............................................................................... 283
7.3.3 Formação contínua........................................................................................ 285
8 SUPERVISÃO � PARA UMA RELAÇÃO DE CONFIANÇA E
PROMOTORA DE DESENVOLVIMENTO EM IPI ...................... 289 8.1 O
papel da supervisão em IPI ............................ ....................... 289
6.1 Porquê avaliar programas de IPI? .............................. .............. 243 8.2 Supervisão: Pressupostos para a construção de uma relação de
confiança e apoio ao desenvolvimento ............................ ............. 291
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
8
9 As visitas aos contextos naturais da criança: Domicílio e contextos formais de educação e cuidados ......................................................................... 178 4.6.2
Procedimentos de monitorização e registo — Porque são importantes? ................................................................................................... 191 4.6.3
4.7 Avaliação de resultados da intervenção e da satisfação
da família .............................. .............................. ............................. 198 4.8 O
processo de transição .............................. ............................. 206
4.8.1 Qual
o papel do mediador de caso num processo de transição? ....... ... 207
Como deve ser planificada a transição da criança para outros serviços?.......................................................................................................208 4.8.2
6.2 O que se entende por avaliação de programas de IPI? ......... 244 6.2.1 Tipo de avaliação........................................................................................... 245 6.2.2
A quem se destinam os resultados da avaliação ..................................... 246
6.2.3
Quem faz a avaliação ..................................................................................247
6.3 Para quê avaliar programas de IPI? ........................... ............. 248 6.3.1 Procedimentos de 6.3.2
monitorização e registo ................................................248
Autoavaliação da equipa............................................................................. 249
6.4 Como avaliar programas de IPI? ........................... .................. 250
Apêndice 1.A ............................................................................................................ 213
6.4.1 Etapas do
Apêndice 1.B ............................................................................................................ 215
Apêndice 2.A ..........................................................................................................259
processo de avaliação ................................................................251
Apêndice 2.B ...........................................................................................................265
5 UM SISTEMA
INTEGRADO DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL E TRANSDISCIPLINAR ........................ .......................... ............... 221 5.1
É preciso um diálogo entre ciência, política e prática ............. 222
5.1.1 É preciso investir nos 5.1.2
PARTE III ............................................................ 271 OPORTUNIDADES DE DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL . 273
primeiros anos de vida..............................................223
IPI: outra forma de pensar, de planear e de intervir ................................. 223
7 FORMAÇÃO �
CONSTRUINDO CONHECIMENTOS, COMPETÊNCIAS E ATITUDES PARA MELHOR INTERVIR ....... 275
5.2 Um sistema integrado de colaboração intersectorial
para a IPI .............................. .............................. ............................. 225 5.2.1 Colaboração: uma
componente-chave em IPI .........................................227
5.2.2
Porquê um sistema integrado de colaboração intersectorial? ....... ....... 228
5.2.3
Para quê um sistema integrado de colaboração intersectori al? ........ ... 229
Como consolidar um sistema integrado de colaboração intersectorial?..........................................................................................................230 5.2.4
7.1 Perfil do profissional em IPI, desenvolvimento profissional
e formação ............................ .............................. ............................ 275 7.2 Desenvolvimento profissional em IPI........................... ............. 276 7.3 Componentes da formação: ‘Quem’, ‘o quê’ e ‘como’ ............ 278 7.3.1 Formação inicial .............................................................................................. 280
5.3 A equipa 5.3.1 O que 5.3.2
transdisciplinar ............................. ............................. 235
caracteriza o trabalho em equipa transdisciplinar? .....................236
Como se constrói o trabalho de uma equipa transdisciplinar? ......... ..... 238
A AVALIAÇÃO DE PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA.......................... .......................... ........................ 243
7.3.2
Formação especializada............................................................................... 283
7.3.3 Formação contínua........................................................................................ 285
8 SUPERVISÃO � PARA UMA RELAÇÃO DE CONFIANÇA E
PROMOTORA DE DESENVOLVIMENTO EM IPI ...................... 289 8.1 O
papel da supervisão em IPI ............................ ....................... 289
6.1 Porquê avaliar programas de IPI? .............................. .............. 243 8.2 Supervisão: Pressupostos para a construção de uma relação de
confiança e apoio ao desenvolvimento ............................ ............. 291
PREFÁCIO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
10
11 8.3 Estabelecer os objetivos do supervisando
e do supervisor ....292
8.4 Abordagens eficazes na supervisão em IPI ............................ 292 8.4.1 Supervisão
técnica eficaz: O caso da supervisão reflexiva em IPI........ . 293
PREFÁCIO
CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................299 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................... 305
A intervenção precoce em Portugal começou a dar os primeiros passos há mais de 20 anos e começou bem. Nos anos 80, ao longo do País surgiram algumas iniciativas pioneiras que demonstraram uma clara preocupação em providenciar serviços adequados, do ponto de vista desenvolvimental, às crianças pequenas com necessidades especiais.
ANEXOS ............................................................. 333
No distrito de Coimbra, o Projecto Integrado de Intervenção Precoce (PIIP) foi precursor de um modelo de colaboração intersectorial único, visando as crianças em idades precoces com deficiência e com risco biológico e ambiental, baseado na família, reconhecido nacional e internacionalmente pelas suas práticas inovadoras e de qualidade.
RECURSOS PARA MONITORIZAR E MELHORAR A PRÁTICA ......................... .......................... .......................... .. 335 RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS......................... ........................ 337 A1. BIBLIOGRAFIA ANOTADA .......................... ........................ 338 A2. BIBLIOGRAFIA EM PORTUGUÊS ....................... ............... 351 A3. SITES DE REFERÊNCIA .......................... .......................... .. 354 ACERVO DE INSTRUMENTOS ON�LINE .................................. 357
Estava, então, no terreno um modelo de parceria entre Saúde, Educação, Segurança Social e de colaboração com instituições da comunidade. Uma intervenção local, realizada por uma equipa transdisciplinar, centrada na família e no respeito pela individualidade, que tinha em vista capacitar os pais, considerando-os o centro da decisão da intervenção necessária a um bom desenvolvimento dos seus filhos. Esta intervenção traduzia o que a ciência nos vinha dizendo acerca da importância dos pais no desenvolvimento dos filhos, através do estabelecimento da relação precoce logo após o nascimento, do bem-estar do amamentar materno, do acompanhamento dos pais no internamento hospitalar, dos programas de intervenção precoce centrada nos pais e na comunidade. Na realidade, todo este “clima” de atenção à criança pequena e aos fatores que influenciam o seu desenvolvimento favoreceu a conjugação de esforços e o empenho que passou a acompanhar a intervenção precoce, bem como a sua evolução para modelos mais integrados e abrangentes.
Este pequeno historial da intervenção precoce ajuda-nos a perceber os passos que hoje estamos a dar e, eventualmente, os passos seguintes que teremos de dar. Foi com o objetivo de consolidar, aperfeiçoar e expandir toda esta experiência que surgiu, ainda no âmbito do PIIP, a ideia de criar a Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP). Em boa hora o fizemos. A partir daí, ano de 1998, a ANIP passou a ocupar um espaço de referência nacional no caminho que a intervenção precoce viria a percorrer, procurando: • Estabelecer pontes entre teoria e prática, esta associada à experiência das equipas ainda mantidas hoje no terreno, no distrito de Coimbra e Aveiro; • Aprender a “fazer melhor para melhor responder” às necessidades das crianças e famílias, recorrendo à ajuda de outros sempre que necessário, nomeadamente
de peritos internacionais e também das próprias famílias; • Disseminar o que ia aprendendo, respondendo às solicitações de formação e de supervisão de outros profissionais e ao interesse crescente por parte de diferentes projetos de intervenção precoce que foram emergindo pelo País fora;
PREFÁCIO
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10
11 8.3 Estabelecer os objetivos do supervisando
e do supervisor ....292
8.4 Abordagens eficazes na supervisão em IPI ............................ 292 8.4.1 Supervisão
técnica eficaz: O caso da supervisão reflexiva em IPI........ . 293
PREFÁCIO
CONSIDERAÇÕES FINAIS ......................................299 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................... 305
A intervenção precoce em Portugal começou a dar os primeiros passos há mais de 20 anos e começou bem. Nos anos 80, ao longo do País surgiram algumas iniciativas pioneiras que demonstraram uma clara preocupação em providenciar serviços adequados, do ponto de vista desenvolvimental, às crianças pequenas com necessidades especiais.
ANEXOS ............................................................. 333
No distrito de Coimbra, o Projecto Integrado de Intervenção Precoce (PIIP) foi precursor de um modelo de colaboração intersectorial único, visando as crianças em idades precoces com deficiência e com risco biológico e ambiental, baseado na família, reconhecido nacional e internacionalmente pelas suas práticas inovadoras e de qualidade.
RECURSOS PARA MONITORIZAR E MELHORAR A PRÁTICA ......................... .......................... .......................... .. 335 RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS......................... ........................ 337 A1. BIBLIOGRAFIA ANOTADA .......................... ........................ 338 A2. BIBLIOGRAFIA EM PORTUGUÊS ....................... ............... 351 A3. SITES DE REFERÊNCIA .......................... .......................... .. 354 ACERVO DE INSTRUMENTOS ON�LINE .................................. 357
Estava, então, no terreno um modelo de parceria entre Saúde, Educação, Segurança Social e de colaboração com instituições da comunidade. Uma intervenção local, realizada por uma equipa transdisciplinar, centrada na família e no respeito pela individualidade, que tinha em vista capacitar os pais, considerando-os o centro da decisão da intervenção necessária a um bom desenvolvimento dos seus filhos. Esta intervenção traduzia o que a ciência nos vinha dizendo acerca da importância dos pais no desenvolvimento dos filhos, através do estabelecimento da relação precoce logo após o nascimento, do bem-estar do amamentar materno, do acompanhamento dos pais no internamento hospitalar, dos programas de intervenção precoce centrada nos pais e na comunidade. Na realidade, todo este “clima” de atenção à criança pequena e aos fatores que influenciam o seu desenvolvimento favoreceu a conjugação de esforços e o empenho que passou a acompanhar a intervenção precoce, bem como a sua evolução para modelos mais integrados e abrangentes.
Este pequeno historial da intervenção precoce ajuda-nos a perceber os passos que hoje estamos a dar e, eventualmente, os passos seguintes que teremos de dar. Foi com o objetivo de consolidar, aperfeiçoar e expandir toda esta experiência que surgiu, ainda no âmbito do PIIP, a ideia de criar a Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP). Em boa hora o fizemos. A partir daí, ano de 1998, a ANIP passou a ocupar um espaço de referência nacional no caminho que a intervenção precoce viria a percorrer, procurando: • Estabelecer pontes entre teoria e prática, esta associada à experiência das equipas ainda mantidas hoje no terreno, no distrito de Coimbra e Aveiro; • Aprender a “fazer melhor para melhor responder” às necessidades das crianças e famílias, recorrendo à ajuda de outros sempre que necessário, nomeadamente
de peritos internacionais e também das próprias famílias; • Disseminar o que ia aprendendo, respondendo às solicitações de formação e de supervisão de outros profissionais e ao interesse crescente por parte de diferentes projetos de intervenção precoce que foram emergindo pelo País fora;
PREFÁCIO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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13 • Prestar a sua colaboração e influência junto de órgãos de decisão governamental e serviços responsáveis para que se criasse legislação específica para a IPI, dando-lhe uma nova identidade e estatuto. Foi, e continua a ser, esta a postura, ou se quisermos a missão, da ANIP: “Pelas crianças,
com as famílias, criamos futuro”. E é assim, animado desta lógica de colaboração e partilha, que surge o Projeto Im 2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, bem como esta publicação “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. É importante salientar que os principais pontos de avanço neste percurso da IPI decorreram do empenho e de esforços de colaboração entre diferentes organizações e agentes, decisores políticos e profissionais do terreno, como foi o caso da primeira legislação específica de intervenção precoce (o Despacho Conjunto 891/99), um importante marco na história da IPI no nosso país, seguido, dez anos depois, da publicação do Decreto-Lei 281/2009, com a criação do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), outro importante marco e o corolário de um processo com duas décadas de evolução da IPI em Portugal. Consolidar a comunicação, a colaboração, a partilha de responsabilidades e construir parcerias eficazes a nível interinstitucional, inter e intrassectorial, entre áreas disciplinares, equipas, profissionais entre si e entre profissionais e famílias, é talvez uma das questões mais cruciais para sustentar e melhorar a qualidade e os resultados da IPI. O Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, que tem a ANIP como entidade promotora e que a Fundação Calouste Gulbenkian tornou possível com o seu apoio no âmbito do Programa Cidadania Ativa, é um projeto que assenta nesta firme convicção. Por isso, agrega e chama à colaboração a Associação Pais-em-Rede (PeR), diferentes estruturas universitárias com papel relevante no domínio da IPI e, como seria imprescindível, o SNIPI, para que em con junto todos possam contribuir par a melhorar as práticas dos profis sionais e as respostas às nossas crianças e famílias no âmbito da IPI. A intervenção precoce requer um saber específico, com técnicos especializados, como tem sido demonstrado por diversas instituições do Ensino Superior que criaram cursos de especialização em intervenção precoce, o que ajudou ao reconhecimento da importância do saber intervir naquelas crianças e suas famílias. Se a formação académica é importante e necessária, ela não é, no entanto, suficiente, e devem os sistemas de intervenção precoce assegurar oportunidades para a formação em serviço dos seus profissionais e a supervisão das práticas, bem como para a monitorização e avaliação do sistema e das práticas. Contribuir para que os profissionais do SNIPI pudessem dispor de um sólido quadro de referência teórico e conceptual e de um conjunto de orientações práticas sobre “o que se deve fazer” e sobre “como deve ser feito”, com base nas evidências, foi um desígnio do Im 2. Com a intervenção precoce implementada no terreno e disponível a nível nacional, com o reconhecimento da necessidade de melhorar a qualificação dos profissionais e com uma legislação que define o modelo organizativo e de intervenção, assim como os meios disponíveis para o realizar, foi-se evidenciando a necessidade de disponibilizar e publicar um documento de apoio que ajudasse a consolidar e a qualificar as ações dos diferentes interventores. Este documento deveria ser adaptado às características nacionais, escrito pelos que adquiriram “um saber de experiência feito” e fácil de consultar por todos os que no terreno realizam o que tem sido o nosso objetivo: capacitar os pais (e outros cuidadores) para poderem ajudar os seus filhos com problemas de desenvolvimento a conseguir um melhor desenvolvimento e aprendizagem. O apoio da Fundação Calouste Gulbenkian deu-nos a possibilidade de construir e disponibilizar este referencial comum orientador das práticas dos profissionais, no âmbito do Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, cujo produto principal é o que apresento: “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Complementarmente, para um acesso e participação mais alargada dos profissionais do SNIPI e famílias, foi criado um site e um fórum de discussão onde o Guia passará também a estar disponível. Com a imprescindível colaboração das subcomissões do SNIPI, foram, ainda, organizados cinco seminários regionais e 16 ações de formação
distribuídas por todo o País, destinados aos profissionais do SNIPI, tendo em vista a disseminação e consolidação dos conteúdos veiculados pelo Guia. Como Presidente da ANIP, orgulho-me de apresentar este documento “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” como um produto final de um processo de construção assente na colaboração, na procura de consensos e no envolvimento dos seus diversos intervenientes. Devo assim realçar o processo subjacente ao
desenvolvimento desta publicação. Foi através da colaboração próxima entre os elementos do grupo de trabalho criado para a construção do Guia, do empenho e trabalho de uma comissão científica integrando docentes de diferentes universidades com formação altamente diferenciada na área e, ainda, dos contributos de profissionais de equipas locais de intervenção (ELI) no âmbito do SNIPI, bem como da Associação PeR e de diversas famílias apoiadas pelas ELI, que foi possível estabelecer um diálogo fértil e fazer pontes entre teoria e prática. O Guia foi também o resultado de uma extensa revisão bibliográfica e tem o potencial para se tornar num instrumento de referência de grande utilidade, para todos os profissionais que a diferentes níveis (ELI, supervisão, formação ou coordenação) têm atividade na intervenção precoce. Deitámos a semente à terra e ela frutificou. Temos hoje uma boa seara, mas temos de cuidar dela, e, assim, partilhando esforços, podemos olhar confiantes para o futuro da intervenção precoce em Portugal. Luís de Mello Borges de Castro Presidente da Associação Nacional de Intervenção Precoce Coimbra, setembro de 2015
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13 • Prestar a sua colaboração e influência junto de órgãos de decisão governamental e serviços responsáveis para que se criasse legislação específica para a IPI, dando-lhe uma nova identidade e estatuto. Foi, e continua a ser, esta a postura, ou se quisermos a missão, da ANIP: “Pelas crianças,
com as famílias, criamos futuro”. E é assim, animado desta lógica de colaboração e partilha, que surge o Projeto Im 2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, bem como esta publicação “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. É importante salientar que os principais pontos de avanço neste percurso da IPI decorreram do empenho e de esforços de colaboração entre diferentes organizações e agentes, decisores políticos e profissionais do terreno, como foi o caso da primeira legislação específica de intervenção precoce (o Despacho Conjunto 891/99), um importante marco na história da IPI no nosso país, seguido, dez anos depois, da publicação do Decreto-Lei 281/2009, com a criação do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), outro importante marco e o corolário de um processo com duas décadas de evolução da IPI em Portugal. Consolidar a comunicação, a colaboração, a partilha de responsabilidades e construir parcerias eficazes a nível interinstitucional, inter e intrassectorial, entre áreas disciplinares, equipas, profissionais entre si e entre profissionais e famílias, é talvez uma das questões mais cruciais para sustentar e melhorar a qualidade e os resultados da IPI. O Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, que tem a ANIP como entidade promotora e que a Fundação Calouste Gulbenkian tornou possível com o seu apoio no âmbito do Programa Cidadania Ativa, é um projeto que assenta nesta firme convicção. Por isso, agrega e chama à colaboração a Associação Pais-em-Rede (PeR), diferentes estruturas universitárias com papel relevante no domínio da IPI e, como seria imprescindível, o SNIPI, para que em con junto todos possam contribuir par a melhorar as práticas dos profis sionais e as respostas às nossas crianças e famílias no âmbito da IPI. A intervenção precoce requer um saber específico, com técnicos especializados, como tem sido demonstrado por diversas instituições do Ensino Superior que criaram cursos de especialização em intervenção precoce, o que ajudou ao reconhecimento da importância do saber intervir naquelas crianças e suas famílias. Se a formação académica é importante e necessária, ela não é, no entanto, suficiente, e devem os sistemas de intervenção precoce assegurar oportunidades para a formação em serviço dos seus profissionais e a supervisão das práticas, bem como para a monitorização e avaliação do sistema e das práticas. Contribuir para que os profissionais do SNIPI pudessem dispor de um sólido quadro de referência teórico e conceptual e de um conjunto de orientações práticas sobre “o que se deve fazer” e sobre “como deve ser feito”, com base nas evidências, foi um desígnio do Im 2.
distribuídas por todo o País, destinados aos profissionais do SNIPI, tendo em vista a disseminação e consolidação dos conteúdos veiculados pelo Guia. Como Presidente da ANIP, orgulho-me de apresentar este documento “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” como um produto final de um processo de construção assente na colaboração, na procura de consensos e no envolvimento dos seus diversos intervenientes. Devo assim realçar o processo subjacente ao
desenvolvimento desta publicação. Foi através da colaboração próxima entre os elementos do grupo de trabalho criado para a construção do Guia, do empenho e trabalho de uma comissão científica integrando docentes de diferentes universidades com formação altamente diferenciada na área e, ainda, dos contributos de profissionais de equipas locais de intervenção (ELI) no âmbito do SNIPI, bem como da Associação PeR e de diversas famílias apoiadas pelas ELI, que foi possível estabelecer um diálogo fértil e fazer pontes entre teoria e prática. O Guia foi também o resultado de uma extensa revisão bibliográfica e tem o potencial para se tornar num instrumento de referência de grande utilidade, para todos os profissionais que a diferentes níveis (ELI, supervisão, formação ou coordenação) têm atividade na intervenção precoce. Deitámos a semente à terra e ela frutificou. Temos hoje uma boa seara, mas temos de cuidar dela, e, assim, partilhando esforços, podemos olhar confiantes para o futuro da intervenção precoce em Portugal. Luís de Mello Borges de Castro Presidente da Associação Nacional de Intervenção Precoce Coimbra, setembro de 2015
Com a intervenção precoce implementada no terreno e disponível a nível nacional, com o reconhecimento da necessidade de melhorar a qualificação dos profissionais e com uma legislação que define o modelo organizativo e de intervenção, assim como os meios disponíveis para o realizar, foi-se evidenciando a necessidade de disponibilizar e publicar um documento de apoio que ajudasse a consolidar e a qualificar as ações dos diferentes interventores. Este documento deveria ser adaptado às características nacionais, escrito pelos que adquiriram “um saber de experiência feito” e fácil de consultar por todos os que no terreno realizam o que tem sido o nosso objetivo: capacitar os pais (e outros cuidadores) para poderem ajudar os seus filhos com problemas de desenvolvimento a conseguir um melhor desenvolvimento e aprendizagem. O apoio da Fundação Calouste Gulbenkian deu-nos a possibilidade de construir e disponibilizar este referencial comum orientador das práticas dos profissionais, no âmbito do Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, cujo produto principal é o que apresento: “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Complementarmente, para um acesso e participação mais alargada dos profissionais do SNIPI e famílias, foi criado um site e um fórum de discussão onde o Guia passará também a estar disponível. Com a imprescindível colaboração das subcomissões do SNIPI, foram, ainda, organizados cinco seminários regionais e 16 ações de formação
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PREFÁCIO
A conceção de instrumentos de política é um passo fundamental para a definição de estratégias e de sistemas integrados, para os quais o pensamento científico, a decisão política e a prática quotidiana concorrem, mas a conceção de um guia para profissionais é um passo fulcral para a harmonização de procedimentos e para a par tilha de uma gramática e de um vocabulário idênticos, com bases científicas e teóricas estruturantes, e assentes em práticas colaborativas e transdisciplinares, não só entre profissionais de várias áreas, mas também, e acima de tudo, na interação com as famílias. A presente publicação elenca um conjunto de recomendações práticas em intervenção precoce na infância, um conjunto de recomendações que proporcionará a todos os atores uma ação baseada em evidências que terá impac to nos resultados obtidos e ajudá-los-á na busca de estratégias mais vastas para o bem-estar e saúde das crianças. A intervenção precoce constitui um instrumento político na concretização do direito à participação social dessas crianças e dos jovens e adultos em que se irão tornar. Assegurar a todos o direito à participação e à inclusão social constitui uma prioridade política de coesão social. O conjunto integrado de medidas, centrado na criança e na família, resulta não só em ações de natureza preventiva como também reabilitativa, no âmbito da Educação, da Saúde e da Ação Social. Os pais são, como sabemos, elementos-chave na aprendizagem e no desenvolvimento das crianças, e a parceria entre as equipas de intervenção precoce e a família tem um impacto significativo sobre os pais e sobre os irmãos de uma criança com necessidade dessa intervenção. A família muitas vezes sente deceção, isolamento social, stress, frustração e impotência, fatores que podem afetar o bem-estar da família e interferir no desenvolvimento da criança, por isso a intervenção precoce pode, assim, resultar em pais com melhores atitudes em relação a si mesmos e aos seus filhos. Como sabemos, quanto mais precocemente forem acionadas as intervenções e as políticas que afetam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamente na vida social e mais longe se pode ir na correção das limitações funcionais de origem. O interesse e o apoio da família são a pedra de toque para o sucesso da criança, fazendo com que os pais se sintam parte integrante de um processo contínuo para o qual os contextos de desenvolvimento físico, comunicacional, cognitivo e social são fulcrais. Ana Clara Birrento Presidente do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância
PREFÁCIO
Agradeço a oportunidade pouco comum que nos é dada, a nós pais, de colaborar com esta excelente iniciativa da ANIP que, só por si, revela a sua real preocupação em levedar a teoria com as práticas, questionando-as constantemente. Atrevo-me a representar a voz dos pais, não as vozes que se ouvem, as vozes que pedem e se desculpam, que acusam e se queixam, que denegam e exigem, as vozes que se calam amedrontadas, mas a voz subterrânea dos pais que amam e querem os filhos felizes – as vozes que se ouvem não são capazes de verbalizar o discurso assertivo porque não conhecem as palavras que exprimem esse desejo indefinido mas omnipresente, e ignoram como satisfazê-lo, tornando impossível o confronto com a tremenda desorientação que os submerge. É preciso entender a razão pela qual a maioria dos pais se submete, se revolta ou abandona a cena aos “magos detentores do saber”, se tiver a sorte de contar com eles. É ponto unânime, e este manual assim o prescreve de forma veemente, que (…) as práticas centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos (…). A quem a souber analisar, está tudo nesta frase: o apoio às crianças com qualquer tipo de deficiência ou incapacidade deve centrar-se nela e sua família, aliás, o apoio a qualquer criança deve respeitar este princípio, segundo o modelo bioecológico, em equipa multidisciplinar. Simples, claro, luminoso. Porém, sendo voz corrente, o dito axioma pratica-se pouco e disso temos prova nos ecos que por todo o país nos chegam (com honrosas e louváveis exceções). Assustador, esquizóide, é o abismo entre o que se afirma ser e o que na realidade é. Ora, sendo a intervenção precoce a base dos percursos acidentados das crianças com deficiência, a sua responsabilidade cresce perante o facto de quase todas elas acabarem por desembocar, a partir dos 18 anos, e para sempre, no “ghetto” da instituição ou, pior ainda, no “colo materno”, incapaz de acoitar um adulto. Assim, lanço para debate duas questões, com o pressuposto inabalável de que não existem absolutos nem definitivos (tal como é sublinhado no Preâmbulo): 1. A primeira questão centra-se nas dificuldades em operacionalizar o novo modelo bioecológico do desenvolvimento; 2. A segunda questão versa sobre a meta a atingir pelos apoios, a autonomia possível e singular de cada pessoa.
Lisboa, setembro de 2015
1. Ninguém fala nas dificuldades ao ensinar, e muito menos ao aplicar, um paradigma que ainda não está implementado (embora se julgue que sim, o que leva ao tal susto esquizóide). Costumo dizer que a passagem do modelo médico (ainda em vigor) ao modelo biopsicossocial (inclusivo e transacional) é uma revolução cultural que se assemelha à revolução coperniciana (a terra não está no centro, é um mero satélite que gira em torno do sol) que levou séculos a ser aceite e fez rolar muitas cabeças.
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PREFÁCIO
A conceção de instrumentos de política é um passo fundamental para a definição de estratégias e de sistemas integrados, para os quais o pensamento científico, a decisão política e a prática quotidiana concorrem, mas a conceção de um guia para profissionais é um passo fulcral para a harmonização de procedimentos e para a par tilha de uma gramática e de um vocabulário idênticos, com bases científicas e teóricas estruturantes, e assentes em práticas colaborativas e transdisciplinares, não só entre profissionais de várias áreas, mas também, e acima de tudo, na interação com as famílias. A presente publicação elenca um conjunto de recomendações práticas em intervenção precoce na infância, um conjunto de recomendações que proporcionará a todos os atores uma ação baseada em evidências que terá impac to nos resultados obtidos e ajudá-los-á na busca de estratégias mais vastas para o bem-estar e saúde das crianças. A intervenção precoce constitui um instrumento político na concretização do direito à participação social dessas crianças e dos jovens e adultos em que se irão tornar. Assegurar a todos o direito à participação e à inclusão social constitui uma prioridade política de coesão social. O conjunto integrado de medidas, centrado na criança e na família, resulta não só em ações de natureza preventiva como também reabilitativa, no âmbito da Educação, da Saúde e da Ação Social. Os pais são, como sabemos, elementos-chave na aprendizagem e no desenvolvimento das crianças, e a parceria entre as equipas de intervenção precoce e a família tem um impacto significativo sobre os pais e sobre os irmãos de uma criança com necessidade dessa intervenção. A família muitas vezes sente deceção, isolamento social, stress, frustração e impotência, fatores que podem afetar o bem-estar da família e interferir no desenvolvimento da criança, por isso a intervenção precoce pode, assim, resultar em pais com melhores atitudes em relação a si mesmos e aos seus filhos. Como sabemos, quanto mais precocemente forem acionadas as intervenções e as políticas que afetam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamente na vida social e mais longe se pode ir na correção das limitações funcionais de origem. O interesse e o apoio da família são a pedra de toque para o sucesso da criança, fazendo com que os pais se sintam parte integrante de um processo contínuo para o qual os contextos de desenvolvimento físico, comunicacional, cognitivo e social são fulcrais. Ana Clara Birrento Presidente do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância
PREFÁCIO
Agradeço a oportunidade pouco comum que nos é dada, a nós pais, de colaborar com esta excelente iniciativa da ANIP que, só por si, revela a sua real preocupação em levedar a teoria com as práticas, questionando-as constantemente. Atrevo-me a representar a voz dos pais, não as vozes que se ouvem, as vozes que pedem e se desculpam, que acusam e se queixam, que denegam e exigem, as vozes que se calam amedrontadas, mas a voz subterrânea dos pais que amam e querem os filhos felizes – as vozes que se ouvem não são capazes de verbalizar o discurso assertivo porque não conhecem as palavras que exprimem esse desejo indefinido mas omnipresente, e ignoram como satisfazê-lo, tornando impossível o confronto com a tremenda desorientação que os submerge. É preciso entender a razão pela qual a maioria dos pais se submete, se revolta ou abandona a cena aos “magos detentores do saber”, se tiver a sorte de contar com eles. É ponto unânime, e este manual assim o prescreve de forma veemente, que (…) as práticas centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos (…). A quem a souber analisar, está tudo nesta frase: o apoio às crianças com qualquer tipo de deficiência ou incapacidade deve centrar-se nela e sua família, aliás, o apoio a qualquer criança deve respeitar este princípio, segundo o modelo bioecológico, em equipa multidisciplinar. Simples, claro, luminoso. Porém, sendo voz corrente, o dito axioma pratica-se pouco e disso temos prova nos ecos que por todo o país nos chegam (com honrosas e louváveis exceções). Assustador, esquizóide, é o abismo entre o que se afirma ser e o que na realidade é. Ora, sendo a intervenção precoce a base dos percursos acidentados das crianças com deficiência, a sua responsabilidade cresce perante o facto de quase todas elas acabarem por desembocar, a partir dos 18 anos, e para sempre, no “ghetto” da instituição ou, pior ainda, no “colo materno”, incapaz de acoitar um adulto. Assim, lanço para debate duas questões, com o pressuposto inabalável de que não existem absolutos nem definitivos (tal como é sublinhado no Preâmbulo): 1. A primeira questão centra-se nas dificuldades em operacionalizar o novo modelo bioecológico do desenvolvimento; 2. A segunda questão versa sobre a meta a atingir pelos apoios, a autonomia possível e singular de cada pessoa.
Lisboa, setembro de 2015
1. Ninguém fala nas dificuldades ao ensinar, e muito menos ao aplicar, um paradigma que ainda não está implementado (embora se julgue que sim, o que leva ao tal susto esquizóide). Costumo dizer que a passagem do modelo médico (ainda em vigor) ao modelo biopsicossocial (inclusivo e transacional) é uma revolução cultural que se assemelha à revolução coperniciana (a terra não está no centro, é um mero satélite que gira em torno do sol) que levou séculos a ser aceite e fez rolar muitas cabeças.
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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17 Não vou debruçar-me aqui sobre qualquer destes modelos, que todos conhecem em teoria, o que me interessa sublinhar é a enorme dificuldade em alterar os esquemas mentais que condicionam o nosso modo de estar no mundo. Se não tivermos consciência deste trabalho de Hércules, não seremos capazes de o iniciar. É MUITO DIFÍCIL e nunca poderemos empreendê-lo sozinhos. Olhar para uma criança como um sol, à volta do qual giram os planetas que dele recebem a luz, e não considerar-se o sol que dá luz aos planetas, é uma lentíssima mudança de paradigma. 2. A tendência em compartimentalizar ou segmentar os processos existenciais é mais ou menos vulgar, mas no caso do apoio inclusivo às crianças com deficiência essa tendência torna-se viral. O traço mais específico da natureza humana é a sua plasticidade: sobretudo no início, a criança é moldada pelo meio, continuando a sê-lo sempre, embora cada vez menos, dada a identidade que vai construindo – a criança cresce e torna-se adulta. Na infância precisa dos pais, na adolescência entra em conflito com eles na busca de uma autonomia, embora nunca deixe de ser interdependente. Este historial obedece a fatores internos e externos, desempenhando aqui os pares um papel crucial.
As crianças com deficiência não têm pares com quem se identifiquem, e a tão necessária proteção dos pais exacerba-se com o tempo, levando-os à superprotecção e dependência permanentes. Ao profissional falta-lhe a visão deste percurso, mantém a intervenção numa concha opaca, melhorar a postura, a linguagem, ou outro “defeito qualquer”, no período
que lhe foi atribuído. É essencial, MESMO, trabalhar com os pais e trabalhar os pais, procurando com eles respostas possíveis e singulares que abram o caminho de uma socialização para a autonomia daquela criança que será adulta.
NOTA PRÉVIA
“Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância – Um guia para profissionais” pretende ser, essencialmente, um instrumento útil para os profissionais das equipas de intervenção precoce, servindo como um orientador e unificador das suas práticas. Simultaneamente, visa facilitar a tarefa de promoção e orientação de práticas de qualidade aos outros níveis do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), o regional e o nacional. Os autores têm plena consciência de que não existe um modelo “pronto-a-vestir” para aplicar a todas as situações e que uma intervenção precoce na infância (IPI) de qualidade é, antes de mais, individualizada em função das características específicas de cada criança
e família. Mas uma IPI de qualidade é, ainda, um sistema de intervenção planeado e integrado, assente na colaboração entre diversos intervenientes. Não se trata, portanto, de um “livro de receitas”, mas apenas de um enquadramento teórico às que são atualmente consideradas “práticas recomendadas” em IPI, em paralelo com um conjunto de orientações
Muito mais coisas gostaria de dizer mas não é este o lugar. Deixo-vos com um desafio:
para a sua operacionalização.
O destino do adulto forja-se na infância, e se a infância de uma criança com deficiência é complexa cabe às equipas de intervenção precoce (que incluem pais, técnicos e professores) lutar para que o seu futuro não se torne uma tragédia desumana.
Estas “práticas recomendadas”, baseadas quer em evidências científicas quer em valores, e com o contributo das famílias e dos profissionais de IPI, não são estáticas, modificam-se ao longo do tempo, acompanhando a evolução das ideias e os resultados da investigação. No entanto, as suas linhas de força têm-se mantido constantes desde os anos 1980 até à atualidade. São práticas que refletem, de acordo com Shonkoff e Phillips (2000), uma conjugação dos contributos das teorias do desenvolvimento, dos resultados da investigação empírica e da prática profissional, enfatizando aquelas que são baseadas na evidência.
OBRIGADA. Luísa Beltrão Presidente de Pais-em-Rede, Associação Lisboa, setembro de 2015
As práticas centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos na área da IPI, tais como a European Agency for Development in Special Nee ds Education , a European Association on Early Intervention – Eurlyaid-EAECI, a Division of Early Childhood of the Council for Exceptional Children’s (DEC – CEC), o Research and Training Center on Early Childhood Development , o Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, o Orelena Hawks Puckett Institute , o Frank Porter Graham – Child Development Institute e a International Society on Early Intervention – ISEI. Conscientes da elevada credibilidade destas instituições e sabendo que as recomendações que emitem têm na sua origem um trabalho exaustivo baseado na mais recente evidência científica, os autores optaram por utilizar como referência na elaboração do trabalho que aqui se apresenta o quadro conceptual e os princípios por elas preconizados. Esperamos, assim, ter sido capazes de transmitir o pensamento e o trabalho científico exaustivo de tantos autores fundamentais nesta área, para que possa ser útil a todos aqueles que entre nós se esforçam por tornar o SNIPI uma referência e uma esperança para todas as crianças e famílias que dele necessitam.
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17 Não vou debruçar-me aqui sobre qualquer destes modelos, que todos conhecem em teoria, o que me interessa sublinhar é a enorme dificuldade em alterar os esquemas mentais que condicionam o nosso modo de estar no mundo. Se não tivermos consciência deste trabalho de Hércules, não seremos capazes de o iniciar. É MUITO DIFÍCIL e nunca poderemos empreendê-lo sozinhos. Olhar para uma criança como um sol, à volta do qual giram os planetas que dele recebem a luz, e não considerar-se o sol que dá luz aos planetas, é uma lentíssima mudança de paradigma. 2. A tendência em compartimentalizar ou segmentar os processos existenciais é mais ou menos vulgar, mas no caso do apoio inclusivo às crianças com deficiência essa tendência torna-se viral. O traço mais específico da natureza humana é a sua plasticidade: sobretudo no início, a criança é moldada pelo meio, continuando a sê-lo sempre, embora cada vez menos, dada a identidade que vai construindo – a criança cresce e torna-se adulta. Na infância precisa dos pais, na adolescência entra em conflito com eles na busca de uma autonomia, embora nunca deixe de ser interdependente. Este historial obedece a fatores internos e externos, desempenhando aqui os pares um papel crucial.
As crianças com deficiência não têm pares com quem se identifiquem, e a tão necessária proteção dos pais exacerba-se com o tempo, levando-os à superprotecção e dependência permanentes. Ao profissional falta-lhe a visão deste percurso, mantém a intervenção numa concha opaca, melhorar a postura, a linguagem, ou outro “defeito qualquer”, no período
que lhe foi atribuído. É essencial, MESMO, trabalhar com os pais e trabalhar os pais, procurando com eles respostas possíveis e singulares que abram o caminho de uma socialização para a autonomia daquela criança que será adulta.
NOTA PRÉVIA
“Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância – Um guia para profissionais” pretende ser, essencialmente, um instrumento útil para os profissionais das equipas de intervenção precoce, servindo como um orientador e unificador das suas práticas. Simultaneamente, visa facilitar a tarefa de promoção e orientação de práticas de qualidade aos outros níveis do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), o regional e o nacional. Os autores têm plena consciência de que não existe um modelo “pronto-a-vestir” para aplicar a todas as situações e que uma intervenção precoce na infância (IPI) de qualidade é, antes de mais, individualizada em função das características específicas de cada criança
e família. Mas uma IPI de qualidade é, ainda, um sistema de intervenção planeado e integrado, assente na colaboração entre diversos intervenientes. Não se trata, portanto, de um “livro de receitas”, mas apenas de um enquadramento teórico às que são atualmente consideradas “práticas recomendadas” em IPI, em paralelo com um conjunto de orientações
Muito mais coisas gostaria de dizer mas não é este o lugar. Deixo-vos com um desafio:
para a sua operacionalização.
O destino do adulto forja-se na infância, e se a infância de uma criança com deficiência é complexa cabe às equipas de intervenção precoce (que incluem pais, técnicos e professores) lutar para que o seu futuro não se torne uma tragédia desumana.
Estas “práticas recomendadas”, baseadas quer em evidências científicas quer em valores, e com o contributo das famílias e dos profissionais de IPI, não são estáticas, modificam-se ao longo do tempo, acompanhando a evolução das ideias e os resultados da investigação. No entanto, as suas linhas de força têm-se mantido constantes desde os anos 1980 até à atualidade. São práticas que refletem, de acordo com Shonkoff e Phillips (2000), uma conjugação dos contributos das teorias do desenvolvimento, dos resultados da investigação empírica e da prática profissional, enfatizando aquelas que são baseadas na evidência.
OBRIGADA. Luísa Beltrão Presidente de Pais-em-Rede, Associação Lisboa, setembro de 2015
As práticas centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos na área da IPI, tais como a European Agency for Development in Special Nee ds Education , a European Association on Early Intervention – Eurlyaid-EAECI, a Division of Early Childhood of the Council for Exceptional Children’s (DEC – CEC), o Research and Training Center on Early Childhood Development , o Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, o Orelena Hawks Puckett Institute , o Frank Porter Graham – Child Development Institute e a International Society on Early Intervention – ISEI. Conscientes da elevada credibilidade destas instituições e sabendo que as recomendações que emitem têm na sua origem um trabalho exaustivo baseado na mais recente evidência científica, os autores optaram por utilizar como referência na elaboração do trabalho que aqui se apresenta o quadro conceptual e os princípios por elas preconizados. Esperamos, assim, ter sido capazes de transmitir o pensamento e o trabalho científico exaustivo de tantos autores fundamentais nesta área, para que possa ser útil a todos aqueles que entre nós se esforçam por tornar o SNIPI uma referência e uma esperança para todas as crianças e famílias que dele necessitam.
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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DECLARAÇÃO DE INTERESSES Ana Isabel Pinto Comissão Científica do Projeto Im 2. Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação [FPCE]. Universidade do Porto. Ana Maria Serrano Comissão Científica do Projeto Im 2. Instituto de Educação. Universidade do Minho.
INTRODUÇÃO
Catarina Grande Comissão Científica do Projeto Im 2. FPCE. Universidade do Porto. Isabel Chaves de Almeida Equipa Operacional do Projeto Im 2. Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP). Isabel Felgueiras Equipa Operacional do Projeto Im 2. ANIP. José Boavid a Fernandes Coordenação do Grupo de Trabalho no âmbito do SNIPI para a criação de “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Comissão de Coordenação Nacional do SNIPI. Júlia Serpa Pimentel Comissão Científica do Projeto Im 2. ISPA — Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida e Associação Pais-em-Rede. Leonor Carvalho Coordenação do Projeto Im 2. ANIP.
(…) É essencial determinar que políticas e programas melhor podem contribuir para reforçar as famílias a cumprir a façanha mágica que só elas são capazes: fazer e manter humanos os seres humanos. Urie Bronfenbrenner, 1997
Luís de Mello Borges de Castro Presidente da ANIP. Luísa Beltrão Presidente da Associação Pais-em-Rede. Paula Santos Comissão Científica do Projeto Im 2. Universidade de Aveiro.
Importa não esquecer que a intervenção precoce (IP) é principalmente uma organização de serviços e recursos com uma dimensão pluridisciplinar. Sem estruturas de saúde bem organizadas e capazes de realizar um
Teresa Brandão Comissão Científica do Projeto Im 2. Faculdade de Motricidade Humana da Universidade de Lisboa.
despiste precoce e uma monitorização da saúde das crianças, sem redes de suporte social, sem asse gurar
Vítor Franco Comissão Científica do Projeto Im 2. Universidade de Évora.
um trabalho com as famílias, sem uma rede de apoio na comunidade e sem um sistema educativo capaz
de intervir eficazmente de uma forma muito flexível e diferenciada, a IP permanecerá ‘letra mor ta’. Joaquim Bairrão, 2003
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DECLARAÇÃO DE INTERESSES Ana Isabel Pinto Comissão Científica do Projeto Im 2. Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação [FPCE]. Universidade do Porto. Ana Maria Serrano Comissão Científica do Projeto Im 2. Instituto de Educação. Universidade do Minho.
INTRODUÇÃO
Catarina Grande Comissão Científica do Projeto Im 2. FPCE. Universidade do Porto. Isabel Chaves de Almeida Equipa Operacional do Projeto Im 2. Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP). Isabel Felgueiras Equipa Operacional do Projeto Im 2. ANIP. José Boavid a Fernandes Coordenação do Grupo de Trabalho no âmbito do SNIPI para a criação de “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Comissão de Coordenação Nacional do SNIPI. Júlia Serpa Pimentel Comissão Científica do Projeto Im 2. ISPA — Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida e Associação Pais-em-Rede. Leonor Carvalho Coordenação do Projeto Im 2. ANIP.
(…) É essencial determinar que políticas e programas melhor podem contribuir para reforçar as famílias a cumprir a façanha mágica que só elas são capazes: fazer e manter humanos os seres humanos. Urie Bronfenbrenner, 1997
Luís de Mello Borges de Castro Presidente da ANIP. Luísa Beltrão Presidente da Associação Pais-em-Rede. Paula Santos Comissão Científica do Projeto Im 2. Universidade de Aveiro.
Importa não esquecer que a intervenção precoce (IP) é principalmente uma organização de serviços e recursos com uma dimensão pluridisciplinar. Sem estruturas de saúde bem organizadas e capazes de realizar um
Teresa Brandão Comissão Científica do Projeto Im 2. Faculdade de Motricidade Humana da Universidade de Lisboa.
despiste precoce e uma monitorização da saúde das crianças, sem redes de suporte social, sem asse gurar
Vítor Franco Comissão Científica do Projeto Im 2. Universidade de Évora.
um trabalho com as famílias, sem uma rede de apoio na comunidade e sem um sistema educativo capaz
de intervir eficazmente de uma forma muito flexível e diferenciada, a IP permanecerá ‘letra mor ta’. Joaquim Bairrão, 2003
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA
INTRODUÇÃO
Um guia para profissionais
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INTRODUÇÃO
“Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” é um dos produtos desenvolvidos no âmbito do Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, promovido pela Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP), com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian (FCG). Tal como o nome indica, este guia pretende ser uma ferramenta útil para os profissionais que, quer no terreno quer nos outros níveis do sistema, procuram responder aos múltiplos e complexos desafios inerentes à prática da intervenção precoce na infância (IPI). A importância de intervir em idades precoces para prevenir ou atenuar problemas de desenvolvimento é hoje um dado inquestionável e um direito que assiste a todas as crianças, e particularmente às crianças mais vulneráveis. A investigação, nomeadamente no campo das neurociências, tem vindo a demonstrar que as experiências precoces têm um papel significativo no desenvolvimento cerebral e que os pais e outros prestadores de cuidados, bem como as características do ambiente familiar e social em que as crianças estão inseridas, têm uma influência direta no desenvolvimento da criança, com efeitos a nível do sistema nervoso central. De facto, existem evidências que comprovam que crianças com uma história de complicações pré, peri ou pós-natais apresentam sequelas a nível cerebral, com repercussões diretas no seu desenvolvimento. A intervenção precoce tem como objetivo providenciar apoios e recursos às famílias de crianças entre os 0 e os 6 anos de idade, com atraso de desenvolvimento, incapacidade ou risco grave de atraso de desenvolvimento por condições biológicas e/ou ambientais, envolvendo ativamente as redes de apoio social informal e formal, que por sua vez vão influenciar, de forma direta e indireta, o funcionamento da criança e da família. É precisamente neste enfoque de promover o desenvolvimento da criança através de um plano de intervenção que otimize oportunidades de aprendizagem em contextos naturais
do seu quotidiano, desenvolvido conjuntamente com a família e outros prestadores de cuidados relevantes na vida da criança, que consiste a especificidade da IPI. Hoje os dados da investigação demonstram também que, com uma intervenção precoce
de qualidade, é possível aumentar as probabilidades de se conseguirem resultados positivos em termos do desenvolvimento futuro. Os programas com maior impacto são aqueles que potenciam as competências dos pais e cuidadores como mediadores privilegiados na promoção do desenvolvimento das crianças através de uma intervenção que visa otimizar a interação pais-criança e a ligação emocional entre eles. Programas bem desenhados, com objetivos claramente definidos tendem a ter resultados positivos a nível da mudança dos comportamentos dos pais e da melhoria da interação pais-criança (Shonkoff & Phillips, 2000). Com programas preventivos, de qualidade, evitar-se-ia um grande número de intervenções posteriores, mais complexas e dispendiosas, a um nível secundário e terciário. Porém, os programas de IPI de qualidade, com impacto real no desenvolvimento das crianças, raramente são simples, baratos ou fáceis de implementar. Para desenvolver estes programas são necessários profissionais altamente qualificados, o que implica um real investimento na
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA
INTRODUÇÃO
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INTRODUÇÃO
“Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” é um dos produtos desenvolvidos no âmbito do Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor, promovido pela Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP), com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian (FCG). Tal como o nome indica, este guia pretende ser uma ferramenta útil para os profissionais que, quer no terreno quer nos outros níveis do sistema, procuram responder aos múltiplos e complexos desafios inerentes à prática da intervenção precoce na infância (IPI). A importância de intervir em idades precoces para prevenir ou atenuar problemas de desenvolvimento é hoje um dado inquestionável e um direito que assiste a todas as crianças, e particularmente às crianças mais vulneráveis. A investigação, nomeadamente no campo das neurociências, tem vindo a demonstrar que as experiências precoces têm um papel significativo no desenvolvimento cerebral e que os pais e outros prestadores de cuidados, bem como as características do ambiente familiar e social em que as crianças estão inseridas, têm uma influência direta no desenvolvimento da criança, com efeitos a nível do sistema nervoso central. De facto, existem evidências que comprovam que crianças com uma história de complicações pré, peri ou pós-natais apresentam sequelas a nível cerebral, com repercussões diretas no seu desenvolvimento. A intervenção precoce tem como objetivo providenciar apoios e recursos às famílias de crianças entre os 0 e os 6 anos de idade, com atraso de desenvolvimento, incapacidade ou risco grave de atraso de desenvolvimento por condições biológicas e/ou ambientais, envolvendo ativamente as redes de apoio social informal e formal, que por sua vez vão influenciar, de forma direta e indireta, o funcionamento da criança e da família. É precisamente neste enfoque de promover o desenvolvimento da criança através de um plano de intervenção que otimize oportunidades de aprendizagem em contextos naturais
do seu quotidiano, desenvolvido conjuntamente com a família e outros prestadores de cuidados relevantes na vida da criança, que consiste a especificidade da IPI. Hoje os dados da investigação demonstram também que, com uma intervenção precoce
de qualidade, é possível aumentar as probabilidades de se conseguirem resultados positivos em termos do desenvolvimento futuro. Os programas com maior impacto são aqueles que potenciam as competências dos pais e cuidadores como mediadores privilegiados na promoção do desenvolvimento das crianças através de uma intervenção que visa otimizar a interação pais-criança e a ligação emocional entre eles. Programas bem desenhados, com objetivos claramente definidos tendem a ter resultados positivos a nível da mudança dos comportamentos dos pais e da melhoria da interação pais-criança (Shonkoff & Phillips, 2000). Com programas preventivos, de qualidade, evitar-se-ia um grande número de intervenções posteriores, mais complexas e dispendiosas, a um nível secundário e terciário. Porém, os programas de IPI de qualidade, com impacto real no desenvolvimento das crianças, raramente são simples, baratos ou fáceis de implementar. Para desenvolver estes programas são necessários profissionais altamente qualificados, o que implica um real investimento na
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INTRODUÇÃO
Um guia para profissionais
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23 melhoria das competências dos profissionais de IPI. Contudo, são fortes as evidências de que investir nos primeiros anos de vida das crianças apresenta um dos maiores níveis de retorno social e económico (Shonkoff, 2010; UNESCO, 2009), daí perspetivar-se hoje a IPI como um investimento (Guralnick & Conlon, 2007). É para esta realidade que a ANIP, enquanto organização de referência e única associação que desde 1998 está exclusivamente direcionada para a temática da intervenção precoce, tem vindo a chamar a atenção, realçando a necessidade de proporcionar aos profissionais de IPI uma formação de qualidade assente numa filosofia de intervenção comum, que respeite as práticas recomendadas reconhecidas internacionalmente, baseadas na evidência (empírica e científica). Na sua atuação de âmbito nacional, a ANIP tem privilegiado um investimento continuado
na formação e supervisão dos profissionais, tendo, nomeadamente, mantido contactos internacionais que têm permitido a participação não só de peritos nacionais mas também de reputados especialistas de várias nacionalidades nas formações, congressos e projetos de investigação que tem vindo a desenvolver nesta área. Tem também mantido um trabalho de colaboração continuado, a nível da formação e investigação, com instituições de ensino superior com trabalho reconhecido no âmbito da IPI.
do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida [ISPA]). No que diz respeito à organização e elaboração do presente guia, esta responsabilidade
coube à ANIP, como entidade promotora do projeto, e à sua equipa operacional, em colaboração com uma comissão científica que integrou especialistas das várias universidades acima referidas. Ao longo de todo o processo, estes elementos trabalharam com um conjunto de representantes da coordenação do SNIPI, com a Associação Pais-em-Rede, parceira formal neste projeto, e tiveram ainda a consultoria da European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid) e da International Society on Early Intervention (ISEI). Com este guia, ao transmitir uma filosofia de intervenção assente nas práticas recomendadas em IPI, reconhecidas internacionalmente e baseadas na evidência, crê-se estar a contribuir para colmatar as dificuldades sentidas pelos profissionais relacionadas com
a falta de referenciais orientadores, concorrendo para uma maior colaboração e consenso entre profissionais, e também entre profissionais e famílias, visando práticas mais eficazes e participativas no trabalho diário em IPI. No entanto, sublinha-se a importância de garantir a coerência entre o referencial teórico unificado, plasmado neste documento orientador de práticas, e as oportunidades de formação e supervisão oferecidas aos profissionais de IPI, num processo contínuo de qualificação das suas práticas.
A par desta vertente mais teórica e científica, a ANIP, desde há mais de 15 anos, tem vindo igualmente a assumir uma dimensão prática de participação direta em equipas de intervenção precoce, disponibilizando profissionais para estas equipas ao abrigo de acordos de cooperação estabelecidos com o Ministério da Segurança Social. Esta dimensão, ao
permitir uma ligação constante entre a teoria e a prática, tem proporcionado à ANIP um conhecimento privilegiado, fundamental ao trabalho que desenvolve no sentido da promoção contínua da qualidade da IPI. De facto, a atividade desenvolvida ao longo de muitos anos permitiu à ANIP ter um conhecimento muito abrangente do estado atual do desenvolvimento das medidas e práticas de apoio dispensadas às crianças dos 0 aos 6 anos e suas famílias nos diversos pontos do País, o que a levou a, repetidamente, alertar para a necessidade de dotar as equipas
locais de intervenção (ELI) de um modelo conceptual de referência explícito que possa funcionar como um orientador das suas práticas. Para que tal seja possível torna-se necessário proporcionar aos profissionais de IPI formação assente em referenciais que ilustrem as práticas recomendadas, complementada pelo apoio de uma supervisão que acompanhe a intervenção dos profissionais, assegurando que as práticas de qualidade chegam às crianças e famílias na IPI. Uma formação e supervisão de qualidade exigem, em primeiro lugar, a definição clara de um modelo conceptual co-
mum que ilustre e clarifique as práticas recomendadas e congregue o consenso do ponto de vista dos diversos intervenientes. Este, ao ser disponibilizado a todos os agentes envolvidos no sistema de intervenção precoce na infância, poderá vir a servir como um pilar para a intervenção com as crianças e famílias e para a formação e supervisão a providenciar no âmbito da IPI. É neste contexto e com este objetivo que surge a possibilidade de disponibilizar um referencial comum orientador das práticas dos profissionais, graças ao patrocínio da FCG, como acima referimos, no âmbito do Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor: “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Este projeto, que decorreu entre outubro de 2014 e março de 2016, teve precisamente como objetivo fundamental promover, a nível nacional, práticas de qualidade em intervenção precoce na infância através da elaboração de um guia para profissionais e da realização de ações de sensibilização
e de formação complementares à obra nas cinco regiões do País. Neste sentido foi concretizada uma plataforma de colaboração entre a ANIP, o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede, a Universidade de Aveiro e outras universidades portuguesas com relevância na área da IPI (designadamente, as universidades
Pretende-se providenciar um instrumento útil e acessível a todos os profissionais de intervenção precoce, nos diferentes níveis do sistema (técnicos das equipas de intervenção, responsáveis pela coordenação de serviços, formação e supervisão), mas também às famílias de crianças apoiadas pela IPI, bem como a todos aqueles que se interessem por esta área de intervenção. Neste sentido, presidiu à elaboração deste guia a preocupação de, simultaneamente, manter uma componente teórica baseada na literatura científica de referência e nas evidências e uma forte componente prática ligada às experiências diárias de profissionais e famílias. Ao longo dos anos, algumas organizações científicas, sobretudo nos EUA, como é o caso da Division for Early Childhood (DEC) (2014), têm disponibilizado documentação onde são apresentadas “práticas recomendadas” no domínio da IPI, com o objetivo de fornecer orientações aos profissionais e famílias sobre as formas mais eficazes de melhorar os resultados da aprendizagem e promover o desenvolvimento das crianças em risco, com atrasos no seu desenvolvimento ou deficiências. As designadas “práticas recomendadas” são um importante referencial a utilizar pelos profissionais e cuidadores, oferecendo orientações gerais que lhes permitam adotar uma abordagem que se baseie em evidências credíveis que contribuam para tomarem decisões informadas para orientar as suas práticas. A importância de os profissionais de IPI recorrerem a práticas baseadas em evidências é, aliás, enfatizada ao longo de todo o Guia.
No domínio da IPI, as práticas baseadas na evidência representam um processo de tomada de decisão que integra as evidências mais credíveis da investigação com os conhecimentos e valores dos profissionais e das famílias (Buysse & Wesley, 2006). Seguindo esta linha de pensamento, na conceção do presente guia foram consideradas e integradas diferentes fontes de evidência: para além da investigação e literatura internacionais sobre as práticas mais eficazes dos programas de IPI e das orientações políticas e legislativas de nível nacional, o Guia baseou-se ainda nas experiências práticas e valores pessoais que foram partilhados por profissionais e famílias. Estes testemunhos de profissionais e famílias foram recolhidos ao longo do processo de elaboração do documento, através do contacto com as equipas locais de intervenção (ELI) de todo o País, que foi mediado pelas suas subcomissões regionais. O produto da recolha destas vivências práticas teve um papel fundamental na orientação da própria conceção do Guia, tendo-a norteado no sentido de procurar que ele fosse ao encontro das necessidades e experiências partilhadas. Assim, em diversas partes desta publicação aparecem testemunhos e exemplos vividos que procuram
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA
INTRODUÇÃO
Um guia para profissionais
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23 melhoria das competências dos profissionais de IPI. Contudo, são fortes as evidências de que investir nos primeiros anos de vida das crianças apresenta um dos maiores níveis de retorno social e económico (Shonkoff, 2010; UNESCO, 2009), daí perspetivar-se hoje a IPI como um investimento (Guralnick & Conlon, 2007). É para esta realidade que a ANIP, enquanto organização de referência e única associação que desde 1998 está exclusivamente direcionada para a temática da intervenção precoce, tem vindo a chamar a atenção, realçando a necessidade de proporcionar aos profissionais de IPI uma formação de qualidade assente numa filosofia de intervenção comum, que respeite as práticas recomendadas reconhecidas internacionalmente, baseadas na evidência (empírica e científica). Na sua atuação de âmbito nacional, a ANIP tem privilegiado um investimento continuado
na formação e supervisão dos profissionais, tendo, nomeadamente, mantido contactos internacionais que têm permitido a participação não só de peritos nacionais mas também de reputados especialistas de várias nacionalidades nas formações, congressos e projetos de investigação que tem vindo a desenvolver nesta área. Tem também mantido um trabalho de colaboração continuado, a nível da formação e investigação, com instituições de ensino superior com trabalho reconhecido no âmbito da IPI.
do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida [ISPA]). No que diz respeito à organização e elaboração do presente guia, esta responsabilidade
coube à ANIP, como entidade promotora do projeto, e à sua equipa operacional, em colaboração com uma comissão científica que integrou especialistas das várias universidades acima referidas. Ao longo de todo o processo, estes elementos trabalharam com um conjunto de representantes da coordenação do SNIPI, com a Associação Pais-em-Rede, parceira formal neste projeto, e tiveram ainda a consultoria da European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid) e da International Society on Early Intervention (ISEI). Com este guia, ao transmitir uma filosofia de intervenção assente nas práticas recomendadas em IPI, reconhecidas internacionalmente e baseadas na evidência, crê-se estar a contribuir para colmatar as dificuldades sentidas pelos profissionais relacionadas com
a falta de referenciais orientadores, concorrendo para uma maior colaboração e consenso entre profissionais, e também entre profissionais e famílias, visando práticas mais eficazes e participativas no trabalho diário em IPI. No entanto, sublinha-se a importância de garantir a coerência entre o referencial teórico unificado, plasmado neste documento orientador de práticas, e as oportunidades de formação e supervisão oferecidas aos profissionais de IPI, num processo contínuo de qualificação das suas práticas.
A par desta vertente mais teórica e científica, a ANIP, desde há mais de 15 anos, tem vindo igualmente a assumir uma dimensão prática de participação direta em equipas de intervenção precoce, disponibilizando profissionais para estas equipas ao abrigo de acordos de cooperação estabelecidos com o Ministério da Segurança Social. Esta dimensão, ao
permitir uma ligação constante entre a teoria e a prática, tem proporcionado à ANIP um conhecimento privilegiado, fundamental ao trabalho que desenvolve no sentido da promoção contínua da qualidade da IPI. De facto, a atividade desenvolvida ao longo de muitos anos permitiu à ANIP ter um conhecimento muito abrangente do estado atual do desenvolvimento das medidas e práticas de apoio dispensadas às crianças dos 0 aos 6 anos e suas famílias nos diversos pontos do País, o que a levou a, repetidamente, alertar para a necessidade de dotar as equipas
locais de intervenção (ELI) de um modelo conceptual de referência explícito que possa funcionar como um orientador das suas práticas. Para que tal seja possível torna-se necessário proporcionar aos profissionais de IPI formação assente em referenciais que ilustrem as práticas recomendadas, complementada pelo apoio de uma supervisão que acompanhe a intervenção dos profissionais, assegurando que as práticas de qualidade chegam às crianças e famílias na IPI. Uma formação e supervisão de qualidade exigem, em primeiro lugar, a definição clara de um modelo conceptual co-
mum que ilustre e clarifique as práticas recomendadas e congregue o consenso do ponto de vista dos diversos intervenientes. Este, ao ser disponibilizado a todos os agentes envolvidos no sistema de intervenção precoce na infância, poderá vir a servir como um pilar para a intervenção com as crianças e famílias e para a formação e supervisão a providenciar no âmbito da IPI. É neste contexto e com este objetivo que surge a possibilidade de disponibilizar um referencial comum orientador das práticas dos profissionais, graças ao patrocínio da FCG, como acima referimos, no âmbito do Projeto Im2 – Intervir Mais, Intervir Melhor: “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Este projeto, que decorreu entre outubro de 2014 e março de 2016, teve precisamente como objetivo fundamental promover, a nível nacional, práticas de qualidade em intervenção precoce na infância através da elaboração de um guia para profissionais e da realização de ações de sensibilização
e de formação complementares à obra nas cinco regiões do País. Neste sentido foi concretizada uma plataforma de colaboração entre a ANIP, o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede, a Universidade de Aveiro e outras universidades portuguesas com relevância na área da IPI (designadamente, as universidades
Pretende-se providenciar um instrumento útil e acessível a todos os profissionais de intervenção precoce, nos diferentes níveis do sistema (técnicos das equipas de intervenção, responsáveis pela coordenação de serviços, formação e supervisão), mas também às famílias de crianças apoiadas pela IPI, bem como a todos aqueles que se interessem por esta área de intervenção. Neste sentido, presidiu à elaboração deste guia a preocupação de, simultaneamente, manter uma componente teórica baseada na literatura científica de referência e nas evidências e uma forte componente prática ligada às experiências diárias de profissionais e famílias. Ao longo dos anos, algumas organizações científicas, sobretudo nos EUA, como é o caso da Division for Early Childhood (DEC) (2014), têm disponibilizado documentação onde são apresentadas “práticas recomendadas” no domínio da IPI, com o objetivo de fornecer orientações aos profissionais e famílias sobre as formas mais eficazes de melhorar os resultados da aprendizagem e promover o desenvolvimento das crianças em risco, com atrasos no seu desenvolvimento ou deficiências. As designadas “práticas recomendadas” são um importante referencial a utilizar pelos profissionais e cuidadores, oferecendo orientações gerais que lhes permitam adotar uma abordagem que se baseie em evidências credíveis que contribuam para tomarem decisões informadas para orientar as suas práticas. A importância de os profissionais de IPI recorrerem a práticas baseadas em evidências é, aliás, enfatizada ao longo de todo o Guia.
No domínio da IPI, as práticas baseadas na evidência representam um processo de tomada de decisão que integra as evidências mais credíveis da investigação com os conhecimentos e valores dos profissionais e das famílias (Buysse & Wesley, 2006). Seguindo esta linha de pensamento, na conceção do presente guia foram consideradas e integradas diferentes fontes de evidência: para além da investigação e literatura internacionais sobre as práticas mais eficazes dos programas de IPI e das orientações políticas e legislativas de nível nacional, o Guia baseou-se ainda nas experiências práticas e valores pessoais que foram partilhados por profissionais e famílias. Estes testemunhos de profissionais e famílias foram recolhidos ao longo do processo de elaboração do documento, através do contacto com as equipas locais de intervenção (ELI) de todo o País, que foi mediado pelas suas subcomissões regionais. O produto da recolha destas vivências práticas teve um papel fundamental na orientação da própria conceção do Guia, tendo-a norteado no sentido de procurar que ele fosse ao encontro das necessidades e experiências partilhadas. Assim, em diversas partes desta publicação aparecem testemunhos e exemplos vividos que procuram
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA
INTRODUÇÃO
Um guia para profissionais
24
25 ilustrar e complementar os conteúdos desenvolvidos, numa tentativa de conseguir uma conciliação eficaz entre a teoria e a prática.
profissional em IPI e, indiretamente, no processo de empowerment e capacitação das famílias e no bem-estar e desenvolvimento das crianças.
Este guia é composto por três partes distintas. A primeira parte é intitulada “Intervenção pre-
O Guia contém ainda uma secção de Anexos, que reúne e apresenta de forma organizada um conjunto de recursos úteis para monitorizar e melhorar a prática dos profissionais, organizados em duas partes: Anexo A e Anexo B. O Anexo A compreende uma série de “Recursos bibliográficos” relevantes para quem pretende aprofundar pesquisas na área da IPI, elencando livros e artigos publicados em português, sites on-line de referência, e ainda uma lista de Bibliografia anotada, que apresenta breves resumos sobre a estrutura de conteúdos de
coce na infância: Dos neurónios ao contexto familiar e social” e pretende apresentar uma
visão global da IPI que sirva como porta de entrada para as partes II e III. A Parte I contém dois capítulos: Capítulo 1 – “A intervenção precoce na infância e a sua relevância na pro-
moção do desenvolvimento”; Capítulo 2 – “Intervenção precoce em Portugal: Um processo em constante evolução”. Neles são desenvolvidos os principais fundamentos e referenciais teóricos e conceptuais da IPI, destacando-se o papel fulcral das experiências precoces no desenvolvimento humano, e é ainda explanada a evolução histórica da IPI e o quadro legal existente no nosso país. A segunda parte do Guia ocupa o maior espaço da publicação, integrando quatro capítulos em que são apresentadas e desenvolvidas as “Práticas recomendadas em intervenção precoce na infância”. O capítulo introdutório desta Parte II, Capítulo 3 do Guia – “A abordagem centrada na família: Princípios orientadores para a intervenção precoce na infância” –, apresenta os princípios teóricos que deverão orientar as p ráticas de IPI, de acordo com uma abordagem centrada na família, baseada nos contextos naturais e recursos da comunidade e tendo por base uma equipa de funcionamento transdisciplinar. Descrevendo ainda as componentes das práticas de ajuda eficaz dos profissionais, este capítulo introduz as principais noções que são necessárias à compreensão do processo de operacionalização da IPI, detalhado no capítulo seguinte, Capítulo 4 – “O processo de intervenção centrada na família”. Neste quarto capítulo, toma-se o ciclo de avaliação e intervenção proposto por Simeonsson e colaboradores (1996) e as três componentes de ajuda eficaz (Dunst, 1998) como os referenciais orientadores para a descrição das práticas recomendadas nos vários momentos inerentes ao processo de IPI, desde a referenciação até à avaliação de resultados da in-
obras de referência no panorama internacional da IPI. O Anexo B remete para o “Acervo
de instrumentos on-line ”, que compila instrumentos de monitorização e apoio à prática dos profissionais numa plataforma on-line , acessível a partir do endereço www.im2.anip.net . A secção Anexos assume uma importância considerável, disponibilizando ao profissional uma série de recursos que são complementares à utilização do Guia e que contribuem para o seu melhor entendimento e aplicação na prática diária, incentivando deste modo a pesquisa e aprofundamento dos conteúdos abordados. Na verdade, todo o Guia foi concebido em respeito pela premissa de que o profissional de IPI precisa de ser um pensador, reflexivo, tem de tomar decisões e resolver problemas (McWilliam & Bailey, 1993). É sabido que o conhecimento dos princípios teóricos e das práticas recomendadas não é só por si suficiente para assegurar que os profissionais consigam aplicá-los de forma eficaz no seu trabalho diário junto de crianças, famílias e outros profissionais. A reflexão, a auto-monitorização e a atitude crítica e questionadora dos profissionais de IPI precisam de marcar presença constante no seu trabalho, mas o aperfeiçoamento das práticas e a qualificação dos profissionais só será possível conciliando a frequência regular de formação em serviço e de uma supervisão eficaz das práticas.
tervenção e transição. Com uma evidente componente prática, este capítulo integra vários excertos de testemunhos reais de famílias e profissionais, com o objetivo de ilustrar as práticas recomendadas (ou os desafios à sua implementação) e exemplos no final da descrição de cada um dos momentos d o ciclo de intervenção, com tópicos para reflexão e com referência às três componentes das práticas de ajuda eficaz. O Capítulo 5 denomina-se “Um sistema integrado de intervenção precoce na infância: Colaboração intersectorial e transdisciplinar” e tem como finalidade apresentar as práticas recomendadas e assentes num modelo colaborativo para a organização de um sistema integrado de serviços e recursos em IPI, como alternativa às práticas sectoriais fragmentadas, de forma a viabilizar e a implementar uma intervenção integrada e transdisciplinar. É, por isso, um capítulo útil não só para os profissionais que trabalham nas equipas de intervenção mas também para outros profissionais com responsabilidades no planeamento, na organização e coordenação de serviços relacionados com a IPI. Finalmente, o Capítulo 6 – “A avaliação de programas de IPI” – desenvolve o tema da importância da avaliação em todos os patamares do sistema de IPI, desde o nível da coordenação e colaboração intersectorial nacional e distrital até à avaliação das práticas no terreno, como um fator de reflexão e de aperfeiçoamento constantes. Será esta avaliação que permitirá aferir o grau de implementação de práticas centradas na família e a qualidade das práticas de intervenção de um determinado programa de IPI.
Estamos perante um guia de práticas recomendadas e não de um manual de boas práticas. Isto significa que não se pretende que este guia seja um livro de receitas prontas a aplicar, mas sim um ponto de partida para a reflexão individual e em equipa, que leve à implementação de práticas mais eficazes no contexto da IPI. É por essa razão que estão presentes,
A terceira parte do Guia, “Oportunidades de desenvolvimento profissional”, enfatiza a importância do desenvolvimento profissional para a prossecução da qualidade das práticas de intervenção, descrevendo dois tipos de oportunidades de desenvolvimento profissional: a formação e a supervisão. No Capítulo 7 – “Formação: Construindo conhecimentos, competências e atitudes para melhor intervir” – apresentam-se as práticas recomendadas para o desenvolvimento e implementação da formação no domínio concreto da IPI, nos seus diferentes níveis (inicial, especializada e contínua). No Capítulo 8 – “Supervisão: Para uma relação de confiança e promotora do desenvolvimento” – descrevem-se os princípios, os processos e as características de uma supervisão técnica eficaz em IPI, isto é, uma supervisão reflexiva, que se constitui efetivamente como uma força no apoio e promoção ao desenvolvimento
Acreditamos que este guia é um pequeno passo no caminho para a qualidade dos serviços de intervenção precoce. É certamente um caminho longo, que talvez não tenha sequer um fim, pois como nos diz Bissel (n.d.): “O apoio centrado na família não é nem um destino nem algo que possamos alcançar de um minuto para o outro, é uma busca contínua e incessante pela capacidade de responder às prioridades e escolhas das famílias”.
ao longo do Guia, exercícios e desafios lançados diretamente aos profissionais, para que
os possam pensar, resolver e integrar na sua prática diária. Dada a natureza diversificada da intervenção precoce, constituída por famílias, ser viços, contextos diversos e únicos, torna-se impossível definir um conjunto claro de procedimentos a seguir ou uma fórmula simplista para encontrar “a resposta certa”. Cada situação é única e nenhuma prática parece apropriada ou eficaz para todas as crianças e famílias. Por isso não há boas nem más práticas (McWilliam & Bailey, 1993). Cada profissional deve considerar com muito cuidado as características únicas e as circunstâncias que rodeiam cada criança e sua família e decidir o que é apropriado e eficaz, considerando as especificidades dos contextos. Aqui reside o grande desafio do trabalho em
intervenção precoce na infância: tomar decisões baseadas no conhecimento das evidências e nas circunstâncias únicas que rodeiam cada criança e sua família, como forma de melhor responder às suas necessidades específicas.
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA
INTRODUÇÃO
Um guia para profissionais
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25 ilustrar e complementar os conteúdos desenvolvidos, numa tentativa de conseguir uma conciliação eficaz entre a teoria e a prática.
profissional em IPI e, indiretamente, no processo de empowerment e capacitação das famílias e no bem-estar e desenvolvimento das crianças.
Este guia é composto por três partes distintas. A primeira parte é intitulada “Intervenção pre-
O Guia contém ainda uma secção de Anexos, que reúne e apresenta de forma organizada um conjunto de recursos úteis para monitorizar e melhorar a prática dos profissionais, organizados em duas partes: Anexo A e Anexo B. O Anexo A compreende uma série de “Recursos bibliográficos” relevantes para quem pretende aprofundar pesquisas na área da IPI, elencando livros e artigos publicados em português, sites on-line de referência, e ainda uma lista de Bibliografia anotada, que apresenta breves resumos sobre a estrutura de conteúdos de
coce na infância: Dos neurónios ao contexto familiar e social” e pretende apresentar uma
visão global da IPI que sirva como porta de entrada para as partes II e III. A Parte I contém dois capítulos: Capítulo 1 – “A intervenção precoce na infância e a sua relevância na pro-
moção do desenvolvimento”; Capítulo 2 – “Intervenção precoce em Portugal: Um processo em constante evolução”. Neles são desenvolvidos os principais fundamentos e referenciais teóricos e conceptuais da IPI, destacando-se o papel fulcral das experiências precoces no desenvolvimento humano, e é ainda explanada a evolução histórica da IPI e o quadro legal existente no nosso país. A segunda parte do Guia ocupa o maior espaço da publicação, integrando quatro capítulos em que são apresentadas e desenvolvidas as “Práticas recomendadas em intervenção precoce na infância”. O capítulo introdutório desta Parte II, Capítulo 3 do Guia – “A abordagem centrada na família: Princípios orientadores para a intervenção precoce na infância” –, apresenta os princípios teóricos que deverão orientar as p ráticas de IPI, de acordo com uma abordagem centrada na família, baseada nos contextos naturais e recursos da comunidade e tendo por base uma equipa de funcionamento transdisciplinar. Descrevendo ainda as componentes das práticas de ajuda eficaz dos profissionais, este capítulo introduz as principais noções que são necessárias à compreensão do processo de operacionalização da IPI, detalhado no capítulo seguinte, Capítulo 4 – “O processo de intervenção centrada na família”. Neste quarto capítulo, toma-se o ciclo de avaliação e intervenção proposto por Simeonsson e colaboradores (1996) e as três componentes de ajuda eficaz (Dunst, 1998) como os referenciais orientadores para a descrição das práticas recomendadas nos vários momentos inerentes ao processo de IPI, desde a referenciação até à avaliação de resultados da in-
obras de referência no panorama internacional da IPI. O Anexo B remete para o “Acervo
de instrumentos on-line ”, que compila instrumentos de monitorização e apoio à prática dos profissionais numa plataforma on-line , acessível a partir do endereço www.im2.anip.net . A secção Anexos assume uma importância considerável, disponibilizando ao profissional uma série de recursos que são complementares à utilização do Guia e que contribuem para o seu melhor entendimento e aplicação na prática diária, incentivando deste modo a pesquisa e aprofundamento dos conteúdos abordados. Na verdade, todo o Guia foi concebido em respeito pela premissa de que o profissional de IPI precisa de ser um pensador, reflexivo, tem de tomar decisões e resolver problemas (McWilliam & Bailey, 1993). É sabido que o conhecimento dos princípios teóricos e das práticas recomendadas não é só por si suficiente para assegurar que os profissionais consigam aplicá-los de forma eficaz no seu trabalho diário junto de crianças, famílias e outros profissionais. A reflexão, a auto-monitorização e a atitude crítica e questionadora dos profissionais de IPI precisam de marcar presença constante no seu trabalho, mas o aperfeiçoamento das práticas e a qualificação dos profissionais só será possível conciliando a frequência regular de formação em serviço e de uma supervisão eficaz das práticas.
tervenção e transição. Com uma evidente componente prática, este capítulo integra vários excertos de testemunhos reais de famílias e profissionais, com o objetivo de ilustrar as práticas recomendadas (ou os desafios à sua implementação) e exemplos no final da descrição de cada um dos momentos d o ciclo de intervenção, com tópicos para reflexão e com referência às três componentes das práticas de ajuda eficaz. O Capítulo 5 denomina-se “Um sistema integrado de intervenção precoce na infância: Colaboração intersectorial e transdisciplinar” e tem como finalidade apresentar as práticas recomendadas e assentes num modelo colaborativo para a organização de um sistema integrado de serviços e recursos em IPI, como alternativa às práticas sectoriais fragmentadas, de forma a viabilizar e a implementar uma intervenção integrada e transdisciplinar. É, por isso, um capítulo útil não só para os profissionais que trabalham nas equipas de intervenção mas também para outros profissionais com responsabilidades no planeamento, na organização e coordenação de serviços relacionados com a IPI. Finalmente, o Capítulo 6 – “A avaliação de programas de IPI” – desenvolve o tema da importância da avaliação em todos os patamares do sistema de IPI, desde o nível da coordenação e colaboração intersectorial nacional e distrital até à avaliação das práticas no terreno, como um fator de reflexão e de aperfeiçoamento constantes. Será esta avaliação que permitirá aferir o grau de implementação de práticas centradas na família e a qualidade das práticas de intervenção de um determinado programa de IPI.
Estamos perante um guia de práticas recomendadas e não de um manual de boas práticas. Isto significa que não se pretende que este guia seja um livro de receitas prontas a aplicar, mas sim um ponto de partida para a reflexão individual e em equipa, que leve à implementação de práticas mais eficazes no contexto da IPI. É por essa razão que estão presentes,
A terceira parte do Guia, “Oportunidades de desenvolvimento profissional”, enfatiza a importância do desenvolvimento profissional para a prossecução da qualidade das práticas de intervenção, descrevendo dois tipos de oportunidades de desenvolvimento profissional: a formação e a supervisão. No Capítulo 7 – “Formação: Construindo conhecimentos, competências e atitudes para melhor intervir” – apresentam-se as práticas recomendadas para o desenvolvimento e implementação da formação no domínio concreto da IPI, nos seus diferentes níveis (inicial, especializada e contínua). No Capítulo 8 – “Supervisão: Para uma relação de confiança e promotora do desenvolvimento” – descrevem-se os princípios, os processos e as características de uma supervisão técnica eficaz em IPI, isto é, uma supervisão reflexiva, que se constitui efetivamente como uma força no apoio e promoção ao desenvolvimento
Acreditamos que este guia é um pequeno passo no caminho para a qualidade dos serviços de intervenção precoce. É certamente um caminho longo, que talvez não tenha sequer um fim, pois como nos diz Bissel (n.d.): “O apoio centrado na família não é nem um destino nem algo que possamos alcançar de um minuto para o outro, é uma busca contínua e incessante pela capacidade de responder às prioridades e escolhas das famílias”.
ao longo do Guia, exercícios e desafios lançados diretamente aos profissionais, para que
os possam pensar, resolver e integrar na sua prática diária. Dada a natureza diversificada da intervenção precoce, constituída por famílias, ser viços, contextos diversos e únicos, torna-se impossível definir um conjunto claro de procedimentos a seguir ou uma fórmula simplista para encontrar “a resposta certa”. Cada situação é única e nenhuma prática parece apropriada ou eficaz para todas as crianças e famílias. Por isso não há boas nem más práticas (McWilliam & Bailey, 1993). Cada profissional deve considerar com muito cuidado as características únicas e as circunstâncias que rodeiam cada criança e sua família e decidir o que é apropriado e eficaz, considerando as especificidades dos contextos. Aqui reside o grande desafio do trabalho em
intervenção precoce na infância: tomar decisões baseadas no conhecimento das evidências e nas circunstâncias únicas que rodeiam cada criança e sua família, como forma de melhor responder às suas necessidades específicas.
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
26
Intervenção precoce na infância: Dos neurónios ao contexto familiar e social
PARTE I Capítulos:
Toda a teoria deve ser feita para poder ser posta em prática, e toda a prática deve obedecer a uma teoria (…). Na vida superior, a teoria e a prática completam-se. Foram feitas uma para a outra .
Fernando Pessoa, 1926
1
A intervenção precoce na infância e sua relevância na promoção do desenvolvimento
2
Intervenção precoce em Portugal — Um processo em constante evolução
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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Intervenção precoce na infância: Dos neurónios ao contexto familiar e social
PARTE I Capítulos:
1
A intervenção precoce na infância e sua relevância na promoção do desenvolvimento
2
Intervenção precoce em Portugal — Um processo em constante evolução
Toda a teoria deve ser feita para poder ser posta em prática, e toda a prática deve obedecer a uma teoria (…). Na vida superior, a teoria e a prática completam-se. Foram feitas uma para a outra .
Fernando Pessoa, 1926
PARTE I � INTRODUÇÃO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
28
29
INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: DOS NEURÓNIOS AO CONTEXTO FAMILIAR E SOCIAL
Como já foi anteriormente referido, é objetivo primordial desta publicação disponibilizar um guia orientador de apoio aos profissionais numa vertente eminentemente prática. Mas não podemos pensar que há práticas ou intervenções de qualidade sem que as mesmas sejam suportadas de forma coerente por um quadro conceptual e um corpo teórico de referência. Como nos disse Fernando Pessoa (1926): “Toda a teoria deve ser feita para poder ser posta em prática, e toda a prática deve obedecer a uma teoria (…). Na vida superior, a teoria e a prática completam-se. Foram feitas uma para a outra.” (p. 2). Assim, na Parte I deste guia apresenta-se uma visão global da intervenção precoce na infância (IPI), destacando-se os seus fundamentos, referenciais teóricos e conceptuais, a sua evolução histórica e, ainda, o quadro legal existente no nosso país. É a “porta de entrada” para as secções seguintes, partes II e III, nomeadamente para as práticas recomendadas em intervenção precoce. No Capítulo 1 pretende-se tornar claro o que se entende por IPI, quais são os seus objetivos e, por sua vez, porque é importante intervir precocemente, considerando o papel determinante do desenvolvimento precoce e das interdependências entre fatores biológicos e ambien-
tais. Detalham-se os fundamentos neurobiológicos da IPI, o papel crucial das experiências precoces, dos ambientes de aprendizagem e das relações e padrões de interação, nomeadamente o papel central da família no desenvolvimento da criança, bem como algumas das evidências que sustentam estes fundamentos. De uma forma breve, relacionam-se os fundamentos e os principais modelos teóricos que suportam as práticas recomendadas em IPI, destacando-se as perspetivas sistémica, bioecológica, transacional (Bronfenbrenner & Morris, 1998; Guralnick, 2005; Sameroff, 2010; Sameroff & Fiese, 2000) e a abordagem centrada na família (Dunst, Trivette, & Deal, 1988). Como nos diz Guralnick (2013), os modelos sistémicos, nomeadamente a abordagem desenvolvimental sistémica, têm contribuído para uma compreensão dos me canismos subjacentes da IPI e do seu impacto a nível individual, familiar e social. Por sua vez, tem permitido a definição de linhas orientadoras para promover uma maior coerência, consistência e eficácia das práticas de intervenção precoce e que são hoje consensuais no plano internacional. Estas linhas orientadoras refletem-se não apenas no trabalho direto dos profissionais e das equipas com as famílias e crianças, como também, inevitavelmente, na definição de políticas e nos modelos organizativos dos sistemas e serviços de IPI. Uma breve alusão à evolução da IPI e uma exposição do modelo legal do Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), no Capítulo 2, completam o enquadramento da IPI.
PARTE I � INTRODUÇÃO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: DOS NEURÓNIOS AO CONTEXTO FAMILIAR E SOCIAL
Como já foi anteriormente referido, é objetivo primordial desta publicação disponibilizar um guia orientador de apoio aos profissionais numa vertente eminentemente prática. Mas não podemos pensar que há práticas ou intervenções de qualidade sem que as mesmas sejam suportadas de forma coerente por um quadro conceptual e um corpo teórico de referência. Como nos disse Fernando Pessoa (1926): “Toda a teoria deve ser feita para poder ser posta em prática, e toda a prática deve obedecer a uma teoria (…). Na vida superior, a teoria e a prática completam-se. Foram feitas uma para a outra.” (p. 2). Assim, na Parte I deste guia apresenta-se uma visão global da intervenção precoce na infância (IPI), destacando-se os seus fundamentos, referenciais teóricos e conceptuais, a sua evolução histórica e, ainda, o quadro legal existente no nosso país. É a “porta de entrada” para as secções seguintes, partes II e III, nomeadamente para as práticas recomendadas em intervenção precoce. No Capítulo 1 pretende-se tornar claro o que se entende por IPI, quais são os seus objetivos e, por sua vez, porque é importante intervir precocemente, considerando o papel determinante do desenvolvimento precoce e das interdependências entre fatores biológicos e ambien-
tais. Detalham-se os fundamentos neurobiológicos da IPI, o papel crucial das experiências precoces, dos ambientes de aprendizagem e das relações e padrões de interação, nomeadamente o papel central da família no desenvolvimento da criança, bem como algumas das evidências que sustentam estes fundamentos. De uma forma breve, relacionam-se os fundamentos e os principais modelos teóricos que suportam as práticas recomendadas em IPI, destacando-se as perspetivas sistémica, bioecológica, transacional (Bronfenbrenner & Morris, 1998; Guralnick, 2005; Sameroff, 2010; Sameroff & Fiese, 2000) e a abordagem centrada na família (Dunst, Trivette, & Deal, 1988). Como nos diz Guralnick (2013), os modelos sistémicos, nomeadamente a abordagem desenvolvimental sistémica, têm contribuído para uma compreensão dos me canismos subjacentes da IPI e do seu impacto a nível individual, familiar e social. Por sua vez, tem permitido a definição de linhas orientadoras para promover uma maior coerência, consistência e eficácia das práticas de intervenção precoce e que são hoje consensuais no plano internacional. Estas linhas orientadoras refletem-se não apenas no trabalho direto dos profissionais e das equipas com as famílias e crianças, como também, inevitavelmente, na definição de políticas e nos modelos organizativos dos sistemas e serviços de IPI. Uma breve alusão à evolução da IPI e uma exposição do modelo legal do Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), no Capítulo 2, completam o enquadramento da IPI.
PARTE I � INTRODUÇÃO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
30
31 Embora esta secção tenha uma forte componente teórica, o facto de estarmos perante um guia, e não um manual, leva a que os temas sejam aqui abordados de uma forma sucinta, podendo os leitores, caso desejem o seu aprofundamento, recorrer às Referências bibliográficas e à Bibliografia anotada que constam no final da publicação.
1 1.1
A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENTO
O QUE É A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA �IPI�?
Os programas de intervenção precoce surgiram nos anos 1960 nos Estados Unidos da América, inicialmente com uma filosofia idêntica à dos programas de educação compensatória para crianças em desvantagem social, tais como o Head Start (Pinto, Grande, Felgueiras, Almeida, Pimentel, & Novais, 2009), alargando-se depois às crianças com deficiências. Estes serviços e práticas, designados como modelos de primeira geração, de cariz biomédico e terapêutico, geralmente decorriam em estruturas especializadas e tinham como alvo crianças com diferentes problemáticas. Centrados na criança, estes programas tinham como objetivo evitar o agravamento dos défices, atenuá-los ou mesmo eliminá-los, numa abordagem monodisciplinar (Bairrão & Almeida, 2003).
1ª geração de programas de IPI
A conceptualização e operacionalização dos modelos e práticas de intervenção precoce na infância foram sofrendo uma evolução substancial decorrente dos progressos científicos
e da investigação nos domínios das ciências do desenvolvimento, das ciências da educação, das ciências sociais e áreas afins. A fundamentação que veio fornecer um quadro conceptual às práticas de IPI surgiu no final da década de 70, sobretudo através das propostas teóricas do modelo ecológico-sistémico e bioecológico (Bronfenbrenner, 1979, 1986; Bronfenbrenner & Morris, 1998, 2007) e da perspetiva transacional (Sameroff, 1983; Sameroff & Chandler,
1975). Surge assim, durante a década de 80, o modelo de IPI de segunda geração, no qual as práticas não se centram exclusivamente na criança com problemas, alargando-se a intervenção à família e comunidade. Foi aqui decisivo o contributo das teorias de Dunst que, fundamentadas em evidências científicas, vieram sublinhar o papel determinante que o apoio social e o protagonismo da família e das redes sociais de apoio existentes na comunidade têm na promoção do desenvolvimento da criança e no fortalecimento das competências e autoconfiança dos pais (Dunst, Trivette, & Deal, 1988). Assim, em 1985, Dunst definiu intervenção precoce como “uma forma de apoio prestada pelos membros de redes sociais de suporte formal e informal, dirigidas às famílias de crianças em idades precoces (…) e que vai ter um impacto direto e indireto sobre o funcionamen-
to dos pais, da família e da criança” (p. 179). Esta definição, na altura inovadora, obedece a um novo paradigma de promoção de competências, ou seja, assente em “modelos de promoção, capacitação, parceria, baseados nas forças e nos recursos e centrados na família”, colocando esta num papel central na tomada de decisões.
2ª geração de programas de IPI
PARTE I � INTRODUÇÃO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
30
31 Embora esta secção tenha uma forte componente teórica, o facto de estarmos perante um guia, e não um manual, leva a que os temas sejam aqui abordados de uma forma sucinta, podendo os leitores, caso desejem o seu aprofundamento, recorrer às Referências bibliográficas e à Bibliografia anotada que constam no final da publicação.
1 1.1
A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENTO
O QUE É A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA �IPI�?
Os programas de intervenção precoce surgiram nos anos 1960 nos Estados Unidos da América, inicialmente com uma filosofia idêntica à dos programas de educação compensatória para crianças em desvantagem social, tais como o Head Start (Pinto, Grande, Felgueiras, Almeida, Pimentel, & Novais, 2009), alargando-se depois às crianças com deficiências. Estes serviços e práticas, designados como modelos de primeira geração, de cariz biomédico e terapêutico, geralmente decorriam em estruturas especializadas e tinham como alvo crianças com diferentes problemáticas. Centrados na criança, estes programas tinham como objetivo evitar o agravamento dos défices, atenuá-los ou mesmo eliminá-los, numa abordagem monodisciplinar (Bairrão & Almeida, 2003).
1ª geração de programas de IPI
A conceptualização e operacionalização dos modelos e práticas de intervenção precoce na infância foram sofrendo uma evolução substancial decorrente dos progressos científicos
e da investigação nos domínios das ciências do desenvolvimento, das ciências da educação, das ciências sociais e áreas afins. A fundamentação que veio fornecer um quadro conceptual às práticas de IPI surgiu no final da década de 70, sobretudo através das propostas teóricas do modelo ecológico-sistémico e bioecológico (Bronfenbrenner, 1979, 1986; Bronfenbrenner & Morris, 1998, 2007) e da perspetiva transacional (Sameroff, 1983; Sameroff & Chandler,
1975). Surge assim, durante a década de 80, o modelo de IPI de segunda geração, no qual as práticas não se centram exclusivamente na criança com problemas, alargando-se a intervenção à família e comunidade. Foi aqui decisivo o contributo das teorias de Dunst que, fundamentadas em evidências científicas, vieram sublinhar o papel determinante que o apoio social e o protagonismo da família e das redes sociais de apoio existentes na comunidade têm na promoção do desenvolvimento da criança e no fortalecimento das competências e autoconfiança dos pais (Dunst, Trivette, & Deal, 1988).
2ª geração de programas de IPI
Assim, em 1985, Dunst definiu intervenção precoce como “uma forma de apoio prestada pelos membros de redes sociais de suporte formal e informal, dirigidas às famílias de crianças em idades precoces (…) e que vai ter um impacto direto e indireto sobre o funcionamen-
to dos pais, da família e da criança” (p. 179). Esta definição, na altura inovadora, obedece a um novo paradigma de promoção de competências, ou seja, assente em “modelos de promoção, capacitação, parceria, baseados nas forças e nos recursos e centrados na família”, colocando esta num papel central na tomada de decisões.
PARTE I � INTRODUÇÃO CAPÍTULO 1 � A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENTO
PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais
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33 3ª geração de programas de IPI
É já em 1990 que surge aquela que Dunst designa como a terceira geração de programas de IPI, que tem como pano de fundo as práticas de ajuda centradas na família e que engloba os seguintes elementos fundamentais (Dunst, 2000; Pinto et al., 2009): • As oportunidades de aprendizagem da criança; • O apoio às competências dos pais; • O enfoque nos recursos da família e da comunidade. Os conceitos e as práticas preconizadas por estes programas de terceira geração, enquadrados conceptualmente pelas teorias de Dunst, irão ser aprofundados na Parte II deste guia. Chegamos assim às definições mais atuais de IPI, de entre as quais selecionámos duas que aqui apresentamos. “IPI é um conjunto de serviços/recursos para crianças em idades precoces e suas famílias, que são disponibilizados quando solicitados pela família, num certo período da vida da criança, incluindo qualquer ação realizada quando a criança necessita de apoio especializado para:
• Assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal; • Fortalecer as autocompetências da família; • E promover a sua inclusão social. Estas ações devem ser realizadas no contexto natural das crianças, preferencialmente a nível local, com uma abordagem em equipa multi-dimensional orientada para a família.” (European Agency for Development in Special Needs Education , 2005, p. 17).
“A intervenção precoce consiste nas experiências e oportunidades do dia-a-dia proporcionadas aos bebés e crianças até ao Pré-Escolar pelos seus pais e outros prestadores de cuidados, no contexto das atividades de aprendizagem que ocorrem naturalmente na vida das crianças e que promovem as suas aquisições e a utilização de competências comportamentais, moldando e influenciando as interações pró-sociais com pessoas e materiais.” (Dunst, Raab, Trivette, & Swanson, 2010, p. 62)
O objetivo é pois que a família, a comunidade e os profissionais sejam capazes de proporcionar relações, experiências e o apoio de que as crianças necessitam para o desenvolvimento de competências funcionais, de forma a permitir a sua participação significativa nesses ambientes (Moore, 2012).
Esta mudança implica que os profissionais de IPI substituam uma lógica de práticas centradas nos serviços por uma abordagem de práticas centradas na família e que, por sua vez, contribuam para uma mudança na forma de pensar das próprias famílias. De facto, numa abordagem centrada nos serviços as famílias são encorajadas a pensar que são os e specialistas quem melhor pode ajudar o seu filho, ao trabalhar diretamente com ele. Pelo contrário, nesta abordagem centrada na família e na comunidade, as famílias irão considerar que a aprendizagem do seu filho ocorre em ambientes naturais, sendo promovida pelo trabalho colaborativo da equipa de IPI, da qual ela própria, família, faz parte (Moore, 2012).
1.2
PORQUE É IMPORTANTE INTERVIR PRECOCEMENTE?
Como veremos a seguir, os progressos dos conhecimentos científicos sobre o desenvolvimento precoce, as suas bases neurobiológicas, o papel das experiências precoces e das intera-
ções da criança com o seu meio ambiente têm sido um fator de peso no incremento da IPI. Há hoje fortes evidências de que aquilo que acontece nos primeiros anos pode ter efeitos determinantes ao longo da vida (Shonkoff, 2009). Corresponde a um período, do ponto de vista neurobiológico, em que a criança se encontra particularmente maleável e “recetiva”
para que mudanças, tanto no bom como no mau sentido, se possam operar no seu desenvolvimento global. Como nos dizem Shonkoff e Phillips (2000, p. 32): “O curso do desenvolvimento pode ser alterado em idades precoces através de intervenções eficazes que mudem o equilíbrio entre risco e proteção, alterando as desvantagens a favor de me lhores resultados na adapta ção”.
Estes autores realçam que ao conceptualizar a participação nos contextos de atividade diária como um tipo de intervenção estamos a contribuir para incrementar as oportunidades de aprendizagem das crianças, ao contrário do que sucede quando consideramos esses contextos como os cenários onde os profissionais intervêm (Dunst et al., 2010). Promover a competência e a confiança nos adultos significativos na vida da criança
Do conjunto das definições acima apresentadas, com realce para a de Dunst e colaboradores, ressalta que o objetivo primordial da IPI é o de promover a competência e a confiança nos adultos significativos para a criança, numa lógica de prestação de apoio e não como um mecanismo de prestação de serviços. Dunst (2012) salienta esta ideia de uma abordagem de IPI enquanto criação de oportunidades de aprendizagem com a finalidade de influenciar o comportamento e o desenvolvimento das crianças, contrastando-a com as conceções anteriores, nas quais a IPI era sobretudo encarada como um conjunto de serviços prestados a crianças e famílias por profissionais qualificados. Também Guralnick (2008) sublinha que o objetivo central da intervenção precoce é contribuir para o fortalecimento das famílias,
de modo a optimizar os padrões de interação familiares. Promover que os ambientes onde a criança está envolvida funcionem como agentes de mudança
Esta evolução de filosofia e de práticas em IPI envolve uma mudança importante no pensamento dos profissionais que atuam nesta área e, por conseguinte, na sua formação e desenvolvimento profissional, passando de agentes de intervenção direta junto da criança para o reconhecimento de um novo papel que será o de promover que os ambientes nos quais a criança está envolvida e participa funcionem eles mesmos como agentes de mudança. Esta é uma visão muito mais ecológica, como se depreende.
NEUROBIOLÓGICOS 1.2.1 FUNDAMENTOS DO DESENVOLVIMENTO “De pequenino se torce o pepino”
Corroborando esta convicção popular, a evidência científica estabelece uma base empírica sólida que demonstra a importância dos primeiros anos no estabelecimento da aprendizagem ao longo da vida. Não deixa de ser curioso que uma explosão de investigação rigorosa em neurociências, desenvolvida ao longo das últimas décadas e séculos de senso comum, convirja de forma notável nos princípios básicos subjacentes ao desenvolvimento humano nos primeiros anos de vida.
Da abordagem centrada nos serviços à abordagem centrada na família